Na een dikke week everolimus gebruik heb ik voornamelijk last van vermoeidheid die na geringe inspanning, en dat kan zijn een rondje winkels, toeslaat. Een groep pratende mensen kosten erg veel energie, wat een verschil met twee weken terug. Het inslapen lijkt wel beter te gaan.
Maandag een bezoek aan de oncoloog gebracht, een blik op mijn bloedwaarden liet zien dat deze iets zijn teruggelopen maar nog binnen de waarde blijven.
Ik heb de uitslag van de farmacogenetische test overlegd waaruit blijkt dat ik op twee van de drie onderzochte enzymen laag metaboliseer. Zelf was ik wel blij met de uitslag, het geeft voor mij aan dat de klachten die ik in oktober 2013 ontwikkelde door de medicatie veroorzaakt werden. Nu nog kijken hoe we dit in de toekomst mocht deze medicatie weer noodzakelijk zijn kunnen voorkomen.
De oncoloog gaat contact opnemen met de professor die het onderzoek leid en komt nog terug op conclusies die uit de uitslag getrokken mogen worden.
Groen licht gekregen voor onze aankomende reis en instructies meegekregen hoe te handelen als er bijwerkingen op gaan treden waar ik echt last van heb.
We hebben ons voorgenomen om zonder verwachtingen en grote plannen op pad te gaan en de dagen te laten komen zoals ze komen. Alleen al daar samen nog een keer zijn is al een doel op zich waar ik momenteel erg happy van kan worden ook al moet ik ook wel toegeven dat ik het best wel eng vindt. Ik realiseer me dat menigeen geannuleerd had maar heb sterk het gevoel dat als we nu niet gaan het er misschien niet meer van gaat komen. We gaan er dus voor !
Car
dinsdag 24 maart 2015
maandag 16 maart 2015
Energie
Vandaag extra energie ontvangen en wie weet zelfs nog wel iets extra van Jol die helemaal vanuit Almere met al haar liefde naar Schiedam kwam.
Mijn altijd creatieve vriendinnetje Man van wie ik zo hoop dat zij wel bij de vrouwen gaat horen die het jaren goed doen op hormoontherapie kwam ook nog even gedag zeggen met deze survival kit.
Hoe verzin je het :)
Car
zaterdag 14 maart 2015
Gesprek met de oncologieverpleegkundige en start nieuwe therapie
Donderdag heb ik bij een apotheek in Delft het nieuwe middel (afinitor/everolimus) opgehaald. De ziekenhuisapotheek (ZHAS) bleek niet zoals door de oncoloog verteld te leveren in Schiedam. We konden het middel zelf ophalen in de regio Den Haag, Delft, Westland. Leermoment voor ons en hem.
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.
Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.
Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:
"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"
Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen
Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.
Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,
Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.
Car
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.
Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.
Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:
"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"
Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen
Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.
Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,
Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.
Car
maandag 9 maart 2015
Hooligancellen hebben mijn lever bereikt
Vandaag kregen we de uitslag van de CT scan met contrast die vrijdag is gemaakt.
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.
En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.
Car
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.
En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.
Car
maandag 2 maart 2015
Tjaaaa
Van sommige dagen weet en voel je dat ze er aan gaan komen, toch steek je liever je kop in het zand.
Mijn "light"periode is na 17 maanden voorbij.
Hij kwam direct ter zake, de marker 15.3 is opgelopen naar 358 en ook de Cea is nu buiten de normaalwaarde wat aangeeft in combinatie met een aantal nieuwe pijnplekken die ik aan kan geven dat de letrozol is uitgewerkt. Wat hem betreft slikte ik vanmorgen de laatste pil, van een beetje werking is volgens hem geen sprake.
Ik heb ook gemeld dat ik merk dat mijn conditie en uithoudingsvermogen welke al flink verminderd was nog minder aan het worden is.
Zijn voorstel is om over te gaan op exemestaan in combinatie met everolimus een middel met meer bijwerkingen. Begin januari had ik dit zelf ook al voorspeld.
Eerst moet er echter nog uitgesloten worden of de kanker toch al niet is uitgezaaid naar lever of longen, waardoor chemo een betere optie zou zijn. Hiervoor staat a.s. vrijdag een CT scan met contrast gepland.
Maandag kunnen we terugkomen om de uitslag van de CT te horen.
We zijn naar huis gereden, waar beide priksters voor de x-geva en zoladex kort daarna arriveerde, het was vandaag ook vier wekelijkse prikdag.
Ondanks dat we voorbereid waren is het toch heel onwerkelijk dat er weer een nieuwe stap gezet moet gaan worden. Tot vrijdag gaan we onze zinnen verzetten.
Car
vrijdag 27 februari 2015
Acht jaar na de eerste diagnose
Vandaag acht jaar geleden verloor ik mijn onbezorgdheid, hij kwam echter weer terug en we genoten ervan.
Ook nu zal er een tijd aan gaan breken dat ik weer onbezorgd zal zijn. In de tussentijd is het een kwestie van leren parkeren en er uithalen wat er inzit. Ook die vaardigheid ga ik steeds beter beheersen.
Car
Ook nu zal er een tijd aan gaan breken dat ik weer onbezorgd zal zijn. In de tussentijd is het een kwestie van leren parkeren en er uithalen wat er inzit. Ook die vaardigheid ga ik steeds beter beheersen.
Car
donderdag 26 februari 2015
Farmacogenetische test
13 februari vond er een patientenbijeenkomst plaats in het Erasmus MC met als thema ‘Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere, alternatieve geneesmiddelen en lifestyle middelen". Baat het niet dan schaadt het niet ???”
Meestal laat ik dit soort informatiebijeenkomsten tegenwoordig aan mij voorbij gaan omdat het vaak om al bekende informatie gaat, dit keer ben ik het verhaal aan gaan horen.
Duidelijk werd de weg uitgelegd die medicatie in een lichaam aflegt, de wisselwerking tussen medicatie en kort werd er gesproken over het feit dat het Erasmus MC bezig is met het beschikbaar stellen van een DNA test. Er werd echter direct medegedeeld dat deze test momenteel nog niet beschikbaar was voor patiënten.
Groot was mijn verbazing dan ook toen de volgende dag op het RTL nieuws de nieuwe test werd gemeld. Ik heb direct per email contact gezocht met de professor die het onderzoek leid en kreeg op zondagavond al antwoord. Ik heb de professor geïnformeerd over mijn reactie vorig jaar op diverse medicatie, hij zou e.e.a. voor me nakijken en informeerde mij direct over een website waarmee ik zelf al uit kon zoeken welke enzymen van invloed kunnen zijn op welke medicatie. In het lijstje kwamen verschillende medicijnen voor die ik of gebruikt heb of waar ik ooit ivm de borstkanker nog gebruik van denk te gaan maken. Een reactie bleef daarna echter uit, ik ga er vanuit dat de professor het druk heeft.
Omdat ik vandaag bloed moest prikken voor het consult bij de oncoloog wat maandag gepland staat en ik het niet heb op dubbel prikken (duimen voor een stabiele tumormarker maandag........) ben ik met de info naar de huisarts gestapt en heb hem gevraagd of hij me wilde helpen.
Samen hebben we het formulier ingevuld. Zelf moest ik nog even nabellen hoe e.e.a. in zijn werk ging, voor de huisarts en de apotheek was ik de eerste patiënt die hier mee kwam. Diegene in het Erasmus die de vragen omtrent de test telefonisch behandelde bleek de professor zelf.
Samen hebben we het formulier ingevuld. Zelf moest ik nog even nabellen hoe e.e.a. in zijn werk ging, voor de huisarts en de apotheek was ik de eerste patiënt die hier mee kwam. Diegene in het Erasmus die de vragen omtrent de test telefonisch behandelde bleek de professor zelf.
Het Reinier de Graaf heeft vandaag de twee extra afgenomen buisjes bloed naar het Erasmus gestuurd. (volgens mijn info was er maar een buis bloed nodig maar ook in de Reinier werd aangegeven dat ze onbekend waren met de test dus heb ik het omdat het bloed toch lekker liep maar zo gelaten)
Binnenkort hoop ik meer inzicht te hebben in mijn eigen DNA profiel gericht op bepaalde medicatie waardoor hopelijk in de toekomst onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden.
Binnenkort hoop ik meer inzicht te hebben in mijn eigen DNA profiel gericht op bepaalde medicatie waardoor hopelijk in de toekomst onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden.
Als patient moet je proactief zijn....
Car
donderdag 22 januari 2015
Stabiele botscan
Het aanprikken op de afdeling anesthesie was dinsdagmiddag in een keer raak en daarna is een botscan maken een makkie. Radioactieve vloeistof inspuiten, twee uurtjes naar huis en in de tussentijd minstens anderhalve liter water drinken, terug naar het ziekenhuis en onder (of zullen we het door noemen) de botscan.
En dan begint het wachten. De afspraak met de oncoloog was door een gehalveerd oncologie spreekuur doorgeschoven naar volgende week. Op mijn verzoek was een telefonisch afspraak om niet al te lang te moeten wachten donderdagmiddag laat gepland.
Donderdagmorgen was ik vrij rustig want eigenlijk had ik mijn eigen conclusie al getrokken en mijn vragen gereed. Volgens M. moest de "assistent oncoloog" alleen nog e.e.a. bevestigen.
Om half zes vanmiddag stonden mijn zenuwen echt op strak maar ging de telefoon met het positief nieuws:
De botscan laat geen wezenlijke verandering zien. Direct werd gemeld dat een botscan alleen geen perfect middel is om een diagnose te stellen bij reeds bestaande uitzaaiingen, kleine nuance verschillen zijn nl niet te zien.
Omdat ik aangaf dat ik ten opzichte van het consult van begin januari niet ervaar dat de pijn wederom is toegenomen en alweer ga wennen aan nieuwe pijntjes hebben we besloten om de volgende controle af te wachten om dan te bezien wat de bloedwaarden doen.
Morgenochtend bellen voor een afspraak ergens begin maart en in de tussentijd gewoon doorleven en afwachten of de tumormarker een verdere stijging laat zien.
Ik weet maar al te goed dat er een dag gaat komen dat de volgende medicatielijn ingezet gaat worden, de komende weken alleen nog niet.
Car
En dan begint het wachten. De afspraak met de oncoloog was door een gehalveerd oncologie spreekuur doorgeschoven naar volgende week. Op mijn verzoek was een telefonisch afspraak om niet al te lang te moeten wachten donderdagmiddag laat gepland.
Donderdagmorgen was ik vrij rustig want eigenlijk had ik mijn eigen conclusie al getrokken en mijn vragen gereed. Volgens M. moest de "assistent oncoloog" alleen nog e.e.a. bevestigen.
Om half zes vanmiddag stonden mijn zenuwen echt op strak maar ging de telefoon met het positief nieuws:
De botscan laat geen wezenlijke verandering zien. Direct werd gemeld dat een botscan alleen geen perfect middel is om een diagnose te stellen bij reeds bestaande uitzaaiingen, kleine nuance verschillen zijn nl niet te zien.
Omdat ik aangaf dat ik ten opzichte van het consult van begin januari niet ervaar dat de pijn wederom is toegenomen en alweer ga wennen aan nieuwe pijntjes hebben we besloten om de volgende controle af te wachten om dan te bezien wat de bloedwaarden doen.
Morgenochtend bellen voor een afspraak ergens begin maart en in de tussentijd gewoon doorleven en afwachten of de tumormarker een verdere stijging laat zien.
Ik weet maar al te goed dat er een dag gaat komen dat de volgende medicatielijn ingezet gaat worden, de komende weken alleen nog niet.
Car
dinsdag 20 januari 2015
Vandaag geen botscan
K. is vandaag gestart met zijn afstudeerstage van 6 maanden. Gedurende deze periode kan hij eigenlijk geen vrij krijgen dus zijn we vorige week nog een aantal dagen naar Spanje gegaan om daar bij V,G en M en R in de buurt te kunnen zijn. Gewoon even "zijn" met z'n drietjes.
Het bed (dit keer was er een ander huis gehuurd dan onlangs) was de eerste nacht weer een crime maar een dubbele deken bracht uitkomst en zo hebben we weer een paar dagen zon op kunnen zuigen. Het voelt echt zoveel beter om overdag buiten te kunnen zijn en de zon op je lijf te voelen dan de huidige kou die tot diep in mijn botten doordringt.
Vrijdag ben ik met Mandy naar het Boog borstkankercongres in Amersfoort geweest om er zo zeker van te zijn zo volledig mogelijk geinformeerd te zijn. Gelukkig had ik alles wat we daar hoorden en op mij van toepassing zou kunnen zijn ook al zelf gelezen.
Na afloop hebben we informeel nog een aantal vragen kunnen stellen aan proffesor Elsken van der Wall en zij heeft ook nog een aantal tips mee gegeven. Ik was echt blij met het gesprek en we gingen beiden met een goed gevoel naar huis. En dat na een congres wat over behandelingen en medicijnen gaat....
Zaterdag het afscheidsconcert van Acda en de Munnik in Luxor, voor M. teveel geluid, gelukkig is ook Kevin opgevoed met deze muziek.
Afsluiting van een tijdperk met in mijn achterhoofd de komende botscan , hopelijk ook geen afsluiting van een periode.
Het zet weer aan tot denken als ik daar iemand tegen kom die blij is me daar in deze conditie te zien, bang om tijdens de kerstdagen nog een kaart in de bus te doen. We hebben afgesproken dat ze hem volgend jaar komt brengen.
Maandag middag de afspraak voor de botscan. Vooraf was weer duidelijk aangegeven dat ik moeilijk te prikken ben en er een arts bij moest komen. De assistente van de oncoloog heeft gebeld om de desbetreffende afdeling te informeren waar we bijstonden.
Ik informeerde de prikster hierover maar volgens haar was zij een van de beste, dat was ook de reden dat ik s middags moest komen. De eerste poging op mijn hand mislukte waarna ze toch maar overging om de arts te bellen nadat ik haar vertelde dat ik niet wilde dat ze bleef proberen.
De arts die een vorige keer in een keer raak prikte bleek echter in het andere gebouw te zijn waarna we samen besloten dat ze het aanprikken op mijn voeten zou proberen. Er werd een collega bijgehaald om mijn voet te ondersteunen en na weer een mislukte poging op een rot plek op mijn voet viel ik flauw. Toen ik weer bij kwam had ik een bloeddrukmeter om en stond er nog een arts in de kamer. Besloten is om het niet nog traumatischer te maken en de poging voor vandaag te stoppen.
Er werden formulieren in orde gemaakt die door een arts werd ondertekend en afgesproken is dat er morgen op anesthesie wordt aangeprikt. En in het vervolg gaat niemand meer proberen maar ga ik er elke keer voor zorgen dat het aanprikken via anesthesie verloopt anders wordt er niet meer in mij geprikt.
Ik heb vanmiddag even geroepen ik ga niet meer.... maar wordt vervolgt.......
Car
woensdag 7 januari 2015
Opgelopen tumormarker
Vanaf het begin weten we dat we elke nieuwe controle kunnen horen dat de tumormarker weer aan het oplopen is en ik de troef die het langste zou kunnen werken uitgespeeld heb. Ook ik weet dat er enkele vrouwen zijn waarbij de hormoontherapie al 12 jaar werkt en daar wil ik ook graag bij horen. Ik weet echter ook dat mijn marker de afgelopen maanden niet verder gezakt was dan 166 terwijl een waarde onder de 31 betekent dat er geen tumoractiviteit meer is. Ik voel de pijntjes in mijn lijf die ik probeer de parkeren wat aardig lukt want iedereen heeft wel eens ergens pijn dus waarom ik niet.
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor) toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.
Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.
De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.
Car
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor) toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.
Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.
De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.
Car
vrijdag 26 december 2014
Niets is wat het lijkt...
Niets is wat het lijkt...
Melancholisch dat is zoals ik me tijdens deze kerstdagen voel. Denkend aan hen die afgelopen jaar een dierbare hebben verloren of bang zijn iemand te gaan verliezen, hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel men op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde.
We hebben onze koppen voor alle onzekerheid die er nog aan gaat komen afgelopen maand weer in het zand gestoken en hebben in de buurt van Von, Gil, Moon en Ruud in Moraira een huis gehuurd. Gewoon om daar wat langer te kunnen zijn en te voelen wat altijd onze droom was: als er niet meer gewerkt moest worden oud worden in de zon. De motor hebben we naar de garage van Von en Gil laten vervoeren en wij zijn er zelf achteraan gevlogen.
Heerlijk een maand relatief veel zon, blauwe luchten, gesprekken met mensen die hun droom waar hebben kunnen maken en af en toe een ritje op de motor en dromen van dat wat we nog zo graag zouden willen doen.
Van sommige dromen weet ik dat ze niet realistisch zijn of zeer onverstandig op dit moment met de onzekerheden die er spelen. Wisselende bedden is weer gebleken zijn echt niet meer mijn ding een trekreis is dus als ik af en toe wil slapen wat toch wel beter is voor mn humeur geen optie meer.
Hopelijk krijgen we samen nog voldoende tijd om wat dromen uit te laten komen en als dat niet zo is dan hoop ik dat M. ooit alleen zijn droom kan verwezelijken en ik in zijn hoofd bij hem zal zijn. Aan de andere kant realiseer ik me ook terdege dat de rollen nog omgedraaid kunnen worden want M. is en wordt nooit meer zoals hij ooit was. Zelfs ik vergeet maar al te vaak dat groepen mensen teveel prikkels opleveren en de radio niet voor niets geen geluid meer produceerd.
De medicatie welke ik had meegenomen is geplaatst door de plaatselijke Nederlandstalige huisarts die me ook bevestigd heeft dat een goede samenwerking tussen oncoloog en huisarts in het buitenland mogelijkheden schept.
De pijn is de afgelopen weken op wat nieuwe plekken ontstaan, voorlopig zeg ik tegen mezelf dat dit botpijn is een bijwerking van de medicatie wat alleen maar positief is. Na alle feestdagen mag het wat mij betreft echter snel 7 januari zijn zodat we na de bloeduitslag weer een aantal weken opgelucht adem kunnen halen.
Als ik terugkijk op 2014 ben ik dankbaar voor alle mooie herinneringen die we hebben kunnen maken. Dit had ik vorig jaar om deze tijd nooit durven dromen. Des te meer dromen we in 2015 verder en gaan voor verwezelijking.
Car
woensdag 5 november 2014
Hoofd MRI
Vandaag de afspraak bij de oncoloog, de eerste reactie die hij gaf toen we binnen kwamen was: de hersenscan is schoon dus positief nieuws. De hoofdpijn is niet te verklaren, maar......
Gisteren was het MRIdag. Het lukt steeds beter om pas zenuwachtig te worden op het moment dat het echt nodig is dus redelijk ontspannen richting ziekenhuis.
Tijdens het afspreken had ik een brief meegekregen waarin stond dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was, mondeling was me verteld dat dat in dit geval niet noodzakelijk was.
Omdat de assistente van de oncoloog toen ze het onderzoek voor me vervroegd had anders suggereerde had ik voor de zekerheid nog even naar de afdeling gebeld waar het antwoord was: nee mevrouw aanprikken of voorbereiding is echt niet nodig.
Daar lag ik dan met mijn hoofd in de MRIscanner en werd me verteld dat er wat opnamen gemaakt zouden worden waarna ik zou worden aangeprikt......
Paniek... dit was me niet verteld, ik ben moeilijk aan te prikken..... normaal moet ik eerder komen en ik heb de laatste maanden al alle afdelingen van het ziekenhuis gezien om een goede prikker te vinden. Komt goed mevrouw, dus adem in adem uit en maak die eerste opnamen maar.
Daarna vooral stil blijven liggen terwijl de eerste prikpoging in mijn arm waar het al ruim een jaar niet meer lukt plaatsvond. (door de eerdere chemo is prikken niet meer mogelijk)
Gelukkig stopte ze direct na een eerste poging en werd er een arts bijgehaald die op een vervelende plek bovenop mijn hand gelukkig direct raak wist te prikken.
Tja en dan komen de tranen terwijl ik nog in de scanner lag en stil moest liggen.
Na drie kwartier stond ik weer op de gang, naar Marcel seinend dat hij mee moest komen. Die beende zich al afvragend wat er aan de hand was achter me aan.
Bij de afspraken balie ben ik eerst gaan vragen of ik nogmaals het afspraken formulier mocht inzien, had ik misschien doordat alles zo gewoon aan het worden is iets niet gelezen?
Niet dus, in de brief bleek inderdaad te staan dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was.
Even mijn agressie en mede kwaadheid op mezelf op de dame achter de balie afgereageerd.....
Vandaag dus de goede uitslag met als aanvullende reactie van de oncoloog: maar.... dit zegt niet alles.
Er zou nu een lumbaalpunctie plaats moeten vinden. Niet alles is te zien op een MRI.
Op de MRI was echter geen lichte verkleuring te zien en als er iets in het hersenvocht zou zitten had hij dit verwacht. Dus......ik heb eens vriendelijk gelachen en hem bedankt voor het aanbod.
Geen zin in een lumbaalpunctie, ik weet na vorig jaar wat dat inhoud. Mijns inziens brengt me dat momenteel niets. Een niet aantoonbare uitzaaiing in de hersenen kan je toch niet bestralen dus wat heeft het dan voor zin om het wel of niet te weten en weer een naald in je rug te laten steken ?
Vooralsnog ga ik er zelf van uit dat de hoofdpijn dan vanuit rug of nek afkomstig is, door de pijn in mijn bovenarmen is dat lichaam toch ook wat krampachtiger.
Dus weer alom opluchting ook al ben ik me terdege bewust dat deze MRI alleen mijn hoofd in beeld heeft gebracht. De twee nachten pijn rond mijn onderste ribben na zaterdag een stuk(je) in de duinen gelopen te hebben gooien we voor het gemak ook maar op overbelasting (die overigens wel heel leuk en gezellig was) ik had graag ook dat deel van mijn lijf op een scan gehad maar zo werkt het nu eenmaal niet.
Oh ja, ook nog even gemeld dat de blaasontsteking nog niet onder controle is. Hij vlamt weer op. Snelle kweek is gemaakt, echter vanmiddag belde de oncoloog om te vertellen dat die door het lab is omgezet in een uitgebreide kweek waarvan de uitslag een paar dagen op zich laat wachten. De urine was al niet meer aanwezig voor een snelle kweek. Verzoek: ga morgen even langs de huisarts en laat de snelle kweek opnieuw maken om daarna een nieuwe kuur regelen.
De volgende controle staat pas 7 januari gepland. Even geen tijd voor controle, we gaan wat leuks doen.
Car
Gisteren was het MRIdag. Het lukt steeds beter om pas zenuwachtig te worden op het moment dat het echt nodig is dus redelijk ontspannen richting ziekenhuis.
Tijdens het afspreken had ik een brief meegekregen waarin stond dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was, mondeling was me verteld dat dat in dit geval niet noodzakelijk was.
Omdat de assistente van de oncoloog toen ze het onderzoek voor me vervroegd had anders suggereerde had ik voor de zekerheid nog even naar de afdeling gebeld waar het antwoord was: nee mevrouw aanprikken of voorbereiding is echt niet nodig.
Daar lag ik dan met mijn hoofd in de MRIscanner en werd me verteld dat er wat opnamen gemaakt zouden worden waarna ik zou worden aangeprikt......
Paniek... dit was me niet verteld, ik ben moeilijk aan te prikken..... normaal moet ik eerder komen en ik heb de laatste maanden al alle afdelingen van het ziekenhuis gezien om een goede prikker te vinden. Komt goed mevrouw, dus adem in adem uit en maak die eerste opnamen maar.
Daarna vooral stil blijven liggen terwijl de eerste prikpoging in mijn arm waar het al ruim een jaar niet meer lukt plaatsvond. (door de eerdere chemo is prikken niet meer mogelijk)
Gelukkig stopte ze direct na een eerste poging en werd er een arts bijgehaald die op een vervelende plek bovenop mijn hand gelukkig direct raak wist te prikken.
Tja en dan komen de tranen terwijl ik nog in de scanner lag en stil moest liggen.
Na drie kwartier stond ik weer op de gang, naar Marcel seinend dat hij mee moest komen. Die beende zich al afvragend wat er aan de hand was achter me aan.
Bij de afspraken balie ben ik eerst gaan vragen of ik nogmaals het afspraken formulier mocht inzien, had ik misschien doordat alles zo gewoon aan het worden is iets niet gelezen?
Niet dus, in de brief bleek inderdaad te staan dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was.
Even mijn agressie en mede kwaadheid op mezelf op de dame achter de balie afgereageerd.....
Vandaag dus de goede uitslag met als aanvullende reactie van de oncoloog: maar.... dit zegt niet alles.
Er zou nu een lumbaalpunctie plaats moeten vinden. Niet alles is te zien op een MRI.
Op de MRI was echter geen lichte verkleuring te zien en als er iets in het hersenvocht zou zitten had hij dit verwacht. Dus......ik heb eens vriendelijk gelachen en hem bedankt voor het aanbod.
Geen zin in een lumbaalpunctie, ik weet na vorig jaar wat dat inhoud. Mijns inziens brengt me dat momenteel niets. Een niet aantoonbare uitzaaiing in de hersenen kan je toch niet bestralen dus wat heeft het dan voor zin om het wel of niet te weten en weer een naald in je rug te laten steken ?
Vooralsnog ga ik er zelf van uit dat de hoofdpijn dan vanuit rug of nek afkomstig is, door de pijn in mijn bovenarmen is dat lichaam toch ook wat krampachtiger.
Dus weer alom opluchting ook al ben ik me terdege bewust dat deze MRI alleen mijn hoofd in beeld heeft gebracht. De twee nachten pijn rond mijn onderste ribben na zaterdag een stuk(je) in de duinen gelopen te hebben gooien we voor het gemak ook maar op overbelasting (die overigens wel heel leuk en gezellig was) ik had graag ook dat deel van mijn lijf op een scan gehad maar zo werkt het nu eenmaal niet.
Oh ja, ook nog even gemeld dat de blaasontsteking nog niet onder controle is. Hij vlamt weer op. Snelle kweek is gemaakt, echter vanmiddag belde de oncoloog om te vertellen dat die door het lab is omgezet in een uitgebreide kweek waarvan de uitslag een paar dagen op zich laat wachten. De urine was al niet meer aanwezig voor een snelle kweek. Verzoek: ga morgen even langs de huisarts en laat de snelle kweek opnieuw maken om daarna een nieuwe kuur regelen.
De volgende controle staat pas 7 januari gepland. Even geen tijd voor controle, we gaan wat leuks doen.
Car
zaterdag 25 oktober 2014
MRI gepland
Gisteren moest ik bij de oncoloog terugkomen om te vertellen hoe het met de hoofdpijn stond.
Gemeld dat de hoofdpijn af en toe aanwezig is maar niet storend. Als ik het moet omschrijven voelt een beetje of ik een heel fris gevoel in mijn hoofd heb door het eten van heel veel pepermunt. Sinds maandag voelde ik me wat bleee, iets wat menigeen met dit weer wel zal herkennen.
Merkte dat mn billen weer kapot gingen en ontdekte een opgezette klier in mijn lies, iets waar ik de afgelopen jaren wel vaker last van heb als er iets broeit in mijn lijf. Altijd op dezelfde plek.
Gek praatje maar het pak tenalady had ik ook na een aantal maanden rust weer uit de kast gehaald. Ik liet ongewild urine lopen. Ik heb het maar verteld en mede omdat ik hem vertelde dat we graag nog even weg willen en geen kwalitatief goede tijd hier in de regen en kou willen verzitten resulteerde dit in een urinekweek, opnieuw bloedprikken en toch het advies om een mri te laten maken.
De arts wil zekerheid en misschien voelt het voor ons ook wel beter als ook dit beeldmateriaal vooral van mijn hoofd weer gemaakt is.
Dus op commando plassen in een potje en de juiste ader weer aanbieden. Op de afdeling werd verteld dat de MRI op zn vroegst 11 november gemaakt kon worden.
De volgende prikdag staat 12 november gepland waarna vier weken vrijheid voor me ligt dus dat tijdstip viel tegen. Terug naar de afdeling oncologie om te vragen of de arts geen verzoek om vervroeging in kon dienen. Gelukkig vond de oncoloog dit ook te lang wachten dus het advies was: ga lekker naar huis wij regelen dit wel.
En geregeld werd het: 4 november onder de MRI en 5 november al de uitslag bij de oncoloog.
's Middags belde de oncoloog al terug: zoals verwacht een blaasonsteking, antibioticakuur is inmiddels in huis.
In de tussentijd jaag ik verder achter de ziektekostenverzekering aan, daar ligt ergens op een bureau een brief met het verzoek of ik in het buitenland een arts mag bezoeken voor het laten plaatsen van de vierwekelijkse spuiten. De X-geva zouden we zelf nog wel kunnen maar de zoladex die in een buikplooi wordt gestoken vindt ik eng. Afgelopen woensdag is me beloofd dat ik snel teruggebeld zal worden.
Morgen zijn ze vrij...het zou mij voor nu nog meer vrijheid geven.
Car
maandag 13 oktober 2014
Nieuwe brace
Handpalmen tijdens het consult naar elkaar draaien en de ortopeet bevestigde het vermoeden dat we er van uit moeten gaan dat ook in beide bovenarmen een peesontsteking (als bijwerking van de letrozole) aanwezig is. Belasting waarvan de fysio zegt dat het niet zo erg is moet volgens hem vermeden worden. Ik had me dat zelf al opgelegd de afgelopen weken.
Zonder brace om mijn hand, wat ik de afgelopen weken af en toe geprobeerd heb, gaat het prima maar komt de pijn bij belasting als snel terug.
Dus is er vandaag een nieuwere (iets kleinere) brace aangemeten die ik regelmatig en zeker bij belasting kan dragen.
Over acht weken heeft de ortopeet een terugbel afspraak gepland en zien we verder.
In de gipskamer werd me de vraag gesteld: hoe lang moet je deze medicatie nog slikken ?
Hopelijk heel lang en dan zal ik de bijwerkingen voor lief moeten nemen. Menige vrouw met een primaire borstkanker besluit te stoppen met (anti) hormoontherapie i.v.m. de bijwerkingen. Voor mij is dit geen optie, we mogen super blij zijn dat ik het al zo lang goed doe op de medicatie. We gaan pas stoppen als mijn lichaam besluit om antistoffen tegen het middel aan te gaan maken waardoor het niet meer werkt.
En de bijwerkingen nemen we dus maar voor lief.
Car
donderdag 9 oktober 2014
Uitslag van de botscan
Buiten het spreekuur net voor de vakantie van mijn oncoloog mochten we vanmiddag nog even langskomen. Hij had goed bericht voor ons.
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.
Car
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.
Car
dinsdag 7 oktober 2014
Vervroegde controle
De afgelopen weken heb ik toenemende pijnklachten, zitbotjes en stuit zijn weer overduidelijk aanwezig. Zodra ik maar even te vaak mijn armen ophef is er pijn in mijn bovenarmen wat ik zelf toeschrijf aan een peesontsteking op die plek.
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.
Car
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.
Car
Margriet
Deze week staat mijn verhaal in de Margriet. De rede dat ik mee wilde werken was dat ik hoopte duidelijk te kunnen maken dat een patiënt ook qua behandelingen nog keuze's kan maken en niet altijd direct het advies van een arts op hoeft te volgen.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.
Car
dinsdag 26 augustus 2014
Stabiel
Vandaag een controleafspraak bij de oncoloog. Als ik het voor het zeggen had zou ik graag zelf inloggen, de uitslag bekijken en vervolgens helemaal niet langs gaan. Zover is de Reinier de Graaf echter nog niet en de oncoloog wil me graag blijven zien.
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.
Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.
Car
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.
Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.
Car
zondag 24 augustus 2014
Afleiding
Afgelopen vrijdag is er weer bloedgeprikt en dinsdag mag ik weer op controle. Fijn want het schept elke keer weer nieuwe rust. Het was de eerste keer dat de tussenpoze van controle iets langer was, na nieuwe (hopelijk) peesklachten in mn arm was ik graag even gaan bloedprikken maar ik heb de angst kunnen parkeren, afleiding helpt. Daarover later meer.
Ik ben sinds een aantal weken twee keer per week een half uurtje aan het trainen onder toeziend oog van een fysiotherapeut. Dit omdat ik wil kijken of het me lukt om mijn conditie te verbeteren mede voor dat wat nog komen gaat en hopelijk kunnen wat sterkere buikspieren mijn rug wat ontlasten.
In ieder geval heb ik het hierdoor aangedurfd om een kort ritje naar Rotterdam achterop de motor te maken. 's Nachts en de volgende dag heeft dit geen gevolgen gehad dus helemaal blij, wie weet wat nog mogelijk is ondanks dat de oncoloog het ivm breukgevaar niet zo'n goed idee vind. Leef, durf en doe en ik leg zelf de grens bij dat wat ik belangrijk vindt.
Afleiding vinden we de afgelopen maanden regelmatig in de Starbucks mokken.
Gedurende onze VS tijd heb ik af en toe als we op reis waren als herinnering aan de desbetreffende plaats een Starbucks mok gekocht. Achteraf gelukkig ook een van Jacksonville want die is nu echt moeilijk te vinden.
Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was leek het me leuk om alle plaatsen die ik gezamenlijk met K. en M. had bezocht als herinnering achter te laten. Ik startte een zoektocht en ontdekte dat er ruilgroepen bestonden. Van het een kwam het andere want met mokken waar je niet zelf ben geweest kan je juist weer sneller ruilen, en ik had tenslotte haast.
Totdat ik er achter kwam dat er een complete serie Starbucks Icon mugs bestaat waaraan af en toe mokken worden toegevoegd net zoals bepaalde mokken opeens niet meer verkrijgbaar zijn. En nu is het hek van de dam nadat ik een besloten Nederlandse ruilgroep op facebook heb opgericht om mokken die eenmaal in Nederland zijn niet wederom de hele wereld over te laten gaan en probeer zoveel mogelijk bijzondere mokken te pakken te krijgen door persoonlijk te ruilen. De tweehonderdste mok gaat zeker dit jaar nog in zicht komen. Er zijn er echter ruim 370 waarvan vooral de Amerikanen en Canadezen sinds een jaar niet meer te koop zijn in de winkels, dus die moeten echt door verzamelaars aan elkaar gegund worden. In Amerika en Canada staan er vast nog keukenkasten vol en worden er ook regelmatig voor een klein bedrag vondsten gedaan op markten. Nadat al snel duidelijk werd dat een vitrinekast te klein was hebben we ze nu in eerste instantie opgeslagen in doorzichtige kratten maar het vertrouwen in nog meer tijd met elkaar keert alweer zover terug dat we komende winter een kast willen gaan bouwen op zolder.
M. heb ik omgedoopt tot Master in beker adminstratie (MBA), regelmatig wordt er door het huis geroepen: hebben we deze al waarop hij in zn spreadsheet duikt waarin de voorraad en alle trades worden bijgehouden.
K.die de afgelopen weken wekelijks een dagje thuis was noemt ons net twee ruilende pokomonpubers maar ondertussen leid het wel lekker af en hebben we het er flink druk mee.
.jpeg)
Omdat er zo vaak gevraagd wordt wat zoek je nu nog, hierboven een foto van enkele mokken uit de Icon serie en hieronder de lijst van diegene die ik zelf nog niet heb.
Weet je echter Starbucks Icon mokken te vinden die niet op de lijst staan: zonder ruilmateriaal kan ik niet ruilen dus mokken buiten Nederland, België en Duitsland (m.u.v. Spangdahlem dit is een uitdaging want die is alleen maar te koop op de vliegbasis en daarvoor heb ik een ingang nodig) mogen altijd meegenomen worden van die verre reis die gemaakt gaat worden. Voor ons vanaf de bank extra spannend in afwachting of het lukken gaat. (En het geld dat staat nog dezelfde dag op je rekening)
Ik ben sinds een aantal weken twee keer per week een half uurtje aan het trainen onder toeziend oog van een fysiotherapeut. Dit omdat ik wil kijken of het me lukt om mijn conditie te verbeteren mede voor dat wat nog komen gaat en hopelijk kunnen wat sterkere buikspieren mijn rug wat ontlasten.
In ieder geval heb ik het hierdoor aangedurfd om een kort ritje naar Rotterdam achterop de motor te maken. 's Nachts en de volgende dag heeft dit geen gevolgen gehad dus helemaal blij, wie weet wat nog mogelijk is ondanks dat de oncoloog het ivm breukgevaar niet zo'n goed idee vind. Leef, durf en doe en ik leg zelf de grens bij dat wat ik belangrijk vindt.
Afleiding vinden we de afgelopen maanden regelmatig in de Starbucks mokken.
Gedurende onze VS tijd heb ik af en toe als we op reis waren als herinnering aan de desbetreffende plaats een Starbucks mok gekocht. Achteraf gelukkig ook een van Jacksonville want die is nu echt moeilijk te vinden.
Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was leek het me leuk om alle plaatsen die ik gezamenlijk met K. en M. had bezocht als herinnering achter te laten. Ik startte een zoektocht en ontdekte dat er ruilgroepen bestonden. Van het een kwam het andere want met mokken waar je niet zelf ben geweest kan je juist weer sneller ruilen, en ik had tenslotte haast.
Totdat ik er achter kwam dat er een complete serie Starbucks Icon mugs bestaat waaraan af en toe mokken worden toegevoegd net zoals bepaalde mokken opeens niet meer verkrijgbaar zijn. En nu is het hek van de dam nadat ik een besloten Nederlandse ruilgroep op facebook heb opgericht om mokken die eenmaal in Nederland zijn niet wederom de hele wereld over te laten gaan en probeer zoveel mogelijk bijzondere mokken te pakken te krijgen door persoonlijk te ruilen. De tweehonderdste mok gaat zeker dit jaar nog in zicht komen. Er zijn er echter ruim 370 waarvan vooral de Amerikanen en Canadezen sinds een jaar niet meer te koop zijn in de winkels, dus die moeten echt door verzamelaars aan elkaar gegund worden. In Amerika en Canada staan er vast nog keukenkasten vol en worden er ook regelmatig voor een klein bedrag vondsten gedaan op markten. Nadat al snel duidelijk werd dat een vitrinekast te klein was hebben we ze nu in eerste instantie opgeslagen in doorzichtige kratten maar het vertrouwen in nog meer tijd met elkaar keert alweer zover terug dat we komende winter een kast willen gaan bouwen op zolder.
M. heb ik omgedoopt tot Master in beker adminstratie (MBA), regelmatig wordt er door het huis geroepen: hebben we deze al waarop hij in zn spreadsheet duikt waarin de voorraad en alle trades worden bijgehouden.
K.die de afgelopen weken wekelijks een dagje thuis was noemt ons net twee ruilende pokomonpubers maar ondertussen leid het wel lekker af en hebben we het er flink druk mee.
Weet je echter Starbucks Icon mokken te vinden die niet op de lijst staan: zonder ruilmateriaal kan ik niet ruilen dus mokken buiten Nederland, België en Duitsland (m.u.v. Spangdahlem dit is een uitdaging want die is alleen maar te koop op de vliegbasis en daarvoor heb ik een ingang nodig) mogen altijd meegenomen worden van die verre reis die gemaakt gaat worden. Voor ons vanaf de bank extra spannend in afwachting of het lukken gaat. (En het geld dat staat nog dezelfde dag op je rekening)
x= niet meer te koop in de winkel zelf
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
dinsdag 19 augustus 2014
1e Kankerverjaardag
"
19 augustus, de zoveelste vierwekelijkse prikdag en de eerste van mijn tweede serie kankerverjaardagen waarbij de vorige teller bij 6 stopte.
De dag waarop vorig jaar onze toekomst compleet veranderde. Hij stond in mijn agenda.
Ik was van plan om er aandacht aan te schenken in de vorm van iets lekkers of een etentje maar ik ben het compleet vergeten, net zoals ik wel meer vergeet.
Op naar volgend jaar !
Abonneren op:
Posts (Atom)