Reilen en zeilen op maandag

Maandagmiddag hebben we huisbezoek gehad van de huisarts. De allereerste keer dat hij hier thuis is geweest. Ik heb maandagmorgen gebeld om een afspraak te maken en dit kon al direct.

Hij heeft ons nog iets meer inzicht gegeven, duidelijk gemaakt dat we niet al te bang moeten zijn van de aanhoudende hoofdpijn die M. houd en vooral aangegeven veel rust te nemen en activiteiten langzaam op te bouwen. Het zal echt een hele tijd duren voordat M. weer van herstel kan spreken.
Ook K. mag volgens hem weer het vertrouwen krijgen dat hij zn ouders met een gerust hart alleen kan laten en zn school en werk weer op kan pakken.

Op voedsel gebied kunnen we volgens hem maar heel weinig winst behalen toen hij hoorde hoe we gewend zijn te eten.

De grootste winst (50%) die M. al behaald heeft is doordat hij drie maanden geleden op eigen initiatief in eerste instantie mbv pillen gestopt is met zijn 36 jarige zware shag verleden. Hij was de afhankelijkheid opeens zat. Toen mijn diagnose duidelijk werd en hij de houtje touwtje email ondersteuning van de praktijkondersteunster beu werd heeft hij van de een op de andere dag het restant van de veel te dure pillen in de vuilnisbak gegooid en was er klaar mee. Heel fijn dat deze hobbel nu niet meer genomen hoeft te worden.

M. loopt al iets beter de trap af maar heeft nog wel een hele koude linker zijde. Normaal is hij degene die het altijd warm heeft en loop ik te klagen. Nu zweet ik mijn bed uit en komen de pjama's die ik online voor hem besteld heb binnenkort goed uit. De kachel hebben we maar weer aangezet maar dat was waarschijnlijk toch wel gebeurd met dit herfstweer.
Zijn concentratie laat veel te wensen over en hij is nog erg moe maar vannacht hebben we beide tenminste weer iets meer geslapen.
Het praten met R. (de W.) die vandaag nog even langs kwam om wat zaken op te lossen ging al iets beter dan gisteren. Een op een contact gaat beter dan als er meerdere mensen om ons heen zijn.

Morgenmiddag laat komt de fysiotherapeut vanuit het ziekenhuis voor een huisbezoek om te kijken waarmee hij kan helpen.
Nu ik door de dexamethason iets helderder ben in mn hoofd en bij geringe inspanning niet meer misselijk ben  (heb gisteravond ook al ondervonden dat ik niet teveel hooi op mijn vork moet nemen, het stopt echt bij het zelf opruimen van de keuken nadat we gegeten hebben) heb ik vanmorgen ook vervoer op maat voor beide aangevraagd. Ik heb verzocht om een spoedaanvraag.

Komende week gaan Moon en K. mee naar de ziekenhuis afspraken maar het zou zeker met het slechter wordende weer fijn zijn als we de mogelijkheid hebben tot het bellen van vervoer voor afspraken.
Wie weet waar we verder nog allemaal hulp voor nodig zullen hebben, dat wat we zelf kunnen regelen kan maar geregeld zijn. Afwachten of we er voor in aanmerking  komen of dat ze vinden dat we gezien de situatie wel het openbaar vervoer naar het ziekenhuis (mijl om zeven ziekenhuis in Delft) kunnen nemen. Ben ook erg benieuwd hoe snel een spoedaanvraag afgehandeld kan worden. Nu is in ieder geval beloofd dat er komende week nog contact opgenomen zal worden.
Via de ziektekostenverzekering is vervoer alleen te regelen als ik met chemo of radiotherapie bezig ben en niet voor andere afspraken. Bizar, vervoer op maat stond in mijn hoofd voor oude mensen. Van verschillende kanten horen we dat het in Schiedam veel slechter geregeld is dan in Rotterdam, ik hoop dat we het mogen gaan ondervinden.

Vanmorgen zijn we gebeld dat er dinsdagochtend voor mij een afspraak met de neuroloog staat en dat er woensdagmorgen een hoofd MRI ivm het uitsluiten van hersenuitzaaiingen gepland staat. Moon rijd ons naar beide afspraken. Kunnen we woensdag direct bloedprikken voor de afspraak van donderdagmorgen bij de oncoloog want dan is het al de 17e.
K. gaat donderdag mee naar de oncoloog, kan hij direct een brief voor school regelen en de arts zelf ook een keer zien. Verwacht dat we dan de uitslag van de hoofd MRI krijgen en horen of de hormoontherapie voldoende aanslaat.
Hele spannende week dus.

En vandaag hebben we samen weer een groter ommetje gemaakt om wat frisse lucht binnen te krijgen en ben ik echt begonnen met drie keer daags enkele minuten te fietsen op de hometrainer die J. vorige week heeft thuisgebracht. Ook heb ik voor elkaar weten te krijgen om een stukje administratie op te ruimen. Mijn doel voor deze week is weer bij zijn. Het is niets als je ziek bent en niet helder in je hoofd maar direct ligt de hele boel plat op zn gat en stapelt e.e.a. zich op. Ik was al begonnen om M. ook meer inzicht te geven (oa een gezamelijk prive emailadres geopend) en M had al geregeld dat Kevin nu ook met een eigen bankpas van onze rekening kan pinnen maar heel veel dingen op dit gebied regelde ik nu eenmaal altijd. Mijn kop is nu even iets beter dan die van M dus voorlopig probeer ik e.e.a. in de lucht te houden.
Dank jullie wel allemaal voor de berichtjes en kaarten, alleen al door de wetenschap te weten en voelen dat we om hulp mogen vragen voelen we ons gesteund niet alleen en dat is fijn.

Car