Weer thuis

Het waren fijne weken, alles leek vaak heel ver weg.

Mooie plekjes, geen post, telefoon en dingen die moesten en vooral veel buiten zijn. 

Oude vrienden weer ontmoet met wie we mooie gesprekken hebben gevoerd.

Mede kampeerders deden aannames, wij moesten vast weer naar huis om te gaan werken, wij waren tenslotte nog jong. Met niemand hebben we ons verhaal gedeeld, alleen geknikt en eens gelachen en wederom geleerd dat je uiterlijk niet moet oordelen.

We zijn weer thuis en hebben afscheid genomen van ons kleine wereldje wat al heel snel vertrouwd aanvoelde. Het slapen ging niet zo goed als thuis maar het ongemak was het waard. We hebben de gemiddelde leeftijd op de camping flink naar beneden bijgesteld evenals de gemiddelde kampeerduur die op een week of acht lag. De caravan is weer ingeleverd.

Wie weet zit het er met enige creativiteit net als menige oudere die we tegen kwamen toch nog in om samen ook nog eens voor weken weg te gaan. 

Donderdag was het weer priktime. De meeste caravanspullen zit met dank aan mijn kanjer alweer in dozen, was is inmiddels grotendeels weggewerkt zodat ook zoonlief maandag aan zijn reis naar Thailand kan beginnen. Bloed is inmiddels weer afgegeven.

Dinsdag controle en overleg met de oncoloog die mij vijf jaar begeleid heeft en met wie ik anderhalf jaar geleden de keuze heb gemaakt om niet nog eens vijf jaar door te gaan met de toenmalige hormoontherapie.

Ik ben benieuwd wat de pijnklachten, die vooral aan de linkerzijde van mn lijf aanwezig zijn voor onderzoeken gaan brengen. Naar het gesprek met deze arts kijk ik zelfs uit, ook dit is weer een stukje afsluiting.

Car

Fout parkeren

Ook even lachen ?
Ik geef toe aan mij merk en zie je momenteel helemaal niets en ik begin op de pijn in mn pols na die herinnerd aan wat er loos is zelf ook te vergeten dat de schrijver van dit briefje waarschijnlijk niet wil ruilen. Dus misschien hadden we de invalidekaart vandaag ook niet moeten gebruiken, er was zelfs plaats zat op het parkeerterrein.
Een Fransman zag een wat opvallende zee blauwe Jeep, keek niet naar de kaart die met groot slot verbonden aan het stuur vast zat en oordeelde:

Car

Alpe d'Huzes

Als ik de afgelopen jaren berichten over Alpe d' Huzes las dan dacht ik: daar wil ik ooit ook eens bij aanwezig zijn. Toen we in de VS waren en ik Diana sprak zeiden we tegen elkaar: wat zou het mooi zijn als we daar volgend jaar kunnen zijn.

Volgend jaar naderde en Diana werd zieker. Ik heb haar vorig jaar nog gevraagd of ze toch niet de behoefte voelde om te gaan maar zij koos geheel begrijpwaardig om al haar energie en tijd aan haar gezin te geven. En ik ik ging niet want ik had nog alle tijd om te gaan.....

De afgelopen dagen konden we er zijn en het was fijn. Het is niet in woorden te omvatten de energie die daar hangt dat moet je voelen. Meer dan 5000 fietsers en lopers allemaal met een gezamelijk doel: geld binnenhalen voor onderzoek naar nieuwe behandelmethodes en eigen grenzen stellen. Iedereen met zijn eigen motivatie. Indrukwekkende en inspirerende verhalen. 

M. heeft ondanks zijn hekel aan en angst voor hoogtes tot twee keer toe de 15 km lange weg naar de Alp gereden waar we naar de voorbereidingen hebben gekeken en de energie hebben gevoeld. Zelfs met de auto is het al een klim.

Woensdagavond zijn we naar de inspiratieavond geweest waar we kort voor aanvang aankwamen, het bleek dat de zaal al overvol zat. Achteraf niet zo erg nu konden we rustig in de hal bij de schermen kijken en niet tussen het gonzende publiek wat op bepaalde momenten ook ijzig stil kon zijn. 

Daar staan en de opkomende tranen gewoon laten lopen. Aan het gesnotter om ons heen te horen was ik niet de enige die het niet droog hield. Na afloop kon ik zelf een kaars aansteken voor hen die al gingen en ng lang niet hopen te gaan.

Toen we na afloop afdaalde naar de camping stonden de kaarsen in de bochten al te branden, al wachtend op de eerste afdalers om 3.30, heel indrukwekkend.

Donderdag op de koersdag heeft M. me met de auto naar het Oz station gebracht en ben ik alleen met de gondels naar Alpe d'Huez gegaan om bij de finisch te kunnen kijken, de weg is dan nl afgesloten voor Nederlands autoverkeer. Normaal zou ik niet zo snel alleen gaan maar nu dacht ik: als ik het niet doe kom ik er misschien nooit meer dus gaan. Toen ik merkte dat ik het bij de finisch ook niet droog hield heb ik de volgende gondel genomen om daarna naar een van de bochten te lopen en weer terug.

Aan het eind van de middag zijn we samen gaan kijken naar de laatste start in Le Bourg. Gezeten op een muurtje naast oudere mensen die daar vanaf 3.30 aanwezig waren om kinderen te bevoorraden elk met hun eigen verhaal hebben we hen die nog energie hadden voor de laatste keer zien vertrekken. En ik heb alleen geknikt en met niemand verder mijn verhaal gedeeld. 

Respect voor alle die de klim zelfs soms tot zeven keer toe gemaakt hebben en hiermee meer dan 12 miljoen hebben opgehaald. Ik hoop nog van het onderzoeksgeld gebruik te mogen maken.

Een belevenis om nooit te vergeten.

Het verblijf in de caravan gaat tot nu toe prima. Na een doorwaakte nacht hebben we een opblaasmat op het matras gelegd en deze zover leeg laten lopen totdat ik de brandende botten in mn lijf niet meer voelde. En dat werkte na twee nachten sliep ik weer redelijk en was de pijn weer naar de achtergrond verdwenen.

De eerste dag vond mijn rug het minder leuk om in de caravan op de banken te zitten maar we hebben tot nu toe het geluk dat we prachtig weer hebben en vooral buiten zijn. En die rug die gaat zelfs aan de kussens wennen.

Het is dat de pijn in mijn hand vooral met rare bewegingen nog aanwezig is anders zou ik echt vergeten wat er speelt en kunnen denken dat het nog realiteit gaat worden dat we zo maanden onderweg kunnen zijn. Kortom ik voel me prima, het warme weer doet ons goed en dat wat er is is er.

Car

Toekomst

We zijn opgelucht en blij. Ik ga kwa energie steeds beter in mijn vel zitten maar toch nam de angst voor dat wat kan gaan komen de afgelopen dagen toe omdat ik nieuwe botpijn voel in een botje in mijn linkerpols wat ook krachtverlies met zich mee brengt. Lastig met dingen oppakken en vooral pijnlijk s nachts.
Het zonnige weekje Kreta heeft ons beide goed gedaan. Wat als de volgende controle niet goed zou zijn en de geplande langere vakantie niet door kan gaan dan waren we zo stom geweest om thuis af te wachten, dus hebben we geboekt en zijn vertrokken. Marcel heeft tenslotte momenteel ook nog alle vrijheid en moet volgens de bedrijfs en revalidatiearts vooral alleen leuke dingen doen.
Eisen waren: vlucht midden op de dag vanaf Rotterdam en een goed bed. En zo werd het Kreta waar we een week heerlijk verzorgt zijn in een kleinschalig complex bij hele lieve mensen.
Donderdag bloed afgegeven en afgelopen weekend het gevoel: in het ziekenhuis is bekend hoe het gaat en wij zijn onwetend dus hebben we onze zinnen verzet en zijn er op uit getrokken.
Vanmorgen positief nieuws ! De tumorwaarde CA 15.3  is weer met elke tientallen punten gezakt en nu op de laagste stand sinds de start van de letrozole 227. Nog steeds niet binnen de norm (<31) maar wie weet wat er de komende maanden nog gaat gebeuren. Voor het eerst is het alkalisch fosfaat, wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak wel binnen de norm dus nog even en ik heb weer een perfect bloedbeeld.
De pijn in mijn pols zou een bijwerking van de letrozole kunnen zijn maar ook een nieuwe uitzaaiing. Om dit vast te stellen en eventueel te bestralen moet er aan beeldvorming worden gedaan.
Maar!!! We hebben enige weken geleden het plan opgevat om toch nog samen een aantal weken met een tourcaravan Frankrijk in te trekken en dat gaan we na deze goede uitslag door laten gaan dus geen tijd om aan beeldvorming te doen.
Begin juli ga ik me weer melden in het ziekenhuis en dan kijken we op dat moment hoe het er voor staat.
De afgelopen tijd ben ik ook erg bezig met dat wat ik nog meer kan doen op niet regulier gebied. Heel veel voelt voor mij echter als geldklopperij of draagt voor mij niet bij aan kwaliteit van leven.
Zolang de hormoontherapie werkt wil ik buiten voeding niets uitproberen.
Aan de oncoloog heb ik de vraag gesteld of er studie's zijn waaruit blijkt wat ik zelf kan doen om te zorgen dat mijn lichaam langer niet resistent wordt tegen de hormoontherapie. Volgens hem kan ik nu zelf niets doen.
Wel gaf hij aan dat nu ik al sinds augustus stabiel ben op de hormoontherapie everolimus een middel is wat ingezet kan gaan worden naast de letrozol als deze laatste niet meer goed haar werkt doet. Ook zijn er momenteel een aantal andere studie's rond hormoontherapie gaande waarvoor ik in aanmerking kan komen nu de therapie zo goed blijkt te werken. Voor mij een hele geruststelling om te weten dat wat een volgende uitslag in de toekomst ook is chemo niet de volgende vanzelfsprekende stap zal zijn.

En dan nu tijd om de komende tijd al onze caravanspullen die vijf jaar bij mijn zus op zolder opgeslagen zijn geweest uit te gaan pakken. Mijn moeder heeft de afgelopen dagen alles al uitgezocht en schoongemaakt.
We hebben een spik splinter nieuwe caravan gevonden helemaal kwa indeling naar onze zin die we kunnen huren. Zodra de vier wekelijkse spuiten er volgende week weer inzitten kunnen we Frankrijk in met als eerste doel Alpe d'Huez. Vorig jaar heb ik nog aan Diana geopperd om er heen te gaan, zij zag het toen al niet meer zitten, nu wil ik er zelf zijn.
Ik ben zo opgelucht dat ik bijna tegen de dealer zou zeggen: het wordt geen huren maar kopen want we gaan nog jaren samen plezier van dat ding hebben om vervolgens zoals we samen ooit zo gepland hadden maanden lang europa door te trekken.
Komende week mag M. zich ook nog even melden bij de bedrijfsarts de realiteit is ook nog daar :)
Toekomst is een raar begrip.

Car

Stabiel

Ik heb mijn best gedaan om de afgelopen vier weken niet van ons af te laten pikken door gedachten aan de mogelijkheid van het verder oplopen van de tumormarker en de keuze die daarop zou kunnen volgen. Zou toch lullig zijn om kwalitatief goede tijd daardoor te laten verpesten.

De tuin is zomer klaar gemaakt, we hebben genoten van de zonnige dagen. De verjaardag van ma die 78 lente's werd, een lunch op de SS Rotterdam met vriendinnen. Niet wederom denken het is 1 april ik moet toch eens op die dag naar Brielle gaan maar dit jaar zijn we daadwerkelijk geweest.

Mijn 48e verjaardag voelde vooraf wat zwaar maar de zonnige dag werd heel ontspannen beleefd.

Weer zelf met de auto naar mijn ouders die 57 jaar getrouwd waren.

Het zien van de nachtwacht in het Rijksmuseum kan ook weer van mijn lijstje worden geschrapt, met mijn moeder en K. werd het een dagje Amsterdam. Dat wil zeggen: parkeren in de buurt en na 2 uur ervaren dat mijn 78 jarge ma me er bijna uitliep, maar de nachtwacht heb ik gezien.

Het plekje op mijn schouder bleek inderdaad een basaalcelcarcinoom, smeren moet er voor zorgen dat het over een aantal weken weg is en de keuze voor een nieuwe bril is gemaakt. Hij staat inmiddels op mijn neus.

Maandagmorgen tijdig in het ziekenhuis voor bloedprikken. Dit keer werkte het zelf plaatsen van het woord cito (spoed) op het formulier niet. Waarschijnlijk viel het voorgedrukte woord regulier wat ik verzuimd had door te strepen meer op want een uur later tijdens het consult met de oncoloog was de bloeduitslag nog niet compleet binnen. Volgende keer toch maar een extra ritje naar het ziekenhuis maken.

Hij kon wel vertellen dat het alkalische fosfatase wat de botafbraak aangeeft stabiel was en met de belofte dat hij dinsdagmiddag zou bellen voor de complete uitslag gingen we naar huis.

Dinsdag werd geen dag van wachten want de assistente belde al vroeg om door te geven dat de tumorwaarde ook stabiel is, geen daling van de CA 15.3 richting de zo gewenste 31 punten hij blijft hangen op 256.

Dit geeft aan dat er nog steeds tumoractiviteit plaatsvindt maar dat de letrozole (hormoontherapie) ook nog steeds werkt. Zolang ik geen toename van klachten aangeef gaan we door met dat medicijn.

Het goede nieuws is dat de waarde niet toegenomen is, het slechte nieuws is dat er geen afname is. Rationeel ben ik blij, emotineel moest ik het vandaag op een dag waarop ik wist dat bij een lotgenote de mofine pomp is aangesloten zodat zij de rust krijgt waarnaar ze nu zo naar verlangt even een plekje geven.

Over zes weken staat de volgende afspraak. De tussentijd gaan we weer goed gebruiken.

Car

Alles komt goed

Vandaag vond de uitvaart van mijn oom Daan plaats.
Daar ontmoette ik twee spiritueel ingestelde vrouwen die via mijn moeder mijn verhaal kende en mij vertelde dat ze zeker wisten dat alles goed zou komen. Wat er goed zou komen werd niet benoemd, maar ze wisten het zeker en ik kreeg een zoen op mijn wang.
Ik zou dit kunnen betrekken op mijzelf. Jammer genoeg ben ik tot op heden nog geen vrouw tegengekomen die van uitgezaaide borstkanker is genezen dus dat doe ik niet. Ik leg dit soort uitspraken tegenwoordig maar uit als dat het goed komt met M en K op het moment dat ik hun los moet laten of dat me als de medicijnen niet meer werken geen langdurige lijdensweg te wachten staat.
Thuis gekomen lag er na twee jaar soebatten met de IRS het Amerikaanse taxnummer van K. op de mat. Het heeft heel wat stress en inspanning gekost maar eindelijk is er aangetoond dat hij onze zoon is en dat we de afgelopen jaren voor hem hebben gezorgd.
De vrouwen hadden gelijk: het is goed gekomen !

Car

Iets verhoogde tumorwaarde

Vanmorgen tijdig tesamen met K. en M. naar het ziekenhuis. Eigenhandig het woord cito op het bloedprikformulier geplaatst, anderhalf uur wachten en ik was aan de beurt.

De oncoloog wil altijd eerst weten hoe het gaat, meestal stel ik dan de tegenvraag dat ik graag van hem wil weten hoe het met mij gaat maar dit keer deed ik dat eens niet, had er eigenlijk wel vertrouwen in.

Ik vertelde eindelijk dat ik al maanden een plek op mijn schouder heb die maar niet dicht wil waarvan de huisarts vermoed dat het wederom een basaalcarsinoom is. Een tijdlang dacht ik wat kan mij het schelen, groeit toch niet hard en daar ga je niet dood aan maar zeker nu ik steeds meer last van de oksel van mijn klierwegarm krijg moet er toch maar iets gebeuren. Voor woensdag heeft hij een afspraak bij de dermatoloog geregeld.

Een opticien die een oogmeting heeft gedaan had een wazig verhaal over eiwit wat hij in mijn oog zou zien, hij adviseerde nog even met nieuwe glazen te wachten totdat er over enige weken nogmaals een meting gedaan kon worden. Ik realiseerde me onlangs dat ik j.l. oktober een afspraak bij het oogziekenhuis had afgezegd omdat ogen op dat moment niet zo belangrijk waren. Die afspraak was gemaakt omdat mijn beide ouders maculadegeneratie hebben en de arts ivm erfelijkheid geadviseerd heeft dat hun dochters zich laten controleren. Omdat een nieuwe afspraak bij het oogziekenhuis weer maanden op zich laat wachten heb ik de oncoloog om een verwijzing naar een oogarts gevraagd. Maandag kan ik al terecht.

De oncologieverpleegkundige gaat contact opnemen om te adviseren over een drukverlagend kussen, door aanhoudend pijn in mijn stuit en heiligbeen is bankzitten momenteel niet mijn hobby.

Ik heb de vraag aan hem voorgelegd of het nu echt zo gevaarlijk is als ik plaats neem achter op de motor. Hij moest lachen: als u dat zo belangrijk vindt ik mag u niets ontnemen, rijd u een beetje goed ? Er blijft echter een verhoogde kans op botbreuken. Het kwam erop neer dat als ik zo nodig moest hij het me niet wilde ontnemen maar bij breuk moet ik nooit zeggen: U heeft gezegd dat het kon........

We gaan het gewoon proberen, een ritje op zonnige voorjaarsdag naar een terras lijkt me wel wat en dan merk ik wel of ik naast mijn skates en schaatsen ook de motorbroek af kan voeren.

M. heeft hem nog een uitspraak over levensverwachting proberen te ontlokken nu ik enkele maanden met de hormoontherapie bezig ben en daarop kwam als antwoord zoals ik ook al had verwacht: valt nu niets van te zeggen. Zolang het lichaam niet immuun voor hormoontherapie is kunnen we langer rekken dan ik eerder heb voorspeld.

En toen kwam toch nog mijn vraag: hoe was de bloeduitslag ?

Alle waarden zijn mooi binnen de normen, alkalisch fosfaat is wederom verder gedaald maar de tumorwaarde CA 15.3 is met enkele tientallen gestegen.

Ik moest me hier niet nu al te druk om maken maar hij wil wel over vier weken opnieuw bloedprikken. Als de waarde dan weer gestegen is wil hij aan de hand van beelvorming weer bepalen of er tumorgroei plaatsvindt en bekijken hoe we verder gaan.

Tegenvaller want ik had aangenomen dat er sprake zou zijn van een verdere daling.

s' Middags heeft de thuisverpleegkundige de X-geva spuit gezet waar ik helemaal geen last van heb en vervolgens ben ik nog even richting huisarts gereden om de Zoladex spuit te laten zetten.

Op prikniveau ben ik weer vier weken vrij.

Morgenmiddag heb ik na een eerdere intake de eerste afspraak bij de Vruchtenburg. Ik ben er nog steeds niet zo zeker van dat als de vraag komt of ik aan de chemo wil ik op dat moment die beslissing kan nemen. Chemo is zo'n klein woord maar als je de ervaring ooit zelf heb meegemaakt dan weet je wat het echt inhoud. Zeker omdat het dan in mijn geval niet om genezing maar om rekken gaat wil ik daar mbv een proffesional nog eens goed over nadenken.

Car

Thuis na een zonnige spaanse week

We zijn weer thuis na een overwegend zonnige week in Moraira. Vliegen is perfect verlopen, bedden waren prima en we hebben dus echt geboft met het weer. Het was fijn om samen met de jongens daar te zijn iets wat ik me een paar weken geleden niet voor had kunnen stellen.

We hebben ons, waarschijnlijk door de lagere luchtvochtigheid en warmte, veel beter gevoeld dan thuis. 

s' Morgens bijkomen buiten in het zonnetje verloopt vele malen sneller dan thuis aan de keukentafel. Deze eerste zaterdag thuis klagen we beide over pijn in gewrichten en spieren.

Toch werd ik na een paar dagen wat onrustig. De bovenkamer ging malen. Na een paar dagen kontzitten wil mijn hoofd in een vakantie weer wat meer actie en bezienswaardigheden wat lichamelijk lastiger is maar ook de plek waar we ons bevonden is daarvoor niet de meest geschikte.

Ooit was daar die droom om later meer tijd door te brengen in een zonnig oord.

Ik realiseerde me weer dat de omgeving in deze periode van het jaar een zonnig openlucht bejaardenoord is met veelal nog goed mobiele ouderen die de trappen in de tegen de bergen aanliggende huizen vitaal nemen. En daar horen we nog niet tussen.

Toch mocht er iemand nog een zonnig gelegen huis hebben waar toezicht voor nodig is, wij zijn wel bereid om daar de komende maanden op te passen. Vliegen we om de paar weken wel even naar huis om de dokter te bezoeken.

Maandag mag ik weer op controle bij de oncoloog, krijg s' middags mn x-geva prik van de thuisverpleegkundige en moet nog een zoladex spuit bij de huisarts laten zetten.

Car

Extra tijd

We hebben de afgelopen weken een bepaalde stabiliteit gevonden waardoor er gelukkig niets te delen was.
Na vijf weken acupunctuur behandelingen, of zal het de voortschrijdende tijd zijn, slaap ik zoveel beter dan een tijdje geleden.
s' Morgens wordt ik stram en stijf met pijn in vooral mijn bovenlijf wakker, een bijwerking van de hormoontherapie waar je veel vrouwen over hoort klagen. Stoppen is geen optie dus het zij zo, wie weet wordt het de komende maanden nog wat beter.
De ochtend misselijkheid is over dus ik weet dat als ik nu maar rustig opsta en ga starten dat de stijfheid zal verdwijnen en we in middag wat kunnen ondernemen. En dat doen we dan ook.
Bewegen gaat zoveel beter dan op mijn kont zitten zodat mn stuitje en heiligbeen niet geplet worden.
Dat daar ook iets zit wordt me steeds duidelijker. Ik heb er weer drie kilo aan kunnen eten en de wat brandende pijn blijft aanhouden. Kussentje onder mijn kont en proberen te negeren.

Vanaf vandaag begint de extra tijd. Zes maanden geleden wist de oncoloog me te vertellen met een voorgestelde chemo in het vooruitzicht dat als ik niets zou doen hij me nog minimaal zes maanden zou geven.
Zelf durf ik nu te stellen dat er niets over te zeggen valt omdat niemand kan voorspellen hoelang de hormoontherapie blijft werken. Het blijft van afspraak naar afspraak leven met voor mijzelf wel steeds meer vertrouwen in langer vooruitzien.
Ik ben alweer een paar keer alleen met mijn auto op pad geweest en loop zelfs na te denken over een nieuwe bril. Mijn ogen zijn de afgelopen maanden flink achteruit gegaan en ik durf ook op dat gebied weer verder vooruit te kijken.

En om dit alles te vieren gaan we morgen met de jongens een weekje naar het zonnige zuiden. Vliegen vanaf voorheen Zestienhoven op een keurige tijd.
We hebben een huis gehuurd wat onlangs verbouwd en aangepast is voor een dwarslaesie patient, als zij er kan slapen moet ik het toch zeker kunnen.
Alle beren zijn neergeschoten dus we gaan ervaren hoe het is om na maanden weer even van huis weg te zijn.
De weersvoorspelling is goed dus kom maar op met die zon.

Car

Concert

Mijn psyche maakt overuren.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen.  Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.

Nu ik er op terugkijk is de maand januari omgevlogen, vandaag is de vier wekelijkse X-geva injectie alweer gezet, in mijn idee zat ik vorige week nog bij de huisarts in de wachtkamer voor de Zoladex injectie maar ook die is morgen alweer aan de beurt.
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.

Car

Opgelucht

In afwachting van de uitslag van de CT scan hebben we de afgelopen dagen onze zinnen proberen te verzetten. Het feit dat M. weer mag autorijden helpt daar heel erg bij. Op zaterdag een rondje over de Rotterdamse markt, zo eenvoudig maar na al die maanden zo waardevol.

Vorige week was bloed afnemen uit mijn voet niet mogelijk, nadat de contrastvloeistof eenmaal ingespoten was was het bloed twee dagen niet meer bruikbaar voor meting.

Vanmorgen vroeg toch maar langs de bloedprikafdeling om de enig nog bruikbare ader in mijn hand wederom beschikbaar te stellen. Was gelukkig snel gedaan. Zelfstandig het woord regulier in Cito veranderd en binnen een uur was de uitslag bij de oncoloog bekend :)

De uitslag was goed ! Het allerbelangrijkste om te horen was dat mijn longen en lever nog steeds schoon zijn.

De oncoloog legde uit dat beoordeling van de CT scan lastig was. Als ik zelf in mijn dossier de uitleg van de radioloog zou lezen zou ik schrikken, die gaf nl aan dat er algehele verbreiding van de metastasen te zien is.

Volgens hem moesten we de CT echter anders uitleggen, door de medicatie zijn wervels en ribben aan het sclerotiseren (verbotten), de tumoren worden verhard waardoor ze op de beelden omgeven worden door wit weefsel wat een vertekende CT scan oplevert.

Dit in combinatie met een Ca 15.3 waarde die verder gedaald is naar 246 (bij <31 is er geen tumoractiviteit meer) en een verdere daling van het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak geeft volgens hem aan de hormoontherapie haar werk doet.

Hij vertelde de foto's te gaan delen met zijn collega's om hiermee in het team aan te geven dat dit behandelplan dus ondanks een ander afgegeven advies bij mij werkzaam is.

Ook bij hem heb ik de vraag nogmaals neergelegd welke natuurlijke middelen hij kon adviseren om door te slapen in combinatie met de hormoontherapie. Als antwoord hierop kreeg ik dat hij daar te weinig van wist en dat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Hij zou geen risico nemen en niets proberen. Hij kon hooguit een recept voorschrijven om het nachtelijk zweten te verminderen.
Vooralsnog ga ik echter de acupunctuur die gisteren gestart is een kans geven.

De oncoloog wilde een vervolg afspraak over vier weken, ik heb er zes van weten te maken.

We zijn weer opgelucht !

Car

Lek geprikt

Het leek wel een normale werkdag vanmorgen, ook al lag ik al tijden wakker want het slapen gaat de ene nacht beter dan de andere, toch meldde de wekker dat het tijd was om op te staan.

We hebben onlangs een mooi cadeautje gekregen, M. mag weer autorijden dus kunnen we het vandaag weer af zonder persoonlijk chauffeur.

De driemaandelijkse CT scan stond vandaag gepland, de oncoloog wil bevestigd krijgen dat de uitzaaiingen zich nog steeds beperken tot mijn botten en niet verspreid zijn naar lever en longen.

Gisteren ben ik al begonnen met het drinken van een jodiumhoudend mengsel.

Omdat ik ivm de in 2007 ontvangen chemo lastig aan te prikken ben, aders verstoppen zich op mijn enige bruikbare arm en kleppen in de aders slaan dicht moest ik me dit keer melden op de dagbehandeling waar meer expertise aanwezig zou zijn om een infuus aan te prikken.

In eerste instantie melden we ons in het verkeerde gebouw. De CT scan zal in het B gebouw gemaakt worden de aanprik afspraak is in het H gebouw gemaakt. Een wandeling van een minuut of 10 naar het andere gebouw volgt.

Op de dagbehandeling is het erg druk, mensen wachten in de gang op een beschikbare stoel om hun chemobehandeling te krijgen. 

Twee keer probeert een verpleegster het infuus in te brengen, ze gaat een deskundiger iemand halen. De senior geeft na twee pogingen aan dat ze gaat stoppen en dat de anesthesie het maar moet doen. Ondertussen prikken de tranen alweer in mijn ogen alleen al door de plek waar ik me op dat moment bevind. 

Van privacy is hier geen sprake, een vrouw die in dezelfde kamer haar tweede chemo krijgt zit alles met grote ogen te bekijken, M. komt ongerust kijken waarom het zo lang duurt.

Ondertussen is de afspraak tijd al ruim overschreden en wordt er naar de afdeling gebeld dat het aanprikken niet wil lukken.

Terug naar het B gebouw waar ondertussen door de radioloog is bepaald dat hij het zelf gaat doen.

Ik wordt op een bed gelegd en de man die erg overtuigd is van zijn eigen kunnen prikt in een keer wat hardhandig raak in mijn voet en meld me direct dat hij als dit niet zou lukken een slagader in mijn lies nog als optie heeft. 

Overwippen op de CT tafel, dit keer een modernere dan de voorgaande keer, en 10 minuten later is de CT gemaakt en kan het wachten op de uitslag tot dinsdag beginnen waarbij ik nu al weet dat mijn bovenste nekwervel die de laatste tijd pijn veroorzaakt op deze CT niet is vastgelegd.

Een eenvoudiger onderzoek zonder contrast vloeistof zou afdoende zijn en de medewerker adviseert me dit volgende week met de oncoloog te bespreken.

Car

2014

Kan me geen jaarwisseling herinneren waarin ik niet vol met plannen nieuwschierig het nieuwe jaar betrad. Deze jaarwisseling ontbreekt dat gevoel echter geheel. 2014 ligt als een gapend gat vol met onzekerheden voor me. Bang om de drempel over te gaan en voor dat wat ons te wachten staat, keuze is er echter niet.

Terugkijkend op 2013 kan ik zeggen dat het zeven mooie maanden waren, twee maanden om te wennen en drie die ik graag zou vergeten.

Twee dagen voor de kerst was de morfine uit mn lijf, misselijkheid zakt gedurende de dag zodat ik beide kerstdagen van het samenzijn en eten heb kunnen genieten. De pijn in rug, stuit en nek is nu duidelijk aanwezig maar zeker na de x-geva injectie van vorige week houdbaar met pijnstillers. 

Door de steeds aanwezige pijn krijg ik de kanker maar niet uit mijn hoofd. Menige nacht is door het slechte slapen in combinatie met overmatige zweten erg lang. Vooral doorslapen is een crime.

Ik hoop dat hier snel verandering in komt want mn humeur komt dit slechte slapen niet ten goede.

De eerste dag goed verzorgt door zus en zwager en tweede kerstdag zijn de jongens in hun eigen paleis met een feestelijk maal voor beider ouders zichzelf overstegen. Het waren dierbare dagen.

Oudejaarsavond leek het ons verstandig om niet sip samen op de bank door te brengen, we zijn naar Monique en Ruud gegaan die ons hebben verwend met hun kookkunsten. Na een paar uurtjes natafelen waren we voordat het vuurwerk echt losbrak weer veilig thuis op onze eigen bank waar we in elkaars armen met onze eigen gedachten 2014 zijn ingegaan.

De fles champagne hebben we maar dichtgelaten.

Car

Vrij van morfine

De fentanyl pleister is vorige week vervangen door oxycontin, een morfine pil met reguliere afgifte die 12 uur werkt.

In de bijsluiter stond duidelijk dat hij niet doorgebroken mocht worden. Drugsfora staan vol met ervaringen van mensen die de buitenlaag eraf halen en het spul snuiven.

Ik had met mijn huisarts afgesproken dat ik hem zou bellen zodra ik over was op de oxycontin. Maandagmorgen gebeld en gevraagd om het afbouwschema.

Tot mij verbazing vroeg hij of er een breuklijn zat in de pillen die hij zelf had voorgeschreven. Nee dus en ik vertelde hem wat ik in de bijsluiter had gelezen.

Dan moeten we de afbouw anders aan gaan pakken, zijn voorstel was om niet na 12 uur een nieuwe pil in te nemen maar er elke keer 2 uur extra bij te tellen. Even rekenen leerde me al snel dat ik de komende nachten als ik al niet wakker lag ik dit zou moeten worden voor de nieuwe pil.

Omdat het me niet lekker zat dat hij zich niet gerealiseerd had dat de pillen niet gedeeld mochten worden heb ik de apotheker ook nog om een afbouwschema gevraagd.

Die kwam met het voorstel om de oxycontin al snel te vervangen door oxynorm ( morfine voor doorbraakpijn welke 4 uur werkt wat ik ook nog in huis had)

Dinsdag ben ik daar mee begonnen en s' avonds de beslissing genomen om na vier uur geen nieuwe pil in te nemen. Het shaken deed zich niet voor evenals de kortademigheid zoals de voorgaande keer bij de afkickpoging van de fentanyl. Op wat extra zweten en het bij tijden erg koud hebben ging het eigenlijk best wel goed.

Dus ben ik nu sinds dinsdagmiddag vrij van de morfine. Slaap erg slecht, heb extra pijn vooral in mijn onderrug en nek wat doorstraalt naar mijn hoofd en voel me wat misselijk en algeheel raar.

Maar.....lang niet zo vreemd als bij het afkicken van de fentanyl.

Ik heb gelezen dat het minimaal drie dagen duurt voordat de morfine het lichaam echt verlaten heeft en  dat de pijn in eerste instantie ook toe kan nemen na het stoppen van morfine. Probeer er op te vertrouwen dat het de komende dagen steeds beter zal gaan en ik met een ander gevoel aan de kerstdagen kan beginnen.

Elke dag 8 paracetamol van 500 mg ter compensatie.

Woensdagmiddag met Mandy naar de Loper geweest en vanmiddag een wandeling met M. gemaakt. 

Elke keer wordt ik dan door en door koud als ik weer eenmaal binnen ben en begin pas weer op temperatuur te komen zodra ik gegeten heb.

Ondertussen proberen we niet te ver vooruit te kijken want vooral ik ben erg goed in het zien van beren die het naderend jaar kunnen gaan beheersen.

M. heeft al de uitspraak gedaan dat ik er 14 zie, 13 neerschiet en die laatste krijgt direct weer jongen.

Hij is zoveel beter in relativeren.

Car

Wederom een daling

Prima geslapen vannacht, niet echt zenuwachtig voor de uitslag want er kon eenvoudig weg niets anders in mijn hoofd dan dat de tumormarkers wederom waren gedaald. De oncoloog mocht me niets anders vertellen anders had ik het gevoel dat ik hem achter zijn bureau vandaan zou trekken.
Net voor vertrek met mijn twee mannen begon ik toch wat zenuwachtig te worden.
Vooraf bloedprikken, uurtje wachten. Eenmaal in de spreekkamer wilde hij eerst horen hoe het met mij ging, ik wilde echter eerst een ander antwoord en dat kwam dus als eerste.
Inderdaad liet de bloeduitslag een verdere daling van de tumormarkers zien. Volgens de arts een daling waar ik tevreden mee mocht zijn. De CEA is van zijn hoogste punt 245 naar 8.9 (is bijna normaal) gedaald en de CA 15.3 van 1317 naar nu 373 (moet doordalen naar lager dan 31) Er is dus nog wel sprake van tumoractiviteit maar die is dalende.
Begin januari wil hij een nieuwe CT scan laten maken om te controleren of  mijn vitale delen zoals lever en longen nog steeds niet zijn aangetast en om te zien waar de pijn vandaan komt die ik aangeef bij mijn heiligbeen en ribben.
Ik heb hem de vraag gesteld of ik er nu van uit mag gaan gaan en dat ik erop kan hopen dat dit zo doorzet, daar antwoordde hij stellig nee op. Op een bepaald moment zal mijn lichaam niet meer reageren op de hormoontherapie, de termijn is echter niet aan te geven maar ik moet me er volgens op hem op instellen dat het elke keer weer spannend zal zijn en er geen termijn aan te hangen valt.
Nu dit positieve bericht binnen is ga ik morgenavond de fentanyl pleister verwijderen en zullen we wel zien hoe het afkicken deze keer mbv morfine pillen zal verlopen.
De oncoloog gaf aan dat ik ervan uit moet gaat dat ik zeker nog niet helder zal zijn voor de kerst. Stel me er dus maar op in dat alles wat anders zal zijn mee valt.
Vanmiddag ben ik met K. mee geweest naar de Bijenkorf waar iets geruild moest worden. Direct zijn werkplek waar ik ook nog nooit geweest was bij de Nespresso gezien.
Voor het eerst kwam de invalideparkeerkaart te pas. Auto op de parkeerplaats naast de V&D garage gezet en een rondje langs de Jamin gelopen in de hoop ouderwetse gevulde musketkransjes te scoren. Smaken niet meer zoals ze dat in mijn hoofd vroeger deden :)
Was fijn om na ruim twee maanden weer een rondje stad te doen ook al is het na 1 1/2 uur wel weer genoeg geweest en merk ik dat al die volgepropte rekken met kleding me geen ene barst kunnen schelen. Ik heb momenteel zat aan een comfortabele zachte broek.
Komt hopelijk wel weer.
Onderweg naar huis ook nog even een kijkje genomen in het huis van R waar de jongens afgelopen zondagavond voor het eerst geslapen hebben. Zo leuk om te zien hoe langzamerhand een hele huishoudelijke inboedel bij elkaar geschrapen wordt. Het zal steeds stiller worden in huis maar het is goed om te zien en voelen dat ze zo happy zijn, daar gaat het tenslotte toch om.

Car

Boom staat

Inmiddels heb ik ook de oncoloog over de afbouw van de pleister gesproken. Hij gaf aan niet zo vaak te maken te hebben met mensen die heftig reageren op de afbouw van de fentanyl pleisters.
Kon wel achter de afbouw methode die de huisarts voorgesteld heeft staan. Echter....ik ben nog niet begonnen, zie op tegen dat wat dan weer te gebeuren staat en had behoefte aan even een paar dagen "normaal".
"Normaal" betekende dat ik nog steeds duf in mijn hoofd ben en ik had de afgelopen dagen opeens pijn in mijn heiligbeen en ribben aan de rechterzijde van mijn rug wat zich vooral uit in een brandend gevoel en pijn bij zitten. De misselijkheid is echter morgens beperkter aanwezig wat positief is omdat eten weer iets smakelijker is. Ik loop weer "normaal" rond.
Zaterdagmiddag na drie maanden zelf achter het stuur gestapt, had zo geen zin om in de kou op de fiets naar de winkel te gaan maar wilde wel mee naar buiten. Een rechte voorrangsweg dus met een duf hoofd weinig risico maar om eerlijk te zijn zou M. beter in staat zijn geweest om te sturen.
A.s. week kan hij na heel veel zeuren en aandringen bij Rijndam het eerste gedeelte van een neuro psychologische test afleggen. De week daarna hopelijk deel twee.
Vanaf het begin van de revalidatie wordt er door de diverse therapeuten gevraagd waar prioriteit een ligt en elke keer wordt dan aangegeven dat dit een auto besturen is. Actie werd er echter niet ondernomen. De neuroloog die vorige week bezocht is heeft de druk nog wat opgevoerd en nu gaat er eindelijk komende week iets gebeuren. Als uit deze test blijkt dat niets hem inderdaad meer belemmerd om een auto te besturen heeft de revalidatiearts aangegeven mee te gaan werken.
In het dagelijks huiselijke leven gaat het best wel goed met M, als je het hem zelf vraagt vertelt hij ook dat het erg goed gaat. Alleen zij die echt doorvragen komen meer te weten.
Teveel geluiden en prikkels vermijden zoals bv niet te lang met iemand praten in een drukke supermarkt was weer een les van afgelopen week.
Vorige week hebben we een voorstelling van Paul de Leeuw aan onze neus voorbij laten gaan evenals afgelopen zaterdag Guus Meeuwis die in het Luxor optrad. Te druk.
Vrijdagavond zijn we met John een kerstboom gaan halen met dank aan het dak van zijn auto welke we samen zaterdagmiddag hebben opgetuigd.
Heeft weer heel wat tranen opgeleverd toen ik de boom met mijn protesterende lijf aan het volhangen was. Bij menige kerstbal heb ik zo mijn eigen gedachten, zie ik een klein mannetje voor de boom staan zich afvragend of een bepaalde bal wel aanwezig is. Kan ik dit volgend jaar ook nog zelf doen, zal het misschien veel beter gaan omdat de pijn is afgenomen of zet M. nooit meer een boom met deze ballen ? Wat gaat er met de kerstklokjes gebeuren die jaarlijks vanaf het moment dat we getrouwd zijn worden aangevuld ? Allemaal vragen in mijn hoofd die emoties opwekken. Dat is ook de rede dat ik die boom niet met een ander op wilde zetten, valt dit te delen ?
Komende dinsdag bloedprikken en vervolgens een afspraak met de oncoloog om te horen om mijn tumorwaarde onder invloed van de hormoontherapie wederom is gedaald. En daarna...beslissen of ik voldoende moed heb verzameld om opnieuw te starten met afbouw van de fentanyl pleister.

Car

Terug bij af

Dinsdagavond en ik voel me weer zoals ik me de afgelopen weken heb gevoeld en dat betekent een suffig hoofd van de morfine. Even tijd voor een time-out.

Snap nu dat mensen die verslaafd zijn er niet op zitten te wachten om af te kicken. 

Vorige week vrijdag is onze eigen huisarts nog thuis geweest om te helpen bepalen hoe ik de afkickverschijnselen van de fentanyl aan moest pakken. Naast misselijkheid kreeg ik het nadat er iets van voedsel mijn lichaam bereikt had flink koud en begon zonder er zelf controle over te hebben te shaken totdat ik mezelf m.b.v een deken weer op temperatuur had. De nachten waren lang en zweterig.

Het lastige is dat je merkt dat artsen ook niet regelmatig met deze situatie van doen hebben. Er wordt van morfine gezegd dat het bij kankerpatiënten niet verslavend werkt maar dan bedoelt men geestelijke afhankelijkheid.

Hij adviseerde de pleister maar weer te plakken en wederom drie dagen af te zien totdat het morfine niveau in mijn lijf weer terug bij af was. Om hierna opnieuw te bepalen hoe ik wederom kan gaan proberen om van de fentanyl af te komen.

Nog even voor de duidelijkheid: het is helemaal niet duidelijk of ik i.v.m. de dan mogelijk aanwezige pijn wel zonder de pleister kan. Ik wil het echter zo graag ondervinden in de hoop dat de pleister vervangen kan worden door paracetamol en ik hierdoor weer wat helderder wordt in mijn hoofd en weer in de auto kan stappen waardoor onze wereld weer wat groter kan worden en we weer iets meer een normaler leven en onze vrijheid terug krijgen.

Nu ik weer terug ben bij af is er vandaag telefonisch overleg met de huisarts geweest. Hij stelt voor om 12 uur na het verwijderen van de fentanyl pleister te starten met 10 mg oxycoden, een morfine achtige in pil vorm om die vervolgens na een week af te gaan bouwen.

Ik ga nu voordat ik ga starten e.e.a. voorleggen aan de oncoloog om van hem te horen wat hij ervan vindt.

Car

Afkicken

Woensdagavond een halve fentanyl pleister geplakt. 's Nachts prima geslapen.
Beroerd en misselijk werd ik wakker. Geprobeerd wat eten naar binnen te proppen en terug mijn bed in mede omdat ik door en door koud was.
M. heeft 's middags zijn terugkom afspraak bij de neuroloog staan, stond te stoeien met zijn haar dus uit dat bed en toch maar helpen, onder de douche en aankleden.
Eenmaal warm op de bank meet ik mijn bloeddruk 90/60, nog steeds door en door koud, raar gevoel in handen en voeten en hartkloppingen.
Tijdens het telefonisch spreekuur toch maar de huisarts gebeld die adviseerde om direct langs te komen.
Toen ik de lege praktijk binnenstapte kwamen de tranen weer opzetten, twee dagen geleden vond de huisarts me nog zo monter...
Hartfilmpje was goed, bloeddruk inderdaad laag. Mijn huisarts die ook geadviseerd had de pleister door te knippen was vrij, zijn co-collega had even e.e.a. nagezocht en verdacht me toch van een morfine overdosis.
Hij adviseerde de pleister maar te verwijderen en cold-turkey af te kicken.
We zullen zien wat de komende dagen me brengt.

Car

November nadert zijn einde

Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.

De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.

Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.

Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.

Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.

Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.

Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten. 

In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.

Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet.  In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.

Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.

Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.

Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.

Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.

De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.

Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.

Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.

Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.

Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.

Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.

De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...

Dan nog even iets over plannen:

Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.

We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen. We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.

De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.

Car

Koud he ?

De ochtenden bestaan voor mij uit langzaam opstarten, rechtop vanuit bed e-mails beantwoorden om dan tegen het middaguur klaar te zijn. Haren gedaan, make up met wazige ogen aangebracht (ben al getipt over een make up bril en ga achterhalen of dat zin heeft in combi met mijn cilinder) en ik zie ervoor de buitenwereld gezond uit.
M. heeft 's morgens de meeste energie, is afgelopen week drie dagdelen naar revalidatie geweest en is veel vroeger uit de veren.
's Middags is er energie om een aantal uren iets te doen en daarna blijkt het te werken om in de namiddag te gaan liggen zodat er 's avonds met of als hij de hort op is zonder zoonlief gezellig tv te kijken.
Ik ben begonnen met een lijstje te maken met dat wat de afgelopen weken is blijven liggen, normaliter zou ik dat in een dag afwerken. Als ik er afgelopen week twee dingetjes vanaf heb gekregen is het veel, maar de aanvang is gemaakt. Dat wat ik altijd al regelde in huis probeer ik weer op te pakken.
De eetlust is weer aan het afnemen, met een etentje maakt niemand mij op het moment blij.

Vrijdagmiddag is Ellen gekomen en hebben we samen een flinke wandeling hier in de omgeving gemaakt en lekker geklets. Mijn lijf gebruiken, dat lijf wat me zo in de steek laat en inhoudelijk praten, twee dingen waar ik momenteel vooral behoefte aan heb.

Vrijdagnacht lig ik wakker van de pijn in mijn ribben en rug, en dan komende de nare gedachten voorbij.
Dit en de ontzettende transpiratie waardoor een klam bed ontstaat probeer ik rustig over me heen te laten komen totdat de dag weer aanbreekt (door de letrozol in combi met zoladex is de overgang in volle gang toegeslagen)

Zaterdagmiddag samen naar de zaterdagse kaasboer bij de Aldi gelopen, vijf minuten met de auto, 25 minuten wandelen.
Misschien moet ik het niet melden want voordat we het weten hebben we een zaterdags
bloemen abonnement te pakken maar net voordat we vertrekken wordt er weer een prachtig herfstboeket afgeleverd, had nooit in het karretje gepast :)
Echt lekker warm is het niet en ik vraag me dan ook onderweg af of mensen die dit nog iets later in het jaar doen standaard een thermobroek aan hebben. Onderweg zien we dingen die normaal nooit opvallen en valt het op dat er vooral veel oudere stellen wandelen en fietsen.
Slager en groenteboer meegepikt rekening houdend met het feit dat een kar snel vol is. Door naar het wijk winkelcentrum Spaland waar de eerste oliebol van dit jaar in onze maag beland en het restant in de kar.
In het winkelcentrum is elke zaterdag tm de kerst muziek en amusement. Voor M. momenteel teveel herrie dus die vlucht ook al ziet hij ex collega Annemieke snel het centrum uit. De komende weken mijden op zaterdag.
Via het Kruitvat lopen we over de Harreweg weer naar huis. Al met al een wandeling van dik twee uur.
Bijna thuis zien we dat de wielen van het nieuwe karretje wat nu drie keer gebruikt is al krom zijn.
Goedkoop is waarschijnlijk in dit geval toch duurkoop :)

Als het al donker is redt de Coop ons wederom. M. realiseert zich dat hij voor een recept wat hij al heel vaak heeft gemaakt een prei is vergeten.....Komende twee weken extra oplettend zijn want de Coop (ik noem hem de campingwinkel voor vergeten artikelen) gaat zondag dicht en wordt verbouwd tot Bas vd Heijden.
Speciaal voor ons. Wie had ooit kunnen denken dat ik nog eens met de gedachte zou spelen om een winkelwagentje in de tuin te parkeren.....

Car