26 jaar getrouwd

Het is vandaag een bijzondere dag, we zijn 26 jaar getrouwd.
K. zei vanavond nog: als we wat er nu gebeurd vorig jaar toch eens geweten hadden he ma wat hadden we dan gedaan.... Gelukkig weet een mens van te voren niet hem wat hem overkomen kan.
In de loop van de middag voel ik de oxazepam langzaam uit mn lijf trekken.....wel ben ik nog wazig in mn hoofd, wat benauwd, zie extra wazig zeker zonder bril, pijn in mn kont (dunne huid ?),en ik heb tintelingen in benen en voeten maar ik kan me rustig houden. Toch wel bijzonder om te ervaren dat het in de loop van de dag rustiger en helderder wordt. Het is dus maar goed dat ik de afgelopen dagen geen blog schreef aan het begin van de dag :) Had ik vast geen enkele bericht gekregen waarin geschreven werd dat mensen blij waren dat het beter ging.
Merk ook dat de buitenwereld nog niet echt binnenkomt maar dat ik me wel realiseer dat er veel meer bij andere mensen en om me heen afspeelt. Hou me vast aan het feit dat dit de afbouw van de dexametason is en zie het als lichtpunt.
M. vertelt me gebak te willen halen bij een bakker waarvoor hij met de fiets weg moet. Nu moeten jullie weten dat ik een man heb die normaal altijd in zn auto zou stappen. De enige fiets die hij ooit gebruikte waren onze sportfietsen die al jaren ongebruikt in een hoek staan. Mijn oude huisvrouwentractor heeft hij nog nooit gebruikt. Snap er dan ook niets van dat we niet samen naar de bakker kunnen lopen in de buurt. Maar .... het ging dus helemaal niet om dat gebak, die lieverd moest die rozen met fresias voor mij halen ! Als hij net weg is staan alle Aartsen als verrassing met bloemen voor de deur, net voordat het vliegtuig vertrekt nog even een kus. Moon zet alle bloemen weer voor me in vazen, het huis staat werkelijk weer vol. In de loop van de middag lopen we naar de bakker om alsnog dat gebak te halen, hoort er tenslotte toch ook bij. We nemen verse broodjes mee waar ik echt van kan genieten en ik realiseer me dat ik de afgelopen dagen zo'n verschrikkelijke eetlust heb. In de loop van de middag waaien pa, ma en Lucas langs, opa en oma hebben "oppasdienst", weer mooie bloemen en een gezellige pot in de tuin voor het raam. Zeker op dit soort dagen voel ik me zo gezegend met het feit dat we terug zijn in Nederland en hen die we lief hebben zo dicht in de buurt hebben.
Een vriendin schreef me vanavond: Pluto, Uranus en ( en Maan) zijn aan het kutten, over een weekje worden ze rustig. Kom maar op ! We zullen zien !

Car

Afbouw dexametason

Maandag is de huisarts die we op de hoogte hadden gebracht thuis langs gekomen, heeft de Zoladex injectie geplaats en heeft de NVVE verklaringen die ik al eerder met hem besproken had in ontvangst genomen. Voor mij is dit al heel lang geen punt maar net zoiets als een donorcodicil iets wat altijd al voor me vast gestaan heeft en waar thuis vooral met mijn moeder in het verleden regelmatig over van gedachten werd gewisseld. De huisarts was inmiddels ook ingelicht door de neuroloog van M. dat hij moest starten met bloeddrukmedicatie, dit heeft hij voor M. ook direct geregeld. Hopelijk weer een stapje verder in het afnemen van zijn aanhoudende hoofdpijn. Ook heeft de huisarts een psycholoog van wie hij denkt dat hij bij mij zal passen en die hier in de buurt werkzaam is ingeschakeld. Vrijdag is het eerste huisbezoek al gepland. Vandaag stond om tien uur Moon voor de deur, zij zou bij me blijven terwijl M. met de tram voor de eerste keer naar revalidatie ging. Oxazepam voor de rust erin, netjes aangekleed, menigeen zou niet kunnen geloven wat er zich de afgelopen dagen in mn hoofd afspeelt. Of hoop te kunnen zeggen afspeelde.... Half elf stond de oncologieverpleegkundige van careforcancer voor de deur die in de anderhalf uur die ze had goed tot the point kwam Het was zo goed om te voelen dat ik zo open met Moon om kan gaan en dat ze me zo goed kent zodat ik geen enkele gene ken als zij bij het gesprek aanwezig is. Ook de oncologieverpleegkundige concludeerde dat door dexametason angst en psychose gevoelens versterkt kunnen worden en het afbouwen van de dexa optie nummer een zou moeten zijn. Eventueel stoppen met de fentanyl pleisters om te ervaren of ik ook nog zonder deze morfine kan zou ook nog een optie de komende dagen kunnen zijn. Alles in het kader van hoe krijg je je kop weer terug. s' Middags belde de oncoloog om vinger aan de pols te houden en om nogmaals de afbouw van de dexa te bespreken. Ik heb me vandaag weer eens gerealiseerd dat ik mijn hele leven altijd heftig gereageerd heb op medicatie en hormonen als die in mijn lijf vrij spel hadden. Vandaag lieve mensen vast weten te houden en voor het eerst eens echt weer eens kunnen huilen. Von en Gilles die morgen alweer terug gaan naar Spanje gelukkig ook nog een tijdje kunnen zien en vasthouden. Super trots op mn super zoon die heerlijk gekookt heeft wat me echt smaakte en ondanks die dolle deur van een moeder van hem vandaag weer een goed punt op school haalde.

Car

Chaos in mijn hoofd

Wat kan ik vertellen ? Dat het goed gaat ? Nu dat gaat of kan ik al zeggen ging het helemaal niet....is dit nu zo'n zwarte periode waarvan ik weet dat ook andere mensen die wel eens meegemaakt hebben in hun leven ? Zij zijn er ook uitgekomen, ons moet dat ook gaan lukken, zie alleen nu niet hoe.

Hoe hebben zij gehandeld, hoe handel je dit soort zaken ? Theoretisch is het op afstand en voor een ander altijd zo goed te beredeneren......

Ben mn stuur kwijt, mijn doel, mijn toekomst en de toekomst in mn hoofd in git zwart en ik ben zo verschrikkelijk bang. Kan alleen nog maar in onmogelijkheden denken terwijl M. nog steeds in mogelijkheden denkt.

Het verschil tussen man, vrouw en ons als mens zijn wordt voor 2000% uitvergroot, we proberen elkaar erin vast te houden maar dat is zo moeilijk op dit moment. We willen elkaar echter ook absoluut niet verliezen door de ontstane situatie. Waren er zo van overtuigd dat we er voor elkaar zouden kunnen zijn. Hou zo veel van mijn beide mannen....

Afgelopen vrijdag belde de assistent neurloog onverwachts om ons voor het weekend te verrassen met het feit dat er geen hersenuitzaaiingen in het lumbaalvocht zijn aangetoond. Het kwam niet binnen, drong niet door, was niet blij....

Kon alleen denken ik ga nog niet dood en hoe moet dit nu verder....

Om een daad te stellen heb ik een afspraak bij de kapper gemaakt, net doen of er niets aan de hand is en ben met mn warrige hoofd daar was het echt een grote chaos na twee maanden op de fiets gestapt om mijn haar te laten knippen.

Vervolgens langs de Lidl om een paar flessen bloedsinasappelsap te halen, leken me zo lekker...smaken echter niet.... Alles op de automatische piloot met een warrig hoofd, maar ik bewoog en fietste.

Vrijdag op zaterdag nacht dacht ik dat ik mede door de medicatie in psychose belandde, een totale leegte in mijn hoofd....waar ook wel weer enige rust door ontstond. Het leek wel of mn kop gereset werd. 

Ik ben s morgens mn zus gebeld met de vraag of ze me even een paar uur mee wilde nemen naar het strand, even uit de situatie. Samen zijn we naar Hoek van Holland gereden waar de angst kwam en ging.... Eenmaal weer onderweg terug naar huis keerde de veiligheid ook weer terug en werd ik rustiger.

Thuis gekomen heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld met de vraag of ik een recept voor oxazepam kon krijgen, vertrouwde mezelf niet. In overleg met haar is ook besloten om gezien de bekende uitslag de dexametason alvast te halveren. Hoop zo dat het mede door de medicatie zo'n storm in mn hoofd is en dat snelle afbouw de oplossing is.

De oxazepam heeft me vervolgens voor het eerst sinds nachten weer laten slapen en rustiger gemaakt wat M. ook deed slapen. 

Om half tien werd ik rustig wakker wetende dat ik het stap voor stap, uur voor uur moest zien te doen en proberen mn gedachten los te laten....zou zou graag eens willen janken....

Ik hoor iedereen denken: veel te veel in dr hoofd gezeten, ik weet het , maar hoe los je dit op ?

Op advies van een lotgenote is er het weekend ook een lijn uitgelegd naar www.careforcancer.nl, bij deze organisatie zijn gespecialiseerde oncologieverpleegkundige aangesloten die landelijk werken en als het goed is thuis komen. Zij hebben al toegezegd dat er maandagmorgen contact opgenomen gaat worden. Morgen is het ook de bedoeling om niet tot de telefonische afspraak met de oncoloog te wachten, ik moet bellen om de situatie te bespreken want dat we hier iets mee moeten is wel duidelijk.

Geschrokken van dit relaas ? Ik wel...kan het echter niet mooier maken dan het momenteel is maar snap ook dat menigeen hier erg weinig mee kan maar ben wel aan het eind van deze zondagmiddag blij dat ik het heb weten te delen. 

later als ik groot ben kom ik je halen in een gele auto oma

Zo komen mijn ouders. Samen met zn oma is K. vanmiddag met de gele auto naar Tineke Schouten geweest. Een oma, kleinkind moment zo waardevol....Ma heeft gezorgt voor eten voor vanavond wat we hier gezamelijk op zullen eten.

Ik wordt opeens weer blij ! Xx

Car

Intake revalidatiearts

Ik heb geen last aan de lumbaalpunctie overgehouden, pijn in mn linkerheup is ook weer gezakt. Als ik eerlijk ben ben ik momenteel lichamelijk beter dan M. Geestelijk denk ik dat hij wint :)

Woendagmiddag zijn we naar de huisarts gelopen om daar de aanhoudende hoofd pijnklachten van M. te bespreken. K. die het gesprek aan wilde horen is ons met de auto nagereden dus het loopje in de regen was eigen vrije wil.

M. heeft nog steeds een allesoverheerse gekmakende hoofdpijn, concentratie is ver beneden pijl, ook speelt zn jicht voet weer op. 

De huisarts vond het verstandiger om niet zoals de afgelopen dagen gebeurde regelmatig paracetamol in te nemen, dit ivm mogelijke medicamenteus afhankelijke hoofdpijn. Vandaag is dit advies echter telefonisch alweer door de neuroloog ingetrokken. 

De bloeddruk was nog steeds iets te hoog, wat volgens de arts nu nog geen rede is tot het slikken van bloeddrukverlagers, in dit stadium zou een iets hogere bloeddruk zelfs positief moeten werken. Op advies van de huisarts hebben we een bloeddrukmeter aangeschaft om deze in eigen rustige omgeving de komende tijd bij te kunnen houden.

Pa heeft donderdagmorgen voorjaarsbollen die we enige weken geleden gekocht hadden in de achtertuin gezet, het was heerlijk weer dus heb ik met mn blik op oneindig om hem heen in de tuin lopen rommelen. Was best wel lekker. Net even normaal, de tuin is weer opgeruimd, oude plantjes afgevoerd.

Om kwart voor een reed het Bios vervoerbusje voor, rare gewaarwording, als je niet uitkijkt zet de man je in de riemen, we hebben de gemiddelde leeftijd flink naar beneden gehaald :) Ach we hebben de tijd probeer ik me maar te bedenken er zijn mensen die hun hele leven van dit soort voorzieningen afhankelijk zijn. Wat een andere wereld.

Drie kwartier later :) met een tussenstop om een oude dame af te zetten staan we bij het Vlietland Ziekenhuis, normaal met de auto een ritje van een kwartier.

De intake bij de revalidatarts van Rijndam duurt een dik uur, en er wordt weer duidelijk dat er echt niets van te zeggen is hoe e.e.a. kan gaan lopen en hoe lang het tijdspad zal zijn.

A.s. dinsdag staat de eerste individuele afspraak met een ergeotherepeute bij Rijndam gepland. De fysiotherapeut zal nog worden opgestart. Hoe vaak er daarna opgevolgt gaat worden is nu nog onduidelijk.

De afspraak die morgen met de ergotherapeute thuis gepland staat gaat ook gewoon door, die moet dan weer voor overdracht zorgen. Weer iemand van de straat of ons het gevoel geven dat er iets gebeurd ?

Na afloop zijn we met de tram naar Spaland gegaan om bij de Lidl wat dagelijkse boodschappen te halen. (deze twee warhoofden waren een tas natuurlijk vergeten) om vervolgens via de Harreweg in het zonnetje naar huis te lopen. In een slakkentempo, voor M. met zn jichtvoet niet fijn.

Al met al een goede dag maar het voelt echt heel leeg en stuurloos. Car

Lumbaalpunctie

Gisteravond, de mannen lagen al op bed, ik probeerde te rekken, wilde slapen vannacht.

Wat was ik zenuwachtig, opzich niet voor de prik zelf maar meer voor het feit om weer naar dat ziekenhuis te gaan, en dat wat ons daarna te wachten staat. Zo geen zin in eventuele hoofdpijn en op bed belanden. En wat daarna ? Het is zo leeg opeens in mn hoofd en ook zo vol met gedachten die maar geen plek kunnen krijgen. Ben zoekende hoe e.e.a. een plek kan krijgen maar hoe pak je dat aan ? Kan je dat alleen ?

Redelijk de nacht doorgekomen. 's Morgens opeens weer een nieuwe pijn in mn linker heup, misschien verkeerd gelegen ? 

Vroeg eruit, deze dinsdagmorgen zou om negen uur de huishoudelijke hulp voor de deur staan, die hebben we tenslotte ook nodig.

Het liefst had ik haar afgebeld, zo vreemd, herfstvakantie, man ziek thuis, met zn drieen thuis en dan een poetser er tussendoor lopend.

Normaal mag K. blijven liggen, nu moet hij zorgen dat de badkamer schoongemaakt kan worden dus uit dat bed....

Probeer mn zinnen maar een beetje te verzetten door een stukje administatie bij te werken en zelf de zolder wat op te ruimen. Direct een rede om haar van de zolder te houden en mijn eigen ruimte voor deze ochtend te behouden.

Ik heb me gerealissserd dat een lumbaalpunctie een short stay opname betreft en toch maar in plaats van Moon een beroep op K. gedaan om ons in het ziekenhuis af te gooien. In de tussentijd kan hij naar huis en is het iets minder beladen. Of niet toch ? Realiseer me dat we hem ook uit zn ritme van studeren voor de komende tentames halen.

Om half een worden we voor het ziekenhuis afgezet, kwart over een wordt het 8e ziekenhuis dossier al zittend op een stoel in een gang geopend, wederom me de standaard intake vragend.

Ik wordt naar een ziekenhuiskamer die verrekte oud is gebracht waar een patient ligt die door een longontsteking een nacht moest blijven. Er heerst stilte en verlaten rust op de afdeling, lijkt wel of ze morgen gaan sluiten...

Tegen tweeen komt de assistent neuroloog die ik vorige week ook zag naar de afdeling. Ik moet in foetus houding op de rand van het bed gaan liggen en inderdaad de prik is een fluitje van een cent, verdoven was echt onzin geweest.

M. besluit mede ivm het gevoel wat hij in zn hoofd heeft maar even op de gang te gaan staan.

De arts vertelt dat het aftappen van de drie buisjes heel voorspoedig verloopt en na enkele minuten is hij klaar. Vervolgens moet ik ter voorkoming van hoofdpijn een uur op mn rug gaan liggen. Krijg koffie, of het drinken van caffeiine ter voorkoming van hoofdpijn een fabel is weet de verpleegster niet.

Tegen vieren staan we weer buiten. Thuis hangen we even op de bank maar besluiten dan toch maar om in bed te duiken. Voor dat ik het weet ben ik echter alweer beneden, te onrustig in mn hoofd.

Ondertussen heeft de fysiotherapeut ook weer voor M. teruggebeld, weer wordt er bevestigd dat de revalidatie via Rijndam zal worden opgestart, er wordt een termijn genoemd die wel heel ver weg ligt in de tijd. Nog geen uur later vind ik echter een email dat er a.s. donderdag een intake gesprek met een revalidatiearts plaats zal vinden. Zijn we blij mee.... Zolang er daadwerkelijk iets gebeurd kan je tenminste iets en is het niet alleen rust en afwachten.

Nu wachten tot volgende week donderdag tot deze uitslag van vandaag telefonisch wordt medegedeeld. Hopelijk kunnen we onze zinnen wat verzetten en zakt de alles overheersende hoofdpijn van M. 

Car

21 jaar

Afgelopen vrijdag werd onze zoon 21 jaar. Een toch iets wat magische dag. Als ouders een klein beetje het extra gevoel dat je ze nog meer los kan gaan laten en dat ze zichzelf zouden moeten kunnen redden op moment dat je er zelf niet meer bent. Als er echter ziekte om de hoek komt kijken komt daar wel opeens een extra hoeveelheid gevoel bij om de hoek kijken. Er gaan nog zoveel gebeurtenissen plaatsvinden waarbij je als ouders gewoonweg aanwezig wil zijn.
Zn eerste verjaardag zal ik nooit vergeten, al zittend tussen alle familie in het pannenkoekenhuis in het Bergsche Bos. 16 jaar was ook z'n bijzondere dag, als de familie nog niet weg is wordt er voor het eerst echt met een paar vrienden gestapt en met een taxi vanuit Rotterdam zelf naar huis gekomen.
18 jaar we waren net met drieën in de VS, anders dan dat we verwacht hadden maar toch ook bijzonder.
Z'n 21e verjaardag moest een afsluiting en bijzonder worden. Al maanden had ik ter afsluiting een feest in m'n hoofd, mede om die stille 18e verjaardag goed te maken.
Stiekem had ik toch enkele weken geleden een bijzondere taart geregeld die ik afgelopen week gezien de ontstane situatie maar afgezegd heb. Geen idee of er mensen zouden kunnen komen, of de belasting te groot zou zijn, leven met de dag is het motto.
We hadden met hen die vroegen hoe of wat afgesproken dat ze tussen een en vier welkom waren, zelf eventueel voor iets te drinken zouden zorgen en we de situatie gewoon aan zouden kijken. K. is zelf met een vriendin s morgens vlaai en boodschappen gaan halen.
M. zat wat stiller dan anders in z'n stoel maar was erbij en taaide niet af. Bij mij kwamen in het begin de geluiden ondanks dat iedereen zich rustig hield extra binnen maar het ging goed.
Het werd een mooie emotionele middag alleen al vanwege het feit dat we na een week alweer samen met vrienden en familie die hier ook vorige week stonden samen konden zijn. K. kreeg lieve kaarten en werd extra verwend.
s'Avonds had K. wat naaste vrienden uitgenodigd zodat ze toch samen konden zijn, wij zouden wel aftaaien en naar boven gaan. Het voelde echter zo goed en was zo ontspannen dat we voordat we het wisten half twaalf was, toen was het voor ons opeens over en vielen we als een blok in slaap. We hebben genoten van het aanhoren van de verhalen van de verschillende vrienden en M. heeft zelfs een paar hapjes kunnen maken. Toch een beetje als vader kunnen zorgen.
Zaterdagochtend sliepen de jongens die het natuurlijk iets later hadden gemaakt uit en ik was in staat om de huiskamer te stoffen en zuigen, die hadden ze overigens keurig netjes achtergelaten. Het hoort nu eenmaal bij mij als het opgeruimd is om me heen heb ik ook meer rust in mijn hoofd.
Ruud de W. kwam tegen het middaguur langs om even weg te gaan. En dat is dan opeens vreemd..... Met vrienden een weekend weg gaan allebei met de eigen zelfstandigheid is gelijk. Nu stapt een vriend in onze auto, rijd met ons langs onze kaasboer en hebben we een rondje markt gedaan in Vlaardingen en daar op een terras buiten een kop koffie gedronken.
Zo'n doodnormaal uitje wat je met je eigen zelfstandigheid kan maken op een normale zaterdagmiddag als je geen speciaal doel hebt. Samen denken we na als we voor een kraam staan om wat boodschappen te doen, normaal regel je het gewoon. Het was echter vreemd maar goed maar toch met de hoop dat we het snel weer samen desnoods met de tram of vervoer of maat op kunnen pakken.

Beide hadden we twee nachten weer achter elkaar doorgeslapen. Het leek weer te kunnen.
Mij lukt het vannacht echter niet.....
Ik had door op lumbaalpunctie te googlen gelezen wat de gevolgen kunnen zijn en was weer op een horror verhaal gestuit, binnen een paar maanden van onafhankelijkheid naar bijna dagelijks bij chemo al ziek op bed, de dood in de ogen kijkend. Ik hoorde de onco weer termijnen noemen en dan haal ik echt de volgende nieuwe wasmachine die ooit weer bij mn zus zal worden afgeleverd niet. Als ik reëel ben zou ik dan tenslotte in het guinness boek of records komen.
Allerlei gedachten speelde door m'n hoofd. Onzekerheden...af moeten wachten....afhankelijkheid... afscheid moeten nemen van je vertrouwde normale leven en vooral het feit dat ik zo bang ben dat ik mede gezien de dexamethason die ik nu gebruik in redelijk kwalitatief korte goede tijd leef.
En daarmee bedoel ik niet liggend op bed, niet misselijk, mezelf kunnen verzorgen, rekening houdend met niet teveel belasting maar wel met het gevoel dat het heel fragiel is. Een echte inspanning kan ik niet leveren, ik voel dat er van alles in mijn lijf aan de gang is.
En zweten 's nachts niet normaal.... Ik heb ochtenden dat ik zo als zuurkoolverkoopster aan het werk kan bij de groentenboer. Niet erg....het is een bijwerking van de hormoontherapie.

M. heeft nog steeds last van aanhoudende hoofdpijn en reageert wat sloom. Afgelopen vrijdag op het moment dat de visite hier aanwezig was stond er opeens een onaangekondigd ergotherapeute vanuit het ziekenhuis aan de deur.
Ergens in het ziekenhuis bestand staat ons voormalige telefoonnummer nog verkeerd in een systeem en omdat we niet te bereiken waren was ze maar gewoon langsgekomen. We hebben haar verteld dat revalidatie via Rijndam zou worden opgestart en dat er een brief onderweg zou zijn. Zij heeft nu in haar eigen mobiel het nummer aangepast, beloofd eind volgende week terug te komen en in de tussentijd te achterhalen wat de stand van zaken is.
Als we maandag laat in de middag nog niets hebben gehoord zelf maar weer achteraan gaan bellen.

Zondag starten we samen rustig op, K. is bij zn schoonouders waar hij gelukkig welkom is.
Eer dat ik klaar ben is het middaguur al aangebroken en wandelen we samen een uur in onze vertrouwde omgeving. Zien mensen die wandeltochten maken, iets wat normaal niet opvalt en komen veel honden uitlatende mensen tegen. We lopen in een slakkentempo, in het begin nog wat wazig in mn hoofd maar gedurende het uur kan de jas uit en wordt er steeds meer zuurstof aan mn kop toegevoegd.
Ook dit voelt weer zo raar maar toch ook wel weer fijn dat we dit gewoon samen kunnen doen en niet onder begeleiding van......aan het lopen zijn.

En nu kiep ik die computer uit....ga verder naar de postcodeloterij kijken en gaan we er morgen een "normale" maandag van proberen te maken met wat huishoudelijke administratie en M. die zelf de was wil gaan doen.
En vannacht hopelijk weer normaal slapen.

Car

Inmiddels is er gebeld dat de lumbaalpunctie a.s. dinsdagmiddag plaats zal vinden.

We hebben met de fysiotherpie uit het Vlietland gebeld die nog niets had laten weten over de revalidatieopvolging voor Marcel via Rijndam en hebben te horen gekregen dat er een brief onderweg moet zijn. E.e.a. lijkt dus te worden opgestart.
De spoedaanvraag via Rogplus tbv vervoer opmaat is positief afgehandeld. Met echte onderzoeken zoals dinsdag de lumbaalpunctie blijven we echter graag van de aangeboden hulp gebruik maken. Dinsdag gaat Moon weer mee.

Car

Goede hoofd MRI uitslag

Korte update na een flink uitgelopen afspraaktijd:

Vannacht zowaar goed geslapen, had me ingeprent dat stress zonde zou zijn en dit alleen maar averrechts zou werken en dat hielp zowaar.

De mannen waren al tijdig uit bed, K. ging mee als chauffeur, kon hij direct de dokter ook eens zien en vragen om een brief voor school.

Ik ben weer veertien dagen vrijgelaten....waar een mens al niet blij mee kan zijn.

Er zijn geen aanwijsbare hersenuitaaiingen via de hoofd MRI aangetoond. De arts vindt het echter nog te vroeg om te jubelen en heeft een afspraak gemaakt voor een lumbaalpunctie. Wanneer die plaats gaat vinden krijg ik deze week te horen.

Bepaalde waardes waaronder tumormarkers ca 15.3 zijn wel weer aanzienlijk gestegen, andere zijn licht gedaald. Hij vindt echter dat we de hormoontherapie gezien de gemaakte keuze een kans moeten geven. Zelf wil ik de komende dagen proberen uit te zoeken welke waardes onder invloed van welke medicijnen zouden kunnen dalen. 

Weer gaf hij aan dat er normaal echt 3 maanden voor staat om te kunnen bepalen of hormoontherapie aanslaat en dat daardoor vaak eerst de keuze wordt gemaakt voor chemo. Over vier weken staat er een nieuwe afspraak gepland om het bloed wederom te bekijken.

De komenende periode zal ik dexamesason houden om de misselijkheid te onderdrukken, eerst wil hij de lumbaalpunctieuitslag afwachten om daarna kwa medicatie eventueel andere keuze's te gaan maken.

Ik heb hem na afloop gefeliciteerd met zn promotie en hem mijn voorgevoel fles wijn overhandigd. Hij kon er wel om lachen, en vroeg zich af hoe ik dit wist. Ach dokter lotgenotencontact is veel waard....

Car

Twee dagen onderzoeken en morgen de uitslag

Net met K. boodschappen gaan doen in Spaland waarbij ik maar een goede fles wijn voor mijn oncoloog gekocht heb in de hoop dat ik morgen samen met hem zijn promotie en het goede nieuws wat ik van hem wil horen kan vieren.

De afgelopen twee dagen samen met Moon naar het Reinier in Delft gereden. Dinsdag is ook M. meegeweest voor een bezoek aan een assistent neuroloog die me vooral heel veel vragen stelde en aangaf dat ik ook erg misselijk en crocky kan worden door de medicatie. De testen die gedaan werden onder toeziend oog van de neurologe zelf kwamen op mij postief over. Ik wist al mijn ledematen te vinden, reageerde op de reflexen, dat ik niet meer zo mooi als een koortdanser loop vergaf ik mezelf.

Vandaag weer richting Delft, nu zonder M, dit keer voor de hoofd MRI. 

Maandag bij de telefonische afspraak was verteld dat dit zonder inspuiting plaats zou vinden maar gisteren kwam ik er achter dat dat niet bleek te kloppen.

De neuroloog had op ons verzoek gebeld en voor de anestesie ivm slecht aanprikken een formulier geregeld.

Op de afdeling bloedprikken konden ze ons vanmorgen geen info geven of het bloed ook via het infuus afgenomen kon worden, liever een ader lek dan twee want die ene is al moeilijk te vinden.

Dus op naar de MRI balie waar een aardige verpleegster meeliep naar de afdeling anestesie. Hier bleek deze vraag niet vaak gesteld te worden, een telefoontje leerde echter dat als de verpleegkundige zou zorgen voor de juiste bloedprikbuisjes dat e.e.a. dan in een klap door geregeld kon worden.

Zij in haar witte jas weer naar de bloedprikafdeling om de boel daar op te halen.

Infuus zat er zo in (fijn die deskundigheid) en door het zelfde buisje werden door mijn arm even naar beneden te houden snel twee buisjes met bloed gevuld.

De meegelopen verpleegkundige was er in de tussentijd mede door het gesprek wat zij met Moon had van overtuigd dat ze deze werkwijze in een bespreking ter sprake zou brengen. Het is dat wij assertief zijn maar menigeen wordt ondergesneeuwd en laat zich e.e.a. onnodig gebeuren.

Een half uurtje vertraging bij de MRI bracht me met mijn hoofd in een soort centrifuge met een spiegel waardoor ik naar een kalender kon kijken. Ogen dicht doen mocht ook. Het hele onderzoek duurde dik 20 minuten en deed me verder niet zoveel. Kwestie van rustig blijven liggen en ontspannen.

Thuis, inmiddels was het een uur stonden de tosti's alweer te wachten. M. had behoefte aan frisse lucht gehad en alleen een wandeling(etje) naar de Coop gemaakt.

En M. die heeft nog hoofdpijn, slaapt niet goed en is vergeetachtig en sloom. (maar wel lief)

Gisteren is de fysiotherapeut uit het ziekenhuis voor een huisbezoek geweest. Hij gaf aan dat als het aan hem had gelegen M. niet al na een nacht ontslagen was. De bijzondere situatie thuis had de doorslag gegeven.

Hij heeft hem geobserveerd, met hem buiten gelopen en wat testjes gedaan. Vandaag zou hij navragen en ons laten horen of M. in aanmerking komt voor aanvullende revalidatie via Rijndam iets wat als hij later ontslagen was zeker was opgestart. Het is echter stil gebleven vandaag.

Hij gaf aan dat de komende weken zal blijken of en wat de restverschijnselen zullen zijn. Positieve reacties van andere gevallen die we nu horen geven ons echter hoop dat er op termijn volledig herstel zal optreden.

Vanavond rustig hier thuis en hopelijk kan die tweede fles wijn hier morgenavond open !

Car

Reilen en zeilen op maandag

Maandagmiddag hebben we huisbezoek gehad van de huisarts. De allereerste keer dat hij hier thuis is geweest. Ik heb maandagmorgen gebeld om een afspraak te maken en dit kon al direct.

Hij heeft ons nog iets meer inzicht gegeven, duidelijk gemaakt dat we niet al te bang moeten zijn van de aanhoudende hoofdpijn die M. houd en vooral aangegeven veel rust te nemen en activiteiten langzaam op te bouwen. Het zal echt een hele tijd duren voordat M. weer van herstel kan spreken.
Ook K. mag volgens hem weer het vertrouwen krijgen dat hij zn ouders met een gerust hart alleen kan laten en zn school en werk weer op kan pakken.

Op voedsel gebied kunnen we volgens hem maar heel weinig winst behalen toen hij hoorde hoe we gewend zijn te eten.

De grootste winst (50%) die M. al behaald heeft is doordat hij drie maanden geleden op eigen initiatief in eerste instantie mbv pillen gestopt is met zijn 36 jarige zware shag verleden. Hij was de afhankelijkheid opeens zat. Toen mijn diagnose duidelijk werd en hij de houtje touwtje email ondersteuning van de praktijkondersteunster beu werd heeft hij van de een op de andere dag het restant van de veel te dure pillen in de vuilnisbak gegooid en was er klaar mee. Heel fijn dat deze hobbel nu niet meer genomen hoeft te worden.

M. loopt al iets beter de trap af maar heeft nog wel een hele koude linker zijde. Normaal is hij degene die het altijd warm heeft en loop ik te klagen. Nu zweet ik mijn bed uit en komen de pjama's die ik online voor hem besteld heb binnenkort goed uit. De kachel hebben we maar weer aangezet maar dat was waarschijnlijk toch wel gebeurd met dit herfstweer.
Zijn concentratie laat veel te wensen over en hij is nog erg moe maar vannacht hebben we beide tenminste weer iets meer geslapen.
Het praten met R. (de W.) die vandaag nog even langs kwam om wat zaken op te lossen ging al iets beter dan gisteren. Een op een contact gaat beter dan als er meerdere mensen om ons heen zijn.

Morgenmiddag laat komt de fysiotherapeut vanuit het ziekenhuis voor een huisbezoek om te kijken waarmee hij kan helpen.
Nu ik door de dexamethason iets helderder ben in mn hoofd en bij geringe inspanning niet meer misselijk ben  (heb gisteravond ook al ondervonden dat ik niet teveel hooi op mijn vork moet nemen, het stopt echt bij het zelf opruimen van de keuken nadat we gegeten hebben) heb ik vanmorgen ook vervoer op maat voor beide aangevraagd. Ik heb verzocht om een spoedaanvraag.

Komende week gaan Moon en K. mee naar de ziekenhuis afspraken maar het zou zeker met het slechter wordende weer fijn zijn als we de mogelijkheid hebben tot het bellen van vervoer voor afspraken.
Wie weet waar we verder nog allemaal hulp voor nodig zullen hebben, dat wat we zelf kunnen regelen kan maar geregeld zijn. Afwachten of we er voor in aanmerking  komen of dat ze vinden dat we gezien de situatie wel het openbaar vervoer naar het ziekenhuis (mijl om zeven ziekenhuis in Delft) kunnen nemen. Ben ook erg benieuwd hoe snel een spoedaanvraag afgehandeld kan worden. Nu is in ieder geval beloofd dat er komende week nog contact opgenomen zal worden.
Via de ziektekostenverzekering is vervoer alleen te regelen als ik met chemo of radiotherapie bezig ben en niet voor andere afspraken. Bizar, vervoer op maat stond in mijn hoofd voor oude mensen. Van verschillende kanten horen we dat het in Schiedam veel slechter geregeld is dan in Rotterdam, ik hoop dat we het mogen gaan ondervinden.

Vanmorgen zijn we gebeld dat er dinsdagochtend voor mij een afspraak met de neuroloog staat en dat er woensdagmorgen een hoofd MRI ivm het uitsluiten van hersenuitzaaiingen gepland staat. Moon rijd ons naar beide afspraken. Kunnen we woensdag direct bloedprikken voor de afspraak van donderdagmorgen bij de oncoloog want dan is het al de 17e.
K. gaat donderdag mee naar de oncoloog, kan hij direct een brief voor school regelen en de arts zelf ook een keer zien. Verwacht dat we dan de uitslag van de hoofd MRI krijgen en horen of de hormoontherapie voldoende aanslaat.
Hele spannende week dus.

En vandaag hebben we samen weer een groter ommetje gemaakt om wat frisse lucht binnen te krijgen en ben ik echt begonnen met drie keer daags enkele minuten te fietsen op de hometrainer die J. vorige week heeft thuisgebracht. Ook heb ik voor elkaar weten te krijgen om een stukje administratie op te ruimen. Mijn doel voor deze week is weer bij zijn. Het is niets als je ziek bent en niet helder in je hoofd maar direct ligt de hele boel plat op zn gat en stapelt e.e.a. zich op. Ik was al begonnen om M. ook meer inzicht te geven (oa een gezamelijk prive emailadres geopend) en M had al geregeld dat Kevin nu ook met een eigen bankpas van onze rekening kan pinnen maar heel veel dingen op dit gebied regelde ik nu eenmaal altijd. Mijn kop is nu even iets beter dan die van M dus voorlopig probeer ik e.e.a. in de lucht te houden.
Dank jullie wel allemaal voor de berichtjes en kaarten, alleen al door de wetenschap te weten en voelen dat we om hulp mogen vragen voelen we ons gesteund niet alleen en dat is fijn.

Car

Een zaterdag met zn drieën

Vannacht hebben we beide slecht geslapen, bij mij waarschijnlijk onder invloed van de dexa die me in de loop van de dag wel wat bracht. Heb de primperan laten zitten, en ben iets minder suf.
We hebben zowaar samen een blokje omgelopen, niet ver maar wel even arm aan arm samen naar buiten geweest. M. gaat al niet meer op zijn billen van de trap af maar loopt al voorzichtig. De linkerzijde van zn lichaam is nog wel beduidend kouder. Volgens de folder wil veel aaien helpen dus dat wordt me dan ook vertelt te doen :)

Nog wel twee keer beide een flinke ruk geslapen vandaag. Maar ook weer zelf ons eigen bed verschoond met dank aan alles wat gisteren door Ma en Mirjam gewassen en gestreken is.
En het huis dat staat nu helemaal vol met met bloemen, dank je wel hiervoor.
K. had vandaag echt behoeft aan een "normale" dag, gewoon met zn drietjes. Hij heeft vrij genomen en is vanmiddag de boodschappen gaan doen om vervolgens cholesterol laag te koken. Een lekker groente pasta die me al weer beter smaakte dan het eten de dagen daarvoor. Hij is zich hier flink aan gaan verdiepen want de medicijnen die M. de rest van zijn leven zal moeten slikken werken pas goed na twee weken.
En bij mij: het is een paardenmiddel de dexamethoson maar hopelijk help het me wat beter door de komende week door. Vandaag ging al iets beter dan gisteren.

Car

Emmertje bijna vol

Teveel gebeurd en ik voel me te rot voor een te uitgebreid blog.

Sinds maandag kwam de misselijkheid weer op. Mooi gesprek met E. gehad maar na afloop moest ik gaan slapen wat ook lukte.

Woensdag de uitvaart van Diana, heftig, het voelde na afloop alsof de bruidsbloemen weggegooid werden en wij die vingen.

Rest van de komende visite afgezegd, het is echt allemaal teveel op dit moment, ik hoop dat niemand zich gepasseerd voelt maar het is zo als het is.

Donderdag in de loop van de middag weer naar bed. M. had hoofdpijn en kwam ook. Na een uur of twee wilde hij uit bed maar kon niet meer op zn benen staan. Viel op de grond naast het bed.

Huisarts gebeld die er snel was, ambulance en afgevoerd naar het Vlietland waar hij door de ct scan is gehaald en is gebleven.

Ct was niets op te zien, dus verdenking herseninfarct.

Ondanks dat zn linkerbeen nog niet de kracht terug heeft is hij vrijdag mede gezien de situatie thuis met een lading medicijnen ontslagen. Trap af moet gebeuren op zn kont.

Hij mag zeker vier weken niet autorijden en minimaal 10 weken niet werken. Fysio wordt begin volgende week opgestart.

Ik bleef in de tussentijd misselijk en duf en lig veel op bed en heb weer contact gehad met de onco. Heb nu opnieuw dexamethason gehad en begin volgende week volgt een afspraak met een neuroloog om hersenmetastasen uit te sluiten.

Beetje veel allemaal he ?

Niet ongerust zijn dat er geen hulp is, die is er en we weten wie we nog meer kunnen bellen.

Car

Met the boys naar Jersey Boys

Zeker met die twee waardevolle jaren in de VS in onze zak heb ik me de afgelopen weken gerealiseerd dat mijn bucket list met reëel realiseerbare doelen niet echt groot is. Gelukkig maar, geeft ook een stukje rust.
Niet dat ik niet van plan ben om de komende tijd e.e.a. te gaan verzinnen maar dat zullen dan spontane ingevingen zijn.
De paar maanden samen overwinteren in Spanje die we in ons hoofd hadden gaan er waarschijnlijk niet meer van komen, ik wil niet weg van daar waar mijn kind nu is. Als oude van dagen samen met een caravan richting het zuiden trekken is nog te ver weg. De caravaninventaris die her en der nog opgeslagen staat moet in het voorjaar maar verkocht gaan worden.
Ik had samen met K. naar Petra (Jordanië) willen reizen, M. heeft hoogtevrees en we waren al druk aan het filosoferen dat we als moeder en zoon misschien wel samen konden gaan. De toekomst zal leren of het nog realiseerbaar is.
Als kind gingen we altijd graag met K. naar het jeugdtheater en musicals. Hij en wij genoten er van.
Sinds een jaar heeft hij een lieve vriend en ik had al een tijdje het voornemen om met zn vieren naar een grotere musical te gaan.
Vandaag zijn we naar Jersey Boys in het Beatrix Theater in Utrecht geweest. Gewoon acht uur van huis inclusief een afsluitend etentje bij Prego.
Ik heb genoten zo samen met mijn boys !

Car

Gordijnen

Het gevoel in mijn benen gaat niet verder achteruit, eerder begin ik weer wat steviger op die stelten te staan. Aan de andere kant voel ik nog steeds dat er een storm in mijn lijf aan de gang is, pijn die overigens met de pleisters onder controle te houden is ontstaat op nieuwe plekken. Sinds een aantal dagen lichte hoofdpijn, iets wat zo niet bij mij hoort. Hou me er maar aan vast dat ook M. hoofdpijn heeft. Er gebeurt tenslotte ook niet niks in die koppen van ons.
Zaterdag een bezoek aan de opticien, de oorzaak van de schrale plek die sinds twee dagen op mijn neus aan het ontstaan is is heel simpel een afgebroken neusvleugel en ik miste hem niet eens.
Na de korte wandeling door Schiedam merk ik dat ik loop te hijgen en licht benauwd ben. Zinnen verzetten, in de gaten houden en hopelijk zo door blijven gaan totdat de nieuwe bloedwaarden de 17e bekend zijn. Natuurlijk schieten allerlei gedachtes door onze hoofden en we praten gelukkig veel samen maar ook met anderen. Wat als later blijkt dat deze tijd nu kwalitatief zo goed is......
De vouwgordijnen in de keuken zijn al maanden hoognodig aan vervanging toe, gewoonweg versleten.....stond nog op het najaars to do lijstje. Echt zin om nieuwe uit te gaan zoeken hebben we niet, ergens zegt toch ook een stemmetje: hoe lang kan ik nog blijven in dit huis met al die trappen, en voor M. staat al vast dat hij in dit te grote huis niet alleen wil wonen. Met het oog op de winter en het feit dat dicht kunnen doen dan toch wel prettig is had ik verzonnen om de hulp van J. die een gordijnwinkel runt in te roepen. In het verleden heeft zij ons ook heel goed geadviseerd en zij kent ons huis. Tegen haar kon ik wel zeggen: ik wil smaakvolle nieuwe gordijnen die tzt zo de kliko in kunnen.
Vanmiddag de drempel over gestapt om dit zaakje te klaren.
Als we in de kleine winkel binnenstappen zit daar een vrouw, naar later blijkt is ze 85 jaar, ik herken haar als haar moeder. Ooit heeft J. het levenswerk van haar moeder overgenomen en haar eigen creativiteit en inzicht toegevoegd waardoor een hippe winkel is ontstaan.
Direct voel ik dat hier iets niet pluis is, is J. er niet mevrouw ? Ontdaan vertelt haar moeder dat ze een maand geleden is overleden en dat zij aanwezig is om de zaak open te houden en bestellingen af te wikkelen. De tranen springen in mijn ogen en haar moeder verteld over haar dochter die in januari j.l. opeens niet meer kon lopen en hoorde dat haar borstkanker was uitgezaaid. De complicaties met een picc line zijn haar een maand geleden fataal geworden. 3 1/2 jaar daarvoor had ze borstkanker gehad, ze had haar pilletjes volgens haar moeder niet meer ingenomen........
Als ik haar moeder al huilend vertel waarvoor we komen en dat we de creatieve hulp van J. zochten ontstaat er met een kop thee een bijzonder gesprek. Haar moeder van 85 houd al maanden de winkel draaiend want dat was haar enige vorm van inkomsten en is nu aan het rouwen in de winkel en moe. Ze kan niets meer bestellen, alleen maar iedereen die binnenkomt vertellen dat haar dochter is overleden en de laatste bestellingen meegeven. Met een dikke knuffel en een bijzondere kaart hebben we uiteindelijk afscheid genomen haar moeder in haar levenswerk achterlatend..........
Daarna naar mn ouders gereden om daar een knuffel te gaan geven.
Bijzonder dat dit vandaag en niet al maanden eerder op ons pad kwam.
Thuis de straat inrijdend stopt er net een auto voor de deur. Afgelopen week was er al gevist of ik geen zin had om te breien. Heel ontroerend komt M. nu een pakje afgeven, ze had actie ondernomen een patroon en wol om een stola te kunnen maken. Echt ik voel me zo rijk met al de vriendschap om me heen en dit soort geen woorden maar daden acties.
Ik leer in sneltreinvaart maar het is soms zo moeilijk om hulp te vragen en ik hoop nog steeds dat ik binnenkort weer zelf in de auto durf en kan stappen.

Car

Dag Diaan

Een heftige dag, ik wist al dagen dat dit bericht er aan zat te komen....

9 per dag  is de bewustwordingscampagne van Pink Ribbon dit jaar gedoopt.  

Als een van die negen een naam en een gezicht heeft dan komt dat wel heel dicht bij en heel hard aan.

Op dinsdag 2 oktober is mijn lotgenote maar sinds een aantal jaren nog meer vriendin Diana de Bruijn op 46 jarige leeftijd overleden. Moeder van twee jonge kinderen, tot haar laatste zucht verzorgd door haar eigen Jan. 

Ik leerde Diana kort na mijn eigen diagnose in 2007 " kennen", we zijn eenvoudig weg tegen elkaar opgeblogd

Ze kon heel mooi en boeiend schrijven en wist gevoelens vaak goed te verwoorden. Was nuchter, zonder poespas en recht door zee. Prioriteit een waren haar kinderen en man.

Met een enkel mens ontstaat net die extra klik, zo ook met Diana, er gingen tijden voorbij dat er dagelijks wel iets tegen elkaar gezegd werd. We ontmoette elkaar na de behandelingen en lieten elkaar niet meer los. Dat ging eenvoudig weg niet.

In mei 2010 hoorde "onze" Diaan als eerst van mijn lotgenoten dat de eerder ingezette behandelingen niet afdoende waren geweest, ze had uitzaaiingen.

Ook in de tijd dat we in de VS verbleven was er contact en dat ging veel verder dan lotgenoten contact. Diana zag een boek, moest aan ons denken en stuurde het op. Af en toe spraken we elkaar via de skype en ik was bang dat ik haar niet meer in levende lijve zou zien.

Emotioneel was het weerzien dan ook vorig jaar. 

Hoe wrang was het nu 1 1/2 maand geleden toen ik Diana op moest bellen om te vertellen dat we onze afspraak uit moesten stellen:  ook ik was als derde van de meiden opgeschoven richting "haar kamp".

Gelukkig konden we kort daarna elkaar toch nog zien en uitspreken wat ze voor me betekent heeft.

Mede door haar ervaringen en de wijze waar ze deze met mij heeft willen delen krijgen gevoelens en gebeurtenissen de afgelopen periode iets makkelijker een plekje. 

Ik weet zeker dat er nog zoveel dingen zullen zijn die ik graag met haar zou willen delen. Voel echter dat ze ergens is en wacht.

 mei 2008

mei 2010

Car

Jeep is gekeurd

De tweede dag dat M. weer normaal naar zn werk is geweest.
Elke dinsdag hebben we nu hulp in huis, zodat de hoogst noodzakelijke  normale dingen gedaan worden. Zo ook deze morgen. Ben maar direct makkelijk geworden, klaar zijn voordat zij binnen komt lukt me niet en ik heb me voorgenomen om niet over mn eigen grenzen heen te gaan. Gelukkig voelt het al snel voor beide partijen vertrouwd.
Maanden heeft het me gekost om de trekhaak die na terugkomst in NL onder de Jeep was geplaatst gekeurd te krijgen, er bleek bij de import geen trekgewicht op het kentekenbewijs terecht te zijn gekomen. Gewoonweg omdat er geen trekhaak onder de auto zat en we hier bij de importkeuring niet op gewezen hadden. Uiteindelijk moest de auto opnieuw individueel in Lelystad gekeurd worden, zou ik vandaag gaan regelen....
Moon en Ruud hebben dit zaakje van ons overgenomen en zijn vandaag met de auto naar Lelystad gereden om daar vervolgens enige uren de keuring af te wachten. Gelukkig zijn ook zij niet op hun mondje gevallen en is ook dit zaakje nu weer de wereld uit. Na maanden mag de Jeep eindelijk een aanhanger met motor trekken. Jammer dat die vakantie die we voor ogen hadden niet meer door zal gaan maar het kan maar geregeld zijn en uit mijn hoofd.

In de loop van de middag ben ik alleen naar buiten gegaan, drie kwartier op mn eigen benen door onze eigen wijk in de zon gelopen. Die zijn maar weer binnen.
En wat ik voel ik in mn lijf ? Ik weet het niet. Actievere tumorgroei of de uitwerking van de bestraling...
Ik probeer het tot de volgende controle op 17 oktober te parkeren.

Car