Woensdagavond een halve fentanyl pleister geplakt. 's Nachts prima geslapen.
Beroerd en misselijk werd ik wakker. Geprobeerd wat eten naar binnen te proppen en terug mijn bed in mede omdat ik door en door koud was.
M. heeft 's middags zijn terugkom afspraak bij de neuroloog staan, stond te stoeien met zijn haar dus uit dat bed en toch maar helpen, onder de douche en aankleden.
Eenmaal warm op de bank meet ik mijn bloeddruk 90/60, nog steeds door en door koud, raar gevoel in handen en voeten en hartkloppingen.
Tijdens het telefonisch spreekuur toch maar de huisarts gebeld die adviseerde om direct langs te komen.
Toen ik de lege praktijk binnenstapte kwamen de tranen weer opzetten, twee dagen geleden vond de huisarts me nog zo monter...
Hartfilmpje was goed, bloeddruk inderdaad laag. Mijn huisarts die ook geadviseerd had de pleister door te knippen was vrij, zijn co-collega had even e.e.a. nagezocht en verdacht me toch van een morfine overdosis.
Hij adviseerde de pleister maar te verwijderen en cold-turkey af te kicken.
We zullen zien wat de komende dagen me brengt.
Car
donderdag 28 november 2013
dinsdag 26 november 2013
November nadert zijn einde
Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.
De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.
In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.
Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.
Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.
Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.
Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.
Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.
Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten.
In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.
Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet. In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet. In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.
Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.
Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.
Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.
Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.
De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.
Car
Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.
Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.
Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.
Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.
Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.
De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...
Dan nog even iets over plannen:
Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.
We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen.
We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.
De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.Car
zaterdag 16 november 2013
Koud he ?
De ochtenden bestaan voor mij uit langzaam opstarten, rechtop vanuit bed e-mails beantwoorden om dan tegen het middaguur klaar te zijn. Haren gedaan, make up met wazige ogen aangebracht (ben al getipt over een make up bril en ga achterhalen of dat zin heeft in combi met mijn cilinder) en ik zie ervoor de buitenwereld gezond uit.
M. heeft 's morgens de meeste energie, is afgelopen week drie dagdelen naar revalidatie geweest en is veel vroeger uit de veren.
's Middags is er energie om een aantal uren iets te doen en daarna blijkt het te werken om in de namiddag te gaan liggen zodat er 's avonds met of als hij de hort op is zonder zoonlief gezellig tv te kijken.
Ik ben begonnen met een lijstje te maken met dat wat de afgelopen weken is blijven liggen, normaliter zou ik dat in een dag afwerken. Als ik er afgelopen week twee dingetjes vanaf heb gekregen is het veel, maar de aanvang is gemaakt. Dat wat ik altijd al regelde in huis probeer ik weer op te pakken.
De eetlust is weer aan het afnemen, met een etentje maakt niemand mij op het moment blij.
Vrijdagmiddag is Ellen gekomen en hebben we samen een flinke wandeling hier in de omgeving gemaakt en lekker geklets. Mijn lijf gebruiken, dat lijf wat me zo in de steek laat en inhoudelijk praten, twee dingen waar ik momenteel vooral behoefte aan heb.
Vrijdagnacht lig ik wakker van de pijn in mijn ribben en rug, en dan komende de nare gedachten voorbij.
Dit en de ontzettende transpiratie waardoor een klam bed ontstaat probeer ik rustig over me heen te laten komen totdat de dag weer aanbreekt (door de letrozol in combi met zoladex is de overgang in volle gang toegeslagen)
Zaterdagmiddag samen naar de zaterdagse kaasboer bij de Aldi gelopen, vijf minuten met de auto, 25 minuten wandelen.
Misschien moet ik het niet melden want voordat we het weten hebben we een zaterdags
bloemen abonnement te pakken maar net voordat we vertrekken wordt er weer een prachtig herfstboeket afgeleverd, had nooit in het karretje gepast :)
Echt lekker warm is het niet en ik vraag me dan ook onderweg af of mensen die dit nog iets later in het jaar doen standaard een thermobroek aan hebben. Onderweg zien we dingen die normaal nooit opvallen en valt het op dat er vooral veel oudere stellen wandelen en fietsen.
Slager en groenteboer meegepikt rekening houdend met het feit dat een kar snel vol is. Door naar het wijk winkelcentrum Spaland waar de eerste oliebol van dit jaar in onze maag beland en het restant in de kar.
In het winkelcentrum is elke zaterdag tm de kerst muziek en amusement. Voor M. momenteel teveel herrie dus die vlucht ook al ziet hij ex collega Annemieke snel het centrum uit. De komende weken mijden op zaterdag.
Via het Kruitvat lopen we over de Harreweg weer naar huis. Al met al een wandeling van dik twee uur.
Bijna thuis zien we dat de wielen van het nieuwe karretje wat nu drie keer gebruikt is al krom zijn.
Goedkoop is waarschijnlijk in dit geval toch duurkoop :)
Als het al donker is redt de Coop ons wederom. M. realiseert zich dat hij voor een recept wat hij al heel vaak heeft gemaakt een prei is vergeten.....Komende twee weken extra oplettend zijn want de Coop (ik noem hem de campingwinkel voor vergeten artikelen) gaat zondag dicht en wordt verbouwd tot Bas vd Heijden.
Speciaal voor ons. Wie had ooit kunnen denken dat ik nog eens met de gedachte zou spelen om een winkelwagentje in de tuin te parkeren.....
Car
M. heeft 's morgens de meeste energie, is afgelopen week drie dagdelen naar revalidatie geweest en is veel vroeger uit de veren.
's Middags is er energie om een aantal uren iets te doen en daarna blijkt het te werken om in de namiddag te gaan liggen zodat er 's avonds met of als hij de hort op is zonder zoonlief gezellig tv te kijken.
Ik ben begonnen met een lijstje te maken met dat wat de afgelopen weken is blijven liggen, normaliter zou ik dat in een dag afwerken. Als ik er afgelopen week twee dingetjes vanaf heb gekregen is het veel, maar de aanvang is gemaakt. Dat wat ik altijd al regelde in huis probeer ik weer op te pakken.
De eetlust is weer aan het afnemen, met een etentje maakt niemand mij op het moment blij.
Vrijdagmiddag is Ellen gekomen en hebben we samen een flinke wandeling hier in de omgeving gemaakt en lekker geklets. Mijn lijf gebruiken, dat lijf wat me zo in de steek laat en inhoudelijk praten, twee dingen waar ik momenteel vooral behoefte aan heb.
Vrijdagnacht lig ik wakker van de pijn in mijn ribben en rug, en dan komende de nare gedachten voorbij.
Dit en de ontzettende transpiratie waardoor een klam bed ontstaat probeer ik rustig over me heen te laten komen totdat de dag weer aanbreekt (door de letrozol in combi met zoladex is de overgang in volle gang toegeslagen)
Zaterdagmiddag samen naar de zaterdagse kaasboer bij de Aldi gelopen, vijf minuten met de auto, 25 minuten wandelen.
Misschien moet ik het niet melden want voordat we het weten hebben we een zaterdags
bloemen abonnement te pakken maar net voordat we vertrekken wordt er weer een prachtig herfstboeket afgeleverd, had nooit in het karretje gepast :)
Echt lekker warm is het niet en ik vraag me dan ook onderweg af of mensen die dit nog iets later in het jaar doen standaard een thermobroek aan hebben. Onderweg zien we dingen die normaal nooit opvallen en valt het op dat er vooral veel oudere stellen wandelen en fietsen.
Slager en groenteboer meegepikt rekening houdend met het feit dat een kar snel vol is. Door naar het wijk winkelcentrum Spaland waar de eerste oliebol van dit jaar in onze maag beland en het restant in de kar.
In het winkelcentrum is elke zaterdag tm de kerst muziek en amusement. Voor M. momenteel teveel herrie dus die vlucht ook al ziet hij ex collega Annemieke snel het centrum uit. De komende weken mijden op zaterdag.
Via het Kruitvat lopen we over de Harreweg weer naar huis. Al met al een wandeling van dik twee uur.
Bijna thuis zien we dat de wielen van het nieuwe karretje wat nu drie keer gebruikt is al krom zijn.
Goedkoop is waarschijnlijk in dit geval toch duurkoop :)
Als het al donker is redt de Coop ons wederom. M. realiseert zich dat hij voor een recept wat hij al heel vaak heeft gemaakt een prei is vergeten.....Komende twee weken extra oplettend zijn want de Coop (ik noem hem de campingwinkel voor vergeten artikelen) gaat zondag dicht en wordt verbouwd tot Bas vd Heijden.
Speciaal voor ons. Wie had ooit kunnen denken dat ik nog eens met de gedachte zou spelen om een winkelwagentje in de tuin te parkeren.....
Car
woensdag 13 november 2013
Goed nieuws
Om half elf met K. als chauffeur en mede aanhoorder naar Delft. M. is natuurlijk ook van de partij.
Een uur van te voren bloedprikken, fijn toch dat woord CITO op het formulier (spoedaanvraag) scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis.
Die ene ader op mijn hand waaruit nog bloed gehaald kan worden werkt. Terug op de gang schieten de tranen in mijn ogen, ben zo bang voor het woord chemo en alle gevolgen daarvan. 6 1/2 jaar geleden wist ik waar ik het voor ging doen: genezing, het trauma werd weggestopt en flipt nu ik weet dat chemo alleen maar bijdraagt aan uitstel opeens zo maar op. Weet dat ik emotioneel momenteel die beslissing niet wil nemen.
We wachten een uur in de aankomst hal. Geen zin om alvast bij de onco in de wachtruimte te zitten.
K. krijgt een email onder ogen dat hij een toetst die hij verziekt dacht te hebben gehaald heeft, ik wordt helemaal blij. Ondanks alle shit heeft onze kanjer hoogstwaarschijnlijk toch alle punten binnen gehaald dit semester.
Uiteindelijk moeten we ook daar nog ruim drie kwartier wachten, het kwartiertje tijd wat er ingepland staat per patiënt wordt bijna nooit gehaald.
Bij de oncoloog vertel ik hem nogmaals over de klachten die ik momenteel ervaar, hij kan er op dit moment met alle onderzoeken die er de afgelopen periode al gedaan zijn weinig mee.
Mijn eetlust en smaak is sinds de dexametason uit mijn lijf is weer normaal ook is de zenuwpijn in mijn benen en voeten aan het afnemen, de heftige angsten van twee weken terug zijn weg zodat de oxazepam niet meer nodig is. Als er overdag niet teveel prikkels zijn geweest slaap ik, soms midden in de nacht wakker wordend van de pijn en dorst.
Dorst, pijn in rug en ribben, heel slecht zien zonder bril, benauwd, dunner wordende huid op mijn billen waardoor ze kapot gaan is nog steeds aanwezig.
Hij kan er niet veel mee, hooguit voorstellen dat ik weer bestraald kan worden. Dit mag maar drie keer op een plek en ik ben na de vorige keer in het ziekenhuis beland dus daar bedank ik voorlopig voor. Van de rest komt het er op neer dat het als bijwerking van de medicijnen gezien moet worden en bij klachten zoals een dunner wordende huid moet ik maar bij de huisarts zijn. (heeft drie weken geleden al iets gegeven om te smeren)
Dan komt het goede nieuws, waar hij me mee feliciteert en zelf aangeeft ook wel verbaasd over te zijn.
De tumormarkers zijn duidelijk aan het dalen wat aan zou geven dat de ingezette hormoontherapie na twee maanden (letrozol) zijn werk aan het doen is. Hij ziet dus geen rede om de ingezette keuze te veranderen ook al had hij vorige week nog aangegeven dat deze beslissing pas na drie maanden (december zou gaan vallen)
Yes super nieuw, ik hoef nu niet na te gaan denken over chemo schiet er door mijn kop, we krijgen gewoon een maand rust en goede hoop op het aanslaan van de hormoontherapie. Tegelijkertijd realiseer ik me dat de schade die is aangericht in mijn rug niet hersteld zal worden, hooguit zal het door de xgeva iets sterker kunnen worden gemaakt.
En ik zal dus echt moeten gaan dealen met de gevolgen van de medicatie en daarnaast met de gevolgen van de CVA van M.
Snel de spreekkamer uit en op naar huis ! Buiten zie ik de nieuwbouw gestaag vorderen, zal het me dan toch nog gaan lukken om niet langdurig in het ziekenhuis te belanden voordat de nieuwbouw in maart 2015 wordt opgeleverd ?
In tegenstelling tot de uitslag van de lumbaalpunctie ben ik nu wel blij, alleen al vanwege het feit dat we een maand de tijd krijgen om samen te herstellen.
Ik vraag altijd na afloop van een consult bij de assistente om een uitdraai van de bloedwaarden, zo ook deze keer. Als ik ze thuis bekijk zie ik dat de Calciumwaarde niet gemeten is, terwijl de oncoloog aan heeft gegeven dat er zodra die onder invloed van de Xgeva te laag wordt er Calcium en vitamine D3 bijgeslikt moet gaan worden. Vorige maand was hij net op het randje....
Ik twijfel nog even, zal ik een maand wachten..... als ik echter begrijp dat klachten ook hier uit voort kunnen komen en vooral geestelijk e.e.a. onomkeerbaar is besluit ik toch maar weer de assertieve patiënt uit te hangen en zijn assistente een email te sturen met de vraag of hij nog wat bloed kan achterhalen om alsnog deze meting uit te voeren.
Dinsdagmiddag belt hij me, bedankt voor het meedenken, ik was het vergeten.... het recept ligt klaar bij de apotheek.
Blijft lastig aan de ene kant wil je vertrouwen op een arts en de controle loslaten....aan de andere kant blijkt het zo noodzakelijk om zelf aan het stuur te blijven zitten.
De onco laat de beslissing tav de griepprik aan mij zelf over, bij chemo zou het moeten...en tja hij vertelde (in tegenstelling tot wat de huisarts beweerd) dat je er een paar dagen ziek van kan worden.
Volgende week dinsdag rammen we ze er maar in en we zien wel.....
Woensdag vooral voor M. een slechte dag, voor het eerst is zijn bloeddruk s morgens op een normale waarde maar de hoofdpijn is doordat er teveel prikkels binnen komen volop aanwezig.
Hij is tijdig uit bed, ik geef toe aan mijn opstart problemen. Ik ben in de loop van de dag begonnen met wat normale administratieve dingen op te lossen die de afgelopen weken zijn blijven liggen en ben 's middags alleen wat gaan lopen. Wil ik proberen te doen voordat mijn spieren en heupen helemaal vast zitten.
K. heeft boodschappen gedaan en gekookt.
Car
Een uur van te voren bloedprikken, fijn toch dat woord CITO op het formulier (spoedaanvraag) scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis.
Die ene ader op mijn hand waaruit nog bloed gehaald kan worden werkt. Terug op de gang schieten de tranen in mijn ogen, ben zo bang voor het woord chemo en alle gevolgen daarvan. 6 1/2 jaar geleden wist ik waar ik het voor ging doen: genezing, het trauma werd weggestopt en flipt nu ik weet dat chemo alleen maar bijdraagt aan uitstel opeens zo maar op. Weet dat ik emotioneel momenteel die beslissing niet wil nemen.
We wachten een uur in de aankomst hal. Geen zin om alvast bij de onco in de wachtruimte te zitten.
K. krijgt een email onder ogen dat hij een toetst die hij verziekt dacht te hebben gehaald heeft, ik wordt helemaal blij. Ondanks alle shit heeft onze kanjer hoogstwaarschijnlijk toch alle punten binnen gehaald dit semester.
Uiteindelijk moeten we ook daar nog ruim drie kwartier wachten, het kwartiertje tijd wat er ingepland staat per patiënt wordt bijna nooit gehaald.
Bij de oncoloog vertel ik hem nogmaals over de klachten die ik momenteel ervaar, hij kan er op dit moment met alle onderzoeken die er de afgelopen periode al gedaan zijn weinig mee.
Mijn eetlust en smaak is sinds de dexametason uit mijn lijf is weer normaal ook is de zenuwpijn in mijn benen en voeten aan het afnemen, de heftige angsten van twee weken terug zijn weg zodat de oxazepam niet meer nodig is. Als er overdag niet teveel prikkels zijn geweest slaap ik, soms midden in de nacht wakker wordend van de pijn en dorst.
Dorst, pijn in rug en ribben, heel slecht zien zonder bril, benauwd, dunner wordende huid op mijn billen waardoor ze kapot gaan is nog steeds aanwezig.
Hij kan er niet veel mee, hooguit voorstellen dat ik weer bestraald kan worden. Dit mag maar drie keer op een plek en ik ben na de vorige keer in het ziekenhuis beland dus daar bedank ik voorlopig voor. Van de rest komt het er op neer dat het als bijwerking van de medicijnen gezien moet worden en bij klachten zoals een dunner wordende huid moet ik maar bij de huisarts zijn. (heeft drie weken geleden al iets gegeven om te smeren)
Dan komt het goede nieuws, waar hij me mee feliciteert en zelf aangeeft ook wel verbaasd over te zijn.
De tumormarkers zijn duidelijk aan het dalen wat aan zou geven dat de ingezette hormoontherapie na twee maanden (letrozol) zijn werk aan het doen is. Hij ziet dus geen rede om de ingezette keuze te veranderen ook al had hij vorige week nog aangegeven dat deze beslissing pas na drie maanden (december zou gaan vallen)
Yes super nieuw, ik hoef nu niet na te gaan denken over chemo schiet er door mijn kop, we krijgen gewoon een maand rust en goede hoop op het aanslaan van de hormoontherapie. Tegelijkertijd realiseer ik me dat de schade die is aangericht in mijn rug niet hersteld zal worden, hooguit zal het door de xgeva iets sterker kunnen worden gemaakt.
En ik zal dus echt moeten gaan dealen met de gevolgen van de medicatie en daarnaast met de gevolgen van de CVA van M.
Snel de spreekkamer uit en op naar huis ! Buiten zie ik de nieuwbouw gestaag vorderen, zal het me dan toch nog gaan lukken om niet langdurig in het ziekenhuis te belanden voordat de nieuwbouw in maart 2015 wordt opgeleverd ?
In tegenstelling tot de uitslag van de lumbaalpunctie ben ik nu wel blij, alleen al vanwege het feit dat we een maand de tijd krijgen om samen te herstellen.
Ik vraag altijd na afloop van een consult bij de assistente om een uitdraai van de bloedwaarden, zo ook deze keer. Als ik ze thuis bekijk zie ik dat de Calciumwaarde niet gemeten is, terwijl de oncoloog aan heeft gegeven dat er zodra die onder invloed van de Xgeva te laag wordt er Calcium en vitamine D3 bijgeslikt moet gaan worden. Vorige maand was hij net op het randje....
Ik twijfel nog even, zal ik een maand wachten..... als ik echter begrijp dat klachten ook hier uit voort kunnen komen en vooral geestelijk e.e.a. onomkeerbaar is besluit ik toch maar weer de assertieve patiënt uit te hangen en zijn assistente een email te sturen met de vraag of hij nog wat bloed kan achterhalen om alsnog deze meting uit te voeren.
Dinsdagmiddag belt hij me, bedankt voor het meedenken, ik was het vergeten.... het recept ligt klaar bij de apotheek.
Blijft lastig aan de ene kant wil je vertrouwen op een arts en de controle loslaten....aan de andere kant blijkt het zo noodzakelijk om zelf aan het stuur te blijven zitten.
De onco laat de beslissing tav de griepprik aan mij zelf over, bij chemo zou het moeten...en tja hij vertelde (in tegenstelling tot wat de huisarts beweerd) dat je er een paar dagen ziek van kan worden.
Volgende week dinsdag rammen we ze er maar in en we zien wel.....
Woensdag vooral voor M. een slechte dag, voor het eerst is zijn bloeddruk s morgens op een normale waarde maar de hoofdpijn is doordat er teveel prikkels binnen komen volop aanwezig.
Hij is tijdig uit bed, ik geef toe aan mijn opstart problemen. Ik ben in de loop van de dag begonnen met wat normale administratieve dingen op te lossen die de afgelopen weken zijn blijven liggen en ben 's middags alleen wat gaan lopen. Wil ik proberen te doen voordat mijn spieren en heupen helemaal vast zitten.
K. heeft boodschappen gedaan en gekookt.
Car
dinsdag 12 november 2013
Morgen meer
Voor zij die hier klikken om te lezen wat de oncoloog vandaag heeft geconcludeerd n.a.v. het bloedbeeld.
Positief nieuws gehad, moet het zelf nog even goed zien te verwoorden en daarvoor was vandaag geen energie meer. Hoop het morgen met jullie te kunnen delen.
Xx Car
zaterdag 9 november 2013
Wat en half wat op pad
Rustig opstarten, 's morgens is het vooral met mij niet veel dus bij voorkeur ga ik de komende tijd ook niets 's morgens afspreken, het is niet anders.
Op het moment dat we het huis verlaten wordt er een prachtige zaterdagse bos afgeleverd van onze gezamenlijke vroegere werkgever Seelen en een lieve oud collega, het bijbehorende kaartje levert mij weer tranen op.
Na het middaguur lopen we naar de tram. Als we daaraan komen rijd de bestuurder die ons duidelijk aan ziet komen weg...denkt misschien die twee "jonge" mensen nemen niet de moeite om even wat harder te lopen. We lachen er maar om en praten even met de volgende trambestuurder die het zag gebeuren.
Onderweg realiseer ik me dat ik me voorgenomen had om water mee te nemen, vergeten dus. Ik heb constant zo'n dorst, kopen dus maar.
Als we de Xenox hebben bezocht, lopen we naar de Bas die buiten de passage gevestigd is, het plan is om vanavond alvast een pan erwtensoep te maken. Daar aangekomen moet M. opeens heel hard lachen. Ik met mn verwarde hoofd loop nog met het mandje van de Xenox aan mn arm.... ga het snel terugbrengen.
Terug naar de Hema en daar kom ik tot de conclusie dat de kortingsbonnen die al de hele week op tafel liggen daar nog steeds liggen....blijkt echter geen probleem als ik 10 pakken koffie afreken, kunnen we weer even vooruit. Daar loop ik ook tegen de moeder van een oud basisschool vriendinnetje van K. aan, ze schrikt als ik vertel wat er aan de hand is. Ik heb niet al te lang de tijd om te praten want M.. was in de tussentijd al naar buiten gelopen op zoek naar de beroemde Hema worst voor de erwtensoep en komt enige tijd later bezorgt kijken waar ik blijf.
Ze weet zeker dat haar buurvrouw door uitgezaaide borstkanker ook zo'n last heeft van haar rug en nu al 6 jaar loopt op een nucleaire injectie en beloofd me te mailen om wat het gaat......
Tijd om terug te gaan.... Thuis zet ik de bloemen mooi in de vaas, voer verdorde bloemen af en duik mijn bed in.
Energiepotje leeg, pijn rond mijn ribben, benauwd en druk op mn hoofd. Merk dat mn energie de afgelopen dagen aan het veranderen is, waarschijnlijk omdat de dexametason uit mijn lijf is.
Het is goed om te weten dat er dinsdag een afspraak met de oncoloog gepland staat en ik de klachten met hem kan bespreken.
K. gaat zn eigen gang en is tot maandagmiddag vertrokken. Maandag moet hij bij de oogarts komen voor een onderzoek. Fijn dat R. met hem meegaat.
Car
vrijdag 8 november 2013
Sporten
Gepraat, gepraat en gepraat gisteravond en eindelijk ook eens samen flink kunnen janken.
Langzame maar goede start vanmorgen.
M. is nu naar de revalidatie, met joggingbroek en shirt....vandaag begint het sporten wat normaal niet in zn dagboek voorkomt. Nu maakt het echter niet uit wat er moet gebeuren, alles voor het goede doel om zo snel mogelijk te revalideren.
Car
Langzame maar goede start vanmorgen.
M. is nu naar de revalidatie, met joggingbroek en shirt....vandaag begint het sporten wat normaal niet in zn dagboek voorkomt. Nu maakt het echter niet uit wat er moet gebeuren, alles voor het goede doel om zo snel mogelijk te revalideren.
donderdag 7 november 2013
Minder pillen
Dinsdagmiddag laat belt de oncoloog om te vragen hoe het gaat. Ik heb hem eerder die dag een email gestuurd met dat wat ik ervaar.(zie vorig blog) Vanaf woensdag wordt de dexametason gestopt en verder geeft hij aan dat er als ik niet richting ziekenhuis wil komen er niets anders opzit dan afwachten totdat er klinisch wat veranderd. Volgende week dinsdag wordt er alleen opnieuw bloed geprikt, de beslissing wel of niet doorgaan met de hormoontherapie zal pas in december genomen worden. Ik merk dat hij me ook even in levende lijve wil zien.
De oxazepam is niet meer nodig, de angst s nachts is weg. Sinds twee nachten slaap ik weer de gehele nacht.
Woensdagmorgen als ik wakker wordt heb ik een knallende koppijn, dorst, bloedneus en ik voel me een partijtje rot... Mijn bed uit en twee boterhammen erin en ik trek wat bij.
Er schiet door mn hoofd dat mn bloedsuikerspiegel door de medicatie wel eens helemaal op hol geslagen kan zijn. De huisarts kan dat heel makkelijk meten.
Als ik bel kunnen we om half tien al terecht, dus kleden we ons aan en loop ik op wilskracht met zenuwpijn in mijn rug richting huisartsenpraktijk.
De waarde blijkt oke te zijn. Omdat ik redelijk ontredderd overkom besluit de prikassistente dat de huisarts later die ochtend nog even thuis langs zal komen om de situatie te bespreken.
Zo bizar dat ik op zo'n moment niet direct mn eigen beslissing meer kan nemen, als ik weer fris buiten loop weet ik dat ik moet proberen in het NU te leven en gewoon af wil wachten totdat de dexa uit mijn lijf is en dan maar zien wat er gebeurd. We laten het consult van de huisarts maar gewoon doorgaan.
's Middags geeft de huisarts nog eens aan dat er nu echt niets te zeggen is van dat wat ik ervaar....Op dit moment is niet meer te zeggen waar wat vandaan komt, bijwerking hormoontherapie, afbouw dexametason, wat gebeurd er zonder dexametason, de kanker die huishoud in mijn lijf of een depressie. Ik moet het proberen te zien als een rouwproces waarbij ik heel snel moet leren en proberen los te laten en me proberen niet af te vragen waardoor wat nu ontstaat.
NU op dit moment leven...en proberen te genieten van de kleine dingen.
Hij vraagt ons ook nog even na te denken over de griepprik, we blijken samen opeens in de risicogroep te vallen en hiervoor in aanmerking te komen.
Als hij weg is bel ik de psycholoog om een vervolgafspraak voor a.s. vrijdag te maken waarbij ik aangeef dat ik niet wil dat hij bij ons thuis komt maar dat ik best zelf op de fiets naar de praktijk kan komen.
Hoe ontredderd ik me 's morgens ook voel, om drie uur besluit ik toch om de loopafspraak die ik gemaakt heb met iemand hier uit de wijk door te laten gaan.
Als ik bij haar voor de deur sta, blijk ik een sms te hebben gehad dat ze een half uur later thuis is en ik besluit alvast alleen te gaan lopen. Een half uur later sluit ze zich alsnog bij me aan en loop ik wat ik s morgens niet voor mogelijk had gehouden gewoon een uur buiten in de regen.
Om negen uur liggen we uitgeteld op bed. Ik hoop dat het met de wisselwerking te maken heeft want M. zijn hoofdpijn is weer volop aanwezig.
Donderdagmorgen als ik wakker wordt weer een enorme druk op mn hoofd. Ik kom rustig bij... ontbijt met mijn lief en trek langzaam weer bij.
En s middags quality time met K., samen naar Schiedam Centrum om wat dagelijkse boodschappen te doen. Vervolgens heel moe in bed beland maar dat geeft niet. Die middag is binnen !
Car
De oxazepam is niet meer nodig, de angst s nachts is weg. Sinds twee nachten slaap ik weer de gehele nacht.
Woensdagmorgen als ik wakker wordt heb ik een knallende koppijn, dorst, bloedneus en ik voel me een partijtje rot... Mijn bed uit en twee boterhammen erin en ik trek wat bij.
Er schiet door mn hoofd dat mn bloedsuikerspiegel door de medicatie wel eens helemaal op hol geslagen kan zijn. De huisarts kan dat heel makkelijk meten.
Als ik bel kunnen we om half tien al terecht, dus kleden we ons aan en loop ik op wilskracht met zenuwpijn in mijn rug richting huisartsenpraktijk.
De waarde blijkt oke te zijn. Omdat ik redelijk ontredderd overkom besluit de prikassistente dat de huisarts later die ochtend nog even thuis langs zal komen om de situatie te bespreken.
Zo bizar dat ik op zo'n moment niet direct mn eigen beslissing meer kan nemen, als ik weer fris buiten loop weet ik dat ik moet proberen in het NU te leven en gewoon af wil wachten totdat de dexa uit mijn lijf is en dan maar zien wat er gebeurd. We laten het consult van de huisarts maar gewoon doorgaan.
's Middags geeft de huisarts nog eens aan dat er nu echt niets te zeggen is van dat wat ik ervaar....Op dit moment is niet meer te zeggen waar wat vandaan komt, bijwerking hormoontherapie, afbouw dexametason, wat gebeurd er zonder dexametason, de kanker die huishoud in mijn lijf of een depressie. Ik moet het proberen te zien als een rouwproces waarbij ik heel snel moet leren en proberen los te laten en me proberen niet af te vragen waardoor wat nu ontstaat.
NU op dit moment leven...en proberen te genieten van de kleine dingen.
Hij vraagt ons ook nog even na te denken over de griepprik, we blijken samen opeens in de risicogroep te vallen en hiervoor in aanmerking te komen.
Als hij weg is bel ik de psycholoog om een vervolgafspraak voor a.s. vrijdag te maken waarbij ik aangeef dat ik niet wil dat hij bij ons thuis komt maar dat ik best zelf op de fiets naar de praktijk kan komen.
Hoe ontredderd ik me 's morgens ook voel, om drie uur besluit ik toch om de loopafspraak die ik gemaakt heb met iemand hier uit de wijk door te laten gaan.
Als ik bij haar voor de deur sta, blijk ik een sms te hebben gehad dat ze een half uur later thuis is en ik besluit alvast alleen te gaan lopen. Een half uur later sluit ze zich alsnog bij me aan en loop ik wat ik s morgens niet voor mogelijk had gehouden gewoon een uur buiten in de regen.
Om negen uur liggen we uitgeteld op bed. Ik hoop dat het met de wisselwerking te maken heeft want M. zijn hoofdpijn is weer volop aanwezig.
Donderdagmorgen als ik wakker wordt weer een enorme druk op mn hoofd. Ik kom rustig bij... ontbijt met mijn lief en trek langzaam weer bij.
En s middags quality time met K., samen naar Schiedam Centrum om wat dagelijkse boodschappen te doen. Vervolgens heel moe in bed beland maar dat geeft niet. Die middag is binnen !
Car
zondag 3 november 2013
Back to basic
Soms zijn situatie's niet uit te leggen en vraag je je af of je het eigenlijk wel moet proberen... Het is zoals het is.. toch wat woorden aan het eind van dit weekend en begin van de nieuwe week.
Is goed zo, ben veel te verstandelijk de afgelopen periode geweest.
Sinds vrijdagmiddag is mijn gevoel aan het terugkomen maar daarbij ook de benauwdheid, pijn ter plekke van tumoren, vanuit nek en rug, pijn in mn billen door dunner wordende huid, droge mond, zonder bril zie ik heel erg slecht, zenuwpijn in mn onderbenen en voeten en ik heb een vreetbuien die ik niet van mijzelf ken.
Ondanks de vreetbuien, 60 kilo maar wel een gezond bollend gezicht en ik loop !
Ondanks de vreetbuien, 60 kilo maar wel een gezond bollend gezicht en ik loop !
De afbouw van de dexametason vindt de komende dagen nog plaats en ik heb weer hoop dat daarmee ook nog heel veel winst te halen is. Op een oxazepam per dag slaap ik.
Verder realiseer is me nu echt dat we geen andere keuze hebben dan samen back to basic en de dag pakken zoals hij komt. Heel makkelijk gezegd maar we gaan er voor.
Zaterdagmorgen voelde als een bijzondere dag, het begin van het tweede stuk...
Om negen uur zomaar een tas met ontbijt lekkers aan de kraan bij de deur van lieve vrienden en die kwam voor al bij mij binnen. Alleen de plastic motortas waarin alles zat leverde me direct alweer een jankbui op.
M. snapt er ook nu weer begrijpelijk af en toe helemaal niets van waar die emoties bij mij allemaal vandaan komen.
Mannen komen van Mars en vrouwen van Venus en ziek zijn versterkt e.e.a. bovenmatig.
We moesten haasten om er voor te zorgen dat we om iets na enen klaar staan voor het Biosbusje.
Doel was een paar uurtjes naar mn ouders, mn pa werd 78 jaar en ik wilde natuurlijk aanwezig zijn.
Nu weet ik wat het betekent als je ziek of oud ben, de wereld om je heen door draait en bij jou het op dat moment allemaal (hopelijk even) niet meer binnenkomt.
Eenmaal weer thuis waren we beide compleet uitgeteld en zijn we lekker op de bank geploft.
Zondag een dag van voor mij eigenlijk niets, gewoon zijn, janken, uitgebreid ontbijt, luisteren naar Radio Rijnmond en aan het eind van de dag nog samen het hoofd luchtend al lopend door de wijk.
M is in de loop van de middag de fiets naar de AH is geweest met onderweg de grootste lol want hij had zich nooit gerealiseerd dat lege flessen uit een fietsmand kunnen waaien.
En daar lachen we dan maar weer samen om.....
Dank jullie wel voor de lieve berichtjes, motiverende woorden en luisterende oren.
Car
ps Dit soort info moet ik niet lezen wetende dat binnen twee maanden mijn complete hormoonhuishouding op zn kop is gegooid
Abonneren op:
Posts (Atom)