Bewogen week

Donderdagmiddag. Afsluiting van een bewogen week die iets weg had van een emotionele rollercoaster. Bepaalde zaken zijn niet blogwaardig andere zijn inmiddels al achterhaald en niet meer van belang.
Maandag belde de oncoloog met het bericht dat de second opinion niet vervroegd kon worden. Hij had echter collegiaal contact gehad en ook in het AVL werd bevestigd dat een chemokuur in de vorm van taxol op dit moment de beste optie was.
Ik heb afgesproken de volgende dag te laten weten wat ik ging doen.

Lichamelijk voel ik sinds vorige week dat ik steeds meer inlever en ik ben me gaan realiseren dat met een lage trombocyten waarde bepaalde behandelingen een probleem gaan worden. En met niets doen lopen de bloedwaarden ook met de dag terug totdat ik een eenvoudige infectie te pakken heb en die fataal wordt.
Dinsdagmorgen heb ik naar de oncologieverpleegkundige gebeld om te bevestigen dat ik er voor ga. Volgens haar stond ik ook al ingepland door de oncoloog op zijn telefonisch spreekuur waardoor ik s middags toen hij belde de vraag heb kunnen stellen of het klopte dat chemo bij de waarde zoals ik hem nu heb al niet meer gegeven zou worden.
Tja daar heb je een goede was zijn antwoord: we gaan dan ook met 75% beginnen maar ik heb nog wel wat trucjes.
Voor donderdag stond bloedprikken, een afspraak met de oncoloog en oncologieverpleegkundige gepland. Omdat ik wilde dat de oncoloog de waarden al beschikbaar zou hebben besloten we woensdagmorgen op het moment dat K. zijn scriptie stond te verdedigen als afronding van zijn studie even bloed te gaan prikken.
Het bloedprikformulier moest bij de oncologiebalie opgehaald worden en ik wilde zoals ik altijd doe weer normaal het trappenhuis beklimmen. De lucht die hier hangt in een ziekenhuis twee dagen voor de sluiting is niet te beschrijven.
Bij oncologie ging M. netjes wachten en plofte ik neer op een stoel. Op het moment dat de oncoloog een andere patiënt gedag zei en M zag zochten zijn ogen naar mij en meteen de vraag: "alles toch nog wel oke ?", waarop ik kon antwoorden ja hoor we komen alleen het bloedprikformulier ophalen.
Hij stelde voor om even te wachten, dan konden we het voor morgen geplande gesprek alvast hebben.
En zo zaten wij terwijl onze zoon zijn afstudeerscriptie stond te verdedigen weer bij de oncoloog aan zijn bureau om over de kuur te praten en te beslissen of ik dit met of zonder coldcap wil gaan doen.
Op dat moment vertelde ik hem dat als ik er voor ga ik er voor 100% voor ging dus dan maar een kale kop en niet dat koude ding op.
Op het moment dat de bloedafname plaatsvond en M. nog op de afdeling op afspraken stond te wachten belde K. met een prachtig cijfer. De verpleegkundige begreep dat ik dit telefoontje op wilde nemen en troostte me tijdens mijn gejank.

De rest van de middag was ontzettend fijn. Richting Schiedam waar we K. ophaalde want plan voor deze middag was om met zn drieen zijn afsluiting met een lunch in Rotterdam te vieren.
Ik heb altijd gezegd dat als hij zijn bachelor diploma zou behalen we net zoals bij het middelbare school diploma we samen een kostuum zouden gaan kopen. Ik moest altijd denken aan de beginnende mannelijke assistent accountants die zich eigenlijk geen kostuum konden veroorloven maar er wel een aan moesten met als gevolg iets wat er niet uit zag.....
M. heeft jaren zijn zakelijke verkleed kostuums die in onze ogen bij zijn functie hoorde bij dezelfde zaak in het centrum van Rotterdam gekocht. Hij ging er om de zoveel tijd naar toe, werd geholpen en ik kwam 's avonds even kijken of hij goed geadviseerd was. Deze zaak is echter gesloten en M. zijn kostuums liggen inmiddels bij de kledingbank. Een van de werknemers heeft de sprong gewaagd om voor zichzelf te beginnen en zich samen met zijn trouwste collega's te richten op maatkostuums.
Droom van menige moeder kwam uit,  mijn zoon heeft zich een maatkostuum aan laten meten met bijbehorende overhemden waarbij hij werkelijk alles zelf kon kiezen in een heel prettige omgeving en bijzondere setting. Over zes weken net voor de diploma uitreiking is het klaar.
We waren beide te moe naar afloop maar het was het dubbel en dwars waard.

Donderdagmorgen met de oncologieverpleegkundige het gehele schema voor volgende week doorgesproken en haar laten regelen dat ik toch de eerste chemo met een coldcap op ga krijgen.
Na een gesprek met mijn lieve vriendin die altijd meedenkt heb ik me gerealiseerd dat de eerste chemo's vooral van belang zijn om mijn bloedwaarden weer de goede richting op te sturen. Om te voorkomen dat ik vanwege de bloedwaarden moet stoppen maar wel inmiddels kaal ben ga ik ervaren hoe ik de coldcap vindt.
Ook om deze beslissing te kunnen nemen was wat extra tijd nodig.

Morgen gaat het nieuwe ziekenhuisgebouw open. Tijdens de nieuwbouw zei ik menige keer tegen M. een van mijn doelen is nooit meer in dat oude vieze gebouw opgenomen te worden. Het doel is bereikt.

Volgende week rolt onze coaster nog even door:
Maandag gesprek chirurg voor het inbrengen van een powerpac op mijn borstbeen en aanvullend in het ziekenhuis in Voorburg voor een afspraak met de anesthesist.
Dinsdag botscan waarbij de anesthesist de infuus naald in zal brengen.
Woensdag ingreep onder lichte narcose van de powerpac
Donderdag morgen eerste taxol gift en aansluitend  s middags een ct scan met contrast.
En vrijdag.....we zullen zien.

Eerst morgen een dagje met mijn ouders naar de bloeiende heide op de Hoge Veluwe.

Car

Denkpauze met mijn kop in het zand

Volgens vd Dusse (tuincentrum) heeft het geen zin meer. Toch onze buxussen besproeid tegen de buxusmot die bezit van hen heeft genomen.
Voel wel enige verwantschap met die groenen vrienden.

19 augustus was mijn twee jarige meta kankerverjaardag. De voorspelling van de arts was twee jaar terug dat mijn maximale tijd erop zou zitten.

Donderdag 20 augustus, de eerste bonusdag zaten we weer in de spreekkamer. K. kon omdat de stage is afgerond mee om de uitslag aan te horen, het voelde alsof zijn aanwezigheid na al die maanden het goede nieuws wat we zo graag willen horen af kon dwingen.

Voorafgaand kon ik er zelf geen pijl op trekken. Vorige week had ik pijn op nieuwe plekken en ik merk dat ik steeds minder kan eten en de druk op mijn hoofd toeneemt maar er waren ook dagen dat ik dacht: dit gaat de goede kant op. Ik had dit keer dan ook geen vragen voorbereid. Doel was te horen: het werkt en daarna zo snel mogelijk weer weg met een nieuwe kuur en lunchen bij pa en ma.

Normaal vist mijn arts even naar hoe het met me gaat. Nu was hij direct concreet.

Het gaat absoluut niet goed. Bloedwaarden geven aan dat de voorlopers van bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt niet meer tot rijping komen. Wat ook betekent dat ik extra vatbaar ben voor infecties.

De kanker is te sterk voor de huidige medicatie en is nu aan het versnellen. Bloedwaarden zijn nog steeds slecht en de markers zijn geëxplodeerd tov vorige stijgingen.

Volgens hem doet de huidige medicatie ( capecitabine) niets. Na een kuur nu op 100% hadden we al iets anders moeten zien.

Advies was direct aan de wekelijkse Taxol. 

Al die tijd heb ik getwijfeld of ik ooit nog chemo wil. Ik heb echter altijd gezegd de definitieve beslissing valt pas op het moment suprême. Chemo is een klein makkelijk woord maar nog terug denkend aan de chemo periode 8 jaar terug weet ik wat het lichamelijk in kan houden. Toen was het doel echter genezing nu is het rekken.

De vraag is ook wat gaat het brengen aan kwaliteit wat voor mij verbonden is met vrijheid en wekelijks chemo heeft naar mijn mening weinig gemeen met de vrijheid zoals ik hem voor ogen heb.  

De site laat statistisch zien wat Taxol kan brengen. 

Lotgenoten hebben echter ook goede ervaringen met tijd rekken dmv chemo waardoor er soms ook weer een stabiele periode met hormoontherapie kan volgen. 

En dat wil ik ook.......Nu M. zijn handen echt vrij heeft nog wat kwalitatieve tijd samen met hem, en ik moet bij K. zn diploma uitreiking eind oktober zijn.  In mijn hoofd hadden we op dit tijdstip weer iets leuks kunnen gaan plannen.

Bij zoveel lotgenoten werkt die capecitabine gewoon na twee kuren waarom bij mij niet schiet er steeds door mijn hoofd en zal de taxol dan wel werken ? De everolimus/exemestaan deed ook al niets.

Mijn eerste gedachte in de spreekkamer was : ik wil zoals al eerder gepland met nog een andere arts praten en bevestiging krijgen.

We wisten al dat de opgestarte second opinion in het AVL pas eind september plaats kon vinden. Met de oncologieverpleegkundige had ik al besproken dat er actie ondernomen zou worden op het moment dat dat nodig zou zijn.

De secretaresse heeft inmiddels de afspraak proberen te vervroegen wat niet gelukt is. Maandag gaat mijn eigen arts nu direct met zijn collega bellen.

In de tussentijd heb ik de oncoloog misschien wel tegen beter weten in gevraagd of ik toch door mocht gaan met de capecitabine kuur. Ik was er zo op ingesteld dat na twee kuren er een keerpunt bereikt zal worden en ik heb er tenslotte pas 1 kuur op 100 % gehad.....

Daarmee is hij accoord gegaan maar heeft me op het hart gedrukt bij uitval direct contact op te nemen.

Dus steek ik nu tot maandag nog even mijn kop in het zand. Eigenlijk voel ik wel dat de second opinion geen ander licht op de zaak zal werpen maar ik wil op dit moment ook niet zomaar op de mening van een arts afgaan en hoop nu dat ik snel terecht kan zodat ik een overdachte beslissing kan nemen. 

Car

Vervroegd pensioen in plaats van bonsai knipper

Afgelopen vrijdag hebben we samen een streep kunnen zetten onder een belangrijke onzekere periode. Een traject wat ik heel graag samen af wilde ronden omdat ik nu rust heb dat de financiële toekomst van M. geregeld is.
De afgelopen anderhalf jaar bezochten we om de zoveel weken de bedrijfsarts van M. , niet naast de deur maar in 's Hertogenbosch of Tilburg waar hij kantoor houdt. Meestal maakte we van de nood een deugd en reden binnendoor inclusief lunch weer terug naar huis.
Vrijdag bezochten we hem voor de laatste keer maar nu om te bedanken voor alle goede zorgen en steun gedurende de afgelopen twee jaar.
Al snel werd duidelijk dat medisch gezien de goede man niets kon betekenen maar alle partijen wel genoodzaakt waren om het verplichte traject te doorlopen. De verkorte afkeuring na een jaar heeft het UWV afgewezen zodat zowel werkgever al wij een jaar langer in onzekerheid hebben moeten verkeren waarin formeel een reintegratietraject moest worden opgestart.
M. was er in eerste instantie van overtuigd dat hij het stempel arbeidsgehandicapt niet overhandigd wilde krijgen. Hij heeft zijn gehele leven zijn eigen broek op kunnen houden en zat nog liever drie hoog achter (op termijn tenslotte toch alleen) dan met een uitkering.
Langzaam aan is het besef gekomen dat het een verzekeringstechnisch verhaal is waarvoor jaren lang premie is betaald en waarin een mens in de loop van zijn leven keuze's maakt en gebruik van maakt op het moment dat dat onzekere voorval hem overkomt. De liefde voor mij hielp als laatste overredingskracht.
Als een engel kwam Tineke op ons pad die openstond voor het beantwoorden van vragen en M. ook begeleid heeft tijdens de gesprekken bij het UWV.
Soms moet je niet alles alleen willen doen maar is het verstandiger om er een deskundige bij te betrekken.

De bedrijfsarts grapte de afgelopen twee jaar regelmatig dat M. altijd nog bonsaiknipper kon worden.
Alles draait in het uitkeringstraject om mogelijke verdiencapaciteit, dus wij vroegen ons af wat je als bonsaiknipper kon verdienen.
Dit is in onze hoofden een eigen leven gaan lijden.. Menige functie hebben we de afgelopen periode al grappend bij de beperkingen waar M. tegenaan loopt verzonnen.

Tijdens ons afscheid hebben we de arts een bonsai geschonken zodat hij als hij hem goed verzorgd nog jaren aan ons terug kan denken. Hij vond het prachtig, was duidelijk ontroerd waarna we afscheid namen met een hug en een zoen.

De belangrijkste hobbel het UWV traject is genomen. De zo belangrijke brief lag onlangs op de mat, afkeuring is een feit.
De arbeidsdeskundige heeft geadviseerd om het in het vervolg vervroegd pensioen te noemen...... wie had ooit gedacht dat ik een mantelzorger zou krijgen die met vervroegd pensioen zou zijn.
Bij pensioen hoort in ons hoofd er langdurig met de caravan op uit trekken of samen oud worden ver weg in de zon, gezelligheid van meerdere mensen om je heen en de radio aan.
Donderdag eerst maar weer eens controle..........

Car

Hulde aan de hulp

Het leven laat zich niet plannen, 

het leven plant mij eerder dan ik de dag van morgen plan.

Ahmed Aboutaleb

We hebben geluk, we hebben een lieve hulp die zelden ziek is en niet van vakantie houd. Wekelijks houdt zij wat normale terugkomende huishoudelijke zaken bij. Het restant komt grotendeels op M neer of laten we zitten. We hebben dit zelf geregeld want voor een thuishulp komen we niet in aanmerking aangezien K. nog officieel thuis woont. Een kind kan tenslotte tegenwoordig voor zn ouders zorgen.

Gelukkig zijn we in de omstandigheden dat we het zelf kunnen regelen.

En dan breekt dat weekje vakantie van de hulp aan en wordt ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. De stofzuiger levert M. een flinke tijd hoofdpijn op dus ik dacht wel even zelf met grote streken heel rustig de stofzuiger door de kamer te halen. Verstandig als ik dacht te zijn had ik vooraf verzonnen dat hoeken en bukken wel overgeslagen konden worden. En nee ik deed niet de rest van het huis want ik weet onderhand dat na mij dat stof nog steeds valt.

Ik ben weer met mijn neus op de feiten gedrukt, elke belasting van mijn ribben levert flinke pijn op die pas na een nacht rust weer afgezwakt is. Hulde aan de hulp en fijn dat ze volgende week weer paraat is.

Op het moment dat we vanmorgen net terug waren van bloedprikken in het ziekenhuis, belde de oncoloog al. Hij had de waarden binnen zien komen en had even tussendoor tijd om te bellen.

Ik vertelde hem dat ik nu ook dikkere klieren in mijn nek heb (volgens de lymfedrainagetherapeut kabels) waar ik het wat vreemde gevoel in mijn kaken aan toeschrijf.  

De trombocytenwaarde is nog verder gezakt en staat nu op 70. M. heeft er vannacht van opgezeten maar zelf was ik in de overtuiging dat ik verder zou kunnen slikken en dat bevestigde hij ook. Ik ga door op 100%.

Hij vertelde ook dat afgelopen maandag de second opinion aanvraag naar het AVL is verzonden en was benieuwd of ik al iets vernomen had.

Niet dus, maar eigenlijk vindt ik dat helemaal niet zo erg nu ik gewoon door kan gaan. De opstart is gemaakt en ik ben er van overtuigd dat op het moment dat het echt noodzakelijk is de afspraak daar dan is. We hebben afgesproken elkaar over twee weken, na de rustweek pas weer te zien.

Car

Controle na kuur twee

De transfusie waarover ik in mijn vorige blog schreef heeft me een dusdanige energie gegeven dat we de afgelopen drie weken positief zijn door gekomen. We hebben wat afspraken gepland, afleiding gezocht en zoveel mogelijk per dag geleefd. Een wandeling door het Westland of in de zon in onze eigen tuin.

Op 9 juli kwam K. met het bericht dat zijn scriptie een dusdanig cijfer op heeft geleverd dat de verdediging die eind augustus plaats zal vinden een formaliteit is. Super trots zijn we op hem dat hij ondanks alle onrust in drie jaar zijn HBO diploma heeft binnengesleept. Deze moeder gaat het dus gewoon meemaken dat haar kind zn HBO diploma uitgereikt gaat krijgen en bij ons thuis kon de vlag alvast uit.

Al jaren nam ik me voor om tijdens de Vierdaagse in Nijmegen te gaan kijken. Je kent dat wel dat zijn van die evenementen waarvan je weer hoort dat ze plaatsvinden waarna je denkt ooit....
Connie van de mini camping de Morgenster waar we jaren lang in het voorjaar kampeerde heeft voor me geregeld dat in de buurt van haar ex schoonmoeder een kijkplek was. Marcel voor wie dit soort evenementen veel te druk is heeft ons samen afgezet en is vervolgens rustig bij Ron thuis in het bos af gaan wachten totdat het was afgelopen. Weer een punt van mijn bucket list die niet echt een bucket list is.

Na de transfusie heb ik bij de oncologieverpleegkundige het verzoek neergelegd of de ivm vakantie vervangende oncoloog een second opinion in het AVL op wilde starten en nogmaals de vraag gesteld  of 50% van de medicatie slikken nu wel echt de juiste optie was. De arts vond de aanvraag van een second opinion op dat moment geen prioriteit, ik moest maar wachten totdat mijn eigen arts terug was zodat hij een brief kon schrijven en bevestigde nogmaals de 50% keuze. Lotgenoten contact leerde me dat de arts die ik graag wil spreken in het AVL toch op vakantie ging dus ik heb de afwijzing direct naast me neergelegd. Het was zo.

Vandaag nu de tweede kuur geslikt is en er een aantal hersteldagen achter de rug zijn stond er weer een afspraak.
Aan mijn lijf voelde ik dat er geen verbetering plaatsvindt, het voelt meer als dat ik sinds april lichamelijk steeds een stukje inlever en me daar geestelijk dan weer bij neerleg. Uiterlijk is er echter nog steeds niets te zien en zijn mensen verbaasd dat ik er zo goed uit zie.
De bloedwaarden bevestigde echter dat het niet goed gaat. Nierfunctie blijft gelukkig goed maar lever en hematologie waren weer verder achteruit gegaan. Tumormarker CA 15.3 is 1824. Nog niet zo hoog geweest.
Dit geeft aan dat de capecitabine kuur op 50% niet het gewenste effect heeft en zinvol is.
Mijn eigen oncoloog is echter van mening dat de dalende trombocyten twee dingen aan kunnen geven : of ze verslechteren door de medicatie waardoor we moeten stoppen of door het voortschrijden van de kanker en het niet werken van de medicatie. We hebben afgesproken om die laatste optie een kans te gaan geven en de volgende kuur op 100% in te gaan zetten.
Volgende week wordt mijn bloed alweer gecontroleerd waarna een belafspraak volgt waarin ik te horen krijg of hij het verantwoord vindt om door te gaan met slikken.
We hebben afgesproken dat hij een second opinion in het AVL op gaat starten zodat er voor mijn eigen gemoedsrust een buitenstaander mee beoordeelt.  Mede ter anticipering op het moment dat blijkt dat ook deze kuur geen goede keuze is.
We weten al enige tijd dat in mijn andere borst een nieuwe tumor aan het groeien is welke de afgelopen weken nu ook voor mijzelf voelbaar is geworden en dat een knobbel onder mijn oksel ook in omvang toeneemt. Borsttumoren en metastasen kunnen in de loop van het proces muteren waardoor hormoongevoeligheid/samenstelling kan veranderen. Met het oog op een therapie na de huidige chemokuur kan het van belang zijn om dit te onderzoeken.

Het regent hier, tijd voor een middag dutje. Dit soort dagen ondanks dat ik de uitslag aan voelde komen kosten extra energie. Vanavond komen de jongens eten die morgen naar India vertrekken.
We gaan hun avonturen de komende weken van een afstand volgen.

Car

Rode bloedcel transfusie

Om enkele minuten voor acht lopen we het ziekenhuis binnen, om ons heen zien we voornamelijk mensen met pasjes op weg naar hun werk.

Op de dagbehandeling oncologie ben ik de eerste. Ik wordt meegenomen naar de afdeling anesthesie waar een arts zelf het infuus aanprikt en doorspoelt.

Ik krijg een eenpersoons kamertje toegewezen waar een bed en stoel instaat, over twee maanden wordt dit gebouw met de grond gelijk gemaakt en alles ademt ouderdom.

Via het infuus moeten er vier buisjes kruisbloed worden afgenomen voor de rodebloedcel transfusie die ik vandaag ga krijgen (meer info over de transfusie waarvoor kruisbloed dient )

Het bloedafnemen lukt niet direct waarna een andere verpleegkundigen het met een spuit uit het infuus haalt waardoor er meer kracht gezet kan worden.

Daarna is het wachten totdat mijn bloed gekruist is met het donorbloed dat geschikt is.

Er wordt voorgespoeld met natriumchloride, wat testjes gedaan en om kwart over twaalf komt de eerste zak bloed die in twee uur doorloopt.

Met dank aan alle bloeddonoren zit om vijf uur de tweede zak erin en kan ik bijna met de verpleegkundige het licht van de afdeling weer uitdoen.
Weer een ervaring rijker. Laat de energie nu maar komen.

Car

Op 50% verder

Bloedprikken mocht vanmorgen met een cito (spoed) formulier en ik begin al te janken op het moment dat ik alleen nog maar op de stoel zit. Sinds zondag voel ik me nog rotter en schieten er zoveel gedachten door mijn hoofd over allerlei zaken die er spelen. 

De prikdame herkent me, kijkt eens naar mijn hand en gaat er direct een collega halen. Zij is goed maar die ander nog beter.

Op mijn duim vinden ze samen een ader en die loopt direct, lang leve het warme weer.

We moeten een dik uur wachten en vinden achter het ziekenhuis wat nog twee maanden open is een wat treurig houten bankje. We grappen dat we een volgende keer tuinstoelen meenemen zodat we aan de singelkant kunnen zitten.

Precies op tijd wordt ik geroepen door de ivm vakantie vervangende oncologe.

De DPD bepaling kon ze nog niet in het systeem vinden. op basis hiervan kan ze niet bepalen of ik 100% verder kan. Mijn bloedwaarden die bepalen of de volgende kuur gegeven mag worden zijn echter dusdanig slecht dat het niet veel uitmaakt wat de bepaling nu aan zou geven.

Ze vindt het onverantwoordelijk om op 100% verder te gaan en bepaald dat ook de volgende kuur op 50% gegeven gaat worden. Ze verwacht nl niet dat de waarden vrijdag alweer zover herstelt zijn dat het verantwoord is.

Mijn hemoglobine zit tegen een bloedtransfusie aan en mede omdat ik aangeef hoe ik me voel stelt ze voor om die te gaan geven. Weer een naald maar ik besef dat ik geen keus heb en hopelijk ga ik me daarna weer iets beter voelen.

Voor de brok in mijn keel (globus) wil ze dat ik de maagbeschermer (omeprazol) op ga hogen van 20 naar 40 mg per dag. Klachten kunnen volgens haar vaak voortkomen vanuit de maag omdat de slijmvliezen extra geprikkelt worden en dat wil ze eerst aankijken, ze geeft wel aan dat dit enige tijd kan duren.

Ook de hoofdpijn benoem ik nog even, kan tja dat kunnen inderdaad de schedelmetastasen zijn.

Als ik aangeef dat ik het wel heel eng begin te vinden dat ik niet verder kan op 100% en het gevoel heb steeds meer in te leveren zegt ze dat ze dit begrijpt maar nu geen andere opties heeft. Mijn lijf trekt niet meer op dit moment.

Als ik terug ben bij de assistente haalt zij na een belletje alsnog de DPD waarde uit het systeem en laat me het zien met de vraag snap je dit zelf ? Uit het formulier blijkt dat ik goed metaboliseer op dit enzym. 

Ze maakt afspraken voor morgenochtend als de bloedtransfusie plaats zal vinden en regelt dat het kruisbloed wat eerst geprikt moet worden uit het infuus kan wat morgen op anesthesie zal worden aangeprikt. Kost wel veel meer tijd maar scheelt vandaag een extra naald.

Morgen moet ik me om acht uur melden en zijn we voorbereid op een flink aantal uren ziekenhuis. Aanprikken, kruisbloed onderzoeken, bloedklaar maken en 5 uur doorloop van de twee zakken. 

Laat in de middag na een lekkere middagslaap belt de oncologe op om te vertellen dat de DPD bepaling goed is, ze had hem in haar postbak gevonden. Het gaf mij aanleiding om nog even met haar te praten en nogmaals bevestigd te krijgen dat ze het verstandiger vindt om nu op 50 % door te gaan.

's Avonds maakt M. maar weer een extra smooty. In het ziekenhuis zeggen ze dat het niets uitmaakt wat ik eet maar baat het niet dan schaad het niet.

Car

De eerste kuur zit erop

De eerste kuur, 14 dagen slikken zit erop. Het is meegevallen. De eerste dagen dacht ik zelfs dat mijn energie toenam, nu denk ik dat het voornamelijk de blijschap was dat er hopelijk weer iets werkzaams mijn lijf ingaat.

De pillen vielen de eerste dagen als stenen in mijn maag, wat vaker eten hielp.

Het betekent meer regelmaat omdat de pillen 12 uur na elkaar ingenomen moeten worden.

Zolang ik mijn eigen grens maar respecteer waarvan ik onderhand weet dat die voor de buitenwereld vaak niet te bevatten is gaat het goed.

De hoofdpijn die sinds het niet meer gebruiken van de fentanyl/butrans aanwezig is is goed onder controle te houden met paracetamol. Zelf heb ik er van gemaakt dat hij veroorzaakt wordt door de metastasen die vanaf het begin van de diagnose ook OP mijn schedel aanwezig zijn en de afgelopen maanden gegroeid zijn.

Verminderde energie ben ik onderhand al zo aan gewend, het meeste last heb ik van de brok in mijn keel die er misschien ook wel niet echt zit en veroorzaakt wordt door de opgezette lymfeklier achter mijn borstbeen. Maar ook hier weer aannames van mijzelf nav dat wat ik in het scan rapport heb gelezen :)

Iets te druk praten of bepaalde tijden van de dag en ik krijg hoestnijgingen die als ik niet uitkijk uitmonden in overgeven. Frisse lucht helpt.

Woensdag had ik opeens een blauwe plek op mijn arm en de binnenzijde van mijn lippen gingen kapot. Extra fruit erin en lekker niet gemeld. Ik hoor dinsdag wel hoe mijn bloed is.

Afgelopen week ben ik naast de lymfedrainage gestart met accupunctuur alles in de hoop dat dit bijdraagt dat er weer een lange nieuwe stabiele periode aan zal vangen.

Dinsdag hebben we een afspraak bij een vervangende oncoloog. Ik hoor dan of de DPD bepaling binnen is. Als die goed is kan ik na een week rust de tweede kuur starten op 100 %

Daarnaast wordt mijn bloed gecontroleerd. 

In de tussentijd is er ook contact geweest met de ziekenhuisapotheker over wat we nu met de kennis kunnen dat ik vertraagd en verlaagd reageer op de CYP2C9 en CYP2D6 enzymen. het blijkt weinig. Onze eigen apotheker was na een paar weken nog aan het denken en had niet de beleefdheid om te laten weten dat ze er niet uitkwam.

Van verschillende medicatie is inmiddels bekent welke enzymen een rol spelen bij het omzetten van een bepaald medicijn maar de aanpassing voor heel veel medicatie is nog onbekend.

Nu is het even minder actueel omdat ik de pijn weet te onderdrukken met paracetamol maar als de pijn weer toeneemt zal ik toch iets moeten met mijn morfine/fentanyl reactie en reactie op andere ondersteunende medicatie.

Ik kijk zo uit naar een nieuwe stabiele periode waarbij bepaalde gedachten wat makkelijker naar de achtergrond kunnen worden gedrukt en we weer wat plannen durven te gaan maken. 

De afgelopen weken was het vooral fijn om in mijn eigen bed te slapen.

Car

Gestart

Afgelopen vrijdag zijn de eerste chemo (capecitabine) pillen mijn lijf ingegaan. 

Als we op de koerier van de Zuid Hollandse Apotheek service hadden gewacht waren ze morgen (dinsdag) pas bij onze apotheek afgeleverd. Nu is M. koerier geweest, hij is ze donderdagmiddag even op gaan halen in Delft want we hadden beide het gevoel dat er echt wat moest gaan veranderen.

's Morgens twee tabletten van elk 500 mg binnen een half uur na het ontbijt en dan twaalf uur later weer 2 tabletten een half uur nadat er iets gegeten is. Het was geestelijk toch even een stap die ik moest nemen, de waterlanders lagen de afgelopen dagen dan ook op de loer en heb ik af en toe laten lopen.

Op het moment dat de DPD bepaling bekend is zullen het 5 tabletten per keer worden omdat ze geleverd worden in 500 en 150 mg en ik dan aan 1800 mg per keer moet komen.

Het slikken gaat prima, ze vallen alleen als een blok op de maag. Heb al door dat goed doorademen en buitenlucht helpt bij het wat krampachtige gevoel wat ontstaat en regelmatig zorgen dat er iets in mijn maag zit.

Nu na vier dagen kan ik zeggen dat het goed gaat en dat ik zelfs het gevoel heb dat ik iets energieker ben. 

De fysiotherapeute die me de afgelopen weken twee keer per week een lymfedrainage geeft had vanmiddag zelfs het gevoel dat een harde plek tussen mijn borstbeen iets zachter aan het worden is. Of willen we het beide graag ? Mijn hoofd is ingesteld op een ommekeer.

Ik had zo waar vandaag opeens een poetsaanval van dat wat al een tijdje niet aan de beurt was gekomen :) Nee niet direct uren soppen maar een paar dingetjes die me wel een goed gevoel gaven.

Elke dag proberen we iets van afleiding te vinden zo zijn we zaterdag naar het Van Nelle gebouw gegaan wat ik nog altijd een keer van binnen wilde zien.

Ik heb heel langzaam en goed doorademend tijdens de rondleiding de acht trappen omhoog beklommen en was maar wat trots op mezelf dat ik daar gewoon stond.

Car

Niet dus

Voor me zie ik een plank, op die plank liggen nog enkele medicijnen die het proberen waard zijn en momenteel geregistreerd zijn in Nederland. Bij elk medicijn geldt opnieuw trail and error. Elke medicijn geeft een kans op extra tijd.

Daarnaast is het van belang om op die plank ook een stategisch schaakspel te spelen. Pak je medicijn A dan kan je daarmee medicijn B in een later stadium uitsluiten. En dat schaakspel dat probeer ik te spelen samen met mijn oncoloog.

Het was een spannende week van afwachten op het verlossende telefoontje of ik in aanmerking zou komen voor het patient named programma met palbociclib.

K. loopt stage naast het pand waar de aanvraag ergens op een bureau lag niet zover van ons huis. Wat hadden we graag afgelopen week even binnengelopen met de opmerking "heeft er al iemand naar de aanvraag gekeken ?" We hebben zoveel mogelijk geprobeerd in het moment te leven en niet vooruit te denken wat als.....dan....en onze dagen zo positief mogelijk door te komen. 

Gelukkig was het weer ons goed gezind. Toch ontkwam ik ook af en toe niet aan de gedachte wat dan als....

Maandagmiddag kwam dan het verlossende telefoontje: ik kom niet in aanmerking voor het programma met palbociclib of Ibrance zoals de merknaam nu is omdat Pfizer heeft bepaald dat je vier lijnen therapie achter de rug moet hebben in de uitgezaaide fase alvorens zij het middel gaan vergoeden en het volgende medicijn wordt mijn derde lijn. 

Tijdens het gesprek schakelde we direct door naar de wat dan modus en spraken we over mogelijke andere zetten en spraken af elkaar dinsdagmorgen tijdens een consult lijfelijk te zien.
Ik heb de teleurstelling even met een paar tranen verwerkt en me ook direct gerealiseerd dat dit de tijd nemen om deze zet uit te zoeken me ook wat gebracht kan hebben.

Als ik direct ja had gezegd tegen de Belle 3 studie (fulvestrant + placebo of bkm 120) of alleen was gegaan voor fulvestrant dan was voor de toekomst de combi van fulvestrant met palbociclib uitgesloten geweest. Nu blijft hij op die denkbeeldige plank liggen.

Vanmorgen zaten we dus wederom in de spreekkamer van de oncoloog waar we e.e.a. nog eens doorspraken en ons maar snel neerlegde bij de macht van een farmaceut.
Ik kreeg twee opties hormoontherapie voorgelegd waarbij hij weer uitsprak dat ik al eerder voor een verrassing had gezorgd maar deze therapie had weer tijd nodig. Hij liet de keus aan mij eenvoudig weg omdat ook hij niet kan voorspellen wat zal werken.

Door het tijd nemen de afgelopen weken en dat wat ik voel gebeuren in mijn lijf wist ik eigenlijk dat ik nu moest stoppen met tijd nemen en zwaarder geschut in moest zetten. Ik begin met de dag kortademiger te worden en conditie in te leveren, raar gevoel in mijn maag, loop grote delen van de dag met hoofdpijn en voel ook sinds twee weken een bobbel onder mijn andere oksel. En dat is wat ik lijfelijk merk, in dat lijf van mij is vast nog veel meer aan de hand gezien de slechte bloedwaarden en toenemende marker.

Het voelt alsof mijn lijf zichzelf aan het vergiftigen is en dat zonder medicatie :)

Ooit golfden de woorden door mijn hoofd: nooit meer chemotherapie, nu voel ik dat als ik weer in een nieuwe stabiele periode wil belanden en dat nog mee wil maken waarvan ik hoop dat ik het mee ga maken ik geen keuze heb. 

Ik maakte dus zelf de keuze: vanaf komende week gaan de capecitabine/xeloda tabletten erin.
Xeloda is een chemo in tabletvorm die thuis ingenomen kan worden. Er wordt twee weken geslikt waarna een week rust volgt. Na elke kuur wordt het bloed gecontroleerd.

Als eerste in mijn ziekenhuis wordt er een DPD bepaling gedaan zodat er bepaald wordt of mijn lijf de capecitabine goed om kan zetten om de bijwerkingen te beperken en eventueel de hoeveelheid aan te passen. Ik wist dat dit in het Erasmus al gedaan werd en had dit al eerder aangekaard. Nu was het niet meer nodig om er om te vragen ik bleek nummer 1 in het ziekenhuis.

Mijn oncoloog luistert gelukkig goed. Het voelt alsof we samen aan het stuur staan ook al bediend hij de noodrem en dat voelt goed.

Het middel wordt nu via de ziekenhuisapotheek besteld, ik ga op halve hoeveelheid beginnen zodra het geleverd is.

Morgen volgt er nog uitleg bij de oncologieverpleegkundige. Over twee weken volgt er dan tijdens de vakantie van de oncoloog een afspraak met een collega om de bloedwaarde door te spreken en hopelijk de uitslag van de DPD bepaling te horen waarna de juiste hoeveelheid vanaf dat moment mijn lijf in kan.

Car

ps Wetende dat als we nog in de VS hadden gewoond ik het middel via de zorgverzekeraar vergoed had gekregen kon ik het niet nalaten om even op de maandelijkse prijzen in de VS te googlen.
Met een coupon is het middel goedkoper bij de Publix apotheek dan bij K-Mart, Walmart of Target
Slechts een klein $ 10.000 per maand

Patient named ?

Na het gesprek wat we vorige week maandag met de reseachverpleegkundige hadden lag er sinds enige dagen  een email bij de oncoloog waarin ik mijn voorkeur had uitgesproken om in aanmerking te komen voor een patient named programma met fulvestrant en palbociclib. 

Vorige week maandag heb ik na de berichten uit de Verenigde Staten zelf met de fabrikant gebeld om te vragen of daar mogelijkheden voor zijn. Tijdens een patient named programma neemt een fabrikant die een middel eerder in studieverband heeft aangeboden (paloma 3 studie) zolang het middel niet geregistreerd is en niet vergoed wordt door de zorgverzekering de kosten voor zijn rekening.

Er werd verteld dat er programma's zijn maar dat mijn oncoloog contact met hen op moest nemen. Aan mij kon verder geen info vertrekt worden.

Deze medicatie zou mijn voorkeur hebben t.a.v. de Belle 3 studie waar ik overigens wel voor in aanmerking kom omdat ik aan de voorwaarden voldoe.  Met de studie loop ik echter het risico om buiten de best wel zware onderzoeksbelasting in de placebo arm te belanden waardoor ik "alleen" fulvestrant toegediend zou kunnen krijgen. Daarnaast merkte ik bij de oncoloog en reseachverpleegkundige twijfel omdat ook op het studiemiddel al patiënten toxisch reageerde met afwijkende leverwaarden. Het is een kwestie van uitproberen of een nieuwe therapie aanslaat.
Met deze wetenschap in ons hoofd zijn we de afgelopen dagen doorgekomen waarin we geprobeerd hebben zoveel mogelijk in het NU te leven. Vannacht lukte dat echter niet meer zo en bleef de molen in mijn hoofd maar doordraaien.

Mijn oncoloog heeft de afgelopen dagen het Asco congres wat in Chicago is gehouden bezocht,
Vanmorgen gingen we naar hem toe met de hoop dat ik inderdaad de afgelopen dagen in zijn gedachten was geweest en we weer een stap kwa medicatie kunnen gaan maken.
Dat er iets moet gaan gebeuren dat voel ik aan diverse signalen in mijn lijf, conditie gaat achteruit en ik ben bij de minst geringe inspanning vermoeid. De misselijkheid is echter sinds de morfine er weer af is op een wat vreemd gevoel in mijn maag na weg. De paracetamol kan de pijn momenteel weer onder controle houden.
Het bloedbeeld gaf wederom verslechtering aan. Waarden zijn achteruit gegaan en de tumormarker CA 15.3 hangt al tegen de 1200 aan.
De oncoloog vertelde ook onder de indruk te zijn van palbociclib en begreep mijn redenatie. Om het direct even te nuanceren onder de indruk betekent een toename als deze therapie werkt in levensmaanden van 3,8 naar 9,2. Hoe bizar als je er over nadenkt.
Hij heeft de aanvraag bij de fabrikant ingediend en nu is het afwachten of en wat er mogelijk is. Een van de uitsluitingscriteria bij de paloma 3 studie was eerder gebruik van everolimus. Het is ons niet duidelijk of dit ook op het patient named programma van toepassing is, soms zie je dat uitsluitingscriteria in de loop van de tijd nl losgelaten worden.
Afhankelijk van hoe lang het duurt als er al toestemming komt moeten we misschien volgende week toch gaan besluiten om alvast een andere stap te gaan zetten om te proberen om de alsmaar groeiende kanker een halt toe te gaan roepen met een ander middel. Maar ook daarvoor geld elke keer spreken we over maanden rekken.
Maandag wordt ik gebeld of er al iets meer bekend is of ik in aanmerking kom voor het patient named programma met palbociclib.
Bij het verlaten van de kamer kreeg M. een bemoedigend klopje op zijn schouder, ik ben er mee bezig. En dat voelt goed. We kunnen op dit moment niet meer dan vertrouwen hebben in het feit dat hij zijn uiterste best doet om met ons de op dit moment beste keuze te maken.

Car

Palbociclib

Medicijnenleveranciers zijn allemaal bezig met hun eigen nieuwe medicijn op de markt aan het brengen.
Nieuws van de zondag over Palbociclib van Pfizer wat in de VS tesamen met fulvestrant gegeven kan gaan worden:
Verkort in het Nederlands:

Ik ga morgen praten over de Nederlandse Studie van Novartis: Belle 3 waarbij als ik al mee mag doen als ik kwalifiseer 1/3 van de patiënten een placebo krijgt in studieverband.
Daarbij moet je je in studieverband aan veel meer eisen/onderzoeken bloodstellen
Lastig.....

Car

Dagen met een bak of zak onder handbereik

Dank voor de bloemen

Een plastic bak in diverse vormen is afgelopen week mijn beste vriend geweest ik bleef overgeven.
Even in het kort want typen lukt nog steeds niet goed maar ik moet het wel allemaal onthouden:
Dinsdag zijn er botfoto's gemaakt en hierna weer bloedgeprikt. Ik meldde duidelijk dat ik door een ervaren iemand geprikt wilde worden maar voor dat ik het wist stond er een stagiaire in de prikkamer.
Ik had het ondanks mijn misselijkheid nog door, M. stond alweer in de startblokken om het woord anders over te nemen.
De vrouw droop af en ik werd na nog even wachten in mijn voet geprikt wat met een beetje hulp en extra duwen lukte (echt prettig) Prikken wordt zo onderhand een trauma.
Na overleg met de oncoloog is de fentanyl 12 mg voor Butrans 5 vervangen nog steeds tesamen met metoclopramide 10 mg (primperan)

Woensdag bezoek aan de oncoloog. Voor het eerst was ik blij dat ik naar hem toe kon, nu kon hij zien hoe ik er aan toe was en blijft het niet alleen bij de woorden in voel me zo rot en ik geef steeds over.
Verschillende hematologisch bloedwaarden waren buiten de normale waarde geschoten, gamma gt en alkalische fosfatase ook flink omhoog maar goed nieuws was voor de eventuele studie dat alat en asat nog steeds aan het zakken was.
Ik hoop dat ik het met mijn duffe morfine hoofd goed onthouden heb en nu verwoord maar volgens de oncoloog betekent dat dat er volop afbraak van botmetastasen plaatsvindt (dus een kankerfeestje in mijn lijf)
We hebben afgesproken dat we 10 juni een vervolg afspraak plannen (als er niets tussenkomt). Hij vertrekt nl naar het Asco congres in Chicago en is een week weg. Vindt het wel een fijn idee dat hij geïnteresseerd is en bovenop de nieuwste ontwikkelingen zit. Bij vertrek heeft M. nog even lopen dollen dat ik het het normaal zelf zou zeggen maar dat hij in Chicago vooral goed op moet letten omdat we weten dat er een nieuw medicijn wordt gepresenteerd.
Nog wat extra dagen rust zouden ook van belang zijn om te kijken hoe het met overgeven gaat en om mijn leverwaarden alat en asat nog wat verder te laten zakken. Nu zouden ze nog te slecht zijn om toegelaten te worden tot de studie.
Ik heb alvast de studie informatie meegekregen en voor a.s. maandag staat een afspraak met de reseach verpleegkundige gepland.

Donderdag en vrijdag waren wederom dagen van overgeven maar ook zoals de voorafgaande dagen van gewoon eten en drinken. Vrijdagmorgen heb ik met de oncologieverpleegkundige gebeld om te melden dat ik bleef overgeven ondanks de metoclopramide 10 mg (primperan).
Toen ik teruggebeld werd was het advies om me op te laten nemen. Omdat het vrijdag is en er in het weekend toch bijna niets in het ziekenhuis gebeurd en ik van mening was dat het begonnen is sinds ik de morfine ben gaan gebruiken heb ik geweigerd. M. die ivm een nieuw bakje vol de telefoon van me over moest nemen moest zelfs de woorden gebruiken: mevrouw ik ga niet met u in discussie als ze zegt nee is het nee.
Iets later belde een oncoloog zelf en nadat ik haar e.e.a. had uitgelegd was ze het met me eens dat ik thuis zou blijven. Natuurlijk snap ik dat ook bij hen de alarmbellen nu afgaan en ze denken aan hersenmetastasen. Mocht die verdenking blijven dan kan daar maandag ook nog echt actie op worden ondernomen.
Na het gesprek heb ik de butrans(morfine) pleister van mijn lijf getrokken en ben omdat ik toch een lege maag had toch naar lymfedrainage geweest. Kon zij direct mijn buik masseren waardoor ik eindelijk van de verstopping afkwam.
Autorijden op de terugweg bleek niet leuk maar gelukkig had ik een zak bij me :)

Zaterdag was een dag met alleen paracetamol en diclofenac maar wel ook een met meer hoofdpijn, misschien wel omdat ik nu ook weer meer voel. Ik voelde direct een nieuwe plek op mijn linkerheup maar het vreemde is dat die vandaag niet meer voelbaar is.
Het bakje of zakje bleef heel de dag ongebruikt en we maakte zelfs een wandeling dus we hadden goede hoop.

Zaterdagavond met slapen gaan begon het maagbranden nadat ik een diclofenac had ingenomen echter weer (met maagbeschermer die er s morgens zoals het advies was al in was gegaan)
Ik ben mijn bed maar weer uitgegaan om er wat voedsel in te stoppen maar heb de halve nacht niet geslapen van het brandende en misselijke gevoel in mijn maag.

Zondagmorgen was het bakje na het ontbijt alweer nodig.
Inmiddels in oncologie alweer gebeld of ik nu niets anders kan krijgen tegen de misselijkheid want dit schiet zo niet op. We wachten nog steeds op een reactie.

Car

Heb ik het niet goed verwoord ?

Ik merk dat verschillende mensen blij en opgelucht voor ons zijn en daarbij het idee hebben dat het beter gaat sinds de laatste uitslag van vorige week waarin we hoorde dat mijn lever niet een grote tumor is maar een tumor bevat en de leverwaarden aan het herstellen zijn. Ik snap dat het voor de buitenwereld lastig is om bij te houden en te snappen wat er allemaal tijdens zo'n proces afspeelt en misschien is het goed om nog een keer uit te leggen wat de stand van zaken is.
11 mei j.l. hebben we te horen gekregen dat de nieuwe therapie (everolimus/exemestaan) nadat ik 17 maanden kwa meetbare tumormarkers stabiel was op de vorige medicijnlijn niet werkt. Ik was 15 maart gestart met deze medicatie. De medicatie had naast dat hij niet gewerkt heeft mijn leverwaarden ernstig verslechterd, nu achteraf zo goed als zeker vanwege toxiciteit.
Dit betekent dat ik tot nu toe 9 weken onbeschermd tegen de groeiende kanker ben geweest wat eng is.

De pijn is steeds meer aan het toenemen en ik heb nadat ik zeker wist dat het Pinksterweekend niet doorging besloten om toch maar weer met de geadviseerde fentanylpleisters (12 mg) te beginnen. 's Nachts in combinatie met paracetamol want de pijn in mijn heup en benen komt er nog wel doorheen.
Door de ervaring van sept/okt 2013 wist ik dat ik niet zo lekker reageer op de pleisters en ben voorbereid op dat wat kan gaan komen. Zaterdag heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld omdat ik niets binnenhield. De metoclopramide HCI 10 mg (primperan) die afgelopen week al voorgeschreven was heeft er voor gezorgd dat ik vervolgens wel heb kunnen eten eten drinken maar wel misselijk ben gebleven. Een voordeel van de beide medicatie is dat ik flink suf ben dus s nachts slaap en overdag ook maar af en toe mijn bed heb opgezocht.

Hopelijk brengt komende week meer duidelijkheid.

Car

Zoladex en groen

Al eerder heb ik gemeld dat de ZHAS, de ziekenhuis apotheek de levering en plaatsing van de x-geva over gaat nemen. Op het moment dat er contact opgenomen werd om een afspraak te maken heb ik direct gevraagd of dit ook voor de andere spuit zoladex ging gelden. Als het om bezuinigen in de zorg gaat is een prikster toch veel efficienter dan twee dames achter elkaar op een dag.

Dat was wel de bedoeling maar ze waren niet door het ziekenhuis geinformeerd dat ik dat middel ook nodig had. Ze zouden contact op gaan nemen met oncologie zodat ook dit overgezet kon worden, voor de volgende keer gaat dat echter organisatorisch niet meer lukken dus kan ik van de andere prikster wel netjes afscheid nemen.

Vandaag belde de oncoloog weer, hij had de aanvraag onder zijn neus en kwam met het voorstel om het medicijn voortaan in hogere dosis eens per drie maanden toe te dienen.

Gelukkig doet mijn eigen hoofd het nog en kon ik hem direct vertellen dat ik dat niet ging doen. In mei 2009 (http://www.ontboezeming.blogspot.nl/2009/05/gestopt-met-de-zoladex.html) was ik het maandelijkse geloop naar de huisarts zat en wilde mijn "gewone leven" weer terug en ben toen op eigen verzoek overgestapt op de driemaandelijkse zoladex. Gevolg was dat ik zo labiel als een deur werd en daarna in overleg met de oncoloog ben gestopt met het medicijn.

Wie weet achteraf misschien niet zo'n hele goede keuze, maar een keuze kan je niet meer terug draaien in het leven.

De prikster moet hier toch elke maand komen en van de maandelijkse dosis heb ik net als indertijd geen last. Ik reageerde misschien nogal fel maar het was direct goed.

Tja dokter, ik weet niet wat het is maar ik heb iets raars met sommige medicijnen. Hij beaamde het en ronde zijn dossier af.

Vanmiddag een ommetje gemaakt door de wijk en het groen, even mijn bloed goed door mijn aderen laten lopen en ervaren hoe dat voelt. Binnen denk ik me soms een hele Piet te voelen en ik begon te twijfelen of we toch het weekend niet naar Guus in Londen konden gaan.

Thuis gekomen heb ik de kaartjes op Marktplaats gezet. Een half uurtje lopen is een heel eind.

Car

Blij

Wat een roller coaster, ik ben zowaar vandaag gewoon blij !

Redelijk geslapen na het bericht van gisteren maar vanmorgen wel weer met pijn en misselijkheid opgestaan. De fentanylpleisters liggen al klaar maar ik ben er geestelijk nog even niet aan toe.

M. was een paar uur het huis uit en ik had zoals vanouds gewoon het huis weer een tijdje voor mij alleen. Begrijp me niet verkeerd het gaat prima zo samen maar het leek heel even net als vroeger, hij naar zn werk en ik al denkend en bellend aan de keukentafel met als ik het wil de radio aan.

Al denkend dat de opgezette klieren misschien dat rare hoesten en de misselijkheid wel veroorzaakte heb ik een gespecialiseerde oncologie fysiotherapeut gebeld in Vlaardingen om te onderzoeken of lymfedrainage een optie zou zijn. 

Het telefoongesprek kwam in ieder geval al heel proffesioneel en kundig over, vrijdagmorgen mag ik voor de eerste keer komen en ze wil het net als ik een kans geven.

Daarna heb ik de knoop doorgehakt en het hotel in Londen geannuleerd. Komend weekend was het plan om samen met K. naar het eenmalige concert van Guus Meeuwis wat gegeven wordt in de Royal Albert Hall in Londen te gaan. Ik vond het zo belangrijk om dit nog samen met mijn kind te kunnen doen maar hoeveel wilskracht ik ook probeer aan te boren de misselijkheid en het rotgevoel in mijn lijf heeft overwonnen. Niet echt handig om met dit lijf in een klein vliegtuig te willen stappen en in een wereldstad te zijn.

Hoe graag K. zich ook aan wilde passen met voor ogen hebbende dat we dan alleen in die drie dagen maar naar het concert zouden gaan en hij me zelfs met alle liefde in een kar voort wilde duwen het lukt nu niet.

Laten we hopen op een nieuwe stabiele periode dan gaan we iets anders verzinnen om een paar dagen echt samen te zijn lieverd.

En daarna belde de oncoloog.......

Hij vertelde zelf ook weer erg verrast te zijn, zijn letterlijke woorden waren "dit had ik nu nog niet zo snel verwacht"

Zowel de alat als asat waren gedaald naar rond de 100 een spectaculaire daling in een week.

We kunnen nu wel definitief zeggen dat er buiten dat de medicatie niet heeft gewerkt ook sprake is van toxiciteit.

Volgende week kijken we verder maar ik heb nu goede hoop dat ik toch gewoon de derde lijn hormoontherapie nog kan proberen en de chemo nog een tijdje kan worden uitgesteld.

Ook kan dit betekenen dat ik weer kans heb op nog wat extra tijd, elke mogelijke behandeling is er tenslotte een.

Ik heb hem nog gevraagd of hij tips had om mn lever een boost te geven en zijn antwoord was: tijd geven en goed eten. Meer kon ik volgens hem niet doen.

Voor de misselijkheid ligt vanmiddag iets klaar bij de apotheek waarvan hij direct al aangaf dat hij dacht dat dat niet zou werken, het wordt waarschijnlijk niet veroorzaakt door mijn maag en een slijmoplosser kon hierna ook nog een optie zijn. Nogmaals heb ik hem verteld dat het niet voelt als zijnde slijm maar als iets wat er niet zit maar wat ik wel op moet hoesten. En daarmee was het klaar....moest eerst dit maar eens proberen.

Ik ga vanmiddag eerst eens lekker naar de kapper, die haren blijven er nu nog wel een tijdje aanzitten.

Car

Wait and see

Ik voelde me de afgelopen dagen echt niet lekker, pijn in mijn botten voornamelijk van mijn benen en heup en weer dat vreemde hoesten wat eigenlijk helemaal geen zin heeft want er valt niets op te hoesten maar wat gewoon ontstaat. Een paar uur energie per dag en dan had ik het echt gehad.

Meer doorwaakte nachten dan doornroosje zijn. Als ik onder de douche ben geweest moet ik eerste even bijkomen voordat de rest kan worden afgrhandeld. Kortom conditie: slecht maar als ik buiten loop zie je niets aan me.

Afgelopen week waren we bij de bedrijfsarts van Marcel en deze man vond dat ik er veel beter uitzag dan voor de vakantie. Tja zo verradelijk is kanker en medicatie.

Gisterenavond had ik even niet door dat er een draad aan mijn Ipad zat dus toen ik hem snel weglegde omdat ik voelde dat ik moest overgeven viel hij kapot op de grond.

Dit blog wordt nu geschreven vanaf een nieuwe want dat ding is mijn kennisbank, geheugen en zelfs een deel van mijn sociale leven en is gelukkig vervangbaar.

Na het overgeven van gisterenavond en weer een slechte nacht was ik voorbereid op slecht nieuws.

De oncoloog heeft ons echter verrast.

In tegenstelling zoals hij zelf ook had verwacht is de plek op mijn lever sinds begin maart slechts een aantal mm gegroeid en had geen vrienden om zich heen verzameld. Mijn longen zijn nog schoon wel zijn er wat klieren in dat gebied vergroot maar veel aandacht heeft hij hier verder niet aan besteed. De metastasen in mijn botten die zich werkelijk overal bevinden zijn wel toegenomen maar dat is geen verklaring voor de slechte leverwaarden die we vorige week te horen kregen maar verklaard mede de hoge tumormarker.

De oncoloog vertelde zelf ook erg verrast te zijn. Met mijn waarden ging hij er vanuit dat mijn lever een grote tumor was geworden. Ik heb er al over lopen dollen want wie weet is hij hier wel een stille lezer.........zijn conclusie was: wie weet is het dan wel toxiciteit van de everolimus. Als we dit op kunnen lossen behoord een nieuwe hormoontherapie misschien nog wel tot de mogelijkheden.

Voorstel is om voorlopig een week af te wachten of mijn leverwaarden zullen herstellen en hierna wordt er bepaald hoe we verder gaan. 

Al de vragen die ik voorbereid had konden onbenoemd blijven, nu nog niet van toepassing.

We hebben afgesproken dat ik direct bloed ging prikken (waar weer twee dames aan te pas moesten komen en drie pogingen voor twee buisjes). Morgen belt hij me met de uitslag van de nieuwe leverwaarden.

Volgende week dinsdag wordt de waarde wederom bepaald en wordt er ook weer een rontgenfoto gemaakt van mijn skelet om mogelijke fracturen die door de botuitzaaiingen ontstaan in kaart te kunnen brengen. Ook hier zou de pijn vandaan kunnen komen en we hadden volgens de oncoloog nu toch wat extra tijd om dit onderzoek te doen.

Woensdag staat er dan weer een afspraak gepland om door te spreken hoe we verder gaan.

Mocht iemand onschuldige detox tips hebben, ik hou me aanbevolen.

Car

Donderwolken op een zon overgoten dag.

Wat een heerlijk weer vandaag. De auto plaatsen we achter het ziekenhuis en we lopen vervolgens een stukje. Ik neem me voor om na het consult bij de oncoloog de fysiotherapeut te bellen om de training weer op te starten. Mijn conditie is de laatste weken achteruit geholt. Dit stukje lopen voelt als een training en dan wordt mijn handtas nog gedragen door M. In mijn hoofd is everolimus echt rommel.

De oncoloog is ook op vakantie geweest, we komen buiten het gewone spreekuur en zijn dan ook netjes op tijd aan de beurt.

Normaal vraag ik hem eerst naar de waarden. Nu niet, ik ben pas 7 weken bezig met de everolimus en ben erop ingesteld dat ik te horen kan krijgen dat er nog weinig van te zeggen valt. De tumormarker is tenslotte ook mee geprikt op mijn verzoek.

Het gesprek wordt ook direct een andere richting opgedraaid en verloopt ontspannen.

Hij is benieuwd hoe het met de aften is gelopen en ik kan verheugd vertellen dat die vrij snel onder controle waren en ik tijdens de vakantie ivm de afnemende conditie maar een moment heb gehad dat ik me af heb gevraagd of ik niet zou stoppen met de medicatie maar toch ben doorgegaan. Ik heb af en toe een vreemd gevoel in mijn keel wat een rare hoest veroorzaakt maar we hebben toch maar mooi geen dokter nodig gehad tijdens de vakantie.

En toen kwam de zin: HET IS NIET GOED.

De beide markers zijn flink verhoogd. Ca 15.3 is verdubbeld en doorgestegen naar 791. Wat erger is is dat mijn leverwaarden erg verslechterd zijn. Zelfs zo verslechterd dat volgens hem mijn lever een volgende hormoontherapie welke we hadden afgesproken helemaal niet aan zal kunnen... Met dit senario had ik op dit moment geen rekening gehouden.

Voorstel is dat er vrijdag een nieuwe CT scan gemaakt wordt om lever en longen in beeld te brengen zodat we weten wat de groei in deze 7 weken is geweest. Maandag krijgen we daarvan de uitslag.

Hij gaf aan dat ik na moest denken over vervolgopties op chemogebied. Wekelijkse taxol of omdat hij weet dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer heb in chemo en kwaliteit belangrijk vindt, Xeloda een chemo in pillenvorm. Maar ook dat is chemo met zo zn bijwerkingen.

We hebben nog even rustig na kunnen praten en zijn daarna wat verdoofd naar huis gereden door het oh zo mooie geel met wit bedekte Westland waar de jonge zwaantjes al rondzwemmen.

Eenmaal buiten werd ik boos, weer vrijdag een naald er in (geregeld via anesthesie) vloeistof en contrast en daarna wat had ik voor keus. Nu al stoppen ? Het moment dat ik minimaal wil behalen is nog niet daar. Gewoon zeven weken aan het slikken geweest met afnemende kwaliteit en het heeft helemaal niets gedaan en me ook nog de tijd ontnomen om de volgende optie nog te proberen.

Nu ik even rustig nagedacht heb is een scan denk ik wel de beste optie.

Ik heb zelf nog een hele kleine hoop dat de leverwaarden zo verslechterd zijn door de toxiciteit van de everolimus en als de scan geen of lichte groei laat zien zou ik toxiciteit nog als optie aan kunnen dragen en voor een second opinion kunnen gaan.

Het worden opeens hecktische weken op allerlei gebied. Verschillende processen lijken samen te gaan lopen

Car

Cbd olie

Mijn eigen oncoloog is op vakantie en van zijn collega kreeg ik het verwachtte antwoord: we kunnen geen uitspraak doen of everolimus en cbdolie conflicteerd op basis van wetenschappelijke kennis, we weten het niet. 

Bloed is geprikt dus vrij van cbdolie sporen :), flesje is binnen dus ga ik gewoon proberen wat een 10% cbd olie doet tav slapen en pijn voordat er weer andere medicatie bij aan te pas gaat komen.

Wat het eventueel met de werking van de everolimus zou kunnen doen dat blokkeer ik even in mijn hoofd. Echt lekker spul is dat toch ook niet.

De poging tot kwaliteit verkrijgen heeft overwonnen en verdient een poging.

Car

Een week thuis

We zijn vandaag alweer een week thuis van onze reis.
Een reis die niet aanvoelt als dat we op vakantie zijn geweest. We hebben samen nog een afsluitende reis mogen maken naar een plek waar we nog een keer samen wilde zijn en zijn dankbaar dat dat goed verlopen is zonder tussenkomst van....

De reis heeft Marćel bijna drie weken lang een bonkend hoofd opgeleverd welke nu door de stilte aan het zakken is. Heel veel dingen heb ik wegens energiegebrek niet kunnen doen maar we hebben meer kunnen doen dan wanneer we thuis waren gebleven al wachtende op de uitslag of de nieuwe medicatie aanslaat. Het was fijn om na wat inspanning (lopen) te kunnen hobbelen in de camper en alleen maar te hoeven zitten. Het was fijn en goed zo, we hebben het samen af kunnen sluiten en hebben er nu beide niets meer te zoeken.

Op de een of andere wijze komt er zo weg van huis een kracht naar boven en kan er veel op wilskracht. Ik heb altijd al ervarenen dat ik me tijdens vakanties beter voelde nu merkte ik echter dat ik langzaam aan meer energie kwijtraakte in verhouding tot de periode van voor de start van de everolimus. Kan nu al wel zeggen dat het rommel is in verhouding tot de hormoontherapie/letrozol.

Op de terugreis besefte we maar al te goed dat dit waarschijnlijk de laatste overzeese vlucht samen zou zijn en dat werd de eerste nacht voor mij van niet slapen.

Sinds thuiskomt heb ik geen nacht meer normaal geslapen, af en toe zak ik even weg en tegen de morgen val ik dan in slaap om rond het middaguur wakker gemaakt te worden.

Slaappil, warme melk, paracetamol met codeine elke nacht probeer ik iets anders om vervolgens midden in de nacht maar rechtop in bed te gaan zitten, zo wakker als wat.

Vooral s nachts heb ik last van pijn in mijn rechterheup en benen die ik menige keer graag op wil geven ter adoptie. Ik hoop dat het tumorflare is en dat ik niet volgende week maandag tijdens de controle te horen krijg dat er volop feest in mijn lijf gaande is en de medicatie niets doet.

Voordat we op reis gingen bedacht ik mezelf tijdens het lopen van ons rondje Westland wat een klein uurtje kost dat ik volgende keer tussendoor op een bankje uit moest gaan rusten. Afgelopen week liep ik alleen 5 minuten heen naar de Dirk om met vier boodschappen in een tas terug te komen, het voelde als een training. Dat rondje Westland zit er momenteel echt niet in, kwa pijn en conditie.

Ik had mezelf beloofd om na de vakantie met wietolie te gaan beginnen iets waar ik al een tijdje over aan het lezen ben . Na thuiskomst heb ik me er nog iets specifieker in verdiept want bij hormoongevoelige borstkanker lijkt het door ervaringen die de afgelopen jaren zijn gedeeld in combinatie met medicatie niet altijd ongevaarlijk te zijn. Ik was er uit,  een cbd olie op basis van Indica kon geen kwaad.

De combinatie everolimus wat het immuumsysteem afbreekt en cbdolie wat het op probeert te bouwen wordt echter van verschillende kanten afgeraden. Vandaag heb ik de vraag neergelegd bij de oncoloog die voor de start van de everolimus al groen licht had gegeven. 

De dag na thuiskomst was het vier wekelijkse prikdag. Elke vier weken komen dezelfde twee dames langs,plan was dat we elkaar tot het eind van mijn leven zouden blijven zien.

De dag na de prik werd ik echter door de prikster van Care die de X geva toediend gebeld dat ze wat vreemd afscheid wilde nemen. Ze had net per email te horen gekregen dat de ZHAS (de ziekenhuisapotheek) het toedienen van de spuiten over gaat nemen en zij niet meer zou komen. Ook de leverings van de medicatie zou de ZHAS voor zijn rekening gaan nemen.

Ik heb geen voorraad meer en nu een week later ben ik als patient ook nog niet geinformeerd. Dat zij belde was eigen initiatief.

Punt voor het vragenlijstje van de oncoloog maandag.

Vandaag ben ik alvast bloed gaan prikken voor maandag. Ik ben er echter door de vermoeidheid zo slecht met mijn gedachten bij dat ik vergeten was dat ik ivm de overgang op everolimus nuchter moest prikken.

Toen ik om drie uur eindelijk voor de balie stond schatte de dame goed in dat dat niet het geval was.

Morgen weer een poging :)

Car