Rationeel regelen

De afgelopen dagen hebben we ons onlangs nieuwe bed ingeruild voor een geheel verstelbaar bed met een opdekmatras met nog meer comfort.
We verstelde ons oude bed zelden en ik dacht: mocht ik eens ziek worden dan halen we voor die paar dagen wel even een huis tuin en keuken rugsteun bij de Blokker.
Nu denk ik aan het feit dat ik zo lang mogelijk in mijn eigen bed wil blijven liggen.
Gelukkig dacht Droomvlucht Slaapcomfort goed mee en konden we een nette regeling treffen.  Ik had iets minder keus kwa kleur maar volgende week wordt het bed al omgeruild.
Ook heb ik via via een hulp in de huishouding weten te regelen die komende week al komt helpen.

Vrijdagmorgen hebben we direct een afspraak bij de huisarts gemaakt. Ten eerste om de Zoladex spuit door hem te laten plaatsen, deze taak zal hij maandelijks op zich gaan nemen.
Ik had hem vorige week al telefonisch op de hoogte gebracht van het feit dat ik inderdaad geen last had van een gestreste buikspier. Op dat moment is direct al wat extra bijvoeding geregeld in de hoop om het afvallen een halt toe te roepen.
Om niet het gehele verhaal te moeten vertellen heb ik bij binnenkomst direct de brief laten lezen die ik tbv de second opinion heb opgesteld. Al zwijgend zaten we tegenover hem terwijl je zag dat hij zn best deed om de inhoud goed tot zich door te laten dringen.
We hebben met hem gesproken over wat hij als huisarts voor ons de komende tijd kan betekenen en wat we van hem kunnen verwachten in een latere fase.
Ook heeft hij nog wat nadere uitleg over pijnmedicatie gegeven. De oncoloog wil liever niet dat ik paracetamol in combinatie met ibruprofen ( ivm de belasting van lever en nieren die hard nodig zijn voor het verwerken van de chemo) ga gebruiken en had me in eerste instantie tramadol waar ik wat misselijk en suf van wordt meegegeven.
Gisteren heeft hij omdat hij zich verbaasd over mijn pijngrens aangegeven dat ik wat hem betreft met morfinepleisters ga beginnen. Hij wil pijn zoveel mogelijk voorkomen en dat is nu wel aanwezig
Ik was flink van het morfine voorstel geschrokken, in mijn hoofd gebruik je dat alleen in een laatste fase, maar ook de huisarts heeft nogmaals uitgelegd dat het niet verstandig is om je lichaam te lang aan pijn te laten wennen en het echt enige jaren gebruikt kan worden. Verslaving vindt hij in mijn situatie geen enkel probleem.
Al met al een positief gesprek en de toezegging dat hij direct een verwijsbrief schrijft als ik die nodig heb voor de second opinion.

De Xgeva leverancier belt op om toestemming te vragen voor het opvragen van gegevens bij de apotheek. Direct wordt me duidelijk dat het aanvraagformulier foutief is ingevuld, ze willen calciumtabletten gaan bijleveren terwijl de oncoloog gisteren nog uitlegde dat dat in het begin zeker niet nodig zou zijn omdat het calciumgehalte momenteel veel te hoog is.
Ze gaan bellen met de oncoloog en maandag blijkt dat het recept door hem inderdaad is aangepast. Weer blijkt het hoe belangrijk het is om je eigen zorgmanager te zijn tijdens behandelingen.

De rest van de vrijdag heb ik gebruikt om me te verdiepen in de aangeboden chemo studie Stop & Go. Van diverse kanten ontvang ik berichten over het niet meer gebruikt worden van Bevacizumab (Avastin) in de reguliere behandeling en ik probeer te begrijpen waarvoor ik er wel of niet voor zou moeten kiezen. De research medewerkster van het ziekenhuis bevestigd mijn vermoeden dat de meegekregen informatie verouderd is en niet is aangepast.

Het weekend kunnen we weinig dus gaan we samen naar Vlaardingen om wat nieuwe kleding te kopen, de meeste broeken beginnen van mn kont af te vallen.
Voor wat nieuwe nachtkleding kan ik niet slagen, opeens zit overal weer een roze randje aan. Ook slaag ik voor platte winterlaarzen, de hakken kunnen voorlopig de kast in, vindt mn rug niet zo leuk. Er schiet bij dit soort eenvoudige maar o zo waardevolle dagen van alles door ons beider hoofd, gelukkig kunnen we er samen ook heel goed over praten ook al blijven het nog onwerkelijke gedachten.
Zondag gaan we naar het bloemencorso in Zundert, een bloemencorso stond al tijden op mijn bucket lijst en ik heb opeens haast.
Absoluut geen spijt van want wat was het groots en mooi ook al had ik vandaag wel extra pijn en last van mn nek, waarschijnlijk door het stilstaan.

Vandaag stond in het teken van achter de second opinion aanbellen, verwijsbrief van huisarts regelen en de oncoloog was zo vriendelijk om nog even terug te bellen om nog wat uitleg over het gebruik van Bevacizumab (Avastin) te geven. Ook had hij me eerder verteld dat je niet kaal werd van de Paclitaxel (Taxol), nu gaf hij toe dat hier inderdaad in 80% van de gevallen wel sprake van is.
Weet nog niet goed wat ik hier mee moet. Ik heb het gevoel dat ik hem moet controleren nu al een aantal keren is gebleken dat hij op zijn uitspraken terug moet komen.

En nu komt onze zoon zo na een heerlijk weekje Spanje thuis en moeten we hem meer gaan vertellen dan die paar zinnen die tot nu toe zijn gewisseld.
Zucht.........


Car