Iets verhoogde tumorwaarde

Vanmorgen tijdig tesamen met K. en M. naar het ziekenhuis. Eigenhandig het woord cito op het bloedprikformulier geplaatst, anderhalf uur wachten en ik was aan de beurt.

De oncoloog wil altijd eerst weten hoe het gaat, meestal stel ik dan de tegenvraag dat ik graag van hem wil weten hoe het met mij gaat maar dit keer deed ik dat eens niet, had er eigenlijk wel vertrouwen in.

Ik vertelde eindelijk dat ik al maanden een plek op mijn schouder heb die maar niet dicht wil waarvan de huisarts vermoed dat het wederom een basaalcarsinoom is. Een tijdlang dacht ik wat kan mij het schelen, groeit toch niet hard en daar ga je niet dood aan maar zeker nu ik steeds meer last van de oksel van mijn klierwegarm krijg moet er toch maar iets gebeuren. Voor woensdag heeft hij een afspraak bij de dermatoloog geregeld.

Een opticien die een oogmeting heeft gedaan had een wazig verhaal over eiwit wat hij in mijn oog zou zien, hij adviseerde nog even met nieuwe glazen te wachten totdat er over enige weken nogmaals een meting gedaan kon worden. Ik realiseerde me onlangs dat ik j.l. oktober een afspraak bij het oogziekenhuis had afgezegd omdat ogen op dat moment niet zo belangrijk waren. Die afspraak was gemaakt omdat mijn beide ouders maculadegeneratie hebben en de arts ivm erfelijkheid geadviseerd heeft dat hun dochters zich laten controleren. Omdat een nieuwe afspraak bij het oogziekenhuis weer maanden op zich laat wachten heb ik de oncoloog om een verwijzing naar een oogarts gevraagd. Maandag kan ik al terecht.

De oncologieverpleegkundige gaat contact opnemen om te adviseren over een drukverlagend kussen, door aanhoudend pijn in mijn stuit en heiligbeen is bankzitten momenteel niet mijn hobby.

Ik heb de vraag aan hem voorgelegd of het nu echt zo gevaarlijk is als ik plaats neem achter op de motor. Hij moest lachen: als u dat zo belangrijk vindt ik mag u niets ontnemen, rijd u een beetje goed ? Er blijft echter een verhoogde kans op botbreuken. Het kwam erop neer dat als ik zo nodig moest hij het me niet wilde ontnemen maar bij breuk moet ik nooit zeggen: U heeft gezegd dat het kon........

We gaan het gewoon proberen, een ritje op zonnige voorjaarsdag naar een terras lijkt me wel wat en dan merk ik wel of ik naast mijn skates en schaatsen ook de motorbroek af kan voeren.

M. heeft hem nog een uitspraak over levensverwachting proberen te ontlokken nu ik enkele maanden met de hormoontherapie bezig ben en daarop kwam als antwoord zoals ik ook al had verwacht: valt nu niets van te zeggen. Zolang het lichaam niet immuun voor hormoontherapie is kunnen we langer rekken dan ik eerder heb voorspeld.

En toen kwam toch nog mijn vraag: hoe was de bloeduitslag ?

Alle waarden zijn mooi binnen de normen, alkalisch fosfaat is wederom verder gedaald maar de tumorwaarde CA 15.3 is met enkele tientallen gestegen.

Ik moest me hier niet nu al te druk om maken maar hij wil wel over vier weken opnieuw bloedprikken. Als de waarde dan weer gestegen is wil hij aan de hand van beelvorming weer bepalen of er tumorgroei plaatsvindt en bekijken hoe we verder gaan.

Tegenvaller want ik had aangenomen dat er sprake zou zijn van een verdere daling.

s' Middags heeft de thuisverpleegkundige de X-geva spuit gezet waar ik helemaal geen last van heb en vervolgens ben ik nog even richting huisarts gereden om de Zoladex spuit te laten zetten.

Op prikniveau ben ik weer vier weken vrij.

Morgenmiddag heb ik na een eerdere intake de eerste afspraak bij de Vruchtenburg. Ik ben er nog steeds niet zo zeker van dat als de vraag komt of ik aan de chemo wil ik op dat moment die beslissing kan nemen. Chemo is zo'n klein woord maar als je de ervaring ooit zelf heb meegemaakt dan weet je wat het echt inhoud. Zeker omdat het dan in mijn geval niet om genezing maar om rekken gaat wil ik daar mbv een proffesional nog eens goed over nadenken.

Car

Thuis na een zonnige spaanse week

We zijn weer thuis na een overwegend zonnige week in Moraira. Vliegen is perfect verlopen, bedden waren prima en we hebben dus echt geboft met het weer. Het was fijn om samen met de jongens daar te zijn iets wat ik me een paar weken geleden niet voor had kunnen stellen.

We hebben ons, waarschijnlijk door de lagere luchtvochtigheid en warmte, veel beter gevoeld dan thuis. 

s' Morgens bijkomen buiten in het zonnetje verloopt vele malen sneller dan thuis aan de keukentafel. Deze eerste zaterdag thuis klagen we beide over pijn in gewrichten en spieren.

Toch werd ik na een paar dagen wat onrustig. De bovenkamer ging malen. Na een paar dagen kontzitten wil mijn hoofd in een vakantie weer wat meer actie en bezienswaardigheden wat lichamelijk lastiger is maar ook de plek waar we ons bevonden is daarvoor niet de meest geschikte.

Ooit was daar die droom om later meer tijd door te brengen in een zonnig oord.

Ik realiseerde me weer dat de omgeving in deze periode van het jaar een zonnig openlucht bejaardenoord is met veelal nog goed mobiele ouderen die de trappen in de tegen de bergen aanliggende huizen vitaal nemen. En daar horen we nog niet tussen.

Toch mocht er iemand nog een zonnig gelegen huis hebben waar toezicht voor nodig is, wij zijn wel bereid om daar de komende maanden op te passen. Vliegen we om de paar weken wel even naar huis om de dokter te bezoeken.

Maandag mag ik weer op controle bij de oncoloog, krijg s' middags mn x-geva prik van de thuisverpleegkundige en moet nog een zoladex spuit bij de huisarts laten zetten.

Car

Extra tijd

We hebben de afgelopen weken een bepaalde stabiliteit gevonden waardoor er gelukkig niets te delen was.
Na vijf weken acupunctuur behandelingen, of zal het de voortschrijdende tijd zijn, slaap ik zoveel beter dan een tijdje geleden.
s' Morgens wordt ik stram en stijf met pijn in vooral mijn bovenlijf wakker, een bijwerking van de hormoontherapie waar je veel vrouwen over hoort klagen. Stoppen is geen optie dus het zij zo, wie weet wordt het de komende maanden nog wat beter.
De ochtend misselijkheid is over dus ik weet dat als ik nu maar rustig opsta en ga starten dat de stijfheid zal verdwijnen en we in middag wat kunnen ondernemen. En dat doen we dan ook.
Bewegen gaat zoveel beter dan op mijn kont zitten zodat mn stuitje en heiligbeen niet geplet worden.
Dat daar ook iets zit wordt me steeds duidelijker. Ik heb er weer drie kilo aan kunnen eten en de wat brandende pijn blijft aanhouden. Kussentje onder mijn kont en proberen te negeren.

Vanaf vandaag begint de extra tijd. Zes maanden geleden wist de oncoloog me te vertellen met een voorgestelde chemo in het vooruitzicht dat als ik niets zou doen hij me nog minimaal zes maanden zou geven.
Zelf durf ik nu te stellen dat er niets over te zeggen valt omdat niemand kan voorspellen hoelang de hormoontherapie blijft werken. Het blijft van afspraak naar afspraak leven met voor mijzelf wel steeds meer vertrouwen in langer vooruitzien.
Ik ben alweer een paar keer alleen met mijn auto op pad geweest en loop zelfs na te denken over een nieuwe bril. Mijn ogen zijn de afgelopen maanden flink achteruit gegaan en ik durf ook op dat gebied weer verder vooruit te kijken.

En om dit alles te vieren gaan we morgen met de jongens een weekje naar het zonnige zuiden. Vliegen vanaf voorheen Zestienhoven op een keurige tijd.
We hebben een huis gehuurd wat onlangs verbouwd en aangepast is voor een dwarslaesie patient, als zij er kan slapen moet ik het toch zeker kunnen.
Alle beren zijn neergeschoten dus we gaan ervaren hoe het is om na maanden weer even van huis weg te zijn.
De weersvoorspelling is goed dus kom maar op met die zon.

Car

Concert

Mijn psyche maakt overuren.
Ik begin hoop te krijgen dat ik die oncoloog een poepie ga laten ruiken en ik het misschien wel langer kan rekken dan hij me enige maanden geleden wist te vertellen......andere momenten juist verdrietig en boos omdat zoveel dromen die we hadden niet meer mogelijk lijken en ik niet weet wat nu de komende tijd te doen.  Wat willen we nog samen en wat is er realistisch mogelijk waarbij M zijn realiteit anders is dan die van mij.
Eigenlijk wil ik maar een ding: de tijd terugdraaien en ons oude leven weer terug. De draad in Nederland weer oppakken en dromen houden voor het moment dat er niet meer gewerkt zou moeten worden. In het voorjaar weer samen op de motor stappen en onbezorgd kunnen zijn.
Realistisch weet ik echter dat ik moet kijken naar dat wat nog wel mogelijk is. Nu nog uitvoeren en je er ook goed bij voelen. Wat zou het makkelijk zijn als ik dit voor een ander zou kunnen verzinnen en niet zelf in praktijk zou moeten brengen.
Afgelopen week zaten er weer meer nachten tussen dat ik langer doorsliep, heerlijk ! s' Morgens is het nog niet veel en moet ik mezelf met een vreemd gevoel in mijn maag uit bed slepen. Het voelt net alsof ik de hele nacht mijn maag heb voorzien van menthol snoepjes, ik weet echter dat blussen met een boterham helpt. Vorige week dacht ik nog : vast een voorteken van een uitzaaiing in mijn long maar dat klopt dus niet.
In de loop van de dag krijg ik weer praatjes en zin om wat te doen.
Begin me ook wat te vervelen mede omdat de dagelijkse dingen die ik altijd deed grotendeels uit mijn handen zijn genomen door werkster en man. Het grauw grijze weer helpt ook niet mee, niet echt aanlokkelijk voor een lange wandeling.
Vorige week een klap gegeven op 6 nieuwe eetkamerstoelen iets wat al een tijdje het plan was. M. was er direct content mee, in een andere situatie was ik door gaan zoeken maar dacht nu: jij moet er nog jaren op zitten dus ik vind het best.
M. zijn revalidatie loop nog door, hij komt er steeds meer achter dat er een probleem is met zijn korte termijn geheugen. Als je vraagt hoe het gaat zegt hij prima en in het gewone dagelijks leven is dat zolang hij maar lijstjes maakt ook zo.
Zondag zijn we samen naar het concert van Michael Buble geweest in het Ziggo Dome. Was weer een stap omdat het ook voor M. afwachten was hoe hij het geluid zou ervaren. Uit het eetcafé waar we voorafgaand zijn gaan eten zijn we snel weggevlucht toen daar een grote groep Ajax supporters na afloop van de wedstrijd kwamen binnenvallen, te druk voor M.
Het concert (we hadden een rolstoelplek geregeld dus staan was niet nodig :)) was gelukkig wel een succes. Een paar keer heeft M. zijn ogen dicht gedaan ivm het geluid en indrukken. We hebben er beide van kunnen genieten ook al vond ik het wel weer heel confronterend dat ik dan op een plek ben waar je normaliter vrij was van gedachten en ik nu allerlei pijntjes in mijn lijf voel die er gewoon zijn die ik dan probeer te negeren.
Na afloop hebben we in een hotel nabij het Ziggo Dome geslapen zodat M. niet meer naar huis hoefde te rijden, was een goede keuze want dat was waarschijnlijk net iets teveel geweest. Ik heb ondanks dat het een goede kamer met nieuw bed was geen oog dichtgedaan. (te hard bed) maar hij was blij.

Nu ik er op terugkijk is de maand januari omgevlogen, vandaag is de vier wekelijkse X-geva injectie alweer gezet, in mijn idee zat ik vorige week nog bij de huisarts in de wachtkamer voor de Zoladex injectie maar ook die is morgen alweer aan de beurt.
Kijk erg uit naar het moment dat het zonnetje weer gaat schijnen, en de bloembollen hun groen boven de grond uit laten zien.

Car

Opgelucht

In afwachting van de uitslag van de CT scan hebben we de afgelopen dagen onze zinnen proberen te verzetten. Het feit dat M. weer mag autorijden helpt daar heel erg bij. Op zaterdag een rondje over de Rotterdamse markt, zo eenvoudig maar na al die maanden zo waardevol.

Vorige week was bloed afnemen uit mijn voet niet mogelijk, nadat de contrastvloeistof eenmaal ingespoten was was het bloed twee dagen niet meer bruikbaar voor meting.

Vanmorgen vroeg toch maar langs de bloedprikafdeling om de enig nog bruikbare ader in mijn hand wederom beschikbaar te stellen. Was gelukkig snel gedaan. Zelfstandig het woord regulier in Cito veranderd en binnen een uur was de uitslag bij de oncoloog bekend :)

De uitslag was goed ! Het allerbelangrijkste om te horen was dat mijn longen en lever nog steeds schoon zijn.

De oncoloog legde uit dat beoordeling van de CT scan lastig was. Als ik zelf in mijn dossier de uitleg van de radioloog zou lezen zou ik schrikken, die gaf nl aan dat er algehele verbreiding van de metastasen te zien is.

Volgens hem moesten we de CT echter anders uitleggen, door de medicatie zijn wervels en ribben aan het sclerotiseren (verbotten), de tumoren worden verhard waardoor ze op de beelden omgeven worden door wit weefsel wat een vertekende CT scan oplevert.

Dit in combinatie met een Ca 15.3 waarde die verder gedaald is naar 246 (bij <31 is er geen tumoractiviteit meer) en een verdere daling van het alkalisch fosfaat wat aangeeft dat er sprake is van botafbraak geeft volgens hem aan de hormoontherapie haar werk doet.

Hij vertelde de foto's te gaan delen met zijn collega's om hiermee in het team aan te geven dat dit behandelplan dus ondanks een ander afgegeven advies bij mij werkzaam is.

Ook bij hem heb ik de vraag nogmaals neergelegd welke natuurlijke middelen hij kon adviseren om door te slapen in combinatie met de hormoontherapie. Als antwoord hierop kreeg ik dat hij daar te weinig van wist en dat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Hij zou geen risico nemen en niets proberen. Hij kon hooguit een recept voorschrijven om het nachtelijk zweten te verminderen.
Vooralsnog ga ik echter de acupunctuur die gisteren gestart is een kans geven.

De oncoloog wilde een vervolg afspraak over vier weken, ik heb er zes van weten te maken.

We zijn weer opgelucht !

Car

Lek geprikt

Het leek wel een normale werkdag vanmorgen, ook al lag ik al tijden wakker want het slapen gaat de ene nacht beter dan de andere, toch meldde de wekker dat het tijd was om op te staan.

We hebben onlangs een mooi cadeautje gekregen, M. mag weer autorijden dus kunnen we het vandaag weer af zonder persoonlijk chauffeur.

De driemaandelijkse CT scan stond vandaag gepland, de oncoloog wil bevestigd krijgen dat de uitzaaiingen zich nog steeds beperken tot mijn botten en niet verspreid zijn naar lever en longen.

Gisteren ben ik al begonnen met het drinken van een jodiumhoudend mengsel.

Omdat ik ivm de in 2007 ontvangen chemo lastig aan te prikken ben, aders verstoppen zich op mijn enige bruikbare arm en kleppen in de aders slaan dicht moest ik me dit keer melden op de dagbehandeling waar meer expertise aanwezig zou zijn om een infuus aan te prikken.

In eerste instantie melden we ons in het verkeerde gebouw. De CT scan zal in het B gebouw gemaakt worden de aanprik afspraak is in het H gebouw gemaakt. Een wandeling van een minuut of 10 naar het andere gebouw volgt.

Op de dagbehandeling is het erg druk, mensen wachten in de gang op een beschikbare stoel om hun chemobehandeling te krijgen. 

Twee keer probeert een verpleegster het infuus in te brengen, ze gaat een deskundiger iemand halen. De senior geeft na twee pogingen aan dat ze gaat stoppen en dat de anesthesie het maar moet doen. Ondertussen prikken de tranen alweer in mijn ogen alleen al door de plek waar ik me op dat moment bevind. 

Van privacy is hier geen sprake, een vrouw die in dezelfde kamer haar tweede chemo krijgt zit alles met grote ogen te bekijken, M. komt ongerust kijken waarom het zo lang duurt.

Ondertussen is de afspraak tijd al ruim overschreden en wordt er naar de afdeling gebeld dat het aanprikken niet wil lukken.

Terug naar het B gebouw waar ondertussen door de radioloog is bepaald dat hij het zelf gaat doen.

Ik wordt op een bed gelegd en de man die erg overtuigd is van zijn eigen kunnen prikt in een keer wat hardhandig raak in mijn voet en meld me direct dat hij als dit niet zou lukken een slagader in mijn lies nog als optie heeft. 

Overwippen op de CT tafel, dit keer een modernere dan de voorgaande keer, en 10 minuten later is de CT gemaakt en kan het wachten op de uitslag tot dinsdag beginnen waarbij ik nu al weet dat mijn bovenste nekwervel die de laatste tijd pijn veroorzaakt op deze CT niet is vastgelegd.

Een eenvoudiger onderzoek zonder contrast vloeistof zou afdoende zijn en de medewerker adviseert me dit volgende week met de oncoloog te bespreken.

Car

2014

Kan me geen jaarwisseling herinneren waarin ik niet vol met plannen nieuwschierig het nieuwe jaar betrad. Deze jaarwisseling ontbreekt dat gevoel echter geheel. 2014 ligt als een gapend gat vol met onzekerheden voor me. Bang om de drempel over te gaan en voor dat wat ons te wachten staat, keuze is er echter niet.

Terugkijkend op 2013 kan ik zeggen dat het zeven mooie maanden waren, twee maanden om te wennen en drie die ik graag zou vergeten.

Twee dagen voor de kerst was de morfine uit mn lijf, misselijkheid zakt gedurende de dag zodat ik beide kerstdagen van het samenzijn en eten heb kunnen genieten. De pijn in rug, stuit en nek is nu duidelijk aanwezig maar zeker na de x-geva injectie van vorige week houdbaar met pijnstillers. 

Door de steeds aanwezige pijn krijg ik de kanker maar niet uit mijn hoofd. Menige nacht is door het slechte slapen in combinatie met overmatige zweten erg lang. Vooral doorslapen is een crime.

Ik hoop dat hier snel verandering in komt want mn humeur komt dit slechte slapen niet ten goede.

De eerste dag goed verzorgt door zus en zwager en tweede kerstdag zijn de jongens in hun eigen paleis met een feestelijk maal voor beider ouders zichzelf overstegen. Het waren dierbare dagen.

Oudejaarsavond leek het ons verstandig om niet sip samen op de bank door te brengen, we zijn naar Monique en Ruud gegaan die ons hebben verwend met hun kookkunsten. Na een paar uurtjes natafelen waren we voordat het vuurwerk echt losbrak weer veilig thuis op onze eigen bank waar we in elkaars armen met onze eigen gedachten 2014 zijn ingegaan.

De fles champagne hebben we maar dichtgelaten.

Car

Vrij van morfine

De fentanyl pleister is vorige week vervangen door oxycontin, een morfine pil met reguliere afgifte die 12 uur werkt.

In de bijsluiter stond duidelijk dat hij niet doorgebroken mocht worden. Drugsfora staan vol met ervaringen van mensen die de buitenlaag eraf halen en het spul snuiven.

Ik had met mijn huisarts afgesproken dat ik hem zou bellen zodra ik over was op de oxycontin. Maandagmorgen gebeld en gevraagd om het afbouwschema.

Tot mij verbazing vroeg hij of er een breuklijn zat in de pillen die hij zelf had voorgeschreven. Nee dus en ik vertelde hem wat ik in de bijsluiter had gelezen.

Dan moeten we de afbouw anders aan gaan pakken, zijn voorstel was om niet na 12 uur een nieuwe pil in te nemen maar er elke keer 2 uur extra bij te tellen. Even rekenen leerde me al snel dat ik de komende nachten als ik al niet wakker lag ik dit zou moeten worden voor de nieuwe pil.

Omdat het me niet lekker zat dat hij zich niet gerealiseerd had dat de pillen niet gedeeld mochten worden heb ik de apotheker ook nog om een afbouwschema gevraagd.

Die kwam met het voorstel om de oxycontin al snel te vervangen door oxynorm ( morfine voor doorbraakpijn welke 4 uur werkt wat ik ook nog in huis had)

Dinsdag ben ik daar mee begonnen en s' avonds de beslissing genomen om na vier uur geen nieuwe pil in te nemen. Het shaken deed zich niet voor evenals de kortademigheid zoals de voorgaande keer bij de afkickpoging van de fentanyl. Op wat extra zweten en het bij tijden erg koud hebben ging het eigenlijk best wel goed.

Dus ben ik nu sinds dinsdagmiddag vrij van de morfine. Slaap erg slecht, heb extra pijn vooral in mijn onderrug en nek wat doorstraalt naar mijn hoofd en voel me wat misselijk en algeheel raar.

Maar.....lang niet zo vreemd als bij het afkicken van de fentanyl.

Ik heb gelezen dat het minimaal drie dagen duurt voordat de morfine het lichaam echt verlaten heeft en  dat de pijn in eerste instantie ook toe kan nemen na het stoppen van morfine. Probeer er op te vertrouwen dat het de komende dagen steeds beter zal gaan en ik met een ander gevoel aan de kerstdagen kan beginnen.

Elke dag 8 paracetamol van 500 mg ter compensatie.

Woensdagmiddag met Mandy naar de Loper geweest en vanmiddag een wandeling met M. gemaakt. 

Elke keer wordt ik dan door en door koud als ik weer eenmaal binnen ben en begin pas weer op temperatuur te komen zodra ik gegeten heb.

Ondertussen proberen we niet te ver vooruit te kijken want vooral ik ben erg goed in het zien van beren die het naderend jaar kunnen gaan beheersen.

M. heeft al de uitspraak gedaan dat ik er 14 zie, 13 neerschiet en die laatste krijgt direct weer jongen.

Hij is zoveel beter in relativeren.

Car

Wederom een daling

Prima geslapen vannacht, niet echt zenuwachtig voor de uitslag want er kon eenvoudig weg niets anders in mijn hoofd dan dat de tumormarkers wederom waren gedaald. De oncoloog mocht me niets anders vertellen anders had ik het gevoel dat ik hem achter zijn bureau vandaan zou trekken.
Net voor vertrek met mijn twee mannen begon ik toch wat zenuwachtig te worden.
Vooraf bloedprikken, uurtje wachten. Eenmaal in de spreekkamer wilde hij eerst horen hoe het met mij ging, ik wilde echter eerst een ander antwoord en dat kwam dus als eerste.
Inderdaad liet de bloeduitslag een verdere daling van de tumormarkers zien. Volgens de arts een daling waar ik tevreden mee mocht zijn. De CEA is van zijn hoogste punt 245 naar 8.9 (is bijna normaal) gedaald en de CA 15.3 van 1317 naar nu 373 (moet doordalen naar lager dan 31) Er is dus nog wel sprake van tumoractiviteit maar die is dalende.
Begin januari wil hij een nieuwe CT scan laten maken om te controleren of  mijn vitale delen zoals lever en longen nog steeds niet zijn aangetast en om te zien waar de pijn vandaan komt die ik aangeef bij mijn heiligbeen en ribben.
Ik heb hem de vraag gesteld of ik er nu van uit mag gaan gaan en dat ik erop kan hopen dat dit zo doorzet, daar antwoordde hij stellig nee op. Op een bepaald moment zal mijn lichaam niet meer reageren op de hormoontherapie, de termijn is echter niet aan te geven maar ik moet me er volgens op hem op instellen dat het elke keer weer spannend zal zijn en er geen termijn aan te hangen valt.
Nu dit positieve bericht binnen is ga ik morgenavond de fentanyl pleister verwijderen en zullen we wel zien hoe het afkicken deze keer mbv morfine pillen zal verlopen.
De oncoloog gaf aan dat ik ervan uit moet gaat dat ik zeker nog niet helder zal zijn voor de kerst. Stel me er dus maar op in dat alles wat anders zal zijn mee valt.
Vanmiddag ben ik met K. mee geweest naar de Bijenkorf waar iets geruild moest worden. Direct zijn werkplek waar ik ook nog nooit geweest was bij de Nespresso gezien.
Voor het eerst kwam de invalideparkeerkaart te pas. Auto op de parkeerplaats naast de V&D garage gezet en een rondje langs de Jamin gelopen in de hoop ouderwetse gevulde musketkransjes te scoren. Smaken niet meer zoals ze dat in mijn hoofd vroeger deden :)
Was fijn om na ruim twee maanden weer een rondje stad te doen ook al is het na 1 1/2 uur wel weer genoeg geweest en merk ik dat al die volgepropte rekken met kleding me geen ene barst kunnen schelen. Ik heb momenteel zat aan een comfortabele zachte broek.
Komt hopelijk wel weer.
Onderweg naar huis ook nog even een kijkje genomen in het huis van R waar de jongens afgelopen zondagavond voor het eerst geslapen hebben. Zo leuk om te zien hoe langzamerhand een hele huishoudelijke inboedel bij elkaar geschrapen wordt. Het zal steeds stiller worden in huis maar het is goed om te zien en voelen dat ze zo happy zijn, daar gaat het tenslotte toch om.

Car

Boom staat

Inmiddels heb ik ook de oncoloog over de afbouw van de pleister gesproken. Hij gaf aan niet zo vaak te maken te hebben met mensen die heftig reageren op de afbouw van de fentanyl pleisters.
Kon wel achter de afbouw methode die de huisarts voorgesteld heeft staan. Echter....ik ben nog niet begonnen, zie op tegen dat wat dan weer te gebeuren staat en had behoefte aan even een paar dagen "normaal".
"Normaal" betekende dat ik nog steeds duf in mijn hoofd ben en ik had de afgelopen dagen opeens pijn in mijn heiligbeen en ribben aan de rechterzijde van mijn rug wat zich vooral uit in een brandend gevoel en pijn bij zitten. De misselijkheid is echter morgens beperkter aanwezig wat positief is omdat eten weer iets smakelijker is. Ik loop weer "normaal" rond.
Zaterdagmiddag na drie maanden zelf achter het stuur gestapt, had zo geen zin om in de kou op de fiets naar de winkel te gaan maar wilde wel mee naar buiten. Een rechte voorrangsweg dus met een duf hoofd weinig risico maar om eerlijk te zijn zou M. beter in staat zijn geweest om te sturen.
A.s. week kan hij na heel veel zeuren en aandringen bij Rijndam het eerste gedeelte van een neuro psychologische test afleggen. De week daarna hopelijk deel twee.
Vanaf het begin van de revalidatie wordt er door de diverse therapeuten gevraagd waar prioriteit een ligt en elke keer wordt dan aangegeven dat dit een auto besturen is. Actie werd er echter niet ondernomen. De neuroloog die vorige week bezocht is heeft de druk nog wat opgevoerd en nu gaat er eindelijk komende week iets gebeuren. Als uit deze test blijkt dat niets hem inderdaad meer belemmerd om een auto te besturen heeft de revalidatiearts aangegeven mee te gaan werken.
In het dagelijks huiselijke leven gaat het best wel goed met M, als je het hem zelf vraagt vertelt hij ook dat het erg goed gaat. Alleen zij die echt doorvragen komen meer te weten.
Teveel geluiden en prikkels vermijden zoals bv niet te lang met iemand praten in een drukke supermarkt was weer een les van afgelopen week.
Vorige week hebben we een voorstelling van Paul de Leeuw aan onze neus voorbij laten gaan evenals afgelopen zaterdag Guus Meeuwis die in het Luxor optrad. Te druk.
Vrijdagavond zijn we met John een kerstboom gaan halen met dank aan het dak van zijn auto welke we samen zaterdagmiddag hebben opgetuigd.
Heeft weer heel wat tranen opgeleverd toen ik de boom met mijn protesterende lijf aan het volhangen was. Bij menige kerstbal heb ik zo mijn eigen gedachten, zie ik een klein mannetje voor de boom staan zich afvragend of een bepaalde bal wel aanwezig is. Kan ik dit volgend jaar ook nog zelf doen, zal het misschien veel beter gaan omdat de pijn is afgenomen of zet M. nooit meer een boom met deze ballen ? Wat gaat er met de kerstklokjes gebeuren die jaarlijks vanaf het moment dat we getrouwd zijn worden aangevuld ? Allemaal vragen in mijn hoofd die emoties opwekken. Dat is ook de rede dat ik die boom niet met een ander op wilde zetten, valt dit te delen ?
Komende dinsdag bloedprikken en vervolgens een afspraak met de oncoloog om te horen om mijn tumorwaarde onder invloed van de hormoontherapie wederom is gedaald. En daarna...beslissen of ik voldoende moed heb verzameld om opnieuw te starten met afbouw van de fentanyl pleister.

Car

Terug bij af

Dinsdagavond en ik voel me weer zoals ik me de afgelopen weken heb gevoeld en dat betekent een suffig hoofd van de morfine. Even tijd voor een time-out.

Snap nu dat mensen die verslaafd zijn er niet op zitten te wachten om af te kicken. 

Vorige week vrijdag is onze eigen huisarts nog thuis geweest om te helpen bepalen hoe ik de afkickverschijnselen van de fentanyl aan moest pakken. Naast misselijkheid kreeg ik het nadat er iets van voedsel mijn lichaam bereikt had flink koud en begon zonder er zelf controle over te hebben te shaken totdat ik mezelf m.b.v een deken weer op temperatuur had. De nachten waren lang en zweterig.

Het lastige is dat je merkt dat artsen ook niet regelmatig met deze situatie van doen hebben. Er wordt van morfine gezegd dat het bij kankerpatiënten niet verslavend werkt maar dan bedoelt men geestelijke afhankelijkheid.

Hij adviseerde de pleister maar weer te plakken en wederom drie dagen af te zien totdat het morfine niveau in mijn lijf weer terug bij af was. Om hierna opnieuw te bepalen hoe ik wederom kan gaan proberen om van de fentanyl af te komen.

Nog even voor de duidelijkheid: het is helemaal niet duidelijk of ik i.v.m. de dan mogelijk aanwezige pijn wel zonder de pleister kan. Ik wil het echter zo graag ondervinden in de hoop dat de pleister vervangen kan worden door paracetamol en ik hierdoor weer wat helderder wordt in mijn hoofd en weer in de auto kan stappen waardoor onze wereld weer wat groter kan worden en we weer iets meer een normaler leven en onze vrijheid terug krijgen.

Nu ik weer terug ben bij af is er vandaag telefonisch overleg met de huisarts geweest. Hij stelt voor om 12 uur na het verwijderen van de fentanyl pleister te starten met 10 mg oxycoden, een morfine achtige in pil vorm om die vervolgens na een week af te gaan bouwen.

Ik ga nu voordat ik ga starten e.e.a. voorleggen aan de oncoloog om van hem te horen wat hij ervan vindt.

Car

Afkicken

Woensdagavond een halve fentanyl pleister geplakt. 's Nachts prima geslapen.
Beroerd en misselijk werd ik wakker. Geprobeerd wat eten naar binnen te proppen en terug mijn bed in mede omdat ik door en door koud was.
M. heeft 's middags zijn terugkom afspraak bij de neuroloog staan, stond te stoeien met zijn haar dus uit dat bed en toch maar helpen, onder de douche en aankleden.
Eenmaal warm op de bank meet ik mijn bloeddruk 90/60, nog steeds door en door koud, raar gevoel in handen en voeten en hartkloppingen.
Tijdens het telefonisch spreekuur toch maar de huisarts gebeld die adviseerde om direct langs te komen.
Toen ik de lege praktijk binnenstapte kwamen de tranen weer opzetten, twee dagen geleden vond de huisarts me nog zo monter...
Hartfilmpje was goed, bloeddruk inderdaad laag. Mijn huisarts die ook geadviseerd had de pleister door te knippen was vrij, zijn co-collega had even e.e.a. nagezocht en verdacht me toch van een morfine overdosis.
Hij adviseerde de pleister maar te verwijderen en cold-turkey af te kicken.
We zullen zien wat de komende dagen me brengt.

Car

November nadert zijn einde

Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.

De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.

Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.

Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.

Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.

Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.

Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten. 

In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.

Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet.  In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.

Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.

Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.

Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.

Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.

De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.

Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.

Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.

Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.

Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.

Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.

De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...

Dan nog even iets over plannen:

Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.

We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen. We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.

De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.

Car

Koud he ?

De ochtenden bestaan voor mij uit langzaam opstarten, rechtop vanuit bed e-mails beantwoorden om dan tegen het middaguur klaar te zijn. Haren gedaan, make up met wazige ogen aangebracht (ben al getipt over een make up bril en ga achterhalen of dat zin heeft in combi met mijn cilinder) en ik zie ervoor de buitenwereld gezond uit.
M. heeft 's morgens de meeste energie, is afgelopen week drie dagdelen naar revalidatie geweest en is veel vroeger uit de veren.
's Middags is er energie om een aantal uren iets te doen en daarna blijkt het te werken om in de namiddag te gaan liggen zodat er 's avonds met of als hij de hort op is zonder zoonlief gezellig tv te kijken.
Ik ben begonnen met een lijstje te maken met dat wat de afgelopen weken is blijven liggen, normaliter zou ik dat in een dag afwerken. Als ik er afgelopen week twee dingetjes vanaf heb gekregen is het veel, maar de aanvang is gemaakt. Dat wat ik altijd al regelde in huis probeer ik weer op te pakken.
De eetlust is weer aan het afnemen, met een etentje maakt niemand mij op het moment blij.

Vrijdagmiddag is Ellen gekomen en hebben we samen een flinke wandeling hier in de omgeving gemaakt en lekker geklets. Mijn lijf gebruiken, dat lijf wat me zo in de steek laat en inhoudelijk praten, twee dingen waar ik momenteel vooral behoefte aan heb.

Vrijdagnacht lig ik wakker van de pijn in mijn ribben en rug, en dan komende de nare gedachten voorbij.
Dit en de ontzettende transpiratie waardoor een klam bed ontstaat probeer ik rustig over me heen te laten komen totdat de dag weer aanbreekt (door de letrozol in combi met zoladex is de overgang in volle gang toegeslagen)

Zaterdagmiddag samen naar de zaterdagse kaasboer bij de Aldi gelopen, vijf minuten met de auto, 25 minuten wandelen.
Misschien moet ik het niet melden want voordat we het weten hebben we een zaterdags
bloemen abonnement te pakken maar net voordat we vertrekken wordt er weer een prachtig herfstboeket afgeleverd, had nooit in het karretje gepast :)
Echt lekker warm is het niet en ik vraag me dan ook onderweg af of mensen die dit nog iets later in het jaar doen standaard een thermobroek aan hebben. Onderweg zien we dingen die normaal nooit opvallen en valt het op dat er vooral veel oudere stellen wandelen en fietsen.
Slager en groenteboer meegepikt rekening houdend met het feit dat een kar snel vol is. Door naar het wijk winkelcentrum Spaland waar de eerste oliebol van dit jaar in onze maag beland en het restant in de kar.
In het winkelcentrum is elke zaterdag tm de kerst muziek en amusement. Voor M. momenteel teveel herrie dus die vlucht ook al ziet hij ex collega Annemieke snel het centrum uit. De komende weken mijden op zaterdag.
Via het Kruitvat lopen we over de Harreweg weer naar huis. Al met al een wandeling van dik twee uur.
Bijna thuis zien we dat de wielen van het nieuwe karretje wat nu drie keer gebruikt is al krom zijn.
Goedkoop is waarschijnlijk in dit geval toch duurkoop :)

Als het al donker is redt de Coop ons wederom. M. realiseert zich dat hij voor een recept wat hij al heel vaak heeft gemaakt een prei is vergeten.....Komende twee weken extra oplettend zijn want de Coop (ik noem hem de campingwinkel voor vergeten artikelen) gaat zondag dicht en wordt verbouwd tot Bas vd Heijden.
Speciaal voor ons. Wie had ooit kunnen denken dat ik nog eens met de gedachte zou spelen om een winkelwagentje in de tuin te parkeren.....

Car

Goed nieuws

Om half elf met K. als chauffeur en mede aanhoorder naar Delft. M. is natuurlijk ook van de partij.
Een uur van te voren bloedprikken, fijn toch dat woord CITO op het formulier (spoedaanvraag) scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis.
Die ene ader op mijn hand waaruit nog bloed gehaald kan worden werkt. Terug op de gang schieten de tranen in mijn ogen, ben zo bang voor het woord chemo en alle gevolgen daarvan. 6 1/2 jaar geleden wist ik waar ik het voor ging doen: genezing, het trauma werd weggestopt en flipt nu ik weet dat chemo alleen maar bijdraagt aan uitstel opeens zo maar op. Weet dat ik emotioneel momenteel die beslissing niet wil nemen.
We wachten een uur in de aankomst hal. Geen zin om alvast bij de onco in de wachtruimte te zitten.
K. krijgt een email onder ogen dat hij een toetst die hij verziekt dacht te hebben gehaald heeft, ik wordt helemaal blij. Ondanks alle shit heeft onze kanjer hoogstwaarschijnlijk toch alle punten binnen gehaald dit semester.
Uiteindelijk moeten we ook daar nog ruim drie kwartier wachten, het kwartiertje tijd wat er ingepland staat per patiënt wordt bijna nooit gehaald.
Bij de oncoloog vertel ik hem nogmaals over de klachten die ik momenteel ervaar, hij kan er op dit moment met alle onderzoeken die er de afgelopen periode al gedaan zijn weinig mee.
Mijn eetlust en smaak is sinds de dexametason uit mijn lijf is weer normaal ook is de zenuwpijn in mijn benen en voeten aan het afnemen, de heftige angsten van twee weken terug zijn weg zodat de oxazepam niet meer nodig is. Als er overdag niet teveel prikkels zijn geweest slaap ik, soms midden in de nacht wakker wordend van de pijn en dorst.
Dorst, pijn in rug en ribben, heel slecht zien zonder bril, benauwd, dunner wordende huid op mijn billen waardoor ze kapot gaan is nog steeds aanwezig.
Hij kan er niet veel mee, hooguit voorstellen dat  ik weer bestraald kan worden. Dit mag maar drie keer op een plek en ik ben na de vorige keer in het ziekenhuis beland dus daar bedank ik voorlopig voor. Van de rest komt het er op neer dat het als bijwerking van de medicijnen gezien moet worden en bij klachten zoals een dunner wordende huid moet ik maar bij de huisarts zijn. (heeft drie weken geleden al iets gegeven om te smeren)
Dan komt het goede nieuws, waar hij me mee feliciteert en zelf aangeeft ook wel verbaasd over te zijn.
De tumormarkers zijn duidelijk aan het dalen wat aan zou geven dat de ingezette hormoontherapie na twee maanden (letrozol) zijn werk aan het doen is. Hij ziet dus geen rede om de ingezette keuze te veranderen ook al had hij vorige week nog aangegeven dat deze beslissing pas na drie maanden (december zou gaan vallen)
Yes super nieuw, ik hoef nu niet na te gaan denken over chemo schiet er door mijn kop, we krijgen gewoon een maand rust en goede hoop op het aanslaan van de hormoontherapie. Tegelijkertijd realiseer ik me dat de schade die is aangericht in mijn rug niet hersteld zal worden, hooguit zal het door de xgeva iets sterker kunnen worden gemaakt.
En ik zal dus echt moeten gaan dealen met de gevolgen van de medicatie en daarnaast met de gevolgen van de CVA van M.
Snel de spreekkamer uit en op naar huis ! Buiten zie ik de nieuwbouw gestaag vorderen, zal het me dan toch nog gaan lukken om niet langdurig in het ziekenhuis te belanden voordat de nieuwbouw in maart 2015 wordt opgeleverd ?
In tegenstelling tot de uitslag van de lumbaalpunctie ben ik nu wel blij, alleen al vanwege het feit dat we een maand de tijd krijgen om samen te herstellen.

Ik vraag altijd na afloop van een consult bij de assistente om een uitdraai van de bloedwaarden, zo ook deze keer. Als ik ze thuis bekijk zie ik dat de Calciumwaarde niet gemeten is, terwijl de oncoloog aan heeft gegeven dat er zodra die onder invloed van de Xgeva te laag wordt er Calcium en vitamine D3 bijgeslikt moet gaan worden. Vorige maand was hij net op het randje....
Ik twijfel nog even, zal ik een maand wachten..... als ik echter begrijp dat klachten ook hier uit voort kunnen komen en vooral geestelijk e.e.a. onomkeerbaar is besluit ik toch maar weer de assertieve patiënt uit te hangen en zijn assistente een email te sturen met de vraag of hij nog wat bloed kan achterhalen om alsnog deze meting uit te voeren.
Dinsdagmiddag belt hij me, bedankt voor het meedenken, ik was het vergeten.... het recept ligt klaar bij de apotheek.
Blijft lastig aan de ene kant wil je vertrouwen op een arts en de controle loslaten....aan de andere kant blijkt het zo noodzakelijk om zelf aan het stuur te blijven zitten.

De onco laat de beslissing tav de griepprik aan mij zelf over, bij chemo zou het moeten...en tja hij vertelde (in tegenstelling tot wat de huisarts beweerd) dat je er een paar dagen ziek van kan worden.
Volgende week dinsdag rammen we ze er maar in en we zien wel.....

Woensdag vooral voor M. een slechte dag, voor het eerst is zijn bloeddruk s morgens op een normale waarde maar de hoofdpijn is doordat er teveel prikkels binnen komen volop aanwezig.
Hij is tijdig uit bed, ik geef toe aan mijn opstart problemen. Ik ben in de loop van de dag begonnen met wat normale administratieve dingen op te lossen die de afgelopen weken zijn blijven liggen en ben 's middags alleen wat gaan lopen. Wil ik proberen te doen voordat mijn spieren en heupen helemaal vast zitten.
K. heeft boodschappen gedaan en gekookt.

Car

Morgen meer

Voor zij die hier klikken om te lezen wat de oncoloog vandaag heeft geconcludeerd n.a.v. het bloedbeeld.

Positief nieuws gehad, moet het zelf nog even goed zien te verwoorden en daarvoor was vandaag geen energie meer. Hoop het morgen met jullie te kunnen delen.

Xx Car

Wat en half wat op pad

Vandaag hadden we onszelf als doel gesteld om met de tram in Schiedam-Centrum koffie te gaan halen en dat is gelukt.
Rustig opstarten, 's morgens is het vooral met mij niet veel dus bij voorkeur ga ik de komende tijd ook niets 's morgens afspreken, het is niet anders.
Op het moment dat we het huis verlaten wordt er een prachtige zaterdagse bos afgeleverd van onze gezamenlijke vroegere werkgever Seelen en een lieve oud collega, het bijbehorende kaartje levert mij weer tranen op.
Na het middaguur lopen we naar de tram. Als we daaraan komen rijd de bestuurder die ons duidelijk aan ziet komen weg...denkt misschien die twee "jonge" mensen nemen niet de moeite om even wat harder te lopen. We lachen er maar om en praten even met de volgende trambestuurder die het zag gebeuren.
Onderweg realiseer ik me dat ik me voorgenomen had om water mee te nemen, vergeten dus. Ik heb constant zo'n dorst, kopen dus maar.
Als we de Xenox hebben bezocht, lopen we naar de Bas die buiten de passage gevestigd is, het plan is om vanavond alvast een pan erwtensoep te maken. Daar aangekomen moet M. opeens heel hard lachen. Ik met mn verwarde hoofd loop nog met het mandje van de Xenox aan mn arm.... ga het snel terugbrengen.
Terug naar de Hema en daar kom ik tot de conclusie dat de kortingsbonnen die al de hele week op tafel liggen daar nog steeds liggen....blijkt echter geen probleem als ik 10 pakken koffie afreken, kunnen we weer even vooruit. Daar loop ik ook tegen de moeder van een oud basisschool vriendinnetje van K. aan, ze schrikt als ik vertel wat er aan de hand is. Ik heb niet al te lang de tijd om te praten want M.. was in de tussentijd al naar buiten gelopen op zoek naar de beroemde Hema worst voor de erwtensoep en komt enige tijd later bezorgt kijken waar ik blijf.
Ze weet zeker dat haar buurvrouw door uitgezaaide borstkanker ook zo'n last heeft van haar rug en nu al 6 jaar loopt op een nucleaire injectie en beloofd me te mailen om wat het gaat......
Tijd om terug te gaan.... Thuis zet ik de bloemen mooi in de vaas, voer verdorde bloemen af en duik mijn bed in.
Energiepotje leeg, pijn rond mijn ribben, benauwd en druk op mn hoofd. Merk dat mn energie de afgelopen dagen aan het veranderen is, waarschijnlijk omdat de dexametason uit mijn lijf is.
Het is goed om te weten dat er dinsdag een afspraak met de oncoloog gepland staat en ik de klachten met hem kan bespreken.
K. gaat zn eigen gang en is tot maandagmiddag vertrokken. Maandag moet hij bij de oogarts komen voor een onderzoek. Fijn dat R. met hem meegaat.

Car

Sporten

Gepraat, gepraat en gepraat gisteravond en eindelijk ook eens samen flink kunnen janken.
Langzame maar goede start vanmorgen.
M. is nu naar de revalidatie, met joggingbroek en shirt....vandaag begint het sporten wat normaal niet in zn dagboek voorkomt. Nu maakt het echter niet uit wat er moet gebeuren, alles voor het goede doel om zo snel mogelijk te revalideren.

Car

Minder pillen

Dinsdagmiddag laat belt de oncoloog om te vragen hoe het gaat. Ik heb hem eerder die dag een email gestuurd met dat wat ik ervaar.(zie vorig blog) Vanaf woensdag wordt de dexametason gestopt en verder geeft hij aan dat er als ik niet richting ziekenhuis wil komen er niets anders opzit dan afwachten totdat er klinisch wat veranderd. Volgende week dinsdag wordt er alleen opnieuw bloed geprikt, de beslissing wel of niet doorgaan met de hormoontherapie zal pas in december genomen worden. Ik merk dat hij me ook even in levende lijve wil zien.
De oxazepam is niet meer nodig, de angst s nachts is weg. Sinds twee nachten slaap ik weer de gehele nacht.

Woensdagmorgen als ik wakker wordt heb ik een knallende koppijn, dorst, bloedneus en ik voel me een partijtje rot... Mijn bed uit en twee boterhammen erin en ik trek wat bij.
Er schiet door mn hoofd dat mn bloedsuikerspiegel door de medicatie wel eens helemaal op hol geslagen kan zijn. De huisarts kan dat heel makkelijk meten.
Als ik bel kunnen we om half tien al terecht, dus kleden we ons aan en loop ik op wilskracht met zenuwpijn in mijn rug richting huisartsenpraktijk.
De waarde blijkt oke te zijn. Omdat ik redelijk ontredderd overkom besluit de prikassistente dat de huisarts later die ochtend nog even thuis langs zal komen om de situatie te bespreken.
Zo bizar dat ik op zo'n moment niet direct mn eigen beslissing meer kan nemen, als ik weer fris buiten loop weet ik dat ik moet proberen in het NU te leven en gewoon af wil wachten totdat de dexa uit mijn lijf is en dan maar zien wat er gebeurd. We laten het consult van de huisarts maar gewoon doorgaan.
's Middags geeft de huisarts nog eens aan dat er nu echt niets te zeggen is van dat wat ik ervaar....Op dit moment is niet meer te zeggen waar wat vandaan komt, bijwerking hormoontherapie, afbouw dexametason, wat gebeurd er zonder dexametason, de kanker die huishoud in mijn lijf of een depressie. Ik moet het proberen te zien als een rouwproces waarbij ik heel snel moet leren en proberen los te laten en me proberen niet af te vragen waardoor wat nu ontstaat.
NU op dit moment leven...en proberen te genieten van de kleine dingen.
Hij vraagt ons ook nog even na te denken over de griepprik, we blijken samen opeens in de risicogroep te vallen en hiervoor in aanmerking te komen.
Als hij weg is bel ik de psycholoog om een vervolgafspraak voor a.s. vrijdag te maken waarbij ik aangeef dat ik niet wil dat hij bij ons thuis komt maar dat ik best zelf op de fiets naar de praktijk kan komen.
Hoe ontredderd ik me 's morgens ook voel, om drie uur besluit ik toch om de loopafspraak die ik gemaakt heb met iemand hier uit de wijk door te laten gaan.
Als ik bij haar voor de deur sta, blijk ik een sms te hebben gehad dat ze een half uur later thuis is en ik besluit alvast alleen te gaan lopen. Een half uur later sluit ze zich alsnog bij me aan en loop ik wat ik s morgens niet voor mogelijk had gehouden gewoon een uur buiten in de regen.
Om negen uur liggen we uitgeteld op bed. Ik hoop dat het met de wisselwerking te maken heeft want M. zijn hoofdpijn is weer volop aanwezig.
Donderdagmorgen als ik wakker wordt weer een enorme druk op mn hoofd. Ik kom rustig bij... ontbijt met mijn lief en trek langzaam weer bij.
En s middags quality time met K., samen naar Schiedam Centrum om wat dagelijkse boodschappen te doen. Vervolgens heel moe in bed beland maar dat geeft niet. Die middag is binnen !

Car

Back to basic

Soms zijn situatie's niet uit te leggen en vraag je je af of je het eigenlijk wel moet proberen... Het is zoals het is.. toch wat woorden aan het eind van dit weekend en begin van de nieuwe week.

Op het moment dat de psycholoog vrijdagmiddag ons huis verliet ben ik naar bed gegaan, ik was leeg... en vervolgens ben ik om van alles aan het huilen. Geef lucht en heeft de situatie veranderd! Eindelijk kan ik echt boos zijn op de kanker en ontstane situatie en dat voelt beter dan bang.

Is goed zo, ben veel te verstandelijk de afgelopen periode geweest.

Sinds vrijdagmiddag is mijn gevoel aan het terugkomen maar daarbij ook de benauwdheid, pijn ter plekke van tumoren, vanuit nek en rug, pijn in mn billen door dunner wordende huid, droge mond, zonder bril zie ik heel erg slecht, zenuwpijn in mn onderbenen en voeten en ik heb een vreetbuien die ik niet van mijzelf ken.
Ondanks de vreetbuien, 60 kilo maar wel een gezond bollend gezicht en ik loop !

De afbouw van de dexametason vindt de komende dagen nog plaats en ik heb weer hoop dat daarmee ook nog heel veel winst te halen is. Op een oxazepam per dag slaap ik.

Verder realiseer is me nu echt dat we geen andere keuze hebben dan samen back to basic en de dag pakken zoals hij komt. Heel makkelijk gezegd maar we gaan er voor.

Zaterdagmorgen voelde als een bijzondere dag, het begin van het tweede stuk...

Om negen uur zomaar een tas met ontbijt lekkers aan de kraan bij de deur van lieve vrienden en die kwam voor al bij mij binnen. Alleen de plastic motortas waarin alles zat leverde me direct alweer een jankbui op.

M. snapt er ook nu weer begrijpelijk af en toe helemaal niets van waar die emoties bij mij allemaal vandaan komen.

Mannen komen van Mars en vrouwen van Venus en ziek zijn versterkt e.e.a. bovenmatig.

We moesten haasten om er voor te zorgen dat we om iets na enen klaar staan voor het Biosbusje.

Doel was een paar uurtjes naar mn ouders, mn pa werd 78 jaar en ik wilde natuurlijk aanwezig zijn. 

Nu weet ik wat het betekent als je ziek of oud ben, de wereld om je heen door draait en bij jou het op dat moment allemaal (hopelijk even) niet meer binnenkomt.

Eenmaal weer thuis waren we beide compleet uitgeteld en zijn we lekker op de bank geploft.

Zondag een dag van voor mij eigenlijk niets, gewoon zijn, janken, uitgebreid ontbijt, luisteren naar Radio Rijnmond en aan het eind van de dag nog samen het hoofd luchtend al lopend door de wijk. 

M is in de loop van de middag de fiets naar de AH is geweest met onderweg de grootste lol want hij had zich nooit gerealiseerd dat lege flessen uit een fietsmand kunnen waaien.

En daar lachen we dan maar weer samen om.....

Dank jullie wel voor de lieve berichtjes, motiverende woorden en luisterende oren.

Car

ps Dit soort info moet ik niet lezen wetende dat binnen twee maanden mijn complete hormoonhuishouding op zn kop is gegooid