Palbociclib

Medicijnenleveranciers zijn allemaal bezig met hun eigen nieuwe medicijn op de markt aan het brengen.
Nieuws van de zondag over Palbociclib van Pfizer wat in de VS tesamen met fulvestrant gegeven kan gaan worden:
Verkort in het Nederlands:

Ik ga morgen praten over de Nederlandse Studie van Novartis: Belle 3 waarbij als ik al mee mag doen als ik kwalifiseer 1/3 van de patiënten een placebo krijgt in studieverband.
Daarbij moet je je in studieverband aan veel meer eisen/onderzoeken bloodstellen
Lastig.....

Car

Dagen met een bak of zak onder handbereik

Dank voor de bloemen

Een plastic bak in diverse vormen is afgelopen week mijn beste vriend geweest ik bleef overgeven.
Even in het kort want typen lukt nog steeds niet goed maar ik moet het wel allemaal onthouden:
Dinsdag zijn er botfoto's gemaakt en hierna weer bloedgeprikt. Ik meldde duidelijk dat ik door een ervaren iemand geprikt wilde worden maar voor dat ik het wist stond er een stagiaire in de prikkamer.
Ik had het ondanks mijn misselijkheid nog door, M. stond alweer in de startblokken om het woord anders over te nemen.
De vrouw droop af en ik werd na nog even wachten in mijn voet geprikt wat met een beetje hulp en extra duwen lukte (echt prettig) Prikken wordt zo onderhand een trauma.
Na overleg met de oncoloog is de fentanyl 12 mg voor Butrans 5 vervangen nog steeds tesamen met metoclopramide 10 mg (primperan)

Woensdag bezoek aan de oncoloog. Voor het eerst was ik blij dat ik naar hem toe kon, nu kon hij zien hoe ik er aan toe was en blijft het niet alleen bij de woorden in voel me zo rot en ik geef steeds over.
Verschillende hematologisch bloedwaarden waren buiten de normale waarde geschoten, gamma gt en alkalische fosfatase ook flink omhoog maar goed nieuws was voor de eventuele studie dat alat en asat nog steeds aan het zakken was.
Ik hoop dat ik het met mijn duffe morfine hoofd goed onthouden heb en nu verwoord maar volgens de oncoloog betekent dat dat er volop afbraak van botmetastasen plaatsvindt (dus een kankerfeestje in mijn lijf)
We hebben afgesproken dat we 10 juni een vervolg afspraak plannen (als er niets tussenkomt). Hij vertrekt nl naar het Asco congres in Chicago en is een week weg. Vindt het wel een fijn idee dat hij geïnteresseerd is en bovenop de nieuwste ontwikkelingen zit. Bij vertrek heeft M. nog even lopen dollen dat ik het het normaal zelf zou zeggen maar dat hij in Chicago vooral goed op moet letten omdat we weten dat er een nieuw medicijn wordt gepresenteerd.
Nog wat extra dagen rust zouden ook van belang zijn om te kijken hoe het met overgeven gaat en om mijn leverwaarden alat en asat nog wat verder te laten zakken. Nu zouden ze nog te slecht zijn om toegelaten te worden tot de studie.
Ik heb alvast de studie informatie meegekregen en voor a.s. maandag staat een afspraak met de reseach verpleegkundige gepland.

Donderdag en vrijdag waren wederom dagen van overgeven maar ook zoals de voorafgaande dagen van gewoon eten en drinken. Vrijdagmorgen heb ik met de oncologieverpleegkundige gebeld om te melden dat ik bleef overgeven ondanks de metoclopramide 10 mg (primperan).
Toen ik teruggebeld werd was het advies om me op te laten nemen. Omdat het vrijdag is en er in het weekend toch bijna niets in het ziekenhuis gebeurd en ik van mening was dat het begonnen is sinds ik de morfine ben gaan gebruiken heb ik geweigerd. M. die ivm een nieuw bakje vol de telefoon van me over moest nemen moest zelfs de woorden gebruiken: mevrouw ik ga niet met u in discussie als ze zegt nee is het nee.
Iets later belde een oncoloog zelf en nadat ik haar e.e.a. had uitgelegd was ze het met me eens dat ik thuis zou blijven. Natuurlijk snap ik dat ook bij hen de alarmbellen nu afgaan en ze denken aan hersenmetastasen. Mocht die verdenking blijven dan kan daar maandag ook nog echt actie op worden ondernomen.
Na het gesprek heb ik de butrans(morfine) pleister van mijn lijf getrokken en ben omdat ik toch een lege maag had toch naar lymfedrainage geweest. Kon zij direct mijn buik masseren waardoor ik eindelijk van de verstopping afkwam.
Autorijden op de terugweg bleek niet leuk maar gelukkig had ik een zak bij me :)

Zaterdag was een dag met alleen paracetamol en diclofenac maar wel ook een met meer hoofdpijn, misschien wel omdat ik nu ook weer meer voel. Ik voelde direct een nieuwe plek op mijn linkerheup maar het vreemde is dat die vandaag niet meer voelbaar is.
Het bakje of zakje bleef heel de dag ongebruikt en we maakte zelfs een wandeling dus we hadden goede hoop.

Zaterdagavond met slapen gaan begon het maagbranden nadat ik een diclofenac had ingenomen echter weer (met maagbeschermer die er s morgens zoals het advies was al in was gegaan)
Ik ben mijn bed maar weer uitgegaan om er wat voedsel in te stoppen maar heb de halve nacht niet geslapen van het brandende en misselijke gevoel in mijn maag.

Zondagmorgen was het bakje na het ontbijt alweer nodig.
Inmiddels in oncologie alweer gebeld of ik nu niets anders kan krijgen tegen de misselijkheid want dit schiet zo niet op. We wachten nog steeds op een reactie.

Car

Heb ik het niet goed verwoord ?

Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.

De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.

Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.

Car

Zoladex en groen

Al eerder heb ik gemeld dat de ZHAS, de ziekenhuis apotheek de levering en plaatsing van de x-geva over gaat nemen. Op het moment dat er contact opgenomen werd om een afspraak te maken heb ik direct gevraagd of dit ook voor de andere spuit zoladex ging gelden. Als het om bezuinigen in de zorg gaat is een prikster toch veel efficienter dan twee dames achter elkaar op een dag.

Dat was wel de bedoeling maar ze waren niet door het ziekenhuis geinformeerd dat ik dat middel ook nodig had. Ze zouden contact op gaan nemen met oncologie zodat ook dit overgezet kon worden, voor de volgende keer gaat dat echter organisatorisch niet meer lukken dus kan ik van de andere prikster wel netjes afscheid nemen.

Vandaag belde de oncoloog weer, hij had de aanvraag onder zijn neus en kwam met het voorstel om het medicijn voortaan in hogere dosis eens per drie maanden toe te dienen.

Gelukkig doet mijn eigen hoofd het nog en kon ik hem direct vertellen dat ik dat niet ging doen. In mei 2009 (http://www.ontboezeming.blogspot.nl/2009/05/gestopt-met-de-zoladex.html) was ik het maandelijkse geloop naar de huisarts zat en wilde mijn "gewone leven" weer terug en ben toen op eigen verzoek overgestapt op de driemaandelijkse zoladex. Gevolg was dat ik zo labiel als een deur werd en daarna in overleg met de oncoloog ben gestopt met het medicijn.

Wie weet achteraf misschien niet zo'n hele goede keuze, maar een keuze kan je niet meer terug draaien in het leven.

De prikster moet hier toch elke maand komen en van de maandelijkse dosis heb ik net als indertijd geen last. Ik reageerde misschien nogal fel maar het was direct goed.

Tja dokter, ik weet niet wat het is maar ik heb iets raars met sommige medicijnen. Hij beaamde het en ronde zijn dossier af.

Vanmiddag een ommetje gemaakt door de wijk en het groen, even mijn bloed goed door mijn aderen laten lopen en ervaren hoe dat voelt. Binnen denk ik me soms een hele Piet te voelen en ik begon te twijfelen of we toch het weekend niet naar Guus in Londen konden gaan.

Thuis gekomen heb ik de kaartjes op Marktplaats gezet. Een half uurtje lopen is een heel eind.

Car

Blij

Wat een roller coaster, ik ben zowaar vandaag gewoon blij !

Redelijk geslapen na het bericht van gisteren maar vanmorgen wel weer met pijn en misselijkheid opgestaan. De fentanylpleisters liggen al klaar maar ik ben er geestelijk nog even niet aan toe.

M. was een paar uur het huis uit en ik had zoals vanouds gewoon het huis weer een tijdje voor mij alleen. Begrijp me niet verkeerd het gaat prima zo samen maar het leek heel even net als vroeger, hij naar zn werk en ik al denkend en bellend aan de keukentafel met als ik het wil de radio aan.

Al denkend dat de opgezette klieren misschien dat rare hoesten en de misselijkheid wel veroorzaakte heb ik een gespecialiseerde oncologie fysiotherapeut gebeld in Vlaardingen om te onderzoeken of lymfedrainage een optie zou zijn. 

Het telefoongesprek kwam in ieder geval al heel proffesioneel en kundig over, vrijdagmorgen mag ik voor de eerste keer komen en ze wil het net als ik een kans geven.

Daarna heb ik de knoop doorgehakt en het hotel in Londen geannuleerd. Komend weekend was het plan om samen met K. naar het eenmalige concert van Guus Meeuwis wat gegeven wordt in de Royal Albert Hall in Londen te gaan. Ik vond het zo belangrijk om dit nog samen met mijn kind te kunnen doen maar hoeveel wilskracht ik ook probeer aan te boren de misselijkheid en het rotgevoel in mijn lijf heeft overwonnen. Niet echt handig om met dit lijf in een klein vliegtuig te willen stappen en in een wereldstad te zijn.

Hoe graag K. zich ook aan wilde passen met voor ogen hebbende dat we dan alleen in die drie dagen maar naar het concert zouden gaan en hij me zelfs met alle liefde in een kar voort wilde duwen het lukt nu niet.

Laten we hopen op een nieuwe stabiele periode dan gaan we iets anders verzinnen om een paar dagen echt samen te zijn lieverd.

En daarna belde de oncoloog.......

Hij vertelde zelf ook weer erg verrast te zijn, zijn letterlijke woorden waren "dit had ik nu nog niet zo snel verwacht"

Zowel de alat als asat waren gedaald naar rond de 100 een spectaculaire daling in een week.

We kunnen nu wel definitief zeggen dat er buiten dat de medicatie niet heeft gewerkt ook sprake is van toxiciteit.

Volgende week kijken we verder maar ik heb nu goede hoop dat ik toch gewoon de derde lijn hormoontherapie nog kan proberen en de chemo nog een tijdje kan worden uitgesteld.

Ook kan dit betekenen dat ik weer kans heb op nog wat extra tijd, elke mogelijke behandeling is er tenslotte een.

Ik heb hem nog gevraagd of hij tips had om mn lever een boost te geven en zijn antwoord was: tijd geven en goed eten. Meer kon ik volgens hem niet doen.

Voor de misselijkheid ligt vanmiddag iets klaar bij de apotheek waarvan hij direct al aangaf dat hij dacht dat dat niet zou werken, het wordt waarschijnlijk niet veroorzaakt door mijn maag en een slijmoplosser kon hierna ook nog een optie zijn. Nogmaals heb ik hem verteld dat het niet voelt als zijnde slijm maar als iets wat er niet zit maar wat ik wel op moet hoesten. En daarmee was het klaar....moest eerst dit maar eens proberen.

Ik ga vanmiddag eerst eens lekker naar de kapper, die haren blijven er nu nog wel een tijdje aanzitten.

Car

Wait and see

Ik voelde me de afgelopen dagen echt niet lekker, pijn in mijn botten voornamelijk van mijn benen en heup en weer dat vreemde hoesten wat eigenlijk helemaal geen zin heeft want er valt niets op te hoesten maar wat gewoon ontstaat. Een paar uur energie per dag en dan had ik het echt gehad.

Meer doorwaakte nachten dan doornroosje zijn. Als ik onder de douche ben geweest moet ik eerste even bijkomen voordat de rest kan worden afgrhandeld. Kortom conditie: slecht maar als ik buiten loop zie je niets aan me.

Afgelopen week waren we bij de bedrijfsarts van Marcel en deze man vond dat ik er veel beter uitzag dan voor de vakantie. Tja zo verradelijk is kanker en medicatie.

Gisterenavond had ik even niet door dat er een draad aan mijn Ipad zat dus toen ik hem snel weglegde omdat ik voelde dat ik moest overgeven viel hij kapot op de grond.

Dit blog wordt nu geschreven vanaf een nieuwe want dat ding is mijn kennisbank, geheugen en zelfs een deel van mijn sociale leven en is gelukkig vervangbaar.

Na het overgeven van gisterenavond en weer een slechte nacht was ik voorbereid op slecht nieuws.

De oncoloog heeft ons echter verrast.

In tegenstelling zoals hij zelf ook had verwacht is de plek op mijn lever sinds begin maart slechts een aantal mm gegroeid en had geen vrienden om zich heen verzameld. Mijn longen zijn nog schoon wel zijn er wat klieren in dat gebied vergroot maar veel aandacht heeft hij hier verder niet aan besteed. De metastasen in mijn botten die zich werkelijk overal bevinden zijn wel toegenomen maar dat is geen verklaring voor de slechte leverwaarden die we vorige week te horen kregen maar verklaard mede de hoge tumormarker.

De oncoloog vertelde zelf ook erg verrast te zijn. Met mijn waarden ging hij er vanuit dat mijn lever een grote tumor was geworden. Ik heb er al over lopen dollen want wie weet is hij hier wel een stille lezer.........zijn conclusie was: wie weet is het dan wel toxiciteit van de everolimus. Als we dit op kunnen lossen behoord een nieuwe hormoontherapie misschien nog wel tot de mogelijkheden.

Voorstel is om voorlopig een week af te wachten of mijn leverwaarden zullen herstellen en hierna wordt er bepaald hoe we verder gaan. 

Al de vragen die ik voorbereid had konden onbenoemd blijven, nu nog niet van toepassing.

We hebben afgesproken dat ik direct bloed ging prikken (waar weer twee dames aan te pas moesten komen en drie pogingen voor twee buisjes). Morgen belt hij me met de uitslag van de nieuwe leverwaarden.

Volgende week dinsdag wordt de waarde wederom bepaald en wordt er ook weer een rontgenfoto gemaakt van mijn skelet om mogelijke fracturen die door de botuitzaaiingen ontstaan in kaart te kunnen brengen. Ook hier zou de pijn vandaan kunnen komen en we hadden volgens de oncoloog nu toch wat extra tijd om dit onderzoek te doen.

Woensdag staat er dan weer een afspraak gepland om door te spreken hoe we verder gaan.

Mocht iemand onschuldige detox tips hebben, ik hou me aanbevolen.

Car

Donderwolken op een zon overgoten dag.

Wat een heerlijk weer vandaag. De auto plaatsen we achter het ziekenhuis en we lopen vervolgens een stukje. Ik neem me voor om na het consult bij de oncoloog de fysiotherapeut te bellen om de training weer op te starten. Mijn conditie is de laatste weken achteruit geholt. Dit stukje lopen voelt als een training en dan wordt mijn handtas nog gedragen door M. In mijn hoofd is everolimus echt rommel.

De oncoloog is ook op vakantie geweest, we komen buiten het gewone spreekuur en zijn dan ook netjes op tijd aan de beurt.

Normaal vraag ik hem eerst naar de waarden. Nu niet, ik ben pas 7 weken bezig met de everolimus en ben erop ingesteld dat ik te horen kan krijgen dat er nog weinig van te zeggen valt. De tumormarker is tenslotte ook mee geprikt op mijn verzoek.

Het gesprek wordt ook direct een andere richting opgedraaid en verloopt ontspannen.

Hij is benieuwd hoe het met de aften is gelopen en ik kan verheugd vertellen dat die vrij snel onder controle waren en ik tijdens de vakantie ivm de afnemende conditie maar een moment heb gehad dat ik me af heb gevraagd of ik niet zou stoppen met de medicatie maar toch ben doorgegaan. Ik heb af en toe een vreemd gevoel in mijn keel wat een rare hoest veroorzaakt maar we hebben toch maar mooi geen dokter nodig gehad tijdens de vakantie.

En toen kwam de zin: HET IS NIET GOED.

De beide markers zijn flink verhoogd. Ca 15.3 is verdubbeld en doorgestegen naar 791. Wat erger is is dat mijn leverwaarden erg verslechterd zijn. Zelfs zo verslechterd dat volgens hem mijn lever een volgende hormoontherapie welke we hadden afgesproken helemaal niet aan zal kunnen... Met dit senario had ik op dit moment geen rekening gehouden.

Voorstel is dat er vrijdag een nieuwe CT scan gemaakt wordt om lever en longen in beeld te brengen zodat we weten wat de groei in deze 7 weken is geweest. Maandag krijgen we daarvan de uitslag.

Hij gaf aan dat ik na moest denken over vervolgopties op chemogebied. Wekelijkse taxol of omdat hij weet dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer heb in chemo en kwaliteit belangrijk vindt, Xeloda een chemo in pillenvorm. Maar ook dat is chemo met zo zn bijwerkingen.

We hebben nog even rustig na kunnen praten en zijn daarna wat verdoofd naar huis gereden door het oh zo mooie geel met wit bedekte Westland waar de jonge zwaantjes al rondzwemmen.

Eenmaal buiten werd ik boos, weer vrijdag een naald er in (geregeld via anesthesie) vloeistof en contrast en daarna wat had ik voor keus. Nu al stoppen ? Het moment dat ik minimaal wil behalen is nog niet daar. Gewoon zeven weken aan het slikken geweest met afnemende kwaliteit en het heeft helemaal niets gedaan en me ook nog de tijd ontnomen om de volgende optie nog te proberen.

Nu ik even rustig nagedacht heb is een scan denk ik wel de beste optie.

Ik heb zelf nog een hele kleine hoop dat de leverwaarden zo verslechterd zijn door de toxiciteit van de everolimus en als de scan geen of lichte groei laat zien zou ik toxiciteit nog als optie aan kunnen dragen en voor een second opinion kunnen gaan.

Het worden opeens hecktische weken op allerlei gebied. Verschillende processen lijken samen te gaan lopen

Car

Cbd olie

Mijn eigen oncoloog is op vakantie en van zijn collega kreeg ik het verwachtte antwoord: we kunnen geen uitspraak doen of everolimus en cbdolie conflicteerd op basis van wetenschappelijke kennis, we weten het niet. 

Bloed is geprikt dus vrij van cbdolie sporen :), flesje is binnen dus ga ik gewoon proberen wat een 10% cbd olie doet tav slapen en pijn voordat er weer andere medicatie bij aan te pas gaat komen.

Wat het eventueel met de werking van de everolimus zou kunnen doen dat blokkeer ik even in mijn hoofd. Echt lekker spul is dat toch ook niet.

De poging tot kwaliteit verkrijgen heeft overwonnen en verdient een poging.

Car

Een week thuis

We zijn vandaag alweer een week thuis van onze reis.
Een reis die niet aanvoelt als dat we op vakantie zijn geweest. We hebben samen nog een afsluitende reis mogen maken naar een plek waar we nog een keer samen wilde zijn en zijn dankbaar dat dat goed verlopen is zonder tussenkomst van....

De reis heeft Marćel bijna drie weken lang een bonkend hoofd opgeleverd welke nu door de stilte aan het zakken is. Heel veel dingen heb ik wegens energiegebrek niet kunnen doen maar we hebben meer kunnen doen dan wanneer we thuis waren gebleven al wachtende op de uitslag of de nieuwe medicatie aanslaat. Het was fijn om na wat inspanning (lopen) te kunnen hobbelen in de camper en alleen maar te hoeven zitten. Het was fijn en goed zo, we hebben het samen af kunnen sluiten en hebben er nu beide niets meer te zoeken.

Op de een of andere wijze komt er zo weg van huis een kracht naar boven en kan er veel op wilskracht. Ik heb altijd al ervarenen dat ik me tijdens vakanties beter voelde nu merkte ik echter dat ik langzaam aan meer energie kwijtraakte in verhouding tot de periode van voor de start van de everolimus. Kan nu al wel zeggen dat het rommel is in verhouding tot de hormoontherapie/letrozol.

Op de terugreis besefte we maar al te goed dat dit waarschijnlijk de laatste overzeese vlucht samen zou zijn en dat werd de eerste nacht voor mij van niet slapen.

Sinds thuiskomt heb ik geen nacht meer normaal geslapen, af en toe zak ik even weg en tegen de morgen val ik dan in slaap om rond het middaguur wakker gemaakt te worden.

Slaappil, warme melk, paracetamol met codeine elke nacht probeer ik iets anders om vervolgens midden in de nacht maar rechtop in bed te gaan zitten, zo wakker als wat.

Vooral s nachts heb ik last van pijn in mijn rechterheup en benen die ik menige keer graag op wil geven ter adoptie. Ik hoop dat het tumorflare is en dat ik niet volgende week maandag tijdens de controle te horen krijg dat er volop feest in mijn lijf gaande is en de medicatie niets doet.

Voordat we op reis gingen bedacht ik mezelf tijdens het lopen van ons rondje Westland wat een klein uurtje kost dat ik volgende keer tussendoor op een bankje uit moest gaan rusten. Afgelopen week liep ik alleen 5 minuten heen naar de Dirk om met vier boodschappen in een tas terug te komen, het voelde als een training. Dat rondje Westland zit er momenteel echt niet in, kwa pijn en conditie.

Ik had mezelf beloofd om na de vakantie met wietolie te gaan beginnen iets waar ik al een tijdje over aan het lezen ben . Na thuiskomst heb ik me er nog iets specifieker in verdiept want bij hormoongevoelige borstkanker lijkt het door ervaringen die de afgelopen jaren zijn gedeeld in combinatie met medicatie niet altijd ongevaarlijk te zijn. Ik was er uit,  een cbd olie op basis van Indica kon geen kwaad.

De combinatie everolimus wat het immuumsysteem afbreekt en cbdolie wat het op probeert te bouwen wordt echter van verschillende kanten afgeraden. Vandaag heb ik de vraag neergelegd bij de oncoloog die voor de start van de everolimus al groen licht had gegeven. 

De dag na thuiskomst was het vier wekelijkse prikdag. Elke vier weken komen dezelfde twee dames langs,plan was dat we elkaar tot het eind van mijn leven zouden blijven zien.

De dag na de prik werd ik echter door de prikster van Care die de X geva toediend gebeld dat ze wat vreemd afscheid wilde nemen. Ze had net per email te horen gekregen dat de ZHAS (de ziekenhuisapotheek) het toedienen van de spuiten over gaat nemen en zij niet meer zou komen. Ook de leverings van de medicatie zou de ZHAS voor zijn rekening gaan nemen.

Ik heb geen voorraad meer en nu een week later ben ik als patient ook nog niet geinformeerd. Dat zij belde was eigen initiatief.

Punt voor het vragenlijstje van de oncoloog maandag.

Vandaag ben ik alvast bloed gaan prikken voor maandag. Ik ben er echter door de vermoeidheid zo slecht met mijn gedachten bij dat ik vergeten was dat ik ivm de overgang op everolimus nuchter moest prikken.

Toen ik om drie uur eindelijk voor de balie stond schatte de dame goed in dat dat niet het geval was.

Morgen weer een poging :)

Car

Anderhalve week onderweg

We zijn nu anderhalve week op pad. Vanuit Chícago hebben we het met een huurauto het Harley museum in Milwaukee bezocht waarna we weer terug zijn gereden naar Chicago. Afgelopen dinsdag hebben we in Middlebury, Indiana de nieuwe camper opgehaald die in 21 dagen naar Orlando gebracht gaat worden zodat hij daar verhuurd kan worden. Het slapen in de hotels ging goed met dank aan de heerlijke zachte bedden.

Het reizen met de camper valt niet tegen, ik zit tijdens het rijden op het meegenomen zitkussen, dit dempt het schokken van mijn heup. Pijn is goed 's avonds met paracetamol onder de knie te houden. Slapen in de camper gaat redelijk, de comforter ligt inmiddels zes dubbeldik op het wat harde matras wat wel wat warm is en niet de meest comfortabele oplossing. Maar ach, het is voor een goed doel. Als er een aft in mijn mond genezen is duikt de volgende op. Door te spoelen met baking soda probeer ik ze onder controle te houden. Ook merk ik dat mijn huid heel erg droog aan het worden is, mijn heupen lijken wel van schuurpapier, flink vet houden helpt. Hier en daar duikt een vreemd plekje op. Waarschijnlijk is er ook iets gaande in mijn keel, die voelt rauw en dat wat ik op zou willen hoesten lukt niet. Tegen de avond ga ik me iets koortsig voelen dus weet ik dat het tijd is voor nieuwe paracetmol. Voorlopig vindt ik het echter nog geen aanleiding om een week te stoppen met de afinitor/everolimus. Als we nu nog een goede mee sjouwbare stoel zouden vinden dan kan ik ook goed buiten zitten want de banken die overal staan zijn niet mijn vrienden. 

We gaan ervoor

Vrijdagmorgen toch nog maar even naar de assistente van de huisarts gehobbeld om mijn bloedsuiker nuchter te laten prikken. Opeens werd ik bang omdat ik meer dorst ervaar en maar naar de toilet bleef lopen. Hij was nog steeds netjes. Bij de apotheek hebben we een prikset meegenomen om in de VS niet afhankelijk te zijn van een dokter en eventuele ongerustheid weg te kunnen nemen.
In het weekend dacht ik: is dit nu wel verstandig. Na geringe inspanning, denk aan toiletspullen uitzoeken en een aantal keren rekken in een kast, moe, moe, moe en het voelde tegen het eind van de middag of ik koorts kreeg. In mijn mond ontstonden dan toch de aften waarvoor ik al gewaarschuwd was.
Maar mijn hoofd wil weg, mijn lijf iets minder maar ik neem het mee.
De prikken net voor vertrek zijn vandaag geplaatst ik hoop dat ze de toenemende pijn in mijn rechterheup en bij lichte belasting in mijn ribben iets gaan verminderen. Bij beginnend lopen voelt het alsof er iets klem zit in mijn rechterheup. Doorlopen helpt.

Maandagmorgen toch nog maar even met de oncologieverpleegkundige gebeld om een aanstip middeltje voor de aften.

Er moesten ook nog nieuwe medicatie aangeleverd worden.
Dit keer kon de ZHAS wel leveren aan de plaatselijke apotheek. Toen we maandag de afinitor ophaalde bij de apotheek, de dommigheid te top: er bleek voor 5 maanden geleverd te zijn ter waarde van 20.000 euro. Ga ervoor dat dit niet in de kliko beland....
En nu is het dinsdagavond en staan er twee koffers gepakt.
Het voelt echt alsof we op reis gaan, een emotionele maar hopelijk ook mooie reis die we samen nog moeten maken. We zijn ingesteld op het feit dat het anders zal worden, geen uren lopen door steden. Rust nemen als het nodig is, vertrekken en aankomen als het ons uitkomt.

Car

Moe

Na een dikke week everolimus gebruik heb ik voornamelijk last van vermoeidheid die na geringe inspanning, en dat kan zijn een rondje winkels, toeslaat. Een groep pratende mensen kosten erg veel energie, wat een verschil met twee weken terug. Het inslapen lijkt wel beter te gaan.
Maandag een bezoek aan de oncoloog gebracht, een blik op mijn bloedwaarden liet zien dat deze iets zijn teruggelopen maar nog binnen de waarde blijven.
Ik heb de uitslag van de farmacogenetische test overlegd waaruit blijkt dat ik op twee van de drie onderzochte enzymen laag metaboliseer. Zelf was ik wel blij met de uitslag, het geeft voor mij aan dat de klachten die ik in oktober 2013 ontwikkelde door de medicatie veroorzaakt werden. Nu nog kijken hoe we dit in de toekomst mocht deze medicatie weer noodzakelijk zijn kunnen voorkomen.
De oncoloog gaat contact opnemen met de professor die het onderzoek leid en komt nog terug op conclusies die uit de uitslag getrokken mogen worden.
Groen licht gekregen voor onze aankomende reis en instructies meegekregen hoe te handelen als er bijwerkingen op gaan treden waar ik echt last van heb.
We hebben ons voorgenomen om zonder verwachtingen en grote plannen op pad te gaan en de dagen te laten komen zoals ze komen. Alleen al daar samen nog een keer zijn is al een doel op zich waar ik momenteel erg happy van kan worden ook al moet ik ook wel toegeven dat ik het best wel eng vindt. Ik realiseer me dat menigeen geannuleerd had maar heb sterk het gevoel dat als we nu niet gaan het er misschien niet meer van gaat komen. We gaan er dus voor !

Car

Energie

Na drie dagen afinitor verborgen in blokjes jonge kaas slikken (want dat glijd zo lekker en zo raakt de afinitor niet mijn mond) en nablussen in mijn maag met ananas kan ik melden dat ik op wat extra vermoeidheid die overigens niet tot echt slapen leidt niets merk.
Vandaag extra energie ontvangen en wie weet zelfs nog wel iets extra van Jol die helemaal vanuit Almere met al haar liefde naar Schiedam kwam.
Mijn altijd creatieve vriendinnetje Man van wie ik zo hoop dat zij wel bij de vrouwen gaat horen die het jaren goed doen op hormoontherapie kwam ook nog even gedag zeggen met deze survival kit.
Hoe verzin je het :)

Car 

Gesprek met de oncologieverpleegkundige en start nieuwe therapie

Donderdag heb ik bij een apotheek in Delft het nieuwe middel (afinitor/everolimus) opgehaald. De ziekenhuisapotheek (ZHAS) bleek niet zoals door de oncoloog verteld te leveren in Schiedam. We konden het middel zelf ophalen in de regio Den Haag, Delft, Westland. Leermoment voor ons en hem.
Het middel is de eerste maand geleverd in tabletten van 5 mg waarvan er dagelijks twee ingenomen moeten worden. Dit vanwege het feit dat het kostbaar is (euro 5500 per maand in 5 mg en euro 3800 per maand in 10 mg hoeveelheid) en er zo geen verspilling plaats vindt als blijkt dat ik op korte termijn de hoeveelheid al moet verminderen.
Ik heb me de afgelopen dagen gerealiseerd dat ik dankbaar mag zijn dat we in Nederland wonen en niet in Engeland, daar wordt het middel gezien de kosten niet vergoed.

Aansluitend had ik een afspraak met de oncologieverpleegkundige om uitleg te krijgen over het gebruik van Afinitor/Everolimus.
Het was goed om na al die maanden wat langer met een professional te kunnen praten ook al bleek dat ik me al aardig ingelezen had. De verpleegkundige had al snel door hoe ik in elkaar zit en speelde hier goed op in. En bovenal er was aandacht, iets wat ik in een eerder gesprek met een collega  niet ervaren had vandaar dat ik nu ook om een andere oncologieverpleegkundige had gevraagd.
Soms heb je met iemand net even geen klik iets wat voor mij in dit stadium toch wel heel erg belangrijk is en waarvoor ik nu geen moeite ga doen om die klik alsnog te bewerkstelligen.
Als belangrijkste tip kreeg ik mee dat ik me net als bij chemotherapie moest beschermen tegen de zon, extra mondhygiëne toe moest passen in de vorm van poetsen met parodontax en spoelen met zout water om aften te voorkomen. Inname op een vast tijdstip van de dag en hierna drinken.
Er was bij haar ook bekend dat het door kunnen gaan van onze reis naar de VS belangrijk voor mij is we gaan dit zoals ook al eerder met de oncoloog besproken later deze maand bekijken.
Annuleren kan ook nog enkele uren voor vertrek. Komende week ga ik me dan ook weer proberen onder te dompelen in de lonely planet reisgids om verder de route uit te stippelen.

Zelf had ik de biomarker study everolimus gevonden die als volgt omschreven wordt:

"Onderzoek voor patiënten met uitgezaaide, hormoonreceptor-positieve, HER2-negatieve borstkanker, die eerder behandeld zijn met letrozol of anastrozol. Onderzocht wordt of kenmerken - biomarkers - in het bloed en/of tumorweefsel kunnen voorspellen of een nieuwe behandeling met everolimus en exemestaan werkzaam zal zijn"

Bij de oncologieverpleegkundige heb ik de vraag neergelegd of ik hier een bijdrage aan kan leveren, een kleine bijdrage voor vrouwen die na mij de diagnose krijgen bleek vier buisjes bloed. In de Reinier de Graaf werd niet meegedaan aan het afnemen van een nieuw biopt.(alleen maar fijn)
Mijn oncoloog had niet over de studie gesproken dus werd er een research verpleegkundige bijgehaald die wat uitleg gaf en de papieren en buisjes bloed meegaf.
Prikken in mijn voet ging gelukkig weer direct goed, ook bij de bloedafname gaan de dames me al herkennen

Op de terugweg door het Westland heb ik even bewust stilgestaan bij al de sneeuwklokjes die je overal boven de grond ziet komen.

Thuisgekomen kwam onze pakketaannemer (bedankt J) met een mooie bos bloemen aanlopen.
Zo lief van twee middelbare schoolvriendinnen van K. Naast de bos bloemen ben ik vooral blij dat ik weet (en al wist) dat er een aantal mensen zijn die weten wat er met de moeder van mijn grote kanjer aan de hand is en er voor hem kunnen zijn als hij dat nodig vindt.
Hij gaat echt super met de wetenschap om dat zijn moeder bezig is met een reis waarvan we allemaal niet weten hoe hij precies zal verlopen en hoe lang hij zal duren, ben zo ontzettend trots op je K. Doorgaan van het normale leven ook voor hen om mij heen is van belang maar is niet altijd op elk moment even makkelijk,

Vrijdagavond zijn we met onze jongens uit eten geweest bij Zinq, het heeft M. een bonkend hoofd opgeleverd (waardoor een zaterdag stilte) maar was het waard.
Vandaag gaat de eerste pil erin.

Car

Hooligancellen hebben mijn lever bereikt

Vandaag kregen we de uitslag van de CT scan met contrast die vrijdag is gemaakt.
Slecht nieuws is dat de scan een metastase laat zien van 1.2 cm in mijn lever en enkele nodulaire afwijkingen in de (andere) rechterborst  hetgeen volgens het rapport kan passen bij metastasen.
Goed nieuws is dat mijn longen nog niets tonen en de botmetastasen verder aan het scleroseren zijn (verkalken). De hooligancellen zijn verder doorgedrongen met hun sloopwerk.
Voor de oncoloog is de lever metastase geen aanleiding om van het voorstel af te wijken dus is de eerste exemestaan pil (nieuwe vorm van hormoontherapie) reeds ingenomen en de afinitor/everolimus besteld via het ziekenhuis.
Everolimus is niet echt goedkoop, het middel is sinds januari 2013 beschikbaar in de Nederlandse ziekenhuizen en wordt geleverd via de ZHAS bij de eigen apotheek waardoor ik waarschijnlijk eind van de week kan starten.
Donderdag hebben we een afspraak bij een oncologieverpleegkundige om uitleg over de medicatie te krijgen. Volgens de oncoloog moest ik de toxiciteit van het middel niet onderschatten en hangt het tegen chemo aan. We gaan direct op volle sterkte (10 mg) starten en daarna aankijken hoe en of ik zal reageren.
Een week na gebruik ingeschat op 23 maart staat er een afspraak gepland om mijn bloedwaarden te bekijken.
Uit het radiologisch rapport waarvan ik een uitdraai had gevraagd maakte ik later mbv Mandy op dat de tymus is vergroot wat zou verklaren waarom ik de afgelopen dagen wat benauwder ben. De tymus zit tegen de luchtpijp aan, waarschijnlijk komt de vergroting door het drukke werk van het afweer/lymfesysteem. De benauwdheid zie dus niet van mijn longen afkomstig is zit waarschijnlijk dus ook niet tussen mijn oren.

En toen hadden we een "probleem": We hadden echter al een voorschot op een goede uitslag genomen en onlangs besloten om begin april naar Chicago te vliegen, daar een aantal dagen bij te komen om vervolgens op 7 april een gloednieuwe camper op te halen die we in 21 dagen naar Orlando rijden.
Nog een keer samen terug naar daar waar we twee jaar zo happy waren met als grote voordeel 21 dagen slapen in hetzelfde bed en de dag indelen zoals het ons uitkomt. Volgens M. heb ik geen bucketlist maar werk ik wel langzaam een lijstje af met dingen die ik ooit graag wilde doen.
Ik heb dus vandaag de vraag neergelegd of het reëel is om in deze reis te blijven geloven.
Eigenlijk is het eind maart nog te vroeg om iets over de bijwerkingen en werking van de nieuwe medicatie te zeggen maar de oncoloog begrijpt hoe belangrijk deze trip voor mij is en dat kwaliteit van leven voor mij erg belangrijk is. Hij wil dus absoluut meewerken om de trip toch mogelijk te gaan maken.
We hebben afgesproken dat we kort voor vertrek ook nog kunnen annuleren en dat we gaan zien hoe e.e.a. gaat lopen. Het zou ook nog een keuze kunnen zijn om te beslissen om een maand te stoppen met de medicatie of op voorhand medicatie tegen bijwerkingen mee te nemen.
Stap voor stap gaan we het volgende traject in.

Car

Tjaaaa

Van sommige dagen weet en voel je dat ze er aan gaan komen, toch steek je liever je kop in het zand.

Mijn "light"periode is na 17 maanden voorbij.

Het eerste woord wat de oncoloog vanmorgen uitbracht toen we tegenover hem in zijn spreekkamer zaten was: Tjaaaaa....., en wij wisten genoeg. 

Hij kwam direct ter zake, de marker 15.3 is opgelopen naar 358 en ook de Cea is nu buiten de normaalwaarde wat aangeeft in combinatie met een aantal nieuwe pijnplekken die ik aan kan geven dat de letrozol is uitgewerkt. Wat hem betreft slikte ik vanmorgen de laatste pil, van een beetje werking is volgens hem geen sprake.

Ik heb ook gemeld dat ik merk dat mijn conditie en uithoudingsvermogen welke al flink verminderd was nog minder aan het worden is.

Zijn voorstel is om over te gaan op exemestaan  in combinatie met everolimus een middel met meer bijwerkingen. Begin januari had ik dit zelf ook al voorspeld. 

Eerst moet er echter nog uitgesloten worden of de kanker toch al niet is uitgezaaid naar lever of longen, waardoor chemo een betere optie zou zijn. Hiervoor staat a.s. vrijdag een CT scan met contrast gepland. 

Maandag kunnen we terugkomen om de uitslag van de CT te horen. 

We zijn naar huis gereden, waar beide priksters voor de x-geva en zoladex kort daarna arriveerde, het was vandaag ook vier wekelijkse prikdag. 

Ondanks dat we voorbereid waren is het toch heel onwerkelijk dat er weer een nieuwe stap gezet moet gaan worden. Tot vrijdag gaan we onze zinnen verzetten.

Car

Acht jaar na de eerste diagnose

Vandaag acht jaar geleden verloor ik mijn onbezorgdheid, hij kwam echter weer terug en we genoten ervan.
Ook nu zal er een tijd aan gaan breken dat ik weer onbezorgd zal zijn. In de tussentijd is het een kwestie van leren parkeren en er uithalen wat er inzit. Ook die vaardigheid ga ik steeds beter beheersen.

Car

Farmacogenetische test

13 februari vond er een patientenbijeenkomst plaats in het Erasmus MC met als thema ‘Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere, alternatieve geneesmiddelen en lifestyle middelen". Baat het niet dan schaadt het niet ???”

Meestal laat ik dit soort informatiebijeenkomsten tegenwoordig aan mij voorbij gaan omdat het vaak om al bekende informatie gaat, dit keer ben ik het verhaal aan gaan horen.

Duidelijk werd de weg uitgelegd die medicatie in een lichaam aflegt, de wisselwerking tussen medicatie en kort werd er gesproken over het feit dat het Erasmus MC bezig is met het beschikbaar stellen van een DNA test. Er werd echter direct medegedeeld dat deze test momenteel nog niet beschikbaar was voor patiënten.

Groot was mijn verbazing dan ook toen de volgende dag op het RTL nieuws de nieuwe test werd gemeld. Ik heb direct per email contact gezocht met de professor die het onderzoek leid en kreeg op zondagavond al antwoord. Ik heb de professor geïnformeerd over mijn reactie vorig jaar op diverse medicatie, hij zou e.e.a. voor me nakijken en informeerde mij direct over een website waarmee ik zelf al uit kon zoeken welke enzymen van invloed kunnen zijn op welke medicatie. In het lijstje kwamen verschillende medicijnen voor die ik of gebruikt heb of waar ik ooit ivm de borstkanker nog gebruik van denk te gaan maken. Een reactie bleef daarna echter uit, ik ga er vanuit dat de professor het druk heeft.

Omdat ik vandaag bloed moest prikken voor het consult bij de oncoloog wat maandag gepland staat en ik het niet heb op dubbel prikken (duimen voor een stabiele tumormarker maandag........) ben ik met de info naar de huisarts gestapt en heb hem gevraagd of hij me wilde helpen.
Samen hebben we het formulier ingevuld. Zelf moest ik nog even nabellen hoe e.e.a. in zijn werk ging, voor de huisarts en de apotheek was ik de eerste patiënt die hier mee kwam. Diegene in het Erasmus die de vragen omtrent de test telefonisch behandelde bleek de professor zelf.

Het Reinier de Graaf heeft vandaag de twee extra afgenomen buisjes bloed naar het Erasmus gestuurd. (volgens mijn info was er maar een buis bloed nodig maar ook in de Reinier werd aangegeven dat ze onbekend waren met de test dus heb ik het omdat het bloed toch lekker liep maar zo gelaten) 
Binnenkort hoop ik meer inzicht te hebben in mijn eigen DNA profiel gericht op bepaalde medicatie waardoor hopelijk in de toekomst onnodige bijwerkingen voorkomen kunnen worden.

Als patient moet je proactief zijn....

Car

Stabiele botscan

Het aanprikken op de afdeling anesthesie was dinsdagmiddag in een keer raak en daarna is een botscan maken een makkie. Radioactieve vloeistof inspuiten, twee uurtjes naar huis en in de tussentijd minstens anderhalve liter water drinken, terug naar het ziekenhuis en onder (of zullen we het door noemen) de botscan.
En dan begint het wachten. De afspraak met de oncoloog was door een gehalveerd oncologie spreekuur doorgeschoven naar volgende week. Op mijn verzoek was een telefonisch afspraak om niet al te lang te moeten wachten donderdagmiddag laat gepland.
Donderdagmorgen was ik vrij rustig want eigenlijk had ik mijn eigen conclusie al getrokken en mijn vragen gereed. Volgens M. moest de "assistent oncoloog" alleen nog e.e.a. bevestigen.
Om half zes vanmiddag stonden mijn zenuwen echt op strak maar ging de telefoon met het positief nieuws:
De botscan laat geen wezenlijke verandering zien. Direct werd gemeld dat een botscan alleen geen perfect middel is om een diagnose te stellen bij reeds bestaande uitzaaiingen, kleine nuance verschillen zijn nl niet te zien.
Omdat ik aangaf dat ik ten opzichte van het consult van begin januari niet ervaar dat de pijn wederom is toegenomen en alweer ga wennen aan nieuwe pijntjes hebben we besloten om de volgende controle af te wachten om dan te bezien wat de bloedwaarden doen.
Morgenochtend bellen voor een afspraak ergens begin maart en in de tussentijd gewoon doorleven en afwachten of de tumormarker een verdere stijging laat zien.
Ik weet maar al te goed dat er een dag gaat komen dat de volgende medicatielijn ingezet gaat worden, de komende weken alleen nog niet.

Car

Vandaag geen botscan

K. is vandaag gestart met zijn afstudeerstage van 6 maanden. Gedurende deze periode kan hij eigenlijk geen vrij krijgen dus zijn we vorige week nog een aantal dagen naar Spanje gegaan om daar bij V,G en M en R in de buurt te kunnen zijn. Gewoon even "zijn" met z'n drietjes.
Het bed (dit keer was er een ander huis gehuurd dan onlangs) was de eerste nacht weer een crime maar een dubbele deken bracht uitkomst en zo hebben we weer een paar dagen zon op kunnen zuigen. Het voelt echt zoveel beter om overdag buiten te kunnen zijn en de zon op je lijf te voelen dan de huidige kou die tot diep in mijn botten doordringt.

Vrijdag ben ik met Mandy naar het Boog borstkankercongres in Amersfoort geweest om er zo zeker van te zijn zo volledig mogelijk geinformeerd te zijn. Gelukkig had ik alles wat we daar hoorden en op mij van toepassing zou kunnen zijn ook al zelf gelezen.
Na afloop hebben we informeel nog een aantal vragen kunnen stellen aan proffesor Elsken van der Wall en zij heeft ook nog een aantal tips mee gegeven. Ik was echt blij met het gesprek en we gingen beiden met een goed gevoel naar huis. En dat na een congres wat over behandelingen en medicijnen gaat....

Zaterdag het afscheidsconcert van Acda en de Munnik in Luxor, voor M. teveel geluid, gelukkig is ook Kevin opgevoed met deze muziek.
Afsluiting van een tijdperk met in mijn achterhoofd de komende botscan , hopelijk ook geen afsluiting van een periode.
Het zet weer aan tot denken als ik daar iemand tegen kom die blij is me daar in deze conditie te zien, bang om tijdens de kerstdagen nog een kaart in de bus te doen. We hebben afgesproken dat ze hem volgend jaar komt brengen.

Maandag middag de afspraak voor de botscan. Vooraf was weer duidelijk aangegeven dat ik moeilijk te prikken ben en er een arts bij moest komen. De assistente van de oncoloog heeft gebeld om de desbetreffende afdeling te informeren waar we bijstonden.
Ik informeerde de prikster hierover maar volgens haar was zij een van de beste, dat was ook de reden dat ik s middags moest komen. De eerste poging op mijn hand mislukte waarna ze toch maar overging om de arts te bellen nadat ik haar vertelde dat ik niet wilde dat ze bleef proberen.
De arts die een vorige keer in een keer raak prikte bleek echter in het andere gebouw te zijn waarna we samen besloten dat ze het aanprikken op mijn voeten zou proberen. Er werd een collega bijgehaald om mijn voet te ondersteunen en na weer een mislukte poging op een rot plek op mijn voet viel ik flauw. Toen ik weer bij kwam had ik een bloeddrukmeter om en stond er nog een arts in de kamer. Besloten is om het niet nog traumatischer te maken en de poging voor vandaag te stoppen.
Er werden formulieren in orde gemaakt die door een arts werd ondertekend en afgesproken is dat er morgen op anesthesie wordt aangeprikt. En in het vervolg gaat niemand meer proberen maar ga ik er elke keer voor zorgen dat het aanprikken via anesthesie verloopt anders wordt er niet meer in mij geprikt.

Ik heb vanmiddag even geroepen ik ga niet meer.... maar wordt vervolgt.......

Car