Als ik dan ook in de loop van donderdagmiddag de spreekkamer van mijn oncoloog binnen kom weet hij mijn beslissing al. Ik ga niet kiezen voor chemo maar voor hormoontherapie in combi met bestraling. De komende weken zullen spannend worden omdat dit als het werkt langzamer werkt. Mijnsinziens echter wel met een betere levenskwaliteit.
In eerste instantie bespreken we de botscan en benadrukt hij nogmaals dat de botuitzaaiingen echt massaal op diverse plekken in mijn lijf aanwezig zijn, duidelijk is nu ook zichtbaar dat het te verklaren is dat ik al ruim een week niet meer op mijn rechter zij kan liggen.
Hij wil niet de gok nemen om te herstarten met tamoxifen en kiest voor letrozol (de werkbare stof uit femara) dit omdat niet duidelijk is of de tumoren al voor het stoppen in septemer 2012 of hierna zijn ontstaan. Hij wil de gok nemen dat ik snel genoeg door de zoladex post menopauzaal wordt, femara werkt n.l. pas goed als dit zo is. Daarnaast is de tumor flare (opleving pijn tumor) bij herstarten tamoxifen heftiger.
Op het moment dat ik gestabiliseerd ben gaan we actie ondernemen om mijn eierstokken te verwijderen zodat de zoladex waar ik enige jaren geleden down van werd kan stoppen en het geloop naar de huisarts ook over is.
Ik vertel hem dat ik er moeite mee heb dat hij (of eigenlijk het hele team want dit wordt gezamelijk beslist) mij niet direct de keuze heeft gegeven tussen chemo of hormoontherapie in combi met bestraling. Hij legt nogmaals uit dat zij nog steeds gezien de massale uitzaaiingen achter de beslissing tot het aanbieden van chemo staan maar dat de nu gekozen optie ook een keuze is. Volgens hem zou een ander ziekenhuis misschien weer met een andere optie zijn gekomen omdat er geen pasklare oplossing is.
Ook benadrukt hij dat ik niet het gevoel moet hebben in een studie gepraat te zijn, dat was absoluut niet de intentie. We spreken het vertrouwen in elkaar uit, hij lacht als ik aangeef dat hij met een kritische patient van doen heeft. Dat had hij al door, de AVL arts had me al verklapt dat hij onder de indruk was van de aanwezige kennis. Tja had ik ook liever niet opgedaan, dan huppelde Man vrolijker rond en verkeerde Diaan niet in de situatie waarin ze nu verkeerd.
Ik vertel hem dat ik er moeite mee heb dat hij (of eigenlijk het hele team want dit wordt gezamelijk beslist) mij niet direct de keuze heeft gegeven tussen chemo of hormoontherapie in combi met bestraling. Hij legt nogmaals uit dat zij nog steeds gezien de massale uitzaaiingen achter de beslissing tot het aanbieden van chemo staan maar dat de nu gekozen optie ook een keuze is. Volgens hem zou een ander ziekenhuis misschien weer met een andere optie zijn gekomen omdat er geen pasklare oplossing is.
Ook benadrukt hij dat ik niet het gevoel moet hebben in een studie gepraat te zijn, dat was absoluut niet de intentie. We spreken het vertrouwen in elkaar uit, hij lacht als ik aangeef dat hij met een kritische patient van doen heeft. Dat had hij al door, de AVL arts had me al verklapt dat hij onder de indruk was van de aanwezige kennis. Tja had ik ook liever niet opgedaan, dan huppelde Man vrolijker rond en verkeerde Diaan niet in de situatie waarin ze nu verkeerd.
Ik krijg om een tumor flare het hoofd te bieden wat snelwerkende morfine mee, poehhh moet nog steeds aan het gaan gebruiken van die stof wennen. Hopelijk blijft het doosje nog lang dicht.
Voor a.s. dinsdag wordt er een MRI gepland waardoor er bepaald kan gaan worden of er alleen voor pijn bestraald gaat worden of direct enkele turmoren dieper aangepakt gaan worden.
Hij geeft aan dat er al verschillende gaten in mn skelet aan het vallen zijn en maakt direct een afspraak bij de neuroloog die moet bepalen of er op heel korte termijn risico tot uitval is.
Met het ziekenhuis karretje gaan we snel naar het andere gebouw waar de neuroloog ons na het eind van zijn spreekuur nog even kan ontvangen. Die schat in dat het verantwoord is om de MRI pas dinsdag plaats te laten vinden maar adviseert wel voorzichtig te zijn met verstappen e.d.
Daarna weer terug met het karretje naar het andere gebouw (in verband met nieuwbouw zijn diverse afdelingen verspreid).
Bij de assistente van de oncoloog haalt M. de aanmelding op voor foto's die van mijn benen en armen gemaakt moeten worden evenals het complete dossier wat ik al eerder opgevraagd heb, hierna melden we ons voor de foto's.
Weer in een veel te klein hokje, nu bukken steeds moeilijker wordt is dat afzien om daar laarzen en broek uit te krijgen.
Als mijn pijpbeenderen op de foto staan zit het ziekenhuisdagje erop en gaan we beide met een hoofd vol met gedachten naar huis.
Bizar om zo'n beslissing te nemen maar een ding weet ik zeker, hij is overwogen genomen. Ik weet dat ik er rekening mee moet houden dat de pijnklachten nog verder toe zullen nemen totdat we weten of de hormoontherapie aan zal slaan, als hij niet aanslaat kan chemo altijd nog.
K. gaat even langs de apotheek en haalt een lading medicijnen voor zn moeder op waarmee je een hele zaal mee plat kan leggen en besluit wat we zullen eten die avond. Fijn toch zo'n grote zoon !
Car
Voor a.s. dinsdag wordt er een MRI gepland waardoor er bepaald kan gaan worden of er alleen voor pijn bestraald gaat worden of direct enkele turmoren dieper aangepakt gaan worden.
Hij geeft aan dat er al verschillende gaten in mn skelet aan het vallen zijn en maakt direct een afspraak bij de neuroloog die moet bepalen of er op heel korte termijn risico tot uitval is.
Met het ziekenhuis karretje gaan we snel naar het andere gebouw waar de neuroloog ons na het eind van zijn spreekuur nog even kan ontvangen. Die schat in dat het verantwoord is om de MRI pas dinsdag plaats te laten vinden maar adviseert wel voorzichtig te zijn met verstappen e.d.
Daarna weer terug met het karretje naar het andere gebouw (in verband met nieuwbouw zijn diverse afdelingen verspreid).
Bij de assistente van de oncoloog haalt M. de aanmelding op voor foto's die van mijn benen en armen gemaakt moeten worden evenals het complete dossier wat ik al eerder opgevraagd heb, hierna melden we ons voor de foto's.
Weer in een veel te klein hokje, nu bukken steeds moeilijker wordt is dat afzien om daar laarzen en broek uit te krijgen.
Als mijn pijpbeenderen op de foto staan zit het ziekenhuisdagje erop en gaan we beide met een hoofd vol met gedachten naar huis.
Bizar om zo'n beslissing te nemen maar een ding weet ik zeker, hij is overwogen genomen. Ik weet dat ik er rekening mee moet houden dat de pijnklachten nog verder toe zullen nemen totdat we weten of de hormoontherapie aan zal slaan, als hij niet aanslaat kan chemo altijd nog.
K. gaat even langs de apotheek en haalt een lading medicijnen voor zn moeder op waarmee je een hele zaal mee plat kan leggen en besluit wat we zullen eten die avond. Fijn toch zo'n grote zoon !
Car
Het is een enorm moeilijke keuze, vooral achteraf gezien. Ik kan me helemaal vinden in jouw zorgvuldige overwegingen. En zelfs als dat niet zo zou zijn, steun ik je onvoorwaardelijk.
BeantwoordenVerwijderenNu snel die MRI maken. Wanneer hoor je daar de uitslag van?
In ieder geval staat er volgende week vrijdag een afspraak met de oncoloog gepland. Bestraling is opgestart en die moeten een dezer dagen gaan bellen...
Verwijderen