Het aanprikken op de afdeling anesthesie was dinsdagmiddag in een keer raak en daarna is een botscan maken een makkie. Radioactieve vloeistof inspuiten, twee uurtjes naar huis en in de tussentijd minstens anderhalve liter water drinken, terug naar het ziekenhuis en onder (of zullen we het door noemen) de botscan.
En dan begint het wachten. De afspraak met de oncoloog was door een gehalveerd oncologie spreekuur doorgeschoven naar volgende week. Op mijn verzoek was een telefonisch afspraak om niet al te lang te moeten wachten donderdagmiddag laat gepland.
Donderdagmorgen was ik vrij rustig want eigenlijk had ik mijn eigen conclusie al getrokken en mijn vragen gereed. Volgens M. moest de "assistent oncoloog" alleen nog e.e.a. bevestigen.
Om half zes vanmiddag stonden mijn zenuwen echt op strak maar ging de telefoon met het positief nieuws:
De botscan laat geen wezenlijke verandering zien. Direct werd gemeld dat een botscan alleen geen perfect middel is om een diagnose te stellen bij reeds bestaande uitzaaiingen, kleine nuance verschillen zijn nl niet te zien.
Omdat ik aangaf dat ik ten opzichte van het consult van begin januari niet ervaar dat de pijn wederom is toegenomen en alweer ga wennen aan nieuwe pijntjes hebben we besloten om de volgende controle af te wachten om dan te bezien wat de bloedwaarden doen.
Morgenochtend bellen voor een afspraak ergens begin maart en in de tussentijd gewoon doorleven en afwachten of de tumormarker een verdere stijging laat zien.
Ik weet maar al te goed dat er een dag gaat komen dat de volgende medicatielijn ingezet gaat worden, de komende weken alleen nog niet.
Car
donderdag 22 januari 2015
dinsdag 20 januari 2015
Vandaag geen botscan
K. is vandaag gestart met zijn afstudeerstage van 6 maanden. Gedurende deze periode kan hij eigenlijk geen vrij krijgen dus zijn we vorige week nog een aantal dagen naar Spanje gegaan om daar bij V,G en M en R in de buurt te kunnen zijn. Gewoon even "zijn" met z'n drietjes.
Het bed (dit keer was er een ander huis gehuurd dan onlangs) was de eerste nacht weer een crime maar een dubbele deken bracht uitkomst en zo hebben we weer een paar dagen zon op kunnen zuigen. Het voelt echt zoveel beter om overdag buiten te kunnen zijn en de zon op je lijf te voelen dan de huidige kou die tot diep in mijn botten doordringt.
Vrijdag ben ik met Mandy naar het Boog borstkankercongres in Amersfoort geweest om er zo zeker van te zijn zo volledig mogelijk geinformeerd te zijn. Gelukkig had ik alles wat we daar hoorden en op mij van toepassing zou kunnen zijn ook al zelf gelezen.
Na afloop hebben we informeel nog een aantal vragen kunnen stellen aan proffesor Elsken van der Wall en zij heeft ook nog een aantal tips mee gegeven. Ik was echt blij met het gesprek en we gingen beiden met een goed gevoel naar huis. En dat na een congres wat over behandelingen en medicijnen gaat....
Zaterdag het afscheidsconcert van Acda en de Munnik in Luxor, voor M. teveel geluid, gelukkig is ook Kevin opgevoed met deze muziek.
Afsluiting van een tijdperk met in mijn achterhoofd de komende botscan , hopelijk ook geen afsluiting van een periode.
Het zet weer aan tot denken als ik daar iemand tegen kom die blij is me daar in deze conditie te zien, bang om tijdens de kerstdagen nog een kaart in de bus te doen. We hebben afgesproken dat ze hem volgend jaar komt brengen.
Maandag middag de afspraak voor de botscan. Vooraf was weer duidelijk aangegeven dat ik moeilijk te prikken ben en er een arts bij moest komen. De assistente van de oncoloog heeft gebeld om de desbetreffende afdeling te informeren waar we bijstonden.
Ik informeerde de prikster hierover maar volgens haar was zij een van de beste, dat was ook de reden dat ik s middags moest komen. De eerste poging op mijn hand mislukte waarna ze toch maar overging om de arts te bellen nadat ik haar vertelde dat ik niet wilde dat ze bleef proberen.
De arts die een vorige keer in een keer raak prikte bleek echter in het andere gebouw te zijn waarna we samen besloten dat ze het aanprikken op mijn voeten zou proberen. Er werd een collega bijgehaald om mijn voet te ondersteunen en na weer een mislukte poging op een rot plek op mijn voet viel ik flauw. Toen ik weer bij kwam had ik een bloeddrukmeter om en stond er nog een arts in de kamer. Besloten is om het niet nog traumatischer te maken en de poging voor vandaag te stoppen.
Er werden formulieren in orde gemaakt die door een arts werd ondertekend en afgesproken is dat er morgen op anesthesie wordt aangeprikt. En in het vervolg gaat niemand meer proberen maar ga ik er elke keer voor zorgen dat het aanprikken via anesthesie verloopt anders wordt er niet meer in mij geprikt.
Ik heb vanmiddag even geroepen ik ga niet meer.... maar wordt vervolgt.......
Car
woensdag 7 januari 2015
Opgelopen tumormarker
Vanaf het begin weten we dat we elke nieuwe controle kunnen horen dat de tumormarker weer aan het oplopen is en ik de troef die het langste zou kunnen werken uitgespeeld heb. Ook ik weet dat er enkele vrouwen zijn waarbij de hormoontherapie al 12 jaar werkt en daar wil ik ook graag bij horen. Ik weet echter ook dat mijn marker de afgelopen maanden niet verder gezakt was dan 166 terwijl een waarde onder de 31 betekent dat er geen tumoractiviteit meer is. Ik voel de pijntjes in mijn lijf die ik probeer de parkeren wat aardig lukt want iedereen heeft wel eens ergens pijn dus waarom ik niet.
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor) toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.
Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.
De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.
Car
En dan toch valt het tegen als je te horen krijgt tijdens een controle dat de marker opgelopen is naar 186. Dit in combinatie met de toenemende pijn in mijn ribben en armen is er besloten om een botscan te maken die we dan kunnen vergelijken met de scan van oktober jl. Positief is dat aan mijn bloed niet te zien is dat er sprake is van botafbraak (alcalische fosfatase)
Ik heb het met de oncoloog al even kort over mogelijke opties gehad om daar zelf ook de komende dagen over na te kunnen denken.
1. Als er geen toename op de botscan te zien is kunnen we nog een maand doorgaan met de hormoonterapie om te bekijken wat de marker gaat doen.
2 Everolimus (afinitor) toe gaan voegen aan de letrozole (of letrozole door exemestaan vervangen maar dit laatste heb ik al zelf verzonnen, ik heb nog niet uit kunnen zoeken of dit een richtlijn of een studie is)
3 fulvestrant (faslodex) een middel wat elke maand in beide billen word ingespoten.
Sinds kort ben ik in contact gekomen met een cannabis onderzoeker die me verteld heeft dat in de loop van 2015 er legale wietolie op recept beschikbaar komt. Ik beloof mezelf al maanden dat ik dat desnoods illegaal eerst ga proberen alvorens opnieuw aan pijnmedicatie in de vorm van morfinepleisters te beginnen. Het zou naast de pijn ook helpen om beter te slapen want nee ik heb geen feestje als het licht nog laat aan is, ik kom gewoon niet in slaap waarna ik een gat in de dag kan slapen. Tot nu toe moet wietolie in het illegale circuit gekocht worden waarbij de kwaliteit niet gecontroleerd wordt.
Van de onderzoeker heb ik documentatie gekregen en vandaag heb ik dit voorgelegd aan mijn oncoloog met de mededeling dat ik niet zonder zijn medeweten wil beginnen.
Hij vertelde me meer patienten te hebben die goede ervaringen hebben met wietolie en zou de documentatie en uitgebreide email die ik van de onderzoeker heb gekregen eens doorlezen.
De botscan staat voor maandag 19 januari gepland, de uitslag volgt 21 januari. Dit late tijdstip ligt overigens niet aan het ziekenhuis maar aan mij: eerder heb ik geen tijd.
De tussentijd kan ik gebruiken om info in te winnen om me voor te bereiden op het volgende consult.
Car
vrijdag 26 december 2014
Niets is wat het lijkt...
Niets is wat het lijkt...
Melancholisch dat is zoals ik me tijdens deze kerstdagen voel. Denkend aan hen die afgelopen jaar een dierbare hebben verloren of bang zijn iemand te gaan verliezen, hopend voor onszelf dat er eind 2015 meer zekerheid is en ik nog steeds stabiel men op de hormoontherapie. De uitgezaaide borstkankerlight periode zoals een lotgenote deze periode van relatieve vrijheid zo mooi noemde.
We hebben onze koppen voor alle onzekerheid die er nog aan gaat komen afgelopen maand weer in het zand gestoken en hebben in de buurt van Von, Gil, Moon en Ruud in Moraira een huis gehuurd. Gewoon om daar wat langer te kunnen zijn en te voelen wat altijd onze droom was: als er niet meer gewerkt moest worden oud worden in de zon. De motor hebben we naar de garage van Von en Gil laten vervoeren en wij zijn er zelf achteraan gevlogen.
Heerlijk een maand relatief veel zon, blauwe luchten, gesprekken met mensen die hun droom waar hebben kunnen maken en af en toe een ritje op de motor en dromen van dat wat we nog zo graag zouden willen doen.
Van sommige dromen weet ik dat ze niet realistisch zijn of zeer onverstandig op dit moment met de onzekerheden die er spelen. Wisselende bedden is weer gebleken zijn echt niet meer mijn ding een trekreis is dus als ik af en toe wil slapen wat toch wel beter is voor mn humeur geen optie meer.
Hopelijk krijgen we samen nog voldoende tijd om wat dromen uit te laten komen en als dat niet zo is dan hoop ik dat M. ooit alleen zijn droom kan verwezelijken en ik in zijn hoofd bij hem zal zijn. Aan de andere kant realiseer ik me ook terdege dat de rollen nog omgedraaid kunnen worden want M. is en wordt nooit meer zoals hij ooit was. Zelfs ik vergeet maar al te vaak dat groepen mensen teveel prikkels opleveren en de radio niet voor niets geen geluid meer produceerd.
De medicatie welke ik had meegenomen is geplaatst door de plaatselijke Nederlandstalige huisarts die me ook bevestigd heeft dat een goede samenwerking tussen oncoloog en huisarts in het buitenland mogelijkheden schept.
De pijn is de afgelopen weken op wat nieuwe plekken ontstaan, voorlopig zeg ik tegen mezelf dat dit botpijn is een bijwerking van de medicatie wat alleen maar positief is. Na alle feestdagen mag het wat mij betreft echter snel 7 januari zijn zodat we na de bloeduitslag weer een aantal weken opgelucht adem kunnen halen.
Als ik terugkijk op 2014 ben ik dankbaar voor alle mooie herinneringen die we hebben kunnen maken. Dit had ik vorig jaar om deze tijd nooit durven dromen. Des te meer dromen we in 2015 verder en gaan voor verwezelijking.
Car
woensdag 5 november 2014
Hoofd MRI
Vandaag de afspraak bij de oncoloog, de eerste reactie die hij gaf toen we binnen kwamen was: de hersenscan is schoon dus positief nieuws. De hoofdpijn is niet te verklaren, maar......
Gisteren was het MRIdag. Het lukt steeds beter om pas zenuwachtig te worden op het moment dat het echt nodig is dus redelijk ontspannen richting ziekenhuis.
Tijdens het afspreken had ik een brief meegekregen waarin stond dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was, mondeling was me verteld dat dat in dit geval niet noodzakelijk was.
Omdat de assistente van de oncoloog toen ze het onderzoek voor me vervroegd had anders suggereerde had ik voor de zekerheid nog even naar de afdeling gebeld waar het antwoord was: nee mevrouw aanprikken of voorbereiding is echt niet nodig.
Daar lag ik dan met mijn hoofd in de MRIscanner en werd me verteld dat er wat opnamen gemaakt zouden worden waarna ik zou worden aangeprikt......
Paniek... dit was me niet verteld, ik ben moeilijk aan te prikken..... normaal moet ik eerder komen en ik heb de laatste maanden al alle afdelingen van het ziekenhuis gezien om een goede prikker te vinden. Komt goed mevrouw, dus adem in adem uit en maak die eerste opnamen maar.
Daarna vooral stil blijven liggen terwijl de eerste prikpoging in mijn arm waar het al ruim een jaar niet meer lukt plaatsvond. (door de eerdere chemo is prikken niet meer mogelijk)
Gelukkig stopte ze direct na een eerste poging en werd er een arts bijgehaald die op een vervelende plek bovenop mijn hand gelukkig direct raak wist te prikken.
Tja en dan komen de tranen terwijl ik nog in de scanner lag en stil moest liggen.
Na drie kwartier stond ik weer op de gang, naar Marcel seinend dat hij mee moest komen. Die beende zich al afvragend wat er aan de hand was achter me aan.
Bij de afspraken balie ben ik eerst gaan vragen of ik nogmaals het afspraken formulier mocht inzien, had ik misschien doordat alles zo gewoon aan het worden is iets niet gelezen?
Niet dus, in de brief bleek inderdaad te staan dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was.
Even mijn agressie en mede kwaadheid op mezelf op de dame achter de balie afgereageerd.....
Vandaag dus de goede uitslag met als aanvullende reactie van de oncoloog: maar.... dit zegt niet alles.
Er zou nu een lumbaalpunctie plaats moeten vinden. Niet alles is te zien op een MRI.
Op de MRI was echter geen lichte verkleuring te zien en als er iets in het hersenvocht zou zitten had hij dit verwacht. Dus......ik heb eens vriendelijk gelachen en hem bedankt voor het aanbod.
Geen zin in een lumbaalpunctie, ik weet na vorig jaar wat dat inhoud. Mijns inziens brengt me dat momenteel niets. Een niet aantoonbare uitzaaiing in de hersenen kan je toch niet bestralen dus wat heeft het dan voor zin om het wel of niet te weten en weer een naald in je rug te laten steken ?
Vooralsnog ga ik er zelf van uit dat de hoofdpijn dan vanuit rug of nek afkomstig is, door de pijn in mijn bovenarmen is dat lichaam toch ook wat krampachtiger.
Dus weer alom opluchting ook al ben ik me terdege bewust dat deze MRI alleen mijn hoofd in beeld heeft gebracht. De twee nachten pijn rond mijn onderste ribben na zaterdag een stuk(je) in de duinen gelopen te hebben gooien we voor het gemak ook maar op overbelasting (die overigens wel heel leuk en gezellig was) ik had graag ook dat deel van mijn lijf op een scan gehad maar zo werkt het nu eenmaal niet.
Oh ja, ook nog even gemeld dat de blaasontsteking nog niet onder controle is. Hij vlamt weer op. Snelle kweek is gemaakt, echter vanmiddag belde de oncoloog om te vertellen dat die door het lab is omgezet in een uitgebreide kweek waarvan de uitslag een paar dagen op zich laat wachten. De urine was al niet meer aanwezig voor een snelle kweek. Verzoek: ga morgen even langs de huisarts en laat de snelle kweek opnieuw maken om daarna een nieuwe kuur regelen.
De volgende controle staat pas 7 januari gepland. Even geen tijd voor controle, we gaan wat leuks doen.
Car
Gisteren was het MRIdag. Het lukt steeds beter om pas zenuwachtig te worden op het moment dat het echt nodig is dus redelijk ontspannen richting ziekenhuis.
Tijdens het afspreken had ik een brief meegekregen waarin stond dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was, mondeling was me verteld dat dat in dit geval niet noodzakelijk was.
Omdat de assistente van de oncoloog toen ze het onderzoek voor me vervroegd had anders suggereerde had ik voor de zekerheid nog even naar de afdeling gebeld waar het antwoord was: nee mevrouw aanprikken of voorbereiding is echt niet nodig.
Daar lag ik dan met mijn hoofd in de MRIscanner en werd me verteld dat er wat opnamen gemaakt zouden worden waarna ik zou worden aangeprikt......
Paniek... dit was me niet verteld, ik ben moeilijk aan te prikken..... normaal moet ik eerder komen en ik heb de laatste maanden al alle afdelingen van het ziekenhuis gezien om een goede prikker te vinden. Komt goed mevrouw, dus adem in adem uit en maak die eerste opnamen maar.
Daarna vooral stil blijven liggen terwijl de eerste prikpoging in mijn arm waar het al ruim een jaar niet meer lukt plaatsvond. (door de eerdere chemo is prikken niet meer mogelijk)
Gelukkig stopte ze direct na een eerste poging en werd er een arts bijgehaald die op een vervelende plek bovenop mijn hand gelukkig direct raak wist te prikken.
Tja en dan komen de tranen terwijl ik nog in de scanner lag en stil moest liggen.
Na drie kwartier stond ik weer op de gang, naar Marcel seinend dat hij mee moest komen. Die beende zich al afvragend wat er aan de hand was achter me aan.
Bij de afspraken balie ben ik eerst gaan vragen of ik nogmaals het afspraken formulier mocht inzien, had ik misschien doordat alles zo gewoon aan het worden is iets niet gelezen?
Niet dus, in de brief bleek inderdaad te staan dat aanprikken niet voor elk onderzoek nodig was.
Even mijn agressie en mede kwaadheid op mezelf op de dame achter de balie afgereageerd.....
Vandaag dus de goede uitslag met als aanvullende reactie van de oncoloog: maar.... dit zegt niet alles.
Er zou nu een lumbaalpunctie plaats moeten vinden. Niet alles is te zien op een MRI.
Op de MRI was echter geen lichte verkleuring te zien en als er iets in het hersenvocht zou zitten had hij dit verwacht. Dus......ik heb eens vriendelijk gelachen en hem bedankt voor het aanbod.
Geen zin in een lumbaalpunctie, ik weet na vorig jaar wat dat inhoud. Mijns inziens brengt me dat momenteel niets. Een niet aantoonbare uitzaaiing in de hersenen kan je toch niet bestralen dus wat heeft het dan voor zin om het wel of niet te weten en weer een naald in je rug te laten steken ?
Vooralsnog ga ik er zelf van uit dat de hoofdpijn dan vanuit rug of nek afkomstig is, door de pijn in mijn bovenarmen is dat lichaam toch ook wat krampachtiger.
Dus weer alom opluchting ook al ben ik me terdege bewust dat deze MRI alleen mijn hoofd in beeld heeft gebracht. De twee nachten pijn rond mijn onderste ribben na zaterdag een stuk(je) in de duinen gelopen te hebben gooien we voor het gemak ook maar op overbelasting (die overigens wel heel leuk en gezellig was) ik had graag ook dat deel van mijn lijf op een scan gehad maar zo werkt het nu eenmaal niet.
Oh ja, ook nog even gemeld dat de blaasontsteking nog niet onder controle is. Hij vlamt weer op. Snelle kweek is gemaakt, echter vanmiddag belde de oncoloog om te vertellen dat die door het lab is omgezet in een uitgebreide kweek waarvan de uitslag een paar dagen op zich laat wachten. De urine was al niet meer aanwezig voor een snelle kweek. Verzoek: ga morgen even langs de huisarts en laat de snelle kweek opnieuw maken om daarna een nieuwe kuur regelen.
De volgende controle staat pas 7 januari gepland. Even geen tijd voor controle, we gaan wat leuks doen.
Car
zaterdag 25 oktober 2014
MRI gepland
Gisteren moest ik bij de oncoloog terugkomen om te vertellen hoe het met de hoofdpijn stond.
Gemeld dat de hoofdpijn af en toe aanwezig is maar niet storend. Als ik het moet omschrijven voelt een beetje of ik een heel fris gevoel in mijn hoofd heb door het eten van heel veel pepermunt. Sinds maandag voelde ik me wat bleee, iets wat menigeen met dit weer wel zal herkennen.
Merkte dat mn billen weer kapot gingen en ontdekte een opgezette klier in mijn lies, iets waar ik de afgelopen jaren wel vaker last van heb als er iets broeit in mijn lijf. Altijd op dezelfde plek.
Gek praatje maar het pak tenalady had ik ook na een aantal maanden rust weer uit de kast gehaald. Ik liet ongewild urine lopen. Ik heb het maar verteld en mede omdat ik hem vertelde dat we graag nog even weg willen en geen kwalitatief goede tijd hier in de regen en kou willen verzitten resulteerde dit in een urinekweek, opnieuw bloedprikken en toch het advies om een mri te laten maken.
De arts wil zekerheid en misschien voelt het voor ons ook wel beter als ook dit beeldmateriaal vooral van mijn hoofd weer gemaakt is.
Dus op commando plassen in een potje en de juiste ader weer aanbieden. Op de afdeling werd verteld dat de MRI op zn vroegst 11 november gemaakt kon worden.
De volgende prikdag staat 12 november gepland waarna vier weken vrijheid voor me ligt dus dat tijdstip viel tegen. Terug naar de afdeling oncologie om te vragen of de arts geen verzoek om vervroeging in kon dienen. Gelukkig vond de oncoloog dit ook te lang wachten dus het advies was: ga lekker naar huis wij regelen dit wel.
En geregeld werd het: 4 november onder de MRI en 5 november al de uitslag bij de oncoloog.
's Middags belde de oncoloog al terug: zoals verwacht een blaasonsteking, antibioticakuur is inmiddels in huis.
In de tussentijd jaag ik verder achter de ziektekostenverzekering aan, daar ligt ergens op een bureau een brief met het verzoek of ik in het buitenland een arts mag bezoeken voor het laten plaatsen van de vierwekelijkse spuiten. De X-geva zouden we zelf nog wel kunnen maar de zoladex die in een buikplooi wordt gestoken vindt ik eng. Afgelopen woensdag is me beloofd dat ik snel teruggebeld zal worden.
Morgen zijn ze vrij...het zou mij voor nu nog meer vrijheid geven.
Car
maandag 13 oktober 2014
Nieuwe brace
Handpalmen tijdens het consult naar elkaar draaien en de ortopeet bevestigde het vermoeden dat we er van uit moeten gaan dat ook in beide bovenarmen een peesontsteking (als bijwerking van de letrozole) aanwezig is. Belasting waarvan de fysio zegt dat het niet zo erg is moet volgens hem vermeden worden. Ik had me dat zelf al opgelegd de afgelopen weken.
Zonder brace om mijn hand, wat ik de afgelopen weken af en toe geprobeerd heb, gaat het prima maar komt de pijn bij belasting als snel terug.
Dus is er vandaag een nieuwere (iets kleinere) brace aangemeten die ik regelmatig en zeker bij belasting kan dragen.
Over acht weken heeft de ortopeet een terugbel afspraak gepland en zien we verder.
In de gipskamer werd me de vraag gesteld: hoe lang moet je deze medicatie nog slikken ?
Hopelijk heel lang en dan zal ik de bijwerkingen voor lief moeten nemen. Menige vrouw met een primaire borstkanker besluit te stoppen met (anti) hormoontherapie i.v.m. de bijwerkingen. Voor mij is dit geen optie, we mogen super blij zijn dat ik het al zo lang goed doe op de medicatie. We gaan pas stoppen als mijn lichaam besluit om antistoffen tegen het middel aan te gaan maken waardoor het niet meer werkt.
En de bijwerkingen nemen we dus maar voor lief.
Car
donderdag 9 oktober 2014
Uitslag van de botscan
Buiten het spreekuur net voor de vakantie van mijn oncoloog mochten we vanmiddag nog even langskomen. Hij had goed bericht voor ons.
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.
Car
De botscan, die alleen de bottenstructuur laat zien, toont dat de uitzaaiingen op mijn schedel afgenomen zijn. Overige plekken op mijn skelet zijn niet veranderd maar er is volgens de scan ook niets bijgekomen. Dit is dus in overeenstemming met het bloedbeeld.
De pijn in mijn bovenarmen lijkt dus van een peesontsteking te komen.
De arts stelde dat de hoofdpijn die nu een weekje zeurt dus waarschijnlijk niet afkomstig van een uitzaaiing op mijn schedel die naar binnen is gegroeid. Zelf heeft dokter Car na de stabiele bloeduitslag van dinsdag al de diagnose gesteld dat de hoofdpijn (die ik normaal nooit heb) wordt veroorzaakt door een virusje wat ik waarschijnlijk vorige week in het vliegtuig heb opgelopen. Op een wat verstopte neus heb ik verder echter nergens last van.
Ik dacht weg te komen met de afspraak: ik bel u na volgende week als de hoofdpijn aanhoud maar mijn arts wil me over twee weken terug zien.
Hij wil dan persoonlijk van me horen of de hoofdpijn nog aanwezig is om dan samen te bepalen of we een hoofd MRI gaan maken.
In de tussentijd denken wij hier gewoon rustig verder over plannen voor komende winter, beslissen zal nog even moeten worden uitgesteld.
Car
dinsdag 7 oktober 2014
Vervroegde controle
De afgelopen weken heb ik toenemende pijnklachten, zitbotjes en stuit zijn weer overduidelijk aanwezig. Zodra ik maar even te vaak mijn armen ophef is er pijn in mijn bovenarmen wat ik zelf toeschrijf aan een peesontsteking op die plek.
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.
Car
Volgende week staat er een afspraak bij de orthopeed ivm de ontsteking aan mijn hand als bijwerking van de medicatie waarvoor de braise me nu al drie maanden vergezeld. Deze afspraak heeft echter weinig zin als er nieuwe oncologische klachten zijn. Daarbij hield iets met tegen om beslissingen voor het najaar te nemen dus heb ik vorige week de assistente van de oncoloog gebeld met het verzoek of ik twee weken eerder op controle mocht komen. Ook heb ik sinds een paar dagen een vreemd soort hoofdpijn die vergezeld gaat van lichte misselijkheid wat ik zelf vooralsnog gooi op griep verschijnselen in combi met vermoeidheid door overactiviteit. Mijn hoofd wil soms meer dan mijn lijf aankan :)
Afgelopen woensdag bloed geprikt en vanmorgen dus op consult geweest bij de oncoloog. Tumormarker was niet gedaald of gestegen, positief dus, wederom stabiel. Morgen vindt er een botonderzoek plaats (skeletscintigrafie) zodat we hopelijk wat meer inzicht krijgen hoe de uitzaaiingen zich gedragen en of er toename is in mijn bovenarmen of dat we er vanuit moeten gaan dat ook hier een pees raar aan het doen is.
Volgende week is mijn oncoloog op vakantie maar er wordt meegedacht en ik mag donderdagmiddag buiten het normale spreekuur om nog even voor de uitslag komen.
Als de hoofdpijn toch aanhoud gaan we overleggen of we de hersenen in kaart gaan brengen. Ik wist al dat er uitzaaiingen op mijn schedel zaten, in de hersenen willen we echter niet horen.
Duimen dus maar dat de hoofdpijn donderdag over is en dat we daarna weer wat knopen door kunnen hakken.
Car
Margriet
Deze week staat mijn verhaal in de Margriet. De rede dat ik mee wilde werken was dat ik hoopte duidelijk te kunnen maken dat een patiënt ook qua behandelingen nog keuze's kan maken en niet altijd direct het advies van een arts op hoeft te volgen.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.
De hoofdrede was echter het feit dat er een fotoshoot aan verbonden was met visagie in een mooie omgeving. Dat leverde dus een ritje naar een mooie boerderij in Eemnes op en een serie foto's.
De laatste goede foto van mijzelf noem ik tegenwoordig gekschered: de foto voor op mijn kist.
Ik heb mezelf nu al beloofd dat er volgend jaar maar weer een nieuwe serie gemaakt moet worden.
Car
dinsdag 26 augustus 2014
Stabiel
Vandaag een controleafspraak bij de oncoloog. Als ik het voor het zeggen had zou ik graag zelf inloggen, de uitslag bekijken en vervolgens helemaal niet langs gaan. Zover is de Reinier de Graaf echter nog niet en de oncoloog wil me graag blijven zien.
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.
Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.
Car
De pijn in mijn schouder had ik zelf al benoemd als een tweede peesontsteking, een bijwerkingen van de medicatie. Hier kan oncoman ook niets mee, stoppen is tenslotte geen optie. Een schouder ontzien is gelukkig makkelijker dan een hand.
De uitslag was stabiel. De tumormarker CA 15.3 was niet verder doorgezakt en staat nu op 166 maar is ook niet gestegen. Leverwaarden zijn allemaal netjes.
We hebben besloten om geen beeldmateriaal te maken en te vertrouwen op de tumormarker en het feit dat ik me niet slechter ga voelen.
Over twee maanden weer terug. In de tussentijd gaan wij leuke dingen plannen en de positiviteit vasthouden die de afgelopen maanden weer is ontstaan.
Tegen K. werd afgelopen week de opmerking gemaakt: gelukkig is je moeder weer beter......hij heeft zijn schouders maar opgetrokken en weet zelf beter. Het is ook wel begrijpelijk als er aan de buitenzijde niets te zien is en de tijd voortschrijd
Wil je meer meer lezen over wat botuitzaaiingen bij borstkanker inhouden : hier kan je meer lezen.
Car
zondag 24 augustus 2014
Afleiding
Afgelopen vrijdag is er weer bloedgeprikt en dinsdag mag ik weer op controle. Fijn want het schept elke keer weer nieuwe rust. Het was de eerste keer dat de tussenpoze van controle iets langer was, na nieuwe (hopelijk) peesklachten in mn arm was ik graag even gaan bloedprikken maar ik heb de angst kunnen parkeren, afleiding helpt. Daarover later meer.
Ik ben sinds een aantal weken twee keer per week een half uurtje aan het trainen onder toeziend oog van een fysiotherapeut. Dit omdat ik wil kijken of het me lukt om mijn conditie te verbeteren mede voor dat wat nog komen gaat en hopelijk kunnen wat sterkere buikspieren mijn rug wat ontlasten.
In ieder geval heb ik het hierdoor aangedurfd om een kort ritje naar Rotterdam achterop de motor te maken. 's Nachts en de volgende dag heeft dit geen gevolgen gehad dus helemaal blij, wie weet wat nog mogelijk is ondanks dat de oncoloog het ivm breukgevaar niet zo'n goed idee vind. Leef, durf en doe en ik leg zelf de grens bij dat wat ik belangrijk vindt.
Afleiding vinden we de afgelopen maanden regelmatig in de Starbucks mokken.
Gedurende onze VS tijd heb ik af en toe als we op reis waren als herinnering aan de desbetreffende plaats een Starbucks mok gekocht. Achteraf gelukkig ook een van Jacksonville want die is nu echt moeilijk te vinden.
Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was leek het me leuk om alle plaatsen die ik gezamenlijk met K. en M. had bezocht als herinnering achter te laten. Ik startte een zoektocht en ontdekte dat er ruilgroepen bestonden. Van het een kwam het andere want met mokken waar je niet zelf ben geweest kan je juist weer sneller ruilen, en ik had tenslotte haast.
Totdat ik er achter kwam dat er een complete serie Starbucks Icon mugs bestaat waaraan af en toe mokken worden toegevoegd net zoals bepaalde mokken opeens niet meer verkrijgbaar zijn. En nu is het hek van de dam nadat ik een besloten Nederlandse ruilgroep op facebook heb opgericht om mokken die eenmaal in Nederland zijn niet wederom de hele wereld over te laten gaan en probeer zoveel mogelijk bijzondere mokken te pakken te krijgen door persoonlijk te ruilen. De tweehonderdste mok gaat zeker dit jaar nog in zicht komen. Er zijn er echter ruim 370 waarvan vooral de Amerikanen en Canadezen sinds een jaar niet meer te koop zijn in de winkels, dus die moeten echt door verzamelaars aan elkaar gegund worden. In Amerika en Canada staan er vast nog keukenkasten vol en worden er ook regelmatig voor een klein bedrag vondsten gedaan op markten. Nadat al snel duidelijk werd dat een vitrinekast te klein was hebben we ze nu in eerste instantie opgeslagen in doorzichtige kratten maar het vertrouwen in nog meer tijd met elkaar keert alweer zover terug dat we komende winter een kast willen gaan bouwen op zolder.
M. heb ik omgedoopt tot Master in beker adminstratie (MBA), regelmatig wordt er door het huis geroepen: hebben we deze al waarop hij in zn spreadsheet duikt waarin de voorraad en alle trades worden bijgehouden.
K.die de afgelopen weken wekelijks een dagje thuis was noemt ons net twee ruilende pokomonpubers maar ondertussen leid het wel lekker af en hebben we het er flink druk mee.
.jpeg)
Omdat er zo vaak gevraagd wordt wat zoek je nu nog, hierboven een foto van enkele mokken uit de Icon serie en hieronder de lijst van diegene die ik zelf nog niet heb.
Weet je echter Starbucks Icon mokken te vinden die niet op de lijst staan: zonder ruilmateriaal kan ik niet ruilen dus mokken buiten Nederland, België en Duitsland (m.u.v. Spangdahlem dit is een uitdaging want die is alleen maar te koop op de vliegbasis en daarvoor heb ik een ingang nodig) mogen altijd meegenomen worden van die verre reis die gemaakt gaat worden. Voor ons vanaf de bank extra spannend in afwachting of het lukken gaat. (En het geld dat staat nog dezelfde dag op je rekening)
Ik ben sinds een aantal weken twee keer per week een half uurtje aan het trainen onder toeziend oog van een fysiotherapeut. Dit omdat ik wil kijken of het me lukt om mijn conditie te verbeteren mede voor dat wat nog komen gaat en hopelijk kunnen wat sterkere buikspieren mijn rug wat ontlasten.
In ieder geval heb ik het hierdoor aangedurfd om een kort ritje naar Rotterdam achterop de motor te maken. 's Nachts en de volgende dag heeft dit geen gevolgen gehad dus helemaal blij, wie weet wat nog mogelijk is ondanks dat de oncoloog het ivm breukgevaar niet zo'n goed idee vind. Leef, durf en doe en ik leg zelf de grens bij dat wat ik belangrijk vindt.
Afleiding vinden we de afgelopen maanden regelmatig in de Starbucks mokken.
Gedurende onze VS tijd heb ik af en toe als we op reis waren als herinnering aan de desbetreffende plaats een Starbucks mok gekocht. Achteraf gelukkig ook een van Jacksonville want die is nu echt moeilijk te vinden.
Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was leek het me leuk om alle plaatsen die ik gezamenlijk met K. en M. had bezocht als herinnering achter te laten. Ik startte een zoektocht en ontdekte dat er ruilgroepen bestonden. Van het een kwam het andere want met mokken waar je niet zelf ben geweest kan je juist weer sneller ruilen, en ik had tenslotte haast.
Totdat ik er achter kwam dat er een complete serie Starbucks Icon mugs bestaat waaraan af en toe mokken worden toegevoegd net zoals bepaalde mokken opeens niet meer verkrijgbaar zijn. En nu is het hek van de dam nadat ik een besloten Nederlandse ruilgroep op facebook heb opgericht om mokken die eenmaal in Nederland zijn niet wederom de hele wereld over te laten gaan en probeer zoveel mogelijk bijzondere mokken te pakken te krijgen door persoonlijk te ruilen. De tweehonderdste mok gaat zeker dit jaar nog in zicht komen. Er zijn er echter ruim 370 waarvan vooral de Amerikanen en Canadezen sinds een jaar niet meer te koop zijn in de winkels, dus die moeten echt door verzamelaars aan elkaar gegund worden. In Amerika en Canada staan er vast nog keukenkasten vol en worden er ook regelmatig voor een klein bedrag vondsten gedaan op markten. Nadat al snel duidelijk werd dat een vitrinekast te klein was hebben we ze nu in eerste instantie opgeslagen in doorzichtige kratten maar het vertrouwen in nog meer tijd met elkaar keert alweer zover terug dat we komende winter een kast willen gaan bouwen op zolder.
M. heb ik omgedoopt tot Master in beker adminstratie (MBA), regelmatig wordt er door het huis geroepen: hebben we deze al waarop hij in zn spreadsheet duikt waarin de voorraad en alle trades worden bijgehouden.
K.die de afgelopen weken wekelijks een dagje thuis was noemt ons net twee ruilende pokomonpubers maar ondertussen leid het wel lekker af en hebben we het er flink druk mee.
Weet je echter Starbucks Icon mokken te vinden die niet op de lijst staan: zonder ruilmateriaal kan ik niet ruilen dus mokken buiten Nederland, België en Duitsland (m.u.v. Spangdahlem dit is een uitdaging want die is alleen maar te koop op de vliegbasis en daarvoor heb ik een ingang nodig) mogen altijd meegenomen worden van die verre reis die gemaakt gaat worden. Voor ons vanaf de bank extra spannend in afwachting of het lukken gaat. (En het geld dat staat nog dezelfde dag op je rekening)
x= niet meer te koop in de winkel zelf
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
dinsdag 19 augustus 2014
1e Kankerverjaardag
"
19 augustus, de zoveelste vierwekelijkse prikdag en de eerste van mijn tweede serie kankerverjaardagen waarbij de vorige teller bij 6 stopte.
De dag waarop vorig jaar onze toekomst compleet veranderde. Hij stond in mijn agenda.
Ik was van plan om er aandacht aan te schenken in de vorm van iets lekkers of een etentje maar ik ben het compleet vergeten, net zoals ik wel meer vergeet.
Op naar volgend jaar !
maandag 14 juli 2014
3 maanden een brace
De ortopeed verzocht vooraf of ik er bezwaar tegen had dat er video opnames voor zijn communicatietraining van het consult werden gemaakt. Ik heb de afgelopen maanden heel wat medische personeel meegemaakt maar deze man was echt super aardig en ook al communicatief vaardig. Of zal de meedraaiende camera hebben geholpen ?
Er werden wat testjes gedaan waarna hij mijn vermoeden bevestigde, een peesontsteking of tendinitis van de Quervain, ontstaan en bekend als bijwerking van de medicatie.
Hij adviseerde drie maanden overdag een brace te gaan dragen, om verslapping van de spieren tegen te gaan mag hij 's nachts uit. Mocht dat niet de oplossing zijn dan zijn plaatselijke cortisonen injecties een mogelijkheid. Mocht het echter zover gaan komen dan gaat hij dit eerst overleggen met de oncoloog. Als ik terugdenk aan oktober 2013 en de effecten van het gebruik van de dexametason (wat ook een cortisone is) is dat een extra motivatie om de brace om te houden. Bij deze op voorhand excusses aan M. als ik loop te commanderen omdat ik iets zelfs niet voor elkaar krijg.
De derde optie is opereren. Allemaal opties veroorzaakt door een klein pilletje wat verder zijn werking tot nu toe zo goed doet.
Ik kon aansluitend direct naar de gipskamer waar de brace direct gemaakt werd. Kleur kon ik zelf uitkiezen, oranje was in de aanbieding.
Ik lach er maar om, dit is erg lastig maar dood ga ie er niet van.
Car
vrijdag 4 juli 2014
Geen bericht is goed bericht
Geen bericht is goed bericht daar dacht de assistente van de oncoloog mij dinsdag mee af te schepen.
Ik keek haar eens aan en zei: lijkt me geen goed idee, zo kan ik nooit controleren of de dokter wel naar de uitslag van de foto's heeft gekeken en zit ik ook nog eens heel de dag te wachten op een mogelijke reactie. Ik wil een telefoontje of desnoods een email. De mevrouw naast me knikte eens en gaf me groot gelijk. Mondigheid als patient blijkt elke keer weer noodzaak.
Ik had net een gesprek gehad met de oncoloog waarin we uitgemaakt hadden dat er twee opties waren: of een uitzaaiing op de pijnlijke plek of een beklemming door het e.e.a. waarschijnlijk als bijwerking van de medicatie.
Vanmiddag kwam het goede bericht, doorgebeld door deze assistente van de oncoloog. Op de foto die alleen bot laat zien was niets vreemds te zien dus het zal wel een beklemming zijn.
Voorlopig diclofenac slikken tegen de pijn en de verwijsbrief voor de orthopeet is reeds verzonden, oproep volgt.
Car
woensdag 2 juli 2014
Dalende trend
De controles beginnen te wennen, was best wel relaxed vanmorgen.
De tumorwaarde CA 15.3 is wederom gedaald en dit keer met bijna 60 punten (nu 169). Een van de grootste dalingen van de afgelopen weken. Ook de alat is nu binnen de norm.
Helemaal blij mee. Volgens M. zit er niets anders op dan er voor te gaan zorgen dat we voldoende zon op onze bol blijven houden. Het is inderdaad wel bijzonder dat ik me in de Florida tijd zo fantastisch heb gevoeld en dat na beide vakantie's vol zon en rust de waarde toch nog doorzakte.
Misschien toch eens navragen of vakantie in het zorgverzekeringpakket zit.....goedkoper en relaxter dan een aantal chemo's.
In ieder geval gevraagd om de D3 waarde te bepalen om eens in de gaten te houden hoe deze veranderd als de zon later in het jaar weer minder krachtig wordt. Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat de letrozole beter werkt in combi met een hogere waarde D3. Standaard wordt hier regulier niet na gekeken.
Bloed geeft met hier en daar een licht oplopende waarde aan dat er sprake kan zijn van een ontsteking. Niet vreemd want die duim zit lekker in de weg met zn stekende pijn die bij een verkeerde beweging als messteken opkomt.
Er is een foto gemaakt om te bepalen wat er loos is. Een uitzaaiing die klachten geeft of een ontsteking veroorzaakt door de letrozol (bekende bijwerking) Donderdag belt hij me met de uitslag en wordt het of bestralen, of richting een orthopeet.
Vooralsnog heeft hij me een recept voor diclofenac meegegeven, zou ik alvast kunnen slikken.
Wel bijzonder overigens want ik weet dat mijn huidige oncoloog niet voor dit medicijn is omdat hij de lever zo weinig mogelijk wil belasten.
De volgende reguliere controle hebben we begin september pas weer gepland. Wie weet daarna wel zoals gebruikelijk is als er sprake is van stabiliteit elke drie maanden controle.
Als we dat dan een flink aantal jaren zo door kunnen zetten zijn we helemaal blij.
Donderdag meer
Car
zaterdag 28 juni 2014
Weer thuis
Het waren fijne weken, alles leek vaak heel ver weg.
Mooie plekjes, geen post, telefoon en dingen die moesten en vooral veel buiten zijn.
Oude vrienden weer ontmoet met wie we mooie gesprekken hebben gevoerd.
Mede kampeerders deden aannames, wij moesten vast weer naar huis om te gaan werken, wij waren tenslotte nog jong. Met niemand hebben we ons verhaal gedeeld, alleen geknikt en eens gelachen en wederom geleerd dat je uiterlijk niet moet oordelen.
We zijn weer thuis en hebben afscheid genomen van ons kleine wereldje wat al heel snel vertrouwd aanvoelde. Het slapen ging niet zo goed als thuis maar het ongemak was het waard. We hebben de gemiddelde leeftijd op de camping flink naar beneden bijgesteld evenals de gemiddelde kampeerduur die op een week of acht lag. De caravan is weer ingeleverd.
Wie weet zit het er met enige creativiteit net als menige oudere die we tegen kwamen toch nog in om samen ook nog eens voor weken weg te gaan.
Donderdag was het weer priktime. De meeste caravanspullen zit met dank aan mijn kanjer alweer in dozen, was is inmiddels grotendeels weggewerkt zodat ook zoonlief maandag aan zijn reis naar Thailand kan beginnen. Bloed is inmiddels weer afgegeven.
Dinsdag controle en overleg met de oncoloog die mij vijf jaar begeleid heeft en met wie ik anderhalf jaar geleden de keuze heb gemaakt om niet nog eens vijf jaar door te gaan met de toenmalige hormoontherapie.
Ik ben benieuwd wat de pijnklachten, die vooral aan de linkerzijde van mn lijf aanwezig zijn voor onderzoeken gaan brengen. Naar het gesprek met deze arts kijk ik zelfs uit, ook dit is weer een stukje afsluiting.
Car
zondag 8 juni 2014
Fout parkeren
Ook even lachen ?
Ik geef toe aan mij merk en zie je momenteel helemaal niets en ik begin op de pijn in mn pols na die herinnerd aan wat er loos is zelf ook te vergeten dat de schrijver van dit briefje waarschijnlijk niet wil ruilen. Dus misschien hadden we de invalidekaart vandaag ook niet moeten gebruiken, er was zelfs plaats zat op het parkeerterrein.
Een Fransman zag een wat opvallende zee blauwe Jeep, keek niet naar de kaart die met groot slot verbonden aan het stuur vast zat en oordeelde:
Car
Ik geef toe aan mij merk en zie je momenteel helemaal niets en ik begin op de pijn in mn pols na die herinnerd aan wat er loos is zelf ook te vergeten dat de schrijver van dit briefje waarschijnlijk niet wil ruilen. Dus misschien hadden we de invalidekaart vandaag ook niet moeten gebruiken, er was zelfs plaats zat op het parkeerterrein.
Een Fransman zag een wat opvallende zee blauwe Jeep, keek niet naar de kaart die met groot slot verbonden aan het stuur vast zat en oordeelde:
Alpe d'Huzes
Als ik de afgelopen jaren berichten over Alpe d' Huzes las dan dacht ik: daar wil ik ooit ook eens bij aanwezig zijn. Toen we in de VS waren en ik Diana sprak zeiden we tegen elkaar: wat zou het mooi zijn als we daar volgend jaar kunnen zijn.
Volgend jaar naderde en Diana werd zieker. Ik heb haar vorig jaar nog gevraagd of ze toch niet de behoefte voelde om te gaan maar zij koos geheel begrijpwaardig om al haar energie en tijd aan haar gezin te geven. En ik ik ging niet want ik had nog alle tijd om te gaan.....
De afgelopen dagen konden we er zijn en het was fijn. Het is niet in woorden te omvatten de energie die daar hangt dat moet je voelen. Meer dan 5000 fietsers en lopers allemaal met een gezamelijk doel: geld binnenhalen voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes en eigen grenzen stellen. Iedereen met zijn eigen motivatie. Indrukwekkende en inspirerende verhalen.
M. heeft ondanks zijn hekel aan en angst voor hoogtes tot twee keer toe de 15 km lange weg naar de Alp gereden waar we naar de voorbereidingen hebben gekeken en de energie hebben gevoeld. Zelfs met de auto is het al een klim.
Woensdagavond zijn we naar de inspiratieavond geweest waar we kort voor aanvang aankwamen, het bleek dat de zaal al overvol zat. Achteraf niet zo erg nu konden we rustig in de hal bij de schermen kijken en niet tussen het gonzende publiek wat op bepaalde momenten ook ijzig stil kon zijn.
Daar staan en de opkomende tranen gewoon laten lopen. Aan het gesnotter om ons heen te horen was ik niet de enige die het niet droog hield. Na afloop kon ik zelf een kaars aansteken voor hen die al gingen en ng lang niet hopen te gaan.
Toen we na afloop afdaalde naar de camping stonden de kaarsen in de bochten al te branden, al wachtend op de eerste afdalers om 3.30, heel indrukwekkend.
Donderdag op de koersdag heeft M. me met de auto naar het Oz station gebracht en ben ik alleen met de gondels naar Alpe d'Huez gegaan om bij de finisch te kunnen kijken, de weg is dan nl afgesloten voor Nederlands autoverkeer. Normaal zou ik niet zo snel alleen gaan maar nu dacht ik: als ik het niet doe kom ik er misschien nooit meer dus gaan. Toen ik merkte dat ik het bij de finisch ook niet droog hield heb ik de volgende gondel genomen om daarna naar een van de bochten te lopen en weer terug.
Aan het eind van de middag zijn we samen gaan kijken naar de laatste start in Le Bourg. Gezeten op een muurtje naast oudere mensen die daar vanaf 3.30 aanwezig waren om kinderen te bevoorraden elk met hun eigen verhaal hebben we hen die nog energie hadden voor de laatste keer zien vertrekken. En ik heb alleen geknikt en met niemand verder mijn verhaal gedeeld.
Respect voor alle die de klim zelfs soms tot zeven keer toe gemaakt hebben en hiermee meer dan 12 miljoen hebben opgehaald. Ik hoop nog van het onderzoeksgeld gebruik te mogen maken.
Een belevenis om nooit te vergeten.
Het verblijf in de caravan gaat tot nu toe prima. Na een doorwaakte nacht hebben we een opblaasmat op het matras gelegd en deze zover leeg laten lopen totdat ik de brandende botten in mn lijf niet meer voelde. En dat werkte na twee nachten sliep ik weer redelijk en was de pijn weer naar de achtergrond verdwenen.
De eerste dag vond mijn rug het minder leuk om in de caravan op de banken te zitten maar we hebben tot nu toe het geluk dat we prachtig weer hebben en vooral buiten zijn. En die rug die gaat zelfs aan de kussens wennen.
Het is dat de pijn in mijn hand vooral met rare bewegingen nog aanwezig is anders zou ik echt vergeten wat er speelt en kunnen denken dat het nog realiteit gaat worden dat we zo maanden onderweg kunnen zijn. Kortom ik voel me prima, het warme weer doet ons goed en dat wat er is is er.
Car
maandag 19 mei 2014
Toekomst
We zijn opgelucht en blij. Ik ga kwa energie steeds beter in mijn vel zitten maar toch nam de angst voor dat wat kan gaan komen de afgelopen dagen toe omdat ik nieuwe botpijn voel in een botje in mijn linkerpols wat ook krachtverlies met zich mee brengt. Lastig met dingen oppakken en vooral pijnlijk s nachts.
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3 is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.
En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.
Car
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3 is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.
En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.
Car
Abonneren op:
Posts (Atom)