Medicijnenleveranciers zijn allemaal bezig met hun eigen nieuwe medicijn op de markt aan het brengen.
Nieuws van de zondag over Palbociclib van Pfizer wat in de VS tesamen met fulvestrant gegeven kan gaan worden:
Verkort in het Nederlands:
Ik ga morgen praten over de Nederlandse Studie van Novartis: Belle 3 waarbij als ik al mee mag doen als ik kwalifiseer 1/3 van de patiënten een placebo krijgt in studieverband.
Daarbij moet je je in studieverband aan veel meer eisen/onderzoeken bloodstellen
Lastig.....
Car
zondag 31 mei 2015
Dagen met een bak of zak onder handbereik
Dank voor de bloemen
Even in het kort want typen lukt nog steeds niet goed maar ik moet het wel allemaal onthouden:
Dinsdag zijn er botfoto's gemaakt en hierna weer bloedgeprikt. Ik meldde duidelijk dat ik door een ervaren iemand geprikt wilde worden maar voor dat ik het wist stond er een stagiaire in de prikkamer.
Ik had het ondanks mijn misselijkheid nog door, M. stond alweer in de startblokken om het woord anders over te nemen.
De vrouw droop af en ik werd na nog even wachten in mijn voet geprikt wat met een beetje hulp en extra duwen lukte (echt prettig) Prikken wordt zo onderhand een trauma.
Na overleg met de oncoloog is de fentanyl 12 mg voor Butrans 5 vervangen nog steeds tesamen met metoclopramide 10 mg (primperan)
Woensdag bezoek aan de oncoloog. Voor het eerst was ik blij dat ik naar hem toe kon, nu kon hij zien hoe ik er aan toe was en blijft het niet alleen bij de woorden in voel me zo rot en ik geef steeds over.
Verschillende hematologisch bloedwaarden waren buiten de normale waarde geschoten, gamma gt en alkalische fosfatase ook flink omhoog maar goed nieuws was voor de eventuele studie dat alat en asat nog steeds aan het zakken was.
Ik hoop dat ik het met mijn duffe morfine hoofd goed onthouden heb en nu verwoord maar volgens de oncoloog betekent dat dat er volop afbraak van botmetastasen plaatsvindt (dus een kankerfeestje in mijn lijf)
We hebben afgesproken dat we 10 juni een vervolg afspraak plannen (als er niets tussenkomt). Hij vertrekt nl naar het Asco congres in Chicago en is een week weg. Vindt het wel een fijn idee dat hij geïnteresseerd is en bovenop de nieuwste ontwikkelingen zit. Bij vertrek heeft M. nog even lopen dollen dat ik het het normaal zelf zou zeggen maar dat hij in Chicago vooral goed op moet letten omdat we weten dat er een nieuw medicijn wordt gepresenteerd.
Nog wat extra dagen rust zouden ook van belang zijn om te kijken hoe het met overgeven gaat en om mijn leverwaarden alat en asat nog wat verder te laten zakken. Nu zouden ze nog te slecht zijn om toegelaten te worden tot de studie.
Ik heb alvast de studie informatie meegekregen en voor a.s. maandag staat een afspraak met de reseach verpleegkundige gepland.
Donderdag en vrijdag waren wederom dagen van overgeven maar ook zoals de voorafgaande dagen van gewoon eten en drinken. Vrijdagmorgen heb ik met de oncologieverpleegkundige gebeld om te melden dat ik bleef overgeven ondanks de metoclopramide 10 mg (primperan).
Toen ik teruggebeld werd was het advies om me op te laten nemen. Omdat het vrijdag is en er in het weekend toch bijna niets in het ziekenhuis gebeurd en ik van mening was dat het begonnen is sinds ik de morfine ben gaan gebruiken heb ik geweigerd. M. die ivm een nieuw bakje vol de telefoon van me over moest nemen moest zelfs de woorden gebruiken: mevrouw ik ga niet met u in discussie als ze zegt nee is het nee.
Iets later belde een oncoloog zelf en nadat ik haar e.e.a. had uitgelegd was ze het met me eens dat ik thuis zou blijven. Natuurlijk snap ik dat ook bij hen de alarmbellen nu afgaan en ze denken aan hersenmetastasen. Mocht die verdenking blijven dan kan daar maandag ook nog echt actie op worden ondernomen.
Na het gesprek heb ik de butrans(morfine) pleister van mijn lijf getrokken en ben omdat ik toch een lege maag had toch naar lymfedrainage geweest. Kon zij direct mijn buik masseren waardoor ik eindelijk van de verstopping afkwam.
Autorijden op de terugweg bleek niet leuk maar gelukkig had ik een zak bij me :)
Zaterdag was een dag met alleen paracetamol en diclofenac maar wel ook een met meer hoofdpijn, misschien wel omdat ik nu ook weer meer voel. Ik voelde direct een nieuwe plek op mijn linkerheup maar het vreemde is dat die vandaag niet meer voelbaar is.
Het bakje of zakje bleef heel de dag ongebruikt en we maakte zelfs een wandeling dus we hadden goede hoop.
Zaterdagavond met slapen gaan begon het maagbranden nadat ik een diclofenac had ingenomen echter weer (met maagbeschermer die er s morgens zoals het advies was al in was gegaan)
Ik ben mijn bed maar weer uitgegaan om er wat voedsel in te stoppen maar heb de halve nacht niet geslapen van het brandende en misselijke gevoel in mijn maag.
Zondagmorgen was het bakje na het ontbijt alweer nodig.
Inmiddels in oncologie alweer gebeld of ik nu niets anders kan krijgen tegen de misselijkheid want dit schiet zo niet op. We wachten nog steeds op een reactie.
Car
maandag 25 mei 2015
Heb ik het niet goed verwoord ?
Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.
De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.
Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.
Car
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.
De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.
Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.
Car
Labels:
Behandelingen,
Bijwerkingen,
Diagnose,
Everolimus,
hormoontherapie
woensdag 20 mei 2015
Zoladex en groen
Al eerder heb ik gemeld dat de ZHAS, de ziekenhuis apotheek de levering en plaatsing van de x-geva over gaat nemen. Op het moment dat er contact opgenomen werd om een afspraak te maken heb ik direct gevraagd of dit ook voor de andere spuit zoladex ging gelden. Als het om bezuinigen in de zorg gaat is een prikster toch veel efficienter dan twee dames achter elkaar op een dag.
Dat was wel de bedoeling maar ze waren niet door het ziekenhuis geinformeerd dat ik dat middel ook nodig had. Ze zouden contact op gaan nemen met oncologie zodat ook dit overgezet kon worden, voor de volgende keer gaat dat echter organisatorisch niet meer lukken dus kan ik van de andere prikster wel netjes afscheid nemen.
Vandaag belde de oncoloog weer, hij had de aanvraag onder zijn neus en kwam met het voorstel om het medicijn voortaan in hogere dosis eens per drie maanden toe te dienen.
Gelukkig doet mijn eigen hoofd het nog en kon ik hem direct vertellen dat ik dat niet ging doen. In mei 2009 (http://www.ontboezeming.blogspot.nl/2009/05/gestopt-met-de-zoladex.html) was ik het maandelijkse geloop naar de huisarts zat en wilde mijn "gewone leven" weer terug en ben toen op eigen verzoek overgestapt op de driemaandelijkse zoladex. Gevolg was dat ik zo labiel als een deur werd en daarna in overleg met de oncoloog ben gestopt met het medicijn.
Wie weet achteraf misschien niet zo'n hele goede keuze, maar een keuze kan je niet meer terug draaien in het leven.
De prikster moet hier toch elke maand komen en van de maandelijkse dosis heb ik net als indertijd geen last. Ik reageerde misschien nogal fel maar het was direct goed.
Tja dokter, ik weet niet wat het is maar ik heb iets raars met sommige medicijnen. Hij beaamde het en ronde zijn dossier af.
Vanmiddag een ommetje gemaakt door de wijk en het groen, even mijn bloed goed door mijn aderen laten lopen en ervaren hoe dat voelt. Binnen denk ik me soms een hele Piet te voelen en ik begon te twijfelen of we toch het weekend niet naar Guus in Londen konden gaan.
Thuis gekomen heb ik de kaartjes op Marktplaats gezet. Een half uurtje lopen is een heel eind.
Car
dinsdag 19 mei 2015
Blij
Wat een roller coaster, ik ben zowaar vandaag gewoon blij !
Redelijk geslapen na het bericht van gisteren maar vanmorgen wel weer met pijn en misselijkheid opgestaan. De fentanylpleisters liggen al klaar maar ik ben er geestelijk nog even niet aan toe.
M. was een paar uur het huis uit en ik had zoals vanouds gewoon het huis weer een tijdje voor mij alleen. Begrijp me niet verkeerd het gaat prima zo samen maar het leek heel even net als vroeger, hij naar zn werk en ik al denkend en bellend aan de keukentafel met als ik het wil de radio aan.
Al denkend dat de opgezette klieren misschien dat rare hoesten en de misselijkheid wel veroorzaakte heb ik een gespecialiseerde oncologie fysiotherapeut gebeld in Vlaardingen om te onderzoeken of lymfedrainage een optie zou zijn.
Het telefoongesprek kwam in ieder geval al heel proffesioneel en kundig over, vrijdagmorgen mag ik voor de eerste keer komen en ze wil het net als ik een kans geven.
Daarna heb ik de knoop doorgehakt en het hotel in Londen geannuleerd. Komend weekend was het plan om samen met K. naar het eenmalige concert van Guus Meeuwis wat gegeven wordt in de Royal Albert Hall in Londen te gaan. Ik vond het zo belangrijk om dit nog samen met mijn kind te kunnen doen maar hoeveel wilskracht ik ook probeer aan te boren de misselijkheid en het rotgevoel in mijn lijf heeft overwonnen. Niet echt handig om met dit lijf in een klein vliegtuig te willen stappen en in een wereldstad te zijn.
Hoe graag K. zich ook aan wilde passen met voor ogen hebbende dat we dan alleen in die drie dagen maar naar het concert zouden gaan en hij me zelfs met alle liefde in een kar voort wilde duwen het lukt nu niet.
Laten we hopen op een nieuwe stabiele periode dan gaan we iets anders verzinnen om een paar dagen echt samen te zijn lieverd.
En daarna belde de oncoloog.......
Hij vertelde zelf ook weer erg verrast te zijn, zijn letterlijke woorden waren "dit had ik nu nog niet zo snel verwacht"
Zowel de alat als asat waren gedaald naar rond de 100 een spectaculaire daling in een week.
We kunnen nu wel definitief zeggen dat er buiten dat de medicatie niet heeft gewerkt ook sprake is van toxiciteit.
Volgende week kijken we verder maar ik heb nu goede hoop dat ik toch gewoon de derde lijn hormoontherapie nog kan proberen en de chemo nog een tijdje kan worden uitgesteld.
Ook kan dit betekenen dat ik weer kans heb op nog wat extra tijd, elke mogelijke behandeling is er tenslotte een.
Ik heb hem nog gevraagd of hij tips had om mn lever een boost te geven en zijn antwoord was: tijd geven en goed eten. Meer kon ik volgens hem niet doen.
Voor de misselijkheid ligt vanmiddag iets klaar bij de apotheek waarvan hij direct al aangaf dat hij dacht dat dat niet zou werken, het wordt waarschijnlijk niet veroorzaakt door mijn maag en een slijmoplosser kon hierna ook nog een optie zijn. Nogmaals heb ik hem verteld dat het niet voelt als zijnde slijm maar als iets wat er niet zit maar wat ik wel op moet hoesten. En daarmee was het klaar....moest eerst dit maar eens proberen.
Ik ga vanmiddag eerst eens lekker naar de kapper, die haren blijven er nu nog wel een tijdje aanzitten.
Car
maandag 18 mei 2015
Wait and see
Ik voelde me de afgelopen dagen echt niet lekker, pijn in mijn botten voornamelijk van mijn benen en heup en weer dat vreemde hoesten wat eigenlijk helemaal geen zin heeft want er valt niets op te hoesten maar wat gewoon ontstaat. Een paar uur energie per dag en dan had ik het echt gehad.
Meer doorwaakte nachten dan doornroosje zijn. Als ik onder de douche ben geweest moet ik eerste even bijkomen voordat de rest kan worden afgrhandeld. Kortom conditie: slecht maar als ik buiten loop zie je niets aan me.
Afgelopen week waren we bij de bedrijfsarts van Marcel en deze man vond dat ik er veel beter uitzag dan voor de vakantie. Tja zo verradelijk is kanker en medicatie.
Gisterenavond had ik even niet door dat er een draad aan mijn Ipad zat dus toen ik hem snel weglegde omdat ik voelde dat ik moest overgeven viel hij kapot op de grond.
Dit blog wordt nu geschreven vanaf een nieuwe want dat ding is mijn kennisbank, geheugen en zelfs een deel van mijn sociale leven en is gelukkig vervangbaar.
Na het overgeven van gisterenavond en weer een slechte nacht was ik voorbereid op slecht nieuws.
De oncoloog heeft ons echter verrast.
In tegenstelling zoals hij zelf ook had verwacht is de plek op mijn lever sinds begin maart slechts een aantal mm gegroeid en had geen vrienden om zich heen verzameld. Mijn longen zijn nog schoon wel zijn er wat klieren in dat gebied vergroot maar veel aandacht heeft hij hier verder niet aan besteed. De metastasen in mijn botten die zich werkelijk overal bevinden zijn wel toegenomen maar dat is geen verklaring voor de slechte leverwaarden die we vorige week te horen kregen maar verklaard mede de hoge tumormarker.
De oncoloog vertelde zelf ook erg verrast te zijn. Met mijn waarden ging hij er vanuit dat mijn lever een grote tumor was geworden. Ik heb er al over lopen dollen want wie weet is hij hier wel een stille lezer.........zijn conclusie was: wie weet is het dan wel toxiciteit van de everolimus. Als we dit op kunnen lossen behoord een nieuwe hormoontherapie misschien nog wel tot de mogelijkheden.
Voorstel is om voorlopig een week af te wachten of mijn leverwaarden zullen herstellen en hierna wordt er bepaald hoe we verder gaan.
Al de vragen die ik voorbereid had konden onbenoemd blijven, nu nog niet van toepassing.
We hebben afgesproken dat ik direct bloed ging prikken (waar weer twee dames aan te pas moesten komen en drie pogingen voor twee buisjes). Morgen belt hij me met de uitslag van de nieuwe leverwaarden.
Volgende week dinsdag wordt de waarde wederom bepaald en wordt er ook weer een rontgenfoto gemaakt van mijn skelet om mogelijke fracturen die door de botuitzaaiingen ontstaan in kaart te kunnen brengen. Ook hier zou de pijn vandaan kunnen komen en we hadden volgens de oncoloog nu toch wat extra tijd om dit onderzoek te doen.
Woensdag staat er dan weer een afspraak gepland om door te spreken hoe we verder gaan.
Mocht iemand onschuldige detox tips hebben, ik hou me aanbevolen.
Car
maandag 11 mei 2015
Donderwolken op een zon overgoten dag.
Wat een heerlijk weer vandaag. De auto plaatsen we achter het ziekenhuis en we lopen vervolgens een stukje. Ik neem me voor om na het consult bij de oncoloog de fysiotherapeut te bellen om de training weer op te starten. Mijn conditie is de laatste weken achteruit geholt. Dit stukje lopen voelt als een training en dan wordt mijn handtas nog gedragen door M. In mijn hoofd is everolimus echt rommel.
Eenmaal buiten werd ik boos, weer vrijdag een naald er in (geregeld via anesthesie) vloeistof en contrast en daarna wat had ik voor keus. Nu al stoppen ? Het moment dat ik minimaal wil behalen is nog niet daar. Gewoon zeven weken aan het slikken geweest met afnemende kwaliteit en het heeft helemaal niets gedaan en me ook nog de tijd ontnomen om de volgende optie nog te proberen.
De oncoloog is ook op vakantie geweest, we komen buiten het gewone spreekuur en zijn dan ook netjes op tijd aan de beurt.
Normaal vraag ik hem eerst naar de waarden. Nu niet, ik ben pas 7 weken bezig met de everolimus en ben erop ingesteld dat ik te horen kan krijgen dat er nog weinig van te zeggen valt. De tumormarker is tenslotte ook mee geprikt op mijn verzoek.
Het gesprek wordt ook direct een andere richting opgedraaid en verloopt ontspannen.
Hij is benieuwd hoe het met de aften is gelopen en ik kan verheugd vertellen dat die vrij snel onder controle waren en ik tijdens de vakantie ivm de afnemende conditie maar een moment heb gehad dat ik me af heb gevraagd of ik niet zou stoppen met de medicatie maar toch ben doorgegaan. Ik heb af en toe een vreemd gevoel in mijn keel wat een rare hoest veroorzaakt maar we hebben toch maar mooi geen dokter nodig gehad tijdens de vakantie.
En toen kwam de zin: HET IS NIET GOED.
De beide markers zijn flink verhoogd. Ca 15.3 is verdubbeld en doorgestegen naar 791. Wat erger is is dat mijn leverwaarden erg verslechterd zijn.
Zelfs zo verslechterd dat volgens hem mijn lever een volgende hormoontherapie welke we hadden afgesproken helemaal niet aan zal kunnen...
Met dit senario had ik op dit moment geen rekening gehouden.
Voorstel is dat er vrijdag een nieuwe CT scan gemaakt wordt om lever en longen in beeld te brengen zodat we weten wat de groei in deze 7 weken is geweest. Maandag krijgen we daarvan de uitslag.
Hij gaf aan dat ik na moest denken over vervolgopties op chemogebied. Wekelijkse taxol of omdat hij weet dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer heb in chemo en kwaliteit belangrijk vindt, Xeloda een chemo in pillenvorm. Maar ook dat is chemo met zo zn bijwerkingen.
We hebben nog even rustig na kunnen praten en zijn daarna wat verdoofd naar huis gereden door het oh zo mooie geel met wit bedekte Westland waar de jonge zwaantjes al rondzwemmen.
Eenmaal buiten werd ik boos, weer vrijdag een naald er in (geregeld via anesthesie) vloeistof en contrast en daarna wat had ik voor keus. Nu al stoppen ? Het moment dat ik minimaal wil behalen is nog niet daar. Gewoon zeven weken aan het slikken geweest met afnemende kwaliteit en het heeft helemaal niets gedaan en me ook nog de tijd ontnomen om de volgende optie nog te proberen.
Nu ik even rustig nagedacht heb is een scan denk ik wel de beste optie.
Ik heb zelf nog een hele kleine hoop dat de leverwaarden zo verslechterd zijn door de toxiciteit van de everolimus en als de scan geen of lichte groei laat zien zou ik toxiciteit nog als optie aan kunnen dragen en voor een second opinion kunnen gaan.
Het worden opeens hecktische weken op allerlei gebied. Verschillende processen lijken samen te gaan lopen
Car
vrijdag 8 mei 2015
Cbd olie
Bloed is geprikt dus vrij van cbdolie sporen :), flesje is binnen dus ga ik gewoon proberen wat een 10% cbd olie doet tav slapen en pijn voordat er weer andere medicatie bij aan te pas gaat komen.
Wat het eventueel met de werking van de everolimus zou kunnen doen dat blokkeer ik even in mijn hoofd. Echt lekker spul is dat toch ook niet.
De poging tot kwaliteit verkrijgen heeft overwonnen en verdient een poging.
woensdag 6 mei 2015
Een week thuis
We zijn vandaag alweer een week thuis van onze reis.
Een reis die niet aanvoelt als dat we op vakantie zijn geweest. We hebben samen nog een afsluitende reis mogen maken naar een plek waar we nog een keer samen wilde zijn en zijn dankbaar dat dat goed verlopen is zonder tussenkomst van....
Een reis die niet aanvoelt als dat we op vakantie zijn geweest. We hebben samen nog een afsluitende reis mogen maken naar een plek waar we nog een keer samen wilde zijn en zijn dankbaar dat dat goed verlopen is zonder tussenkomst van....
De reis heeft Marćel bijna drie weken lang een bonkend hoofd opgeleverd welke nu door de stilte aan het zakken is. Heel veel dingen heb ik wegens energiegebrek niet kunnen doen maar we hebben meer kunnen doen dan wanneer we thuis waren gebleven al wachtende op de uitslag of de nieuwe medicatie aanslaat. Het was fijn om na wat inspanning (lopen) te kunnen hobbelen in de camper en alleen maar te hoeven zitten. Het was fijn en goed zo, we hebben het samen af kunnen sluiten en hebben er nu beide niets meer te zoeken.
Op de een of andere wijze komt er zo weg van huis een kracht naar boven en kan er veel op wilskracht. Ik heb altijd al ervarenen dat ik me tijdens vakanties beter voelde nu merkte ik echter dat ik langzaam aan meer energie kwijtraakte in verhouding tot de periode van voor de start van de everolimus. Kan nu al wel zeggen dat het rommel is in verhouding tot de hormoontherapie/letrozol.
Op de terugreis besefte we maar al te goed dat dit waarschijnlijk de laatste overzeese vlucht samen zou zijn en dat werd de eerste nacht voor mij van niet slapen.
Sinds thuiskomt heb ik geen nacht meer normaal geslapen, af en toe zak ik even weg en tegen de morgen val ik dan in slaap om rond het middaguur wakker gemaakt te worden.
Slaappil, warme melk, paracetamol met codeine elke nacht probeer ik iets anders om vervolgens midden in de nacht maar rechtop in bed te gaan zitten, zo wakker als wat.
Vooral s nachts heb ik last van pijn in mijn rechterheup en benen die ik menige keer graag op wil geven ter adoptie. Ik hoop dat het tumorflare is en dat ik niet volgende week maandag tijdens de controle te horen krijg dat er volop feest in mijn lijf gaande is en de medicatie niets doet.
Voordat we op reis gingen bedacht ik mezelf tijdens het lopen van ons rondje Westland wat een klein uurtje kost dat ik volgende keer tussendoor op een bankje uit moest gaan rusten. Afgelopen week liep ik alleen 5 minuten heen naar de Dirk om met vier boodschappen in een tas terug te komen, het voelde als een training. Dat rondje Westland zit er momenteel echt niet in, kwa pijn en conditie.
Ik had mezelf beloofd om na de vakantie met wietolie te gaan beginnen iets waar ik al een tijdje over aan het lezen ben . Na thuiskomst heb ik me er nog iets specifieker in verdiept want bij hormoongevoelige borstkanker lijkt het door ervaringen die de afgelopen jaren zijn gedeeld in combinatie met medicatie niet altijd ongevaarlijk te zijn. Ik was er uit, een cbd olie op basis van Indica kon geen kwaad.
De combinatie everolimus wat het immuumsysteem afbreekt en cbdolie wat het op probeert te bouwen wordt echter van verschillende kanten afgeraden. Vandaag heb ik de vraag neergelegd bij de oncoloog die voor de start van de everolimus al groen licht had gegeven.
De dag na thuiskomst was het vier wekelijkse prikdag. Elke vier weken komen dezelfde twee dames langs,plan was dat we elkaar tot het eind van mijn leven zouden blijven zien.
De dag na de prik werd ik echter door de prikster van Care die de X geva toediend gebeld dat ze wat vreemd afscheid wilde nemen. Ze had net per email te horen gekregen dat de ZHAS (de ziekenhuisapotheek) het toedienen van de spuiten over gaat nemen en zij niet meer zou komen. Ook de leverings van de medicatie zou de ZHAS voor zijn rekening gaan nemen.
Ik heb geen voorraad meer en nu een week later ben ik als patient ook nog niet geinformeerd. Dat zij belde was eigen initiatief.
Punt voor het vragenlijstje van de oncoloog maandag.
Vandaag ben ik alvast bloed gaan prikken voor maandag. Ik ben er echter door de vermoeidheid zo slecht met mijn gedachten bij dat ik vergeten was dat ik ivm de overgang op everolimus nuchter moest prikken.
Toen ik om drie uur eindelijk voor de balie stond schatte de dame goed in dat dat niet het geval was.
Morgen weer een poging :)
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)