zondag 27 oktober 2013

Chaos in mijn hoofd

Wat kan ik vertellen ? Dat het goed gaat ? Nu dat gaat of kan ik al zeggen ging het helemaal niet....is dit nu zo'n zwarte periode waarvan ik weet dat ook andere mensen die wel eens meegemaakt hebben in hun leven ? Zij zijn er ook uitgekomen, ons moet dat ook gaan lukken, zie alleen nu niet hoe.
Hoe hebben zij gehandeld, hoe handel je dit soort zaken ? Theoretisch is het op afstand en voor een ander altijd zo goed te beredeneren......

Ben mn stuur kwijt, mijn doel, mijn toekomst en de toekomst in mn hoofd in git zwart en ik ben zo verschrikkelijk bang. Kan alleen nog maar in onmogelijkheden denken terwijl M. nog steeds in mogelijkheden denkt.
Het verschil tussen man, vrouw en ons als mens zijn wordt voor 2000% uitvergroot, we proberen elkaar erin vast te houden maar dat is zo moeilijk op dit moment. We willen elkaar echter ook absoluut niet verliezen door de ontstane situatie. Waren er zo van overtuigd dat we er voor elkaar zouden kunnen zijn. Hou zo veel van mijn beide mannen....
Afgelopen vrijdag belde de assistent neurloog onverwachts om ons voor het weekend te verrassen met het feit dat er geen hersenuitzaaiingen in het lumbaalvocht zijn aangetoond. Het kwam niet binnen, drong niet door, was niet blij....
Kon alleen denken ik ga nog niet dood en hoe moet dit nu verder....
Om een daad te stellen heb ik een afspraak bij de kapper gemaakt, net doen of er niets aan de hand is en ben met mn warrige hoofd daar was het echt een grote chaos na twee maanden op de fiets gestapt om mijn haar te laten knippen.
Vervolgens langs de Lidl om een paar flessen bloedsinasappelsap te halen, leken me zo lekker...smaken echter niet.... Alles op de automatische piloot met een warrig hoofd, maar ik bewoog en fietste.
Vrijdag op zaterdag nacht dacht ik dat ik mede door de medicatie in psychose belandde, een totale leegte in mijn hoofd....waar ook wel weer enige rust door ontstond. Het leek wel of mn kop gereset werd. 
Ik ben s morgens mn zus gebeld met de vraag of ze me even een paar uur mee wilde nemen naar het strand, even uit de situatie. Samen zijn we naar Hoek van Holland gereden waar de angst kwam en ging.... Eenmaal weer onderweg terug naar huis keerde de veiligheid ook weer terug en werd ik rustiger.
Thuis gekomen heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld met de vraag of ik een recept voor oxazepam kon krijgen, vertrouwde mezelf niet. In overleg met haar is ook besloten om gezien de bekende uitslag de dexametason alvast te halveren. Hoop zo dat het mede door de medicatie zo'n storm in mn hoofd is en dat snelle afbouw de oplossing is.
De oxazepam heeft me vervolgens voor het eerst sinds nachten weer laten slapen en rustiger gemaakt wat M. ook deed slapen. 
Om half tien werd ik rustig wakker wetende dat ik het stap voor stap, uur voor uur moest zien te doen en proberen mn gedachten los te laten....zou zou graag eens willen janken....
Ik hoor iedereen denken: veel te veel in dr hoofd gezeten, ik weet het , maar hoe los je dit op ?

Op advies van een lotgenote is er het weekend ook een lijn uitgelegd naar www.careforcancer.nl, bij deze organisatie zijn gespecialiseerde oncologieverpleegkundige aangesloten die landelijk werken en als het goed is thuis komen. Zij hebben al toegezegd dat er maandagmorgen contact opgenomen gaat worden. Morgen is het ook de bedoeling om niet tot de telefonische afspraak met de oncoloog te wachten, ik moet bellen om de situatie te bespreken want dat we hier iets mee moeten is wel duidelijk.

Geschrokken van dit relaas ? Ik wel...kan het echter niet mooier maken dan het momenteel is maar snap ook dat menigeen hier erg weinig mee kan maar ben wel aan het eind van deze zondagmiddag blij dat ik het heb weten te delen. 
later als ik groot ben kom ik je halen in een gele auto oma

Zo komen mijn ouders. Samen met zn oma is K. vanmiddag met de gele auto naar Tineke Schouten geweest. Een oma, kleinkind moment zo waardevol....Ma heeft gezorgt voor eten voor vanavond wat we hier gezamelijk op zullen eten.
Ik wordt opeens weer blij ! Xx

Car

7 opmerkingen:

  1. ik denk ook dat niemand je daarbij kan helpen met wat jij voelt, maar als je het van je,af kan schrijven dan is dat voor jou al een punt en dat wij er niks mee kunnen Carla dat moet jij je ook nog niet aantrekken want je hebt al ellende genoeg, en leuk dat Kevin met je ma mee is geweest naar Tineke Schouten.En ook lekker dat je je zus kan bellen om lekker uit te gaan waaien, groetjes van ons, Margo en Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve Car...ik kan me heel goed voorstellen dat je bang bent en ook je mannen. Ik voel af en toe de paniek overkomen als een reusachtige golf die je meeneemt en gewoon ergens dumpt en je radeloos maakt. Martin zegt dat hij niet bang is maar ik geloof dat niet. Misschien is die angst het enige wat tastbaar is op zo'n momenten, je moet proberen het in de grip te krijgen en dan gaat je brein ineens mogelijkheden bedenken, uitkomsten al zijn ze nog zo minimaal maar dat lege gevoel denk ik is het ergste. Geef niet op, niets is beslist, hoop is er altijd al is het soms net alsof het er niet is of minimaal. Het is soms een lege zin, gewoon doorgaan maar we hebben weinig keuze. We sturen jullie alle drie een super dikke knuffel xxx Mariet

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Je hebt zo ontzettend in spanning gezeten over die uitslagen. Zelfs een goede uitslag komt dan niet binnen. Ik ben heel blij dat er niks is gevonden in je hoofd of in het hersenvocht. Gelukkig is dit goed.

    Je thuissituatie ligt in een paar maanden tijd volkomen overhoop. Je moet alles uit handen geven, van het huishouden tot uitjes. Niks is meer hetzelfde.

    Logisch dat dat keihard binnenkomt. Ik hoop dat de vermindering van de dexa ook helpt en het eventuele medische advies dat nog volgt. Veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Carla, ik denk dat je het niet mooier hoeft te maken dan het is. Zo voelt het voor jou. Het is niet niks wat er allemaal gebeurd in jullie gezin. Bij een soort meditatie cursus heb ik geleerd deze gevoelens ook aandacht te geven, zonder oordeel, maar met zachtheid voor jezelf. Misschien dat huilen dan ook lukt. Geef jezelf de ruimte om te huilen. Ja, het was even schrikken, maar ik was opgelucht te lezen dat de uitslag van de punctie goed is. Liefs Mechi x

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Oh, Car, wat heb je dit goed verwoord! Ik voel je angst, je leegte, de paniek! Bijzonder dat je dit met iedereen wil delen. Ik heb ongelofelijk met jullie te doen, maar dat helpt je niet. Ik hoop dat je vandaag nog een goed medisch advies krijgt van de oncoloog. Geloof je me als ik zeg dat ook hier weer een einde aan komt?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Het is ook allemaal niet niks wat er met je en rondom je gebeurt meid. Zo af en toe een pammetje kan geen kwaad. Als het je helpt om iig te kunnen slapen heeft het al voordelen.
    Ik hoop echt voor je dat je snel weer wat rust in je hoofd krijgt.
    Denk aan je, bid voor je.

    Liefs en een mega dikke knuffel,
    Jetty

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat bijzonder dat je dit alles deelt, en wat vreselijk om doorheen te moeten gaan. Respect voor je aandacht toch voor de mooie momentjes, dat je die kunt blijven zien en hopelijk ook voelen. Lieve groet, Bernie

    BeantwoordenVerwijderen