Bewogen week

Donderdagmiddag. Afsluiting van een bewogen week die iets weg had van een emotionele rollercoaster. Bepaalde zaken zijn niet blogwaardig andere zijn inmiddels al achterhaald en niet meer van belang.
Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.

Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.

De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.
Droom van menige moeder kwam uit,  mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.

Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.

Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.

Volgende week rolt onze coaster nog even door:
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend  s middags een ct scan met contrast.
En vrijdag.....we zullen zien.

Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.

Car

Denkpauze met mijn kop in het zand

Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.

19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.

Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.

Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.

Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.

Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.

De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.

Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.

Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. 

Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.

De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.  

De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. 

Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. 

En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn.  In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.

Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.

Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.

We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.

De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.

In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....

Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.

Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. 

Car

Vervroegd pensioen in plaats van bonsai knipper

Afgelopen vrijdag hebben we samen een streep kunnen zetten onder een belangrijke onzekere periode. Een traject wat ik heel graag samen af wilde ronden omdat ik nu rust heb dat de financiële toekomst van M. geregeld is.
De afgelopen anderhalf jaar bezochten we om de zoveel weken de bedrijfsarts van M. , niet naast de deur maar in 's Hertogenbosch of Tilburg waar hij kantoor houdt. Meestal maakte we van de nood een deugd en reden binnendoor inclusief lunch weer terug naar huis.
Vrijdag bezochten we hem voor de laatste keer maar nu om te bedanken voor alle goede zorgen en steun gedurende de afgelopen twee jaar.
Al snel werd duidelijk dat medisch gezien de goede man niets kon betekenen maar alle partijen wel genoodzaakt waren om het verplichte traject te doorlopen. De verkorte afkeuring na een jaar heeft het UWV afgewezen zodat zowel werkgever al wij een jaar langer in onzekerheid hebben moeten verkeren waarin formeel een reintegratietraject moest worden opgestart.
M. was er in eerste instantie van overtuigd dat hij het stempel arbeidsgehandicapt niet overhandigd wilde krijgen. Hij heeft zijn gehele leven zijn eigen broek op kunnen houden en zat nog liever drie hoog achter (op termijn tenslotte toch alleen) dan met een uitkering.
Langzaam aan is het besef gekomen dat het een verzekeringstechnisch verhaal is waarvoor jaren lang premie is betaald en waarin een mens in de loop van zijn leven keuze's maakt en gebruik van maakt op het moment dat dat onzekere voorval hem overkomt. De liefde voor mij hielp als laatste overredingskracht.
Als een engel kwam Tineke op ons pad die openstond voor het beantwoorden van vragen en M. ook begeleid heeft tijdens de gesprekken bij het UWV.
Soms moet je niet alles alleen willen doen maar is het verstandiger om er een deskundige bij te betrekken.

De bedrijfsarts grapte de afgelopen twee jaar regelmatig dat M. altijd nog bonsaiknipper kon worden.
Alles draait in het uitkeringstraject om mogelijke verdiencapaciteit, dus wij vroegen ons af wat je als bonsaiknipper kon verdienen.
Dit is in onze hoofden een eigen leven gaan lijden.. Menige functie hebben we de afgelopen periode al grappend bij de beperkingen waar M. tegenaan loopt verzonnen.

Tijdens ons afscheid hebben we de arts een bonsai geschonken zodat hij als hij hem goed verzorgd nog jaren aan ons terug kan denken. Hij vond het prachtig, was duidelijk ontroerd waarna we afscheid namen met een hug en een zoen.

De belangrijkste hobbel het UWV traject is genomen. De zo belangrijke brief lag onlangs op de mat, afkeuring is een feit.
De arbeidsdeskundige heeft geadviseerd om het in het vervolg vervroegd pensioen te noemen...... wie had ooit gedacht dat ik een mantelzorger zou krijgen die met vervroegd pensioen zou zijn.
Bij pensioen hoort in ons hoofd er langdurig met de caravan op uit trekken of samen oud worden ver weg in de zon, gezelligheid van meerdere mensen om je heen en de radio aan.
Donderdag eerst maar weer eens controle..........

Car

Hulde aan de hulp

Het leven laat zich niet plannen, 

het leven plant mij eerder dan ik de dag van morgen plan.

Ahmed Aboutaleb

We hebben geluk, we hebben een lieve hulp die zelden ziek is en niet van vakantie houd. Wekelijks houdt zij wat normale terugkomende huishoudelijke zaken bij. Het restant komt grotendeels op M neer of laten we zitten. We hebben dit zelf geregeld want voor een thuishulp komen we niet in aanmerking aangezien K. nog officieel thuis woont. Een kind kan tenslotte tegenwoordig voor zn ouders zorgen.

Gelukkig zijn we in de omstandigheden dat we het zelf kunnen regelen.

En dan breekt dat weekje vakantie van de hulp aan en wordt ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. De stofzuiger levert M. een flinke tijd hoofdpijn op dus ik dacht wel even zelf met grote streken heel rustig de stofzuiger door de kamer te halen. Verstandig als ik dacht te zijn had ik vooraf verzonnen dat hoeken en bukken wel overgeslagen konden worden. En nee ik deed niet de rest van het huis want ik weet onderhand dat na mij dat stof nog steeds valt.

Ik ben weer met mijn neus op de feiten gedrukt, elke belasting van mijn ribben levert flinke pijn op die pas na een nacht rust weer afgezwakt is. Hulde aan de hulp en fijn dat ze volgende week weer paraat is.

Op het moment dat we vanmorgen net terug waren van bloedprikken in het ziekenhuis, belde de oncoloog al. Hij had de waarden binnen zien komen en had even tussendoor tijd om te bellen.

Ik vertelde hem dat ik nu ook dikkere klieren in mijn nek heb (volgens de lymfedrainagetherapeut kabels) waar ik het wat vreemde gevoel in mijn kaken aan toeschrijf.  

De trombocytenwaarde is nog verder gezakt en staat nu op 70. M. heeft er vannacht van opgezeten maar zelf was ik in de overtuiging dat ik verder zou kunnen slikken en dat bevestigde hij ook. Ik ga door op 100%.

Hij vertelde ook dat afgelopen maandag de second opinion aanvraag naar het AVL is verzonden en was benieuwd of ik al iets vernomen had.

Niet dus, maar eigenlijk vindt ik dat helemaal niet zo erg nu ik gewoon door kan gaan. De opstart is gemaakt en ik ben er van overtuigd dat op het moment dat het echt noodzakelijk is de afspraak daar dan is. We hebben afgesproken elkaar over twee weken, na de rustweek pas weer te zien.

Car