Second opinion is geregeld en botscan gemaakt

De afgelopen dagen is de telefoon hier constant in gebruik geweest, mbv enkele kundige hulptroepen heb ik voor mezelf duidelijkheid proberen te krijgen wat de voors en tegen van bevacizumab (Avastin) zijn, het middel wat onderdeel uit maakt van de studie chemo.  Het middel wordt sinds 2011 in de VS voor uitgezaaide borstkanker niet meer vergoed. Ook bereikte mij de berichten dat onlangs in België de vergoeding is ingetrokken. Dit roept vragen op.

Het niet meer vergoeden blijkt echter grotendeels een geld kwestie te zijn, de kosten wegen in verschillende landen niet op tegen de kortdurende verlengde kwaliteit van leven, want om verlengde levensduur lijkt het volgens de studie niet te gaan. Moetje je daar echter als patiënt zolang het in Nederland wordt aangeboden druk om maken ?
Jammer genoeg ben ik niet van het type van de dokter zegt links dus we gaan, zit dus niets anders op dan info inwinnen zodat ik de afweging kan maken.

Het verzoek om een second opinion leek niet op korte termijn gehonoreerd te kunnen worden, overal is het druk druk druk.

De super goeroe in het AVL die ik vorige week een brief schreef had griep, tja ook zij is tenslotte gewoon een mens. Ik heb alleen haast na de dienst mededeling: de borstkanker is uitgezaaid, u bent ongeneselijk ziek en voor eerst een vakantie is niet echt tijd. 
Met doktoren die griep hebben of een vrije dag hebben om met hun kind naar de speeltuin te gaan heb ik even niets te maken.

De secretaresse van de super goeroe had me al laten weten dat er dan misschien een plekje vrij zou zijn bij een collega, beloven kon ze echter niets.

Toen ik dinsdag het telefoontje kreeg dat de goeroe donderdag wel telefonisch uitleg kon geven over de studie dacht ik dat is dan tenminste iets.

Door de super medewerking van de huisarts en zijn assistente is het me uiteindelijk ook nog gelukt om een echte second opinion tijdens het second opinion spreekuur in de Daniel den Hoed te krijgen, echter een aantal uur nadat ik volgende week donderdag mijn oncoloog moet vertellen of ik mee ga doen met de studie. Ik had al verzonnen om tegen hem te zeggen dat ik hem de volgende dag met de definitieve keuze zou bellen.

Gisterenmiddag vonden we echter een gemiste oproep op de telefoon, de assistente van de super goeroe met het fijne nieuws dat ik a.s. dinsdag welkom ben voor een second opinion en nog wel bij de super goeroe zelf. Waar een mens al niet super blij mee kan zijn. De energie die ik er de afgelopen dagen ingestoken heb komt er nu weer dik uit.

De afspraak in de Daniel hou ik nog even als reserve achter de hand en kan altijd na dinsdag nog afgebeld worden.

Dinsdagmiddag werd het bed al omgeruild, de extra dikke opdek matrassen komen over enkele weken.

De mannen waren op de hoogte waarom het bed nu alweer omgeruild werd. Bij het verlaten van het huis schoot een van de twee M. even aan. "Meneer als dit bed ooit beneden gezet moet worden ga dan niet zelf kloten maar bel ons even, we zijn in een half uur bij U"

Kijk dat noem ik nog eens service, het is dat ik m'n energie nu even voor iets anders wil gebruiken anders zou Droomvlucht Slaapcomfort van mij de warme douche krijgen.

Woensdag op donderdagnacht wil ik liever even vergeten, in de loop van de avond kreeg ik een steeds lamlendiger gevoel in mijn benen en onderrug, als iemand ze er even af had kunnen schroeven, graag !

Eenmaal in bed en gedurende de nacht was het bijna niet te houden, wat een pijn. Met extra pijnstilling ben ik de nacht al lopend, in de kamer zittend en mijn bed opzoekend doorgekomen.

s' Morgens is M. de morfine pleisters die al bij de apotheek klaar lagen toch maar gaan halen.

Met plakken wil ik toch nog even wachten, het zou betekenen dat ik zeker de eerste tijd niet in de auto mag stappen en ook van morfine kan je de eerste periode weer bijwerkingen hebben. De stap om nu al die onafhankelijkheid op te geven gaat me iets te snel.

Voorlopig hou ik het erop dat deze pijn tumor flare is onder invloed van de zoladex (legt de eierstokwerking lam), de koude emmers water worden ook sinds gisteren weer over me heen gegooid.

Vanmorgen stond ik te tollen op m'n benen, details zal ik jullie besparen maar een emmer was nodig.

Om 10 uur werd in het ziekenhuis het infuus door een super prikster direct raak gemikt. Voor de botscan werd er radioactieve vloeistof ingebracht. Omdat ik aangaf die ochtend vriend met de emmer te zijn geweest werd er een arts bijgehaald die zich afvroeg of het niet verstandig was om de botscan uit te stellen.

Ik vertelde hem dat ik dat ivm de tijdsdruk niet wilde, was er geen bed mogelijk ?

Met een grap van extra bijbetaling en als ik maar zorgde dat ik voor vijf uur vertrokken was werd er een ziekenhuisbed in een leeg kamertje geschoven waar ik kon gaan liggen. Het matras was zo oud dat ik er zonder tegendruk heerlijk in wegzakte. Het voorgestelde uurtje bijkomen werden er iets meer, heb even heerlijk bijgetankt in dat saaie kamertje en dat zonder pijn, heb nog gevraagd of ik dit afgeleefde matras niet mee naar huis mocht nemen. Heerlijk !

In de wachttijd die nog restte tussen het inbrengen van de radioactieve vloeistof, het tukkie en de uiteindelijke scan zijn we naar de poli gelopen in de hoop dat mijn dossier voor de second opinion daar klaar lag. Het was nog niet compleet, het ontbrekende zal gefaxt worden.
Zittende in de gang kwam mijn voormalige oncoloog die ik vijf jaar trouw bezocht maar begin augustus net op vakantie was langs. Een nieuwe patiënt duwde hij net zijn kamer in. Hij keek ons verbaasd aan, "wat doen jullie nu hier" ? 
Ik: Heeft u het nog niet gehoord dokter ? Ik heb botuitzaaiingen.
hij: "En nu: heb je nu een afspraak met mij ?"
Ik: Nee ik ben bij dokter X
hij: Waarom is dat nu?
Ik": Nu dokter u was net op vakantie.......
hij: Dan moet er maar snel geregeld worden dat je weer terug komt.
Gehaast liep hij zijn kamer in, op naar zijn patiënt.
Voor de eerste keren deze weken probeerde de tranen echt door te breken. We hadden vorig jaar afscheid genomen, waar is het mis gegaan ?
Ben benieuwd of ik de komende dagen nog iets van hem hoor.

Car