zondag 29 september 2013

Goed weekend


Even verslag doen van het weekend want het was goed !
Mijn hoofd klaart met de dag meer op en wordt helderder, zou nog niet zelf in de auto durven stappen maar wie weet komt dat ook wel weer.
Met de anti-misselijkheidsmedicatie ben ik zaterdagmorgen gestopt, de dexa ben ik aan het afbouwen en gaat er maandag voor het laatst in.
We moesten het mooie weer waarnemen, zaterdag zijn we om een uur of twaalf met open cabriokap naar het centrum van Rotterdam gereden, auto in de parkeergarage bij de V&D.
Aan M. zijn arm eerst naar de Hunckemoller gelopen om wat nieuw nachtgoed wat online besteld was om te ruilen en vervolgens naar de markt om vooral lekkere dingen te halen. Als ik loop moet ik me goed bewust zijn van het feit waar ik mijn benen zet.
M. schiet een kraam in en ik wacht netjes voor de overliggende kraam in de zon.
In de zon op een bankje eten we een Brammetje en slaan nog even een lading nieuwe sokken in bij de Hema. Zo normaal maar zo bijzonder. Had ik me afgelopen woendsdag echt miet kunnen bedenken.
Na 2 uur neemt M. het wijze besluit dat het genoeg is, mijn hoofd zei kan nog wel een stukje, dit is zo lekker....maar hij had gelijk.
Eenmaal thuis beland ik op de bank en dan voel ik mn benen dus bijna niet meer.  De rest van de avond zit ik wel heerlijk op de bank voor de buis en besluit zelfs dat er een wijntje en toastje in mag.
Ik spreek Mandy uitgebreid telefonisch, was een ervaring voor beide dat zij er woensdag bij was toen er besloten werd dat ik naar het ziekenhuis moest. Denk dat we er samen weer heel wat van geleerd hebben en zeker nu ook weten dat we allebei onze eigen grenzen de komende periode heel goed in de gaten moeten houden en niet voor elkaar daar overheen moeten leren te gaan.
De nacht is voor zowel voor mijzelf als M. onrustig, ik ben in mn hoofd erg met Diana bezig van wie ik zaterdag een foto zag.

Zondagmiddag met open cabriokap naar het Museumpark gereden. Ik had gelezen dat daar deze middag de Swan market werd gehouden, een wat alternatieve markt met creatieve mensen en lekkere culinaire hapjes. Lekker een uurtje rondgelopen.
Op de terugweg zijn we bij de Praxis langsgereden in de hoop winterviolen te scoren, die blijken op maar de bloembollen die ik volgend voorjaar op wil zien komen zijn binnen.
Morgen gaat pa mee naar de huisarts om de zoladex te laten zetten en hoop ik op de terugweg direct bij de plantenbeurs de violen te kunnen scoren. De kat van de buren uit de voortuin en gezeligheid voor de deur.
Thuisgekomen praat ik zelfs nog een half uurtje voor de deur met de buuf, dan merk ik echter weer dat ik nog wel op mijn benen sta maar dat ze eigenlijk niet meer bij mij horen.
Als ik heerlijk languit op de bank zit komen de andere buurtjes buurten. Fijn dat zij er waren en goed om te weten wanneer en dat ik ze altijd mag bellen als dat nodig is, zelfs voor een ei :) Ik krijg een klein dierbaar Oostenrijks varkentje met een mooi verhaal waarvan Els bescherming ervaren heeft, ze wil hem graag aan mij doorgeven. Hij heeft inmiddels een overdacht plekje gekregen.
We weten nu ook zeker dat er twee buren in de straat onze huissleutel hebben dus het probleem van niet zelf open kunnen doen moet ook opgelost zijn.
M. heeft een heerlijk stoofpotje lamsvlees bereid met lamskruiden van de markt en dat gaat er weer goed in. Ik heb de afgelopen dagen weer bijgegeten wat er begin van de week was afgevlogen.
Kortom, een weekend om blij mee te zijn.

Car

vrijdag 27 september 2013

Gewoon maar bijzonder !

Gewoon een middag gezelligheid met een vriendin. Dank je San Het was bijna weer als vanouds.

Xx Car

donderdag 26 september 2013

Merk ik al iets van de bestraling ?

Nee merk nog niets van de bestraling, alleen dus dat ik afgelopen zondag nog meer pijn had en misselijker werd.
Ze hebben gezegd dat het wel drie weken door kan werken.
Vanmiddag zijn we even naar buiten geweest en dan voel ik dat ik nog erg crocky ben (suf) en pijn in mn rug heb. Geen verandering op dat punt maar daar was ik ook op ingesteld.
De afspraak voor morgen om bloed te gaan prikken is gecancelled, heeft volgens de arts geen zin, omdat er eergisteren toch ook al weer bloed is geprikt. Nu eerst eens drie weken kijken wat de hormoontherapie in combi met de uitwerking van de bestraling gaat doen.
Dus in theorie zou ik hier drie weken niet kunnen schrijven.
Denk echter dat jullie nog wel wat van me horen want nu zal het kwartje wel echt gaan vallen dat de wereld om ons heen doordraait en ik daar ook weer deel van uit wil gaan maken. Merkte het vanmiddag al toen ik wat suf op het bankje in het winkelcentrum zat te wachten.
MAAR !!! Ik ben wel mooi buiten geweest dus dat hebben we maar vast binnen.

Car

Weer thuis

Woensdagmiddag ben ik dus ontslagen uit he ziekenhuis.
Het was een lekker temperatuurtje dus de kap van de auto kon heerlijk open en de emmer was echt niet nodig.
Nog wat wiebelig op mn benen naar boven. Wat was ik blij...weer thuis. Het was toch wel even flink schrikken geweest.
Lekker onder de douche, ziekenhuis pjama uit waarna K. vakkundig mijn haren heeft gedroogd en zelfs zn moeder dr wenkbrauwen heeft geepileerd. Ik was weer meer mens en kroop lekker het eigen bed in.
P en ma komen langs met een lading nieuwe pjama's die Mir eerder was gaan halen, ook weer geregeld. Het is niet de bedoeling om weer snel zo'n grap uit te halen maar we zullen een stapeltje ziekenhuisspullen voor het grijpen neer gaan leggen. s ' Avonds bestel ik online nog wat aanvulling.
s'Avonds kookt M lekker een roerbakschotel met biefstuk en voor het eerst sinds dagen geniet ik weer van een warme hap. Waar een mens al niet blij mee kan zijn....
s' Avonds krijg ik het zelfs voor elkaar om samen met de mannen Love is in the Air te kijken, eigenlijk alleen maar een rede om te janken, Montreal, Canada zal ik er ooit nog komen ? 
In het ziekenhuis hoorde ik gisteren ook alleen maar horor verhalen om me heen, drie mensen op de zaal hadden uitgezaaide kanker, allemaal met een relatief korte levensverwachting. De snurkster tegenover me zei zo doeltreffend, hoe kan het dat wij hier vanalles ondergaan (ze was al sinds het begin van de maand in het ziekenhuis) en bombarderen ze in Kenia gewoon een winkelcentrum....een andere dame wilde na twee jaar voorbereiding eindelijk volgende week haar langsverwachtte droomreis gaan maken langs de oostkust van de VS van Florida naar Montreal. Kon me zo goed voorstellen dat ze verdrietig was dat ze komende week de beslissing moest gaan nemen of ze het risico wilde gaan lopen om daar in een bed te gaan belanden.  

Affiijn vandaag komen eindelijk de nieuwe nog dikkere matrassen en ben ik met mn thuishulp (met dank aan NGA) thuis. Het doel is om even met de rokstoel naar buiten te gaan.

Xx Carla

woensdag 25 september 2013

Opname

Maandag is Mir bij me geweest. Op een wasmand zittend ben ik onder de douche geweest en mn haar gewassen. Wat voelde ik me krocky en rot misselijk. De hele dag een beetje liggen suffen waarschijnlijk onder invloed van de fent pleisters en extra oxynorm. 
In de loop van de dag de oncoloog gebeld die extra misselijkheids medicatie voorschrijft.
Dindag komt Mandy, ik zeg s morgens nog heel stoer dat ik zelf de deur wel open kan doen zodat M. tijdig naar zn werk kan. Niet dus !
M. blijft wachten tot Mandy er is. Zij gaat druk in de weer met de excel lijst die we kwa medicatie hebben uitgezet om die in bakjes te doen.  Pillen uit de verpakking en in de doos zodat er makkelijker overzicht is.
Omdat ze me maar niet op ziet knappen belt ze s middags met mijn toestemming de oncoloog voor overleg. Daar is eerst een afscheidsreceptie aan de gang maar hij belt tot twee keer terug.
Om vier uur wordt er besloten dat het verstandig is dat ik opgenomen wordt. Het is inmiddels te laat om naar oncologie te gaan dus moet ik me melden bij de eerste hulp.
Ik had me nog wel zo voorgenomen om niet voor het gereedkomen van de nieuwbouw n 2015 in dit oude ziekenhuis te belanden. 
Met een emmer tussen mn benen hobbelen we de Harreweg weer af. Onderweg zie ik ze vliegen.
Op de eerste hulp mag ik al snel op een bed gaan liggen. Controles worden gedaan, infuus wordt ingebracht, extra misslijkheidsmedicatie gaat daar rechtstreeks in.
Dan is het wachten totdat de beddenwagen komt die me naar het andere gebouw gaat brengen, ik moet wachten totdat er een verpleegster mee kan die me over kan dragen aan oncologie.
Dat duurt een tijdje. M. gaat mee in de beddenwagen, K. is omdat het donker is geworden met zn niet al te beste ogen al naar huis.
Uiteindelijk ben ben ik om een uur of negen op de afdeling waar ik direct een zoutinfuus krijg.
Om tien uur gaat het licht uit en begint een lange nacht. De dame tegenover me vertelt de volgende dag voor het eerst weer echt geslapen te hebben, wat kan zij snurken !
Ik doe geen oog dicht, teveel op mn slaapzij wil niet lukken dan gaat het infuus piepen omdat ik m'n arm dan niet recht genoeg hou. In de loop van de nacht voel ik het vocht door mn lichaam trekken. Mn armen, benen, alles wordt gevuld.
Op mn rug liggen is lang niet zo lekker als dat ziekenhuisbed waar ik enige weken geleden op
mocht liggen.
Wat kan een mens blij zijn als het ochtend is....kwart over zeven de dag begint.
Ochtendritueel en eten wat er zowaar weer ingaat. Ik krijg praatjes, nog een keer misselijkheids medicatie door het infuus en als de zaalarts komt stel ik voor om naar huis te gaan.
Het is wachten op Dr. B. mijn voormalige oncoloog die de beslissing moet nemen. Was fijn om hem weer even te spreken. Hij gaat accoord, en stelt voor om de bloedprik afspraak voor komende vrijdag te laten vallen. Nu is het wachten op de juiste medicatie en afkoppeling van het infuus.
M. is reeds gebeld....


zondag 22 september 2013

Misselijk

Gezellig weekend hier. Of de zaterdag, of de zondag had ik het plan om even gezellig naar de markt te gaan. Niet dus !
Liggen gaat het beste, dan wordt de misselijkheid het beste onderdrukt. Als ik maar iets te lang rechtop zit of mn ogen gebruik gaat het middenrif schokken en is de emmer nodig.
Vanmorgen de huisartsenpost gebeld met het verzoek om een ander middel. Nu primperan gekregen.
platliggen en proberen maar.
Las ik ergens dat mensen tijd aan het verdoen of aan het lummelen waren?

Car

vrijdag 20 september 2013

Stralende dag

Iets voor tienen zijn we in het ziekenhuis om bloed te prikken, het woord cito op het formulier geeft voorrang en zorgt ervoor dat de uitslag binnen een uur bij de arts aanwezig is.
Het is voor de prikster flink zoeken, die ene ader op m'n hand brengt echter weer uitkomst.
Daarna een uurtje wachten in de koffiehoek met wifi.
Bij de afdeling oncologie loopt onze afspraak ruim drie kwartier uit, altijd druk hier en elke keer weer confronterend als mensen elkaar na een bezoek op de gang in de armen vallen.
Ik werk een Ondansetron (het werkzame middel uit Zofran) pil tegen de mogelijke misselijkheid van de bestraling naar binnen.
Mijn onco vertelt dat de botscan die vorige week van m'n lange beenderen is gemaakt inderdaad ook uitzaaiingen laat zien maar niets functie bedreigenswaardig.
De MRI is inderdaad gemaakt ter grootte bepaling van de uitzaaiingen in de wervelkolom en was niet gericht op mogelijke nieuwe uitzaaiingen in longen of lever.
De leverwaardes zijn sinds de vorige meting flink opgelopen en nu buiten de normale waardes, waarschijnlijk door het medicijngebruik. Volgende week vrijdag gaan we het weer meten.
De zoladex heeft de hormoonwaarde goed laten zakken, tampons en maandverband kunnen dus echt worden weggegooid.
Naar aanleiding van de MRI heeft hij contact opgenomen met een orthopeed die het (nog) niet nodig vindt om een korset aan te meten.
Volgende week vrijdag dus wederom bloedprikken (hoeft niet in het ziekenhuis) en 's middags staat er een terugbel afspraak gepland. Scheelt weer een loopje richting ziekenhuis.
Nu is het een kwestie van afwachten wat de medicijnen gaan doen, zonder complicaties staat er pas over drie weken een lijfelijke vervolg afspraak met de oncoloog gepland.
We eten een broodje en merken op dat een patiënt als hij vaak in een ziekenhuis lunched leeg loopt op de Sodexo prijzen, kwaliteit is overigens behoorlijk, ik zit echter liever bij een leuk grand cafe voor dit soort prijzen.

Om één uur gaan we naar de afdeling radiotherapie. Laarzen aanhouden, shirt uit en onder de lineaire versneller waar ik 6 1/2 jaar geleden ook 35 keer onder mocht. Er wordt me uitgelegd dat de thoracale (borstwervel) 5 t/m lumbale (lendewervel) 1 bestraalt gaat worden. Aan elke zijde wordt een extra wervel meegenomen dan het aangedane aantal. De dames leggen uit dat bestralen met een cyberknife van toepassing is als er een klein specifiek gebied bestraalt moet worden. Het gebied wat mij mij bestraalt moet worden is echter te groot waardoor de cyber knife niet van toepassing is.
Ik wordt aan de hand van de tatoeage punten rechtgelegd en er worden een tweetal foto's gemaakt om te bepalen of ik echt goed lig.
Dan verdwijnt de kop onder de tafel waar hij dwars doorheen kan stralen en doet in nog geen minuut zn werk. Vervolgens draait hij naar mijn borstzijde en straalt nog een seconde of 40. En klaar is Car.
Het voelt jeukend aan maar verder voel ik me prima en denk als ik in de auto zit dat we wel direct even de weekend boodschappen kunnen gaan doen.
M. vindt het echter handiger als we eerst thuis koffie gaan drinken en dat blijkt de juiste keuze.
Na een uur sta ik op en kan bijna niet meer op mijn benen staan, wat is verstandig: rondjes lopen in de keuken of richting bed......, dat laatste wordt het dus.
In de loop van de middag komen pa en ma gedag zeggen en hoor ik dat Ruud de rolstoel af komt geven.
Ook hoor ik dat er door Sybille van Dibo-verlichting op zicht een tweetal lampen worden neerzet om de woonkamer af te helpen van de laatste donkere hoek.
Als pa en ma weg zijn slaat de misselijkheid weer toe en val ik al snel in slaap. Doet me goed en als de mannen het avondeten klaar hebben smaakt het me weer en sta ik ook weer wat zekerder op mijn benen.
's Avonds schrijf ik dit blog en worstel me met misselijkheid in m'n lijf door the Voice.
Gewoon fijn om met m'n mannen samen op de bank naar muziek te luisteren. De gemberthee die tegen de misselijkheid is getrokken helpt (nog) niet, de emmer brengt weer uitkomst en opgelucht kan ik gaan slapen.

Car



donderdag 19 september 2013

Een "rustig" dagje

Vandaag precies een maand geleden werd ons aan het verstand gepeuterd wat er aan de hand is. Wat is een maand maar wat kan daarin veel veranderen,
Vanmorgen werd ik wakker van de pijn in mijn rug, eenmaal uit bed en weer goed recht zakte het weg en had ik een prima ochtend.
Een vriendinnetje vroeg: functioneer je nog wel en ik realiseerde me dat het ritme dat in begint te treden niet zo heel vreemd meer voor me is. Ik herken het vanuit andere periode's in mn leven alleen was er toen geen sprake van pijn en was ik onafhankelijker en wist ik dat er grote kans was dat die periode weer voorbij zou gaan, en dat gebeurde ook.
Functioneren betekent dat het huishouden van me is overgenomen, elke week komt er drie uur een hulp voor de dingen die je liever niet laat zitten en verder heb ik een man met gouden handjes en een zoon die gelukkig heel zelfstandig is en kan zorgen.
In de auto heb ik nu al drie weken niet meer zelf gereden, op de fiets heb ik niet meer gezeten.
Lopen gebeurd behoedzaam, oplettend dat ik niet net die ene scheve tegel mis. Met de dag wordt ik wiebeliger op mn benen.
Maar mijn hoofd doet het nog prima dus ja ik functioneer nog.
Vandaag wilde ik een dagje alleen zijn, echt rustig is het echter niet geweest. 
Verschillende telefoontjes later ben ik op gaan starten hoe ik een invalideparkeerkaart kan bemachtigen. Wel zo makkelijk als we even naar de stad willen en we de auto naast een winkel neer willen zetten of bij het ziekenhuis niet net als gisteren achteraan op de parkeerplaats willen staan.
Offiicieel moet je in Schiedam na overlegging van € 125 een medische keuring ondergaan, ik hoop dat de GGD arts accoord gaat met een verklaring van huisarts of oncoloog want een medische keuring lijkt me verspilde energie en zonder keuring kan ook zoonlief de papieren bij de gemeente af gaan geven.
Komende week wordt er door Ruud bij Elly een lichtgewicht opvouwbare rolstoel opgehaald en hier neergezet. Dank jullie voor het meedenken, hij kan er maar vast staan en zo blijven we wat flexibeler.
In het kader van regel wat je kan regelen heb ik de notaris gemaild. 
In maart j.l.,toen we voor het eerst sinds jaren weer langer samen op vakantie gingen, hebben we ons testament aan laten passen voor het geval er ons beide iets tergelijkertijd zou overkomen. Ik heb de vraag neergelegd of hij e.e.a. met de huidige kennis nog eens voor ons door wil lezen en indien nodig kan adviseren.
Denk zelf dat we op dat punt wel klaar zijn en niet voor niets in maart een vooruitziende blik en enige haast hebben gehad.
De eerste dexamthason ivm de pijn bestrijding bij de bestraling van morgen heb ik er vanmorgen in gestopt en dacht vervolgens de rest van de middag nog meer energie te krijgen.
Niet dus: na het douchen wat ik uit had lopen stellen was het kaarsje op....en kwam de misselijkheid weer flink op.
Ben mn bed dus maar in gedoken waar het weer zakte.
Nog steeds niet aan het nieuwe boek begonnen AntiKanker van Dr. David Servan- Schreiber waar Wubbo Ockels zo lyrisch over is.

Car

woensdag 18 september 2013

MRI, afspraak radioloog en CT scan

Dinsdag als we in de Jeep stappen blijkt de nieuwe kap die er ter garantieafhandeling onlangs opgezet is vol met water te staan. Als Moon achter het stuur kruipt dondert het water over de rand en krijgt ze een hele serieuze bak over zich heen waardoor ze zeiknat mij naar het ziekenhuis mag rijden. 
Als ik in de MRI lig heeft zij de tijd om benen en kont te drogen op de kachel in de wachtkamer.
De MRI verloopt prima, ik kon me van die ene keer dat er ter contole een in de VS is gemaakt helemaal niet meer herinneren dat het zo'n rot herrie in die buis was, het had iets weg van een druk verbouwende buurman waarbij Skyradio dat er tijdens stille momenten doorheen kwam niet hoorbaar was. Ik mocht drie kwartier in de buis verblijven, ter verlichting van mn rug met een kussen onder m'n knieeen, en vond het wel prima. Ogen dicht, dit doet tenslotte geen pijn.
Ik ben lekker relaxed misschien wel mede door de morfine pleister die ik 's morgens toch maar geplakt heb en die drie dagen zal werken.
Vandaag nog eens het blog van de contole MRI opgezocht die dus niet in maart maar september 2011 gemaakt is. Grappig om te lezen dat in de VS een roesje aangeboden werd en er op dat moment wel contrast vloeistof is gebruikt.
Na afloop ben ik met Moon langs de makro gereden zodat de voorraad sopsponzen weer op voorraad is en K. aan kan vangen met zn nieuwe taak, het bijhouden van de binnenzijde van de douche.
Dit alles in het kader van ma kan niet meer bukken.
Als we thuis zijn klets ik nog een tijdje met Moon, zodra M. thuis komt krijg ik te horen dat ik wit zie.
Tegen bedtijd komt de misselijkheid als bijwerking van de morfine op, met een emmer weet ik mn bed te bereiken waar ik gelukkig snel in slaap val.
De arts had me wel gewaarschuwd voor verstopping, deze bijwerking had hij echter op voorhand niet gemeld.

Woensdag:
Douchen kost me steeds meer energie. Kort daarna komt de misselijkheid weer op. 
Ik bel de huisarts om advies, hij raad aan om door te zetten en zal domperion tegen de misselijkheid voorschrijven.
Met een emmer op mn schoot rijden we naar het ziekenhuis voor een gesprek met de radioloog.
Het komt goed uit dat we drie kwartier op haar moeten wachten, in de tussentijd kan ik mn maag legen en bijkomen.
Alvorens we de spreekkamer in komen heeft de radiologe het dossier bestudeerd, ze onderzoekt vooral mn rug en wil inschatten hoeveel kracht ik nog in mn benen heb.
Merk zelf maar al te goed dat dat met de week minder wordt en er zo'n groot verschil met drie weken terug is.
A.s. vrijdag zal eenmalig een aantal wervels bestraald worden in de hoop dat de pijn rond ribben en aan de linkerzijde bij mn buik afneemt. De tumoren slinken hierdoor hopelijk waardoor de kans op uitval van mn benen ook af kan nemen.
Ze vertelt ons dat dit niet onbeperkt kan plaatsvinden maar indien nodig waarschijnlijk in de toekomst nog een of twee keer. Het weefsel zal beschadigd worden waardoor het na verloop van tijd niet meer zal reageren en bestraling niet meer mogelijk is.
We hebben de vraag neergelegd of bestraling met radioactieve isotopen op dit moment van toepassing zou zijn maar volgens de arts gaat het er nu echt om gericht bepaalde tumoren aan te pakken en kleiner te maken en niet elke plekje in mn hele skelet.
Ook als we deze arts horen praten merken we weer dat zij ook wat somber is, er is echt dikke shit in mij aan de gang !

De assistente brengt ons naar de afdeling radiotherapie waar aansluitend een CT scan gemaakt wordt, dit keer zonder contrast vloeistof. Het is ook een iets ander apparaat dan twee weken terug.
En dan krijg ik een aantal tatoeage puntjes op mn rug geplaatst. Er wordt me uitgelegd dat als ik echt tegen ben ik ze mag weigeren maar het wel handig kan zijn voor een mogelijke andere bestraling in de toekomst.
6 1/2 jaar geleden maakte ik er in m'n decolleté   nog een punt van, nu maakt het me geen barst meer uit. Wie had dat gedacht toch nog een bikebitch met dien verstande dat achterop de bike niet meer zo verstandig is. Als ze me langer in leven weten te houden met een aantal tatoeages mogen ze m'n hele lijf morgen volzetten. Denk zelfs dat in dit geval mn ouders het er mee eens zullen zijn.
47, alsnog een tatoeage en wie weet binnenkort ook nog aan de wiet als pijnbestrijding.

Als we naar huis rijden komt de emmer nogmaals van pas. Thuis duik ik als M. een voorraad nieuwe pillen bij de apotheek op gaat halen snel mn bed in.

 Car


maandag 16 september 2013

Drukke maandag

Tjeetje wat was ik een groot gedeelte van de zondag suf door dat ene morfine pilletje (oxynorm), m'n hoofd was even niet van mij.
Zondagavond alleen op paracetamol gaan slapen en dat lukte voor het eerst sinds dagen tot negen uur maandagmorgen. Ik had zelfs niet gemerkt dat M. stil het huis had verlaten om naar zijn werk te gaan.
Had het "druk" de hele morgen, bellen, bellen en bellen. 
Ook heb ik een aantal mensen die ik niet zo vaak zie of spreek alsnog op de hoogte gebracht, ik wil zoveel mogelijk voorkomen dat ik mensen tegenkom of spreek die het standaard antwoord verwachten op de standaard vraag hoe gaat het...
Tussendoor op de mobiel een telefoontje van de afdeling radiotherapie om een afspraak voor komende woendag door te geven met de radioloog voor de komende bestralingen. 
Voor deze afdeling moet er op dezelfde dag ook weer een CT scan gemaakt worden, dit keer gelukkig zonder contrastvloeistof. Woensdag hoor ik wanneer de eerste bestraling gepland staat, er werd mij verteld dat dit waarschijnlijk vrijdag of maandag zal zijn.
Toen ik om een uur eindelijk onder de douche wilde gaan stond zuslief met een sleutel uit een heel ver verleden voor de deur.
Een tijdje zitten ouwehoeren, alsnog onder de douche gegaan waarbij zus mn haar heeft afgemaakt en toen samen even naar de supermarkt gelopen zodat ik in ieder geval even buiten was geweest en die ene boodschap was gedaan.
Toen was de energie op, al met al een leuke volle dag.

Het begint een beetje op een baantje te lijken, de komende dagen staan aardig wat afspraken gepland. Morgen moet ik een MRI laten maken waarbij Moon chauffeurt.

Car

zondag 15 september 2013

Stap

Elke dag bij het ontwaken realiseer ik me meer dat er een aanwakkerende storm in mn lijf aan de gang is. Ik voel en kan het niet langer negeren.
De doornroosjes waarvan ik gelukkig al die jaren niet wist dat ze sliepen zijn niet alleen, maar in grote getalen op zoek naar hun prinsen.
De vraag is alleen nog of die prinsen een groep rustige kerels zal  zijn die hen weet te temmen, slaat de therapie aan of zijn het losgeslagen type's die flink mee gaan feesten in dat lijf van mij. 
Helpen ze een handje bij het verder afbreken van mn botstructuur, en slaan ze wat extra in de rondte waardoor de aantasting van mn botten nog wat extra wordt uitgebreid en de pijn nog meer toeneemt ?
Vannacht vond ik het mooi geweest, minder voelen is oke en wat de gevolgen voor mn zelfstandigheid zullen zijn dat zien we dan wel.
De eerste morfine pil heb ik erin gegooid en dat is me toch lekker !

zaterdag 14 september 2013

Snel cursus relativeren

Te horen krijgen dat kanker is uitgezaaid en wetende dat de palliatatieve fase van de een op de andere dag is aangebroken is een snelcursus relativeren. En niet alleen voor ons, ik merk het de afgelopen weken ook aan mensen om ons heen. Feiten waar een punt van werd gemaakt zijn opeens helemaal niet meer belangrijk. Afgelopen week reden we langs een aantal flats, zo'n flat waar je terecht komt als alles je gedurende lange tijd tegenzit en je de beslissing durft te nemen om huis en haard te verkopen. Een geiser in de keuken, een douchehaakje in een hoek van een betegelde ruimte met putje. De kookluchtjes van de veelal buitenlandse buren die het een paleis vinden krijg je er veelal gratis bij. Tegen een vriendin die het overkwam heb ik ooit gezegd dat je beter daar gelukkig en onafhankelijk kan zijn dan doodongelukkig op een andere plek en dat werd ze na verloop van tijd ook weer. Wat zou ik nu graag de keuze hebben om wat auto's en ons voor een persoon te grote huis te ruilen voor zo'n kleine flat. Om dan: Alle hoogtij dagen van mijn kind mee te mogen maken. We gingen er vanuit samen oud te worden, ooit als de maandelijkse stroom inkomsten vanzelf binnenkomt dat flatje op slot te doen om met een caravan met de grijze golf naar het zuiden te trekken, al strompelend over de boulevard van Moraira te lopen want dat hadden we tenslotte zo afgesproken. Kanker is niet eerlijk en maakt zijn eigen keuzes. Er valt niets anders te doen dan zeilen op de wind van vandaag. De enige invloed die je zelf nog kan hebben is de keuze hoe je de zeilen op die dag plaatst. Kanker heeft geen zin, kan alleen maar hopen dat door onze ervaringen bij enkele mensen de schelpen van hun ogen vallen, ze gelukkig zijn met dat wat er wel is en knopen doorhakken als ze denken dat dat nodig is. Morgen kan het te laat zijn. Car

vrijdag 13 september 2013

Beslissing is genomen

Woensdag is er nog telefonisch contact met de arts uit het AVL, ze heeft mijn eigen oncoloog gesproken, e.e.a. met hem doorgesproken en ook nog onderhandeld over welk medicijn er in eerste instantie bij de hormoontherapie ingezet zal worden.
Als ik dan ook in de loop van donderdagmiddag de spreekkamer van mijn oncoloog binnen kom weet hij mijn beslissing al. Ik ga niet kiezen voor chemo maar voor hormoontherapie in combi met bestraling. De komende weken zullen spannend worden omdat dit als het werkt langzamer werkt. Mijnsinziens  echter wel met een betere levenskwaliteit.
In eerste instantie bespreken we de botscan en benadrukt hij nogmaals dat de botuitzaaiingen echt massaal op diverse plekken in mijn lijf aanwezig zijn, duidelijk is nu ook zichtbaar dat het te verklaren is dat ik al ruim een week niet meer op mijn rechter zij kan liggen.
Hij wil niet de gok nemen om te herstarten met tamoxifen en kiest voor letrozol (de werkbare stof uit femara) dit omdat niet duidelijk is of de tumoren al voor het stoppen in septemer 2012 of hierna zijn ontstaan. Hij wil de gok nemen dat ik snel genoeg door de zoladex post menopauzaal wordt, femara werkt n.l. pas goed als dit zo is. Daarnaast is de tumor flare (opleving pijn tumor) bij herstarten tamoxifen heftiger.
Op het moment dat ik gestabiliseerd ben gaan we actie ondernemen om mijn eierstokken te verwijderen zodat de zoladex waar ik enige jaren geleden down van werd kan stoppen en het geloop naar de huisarts ook over is. 
Ik vertel hem dat ik er moeite mee heb dat hij (of eigenlijk het hele team want dit wordt gezamelijk beslist) mij niet direct de keuze heeft gegeven tussen chemo of hormoontherapie in combi met bestraling. Hij legt nogmaals uit dat zij nog steeds gezien de massale uitzaaiingen achter de beslissing  tot het aanbieden van chemo staan maar dat de nu gekozen optie ook een keuze is. Volgens hem zou een ander ziekenhuis misschien weer met een andere optie zijn gekomen omdat er geen pasklare oplossing is.
Ook benadrukt hij dat ik niet het gevoel moet hebben in een studie gepraat te zijn, dat was absoluut niet de intentie. We spreken het vertrouwen in elkaar uit, hij lacht als ik aangeef dat hij met een kritische patient van doen heeft. Dat had hij al door, de AVL arts had me al verklapt dat hij onder de indruk was van de aanwezige kennis. Tja had ik ook liever niet opgedaan, dan huppelde Man vrolijker rond en verkeerde Diaan niet in de situatie waarin ze nu verkeerd.
Ik krijg om een tumor flare het hoofd te bieden wat snelwerkende morfine mee, poehhh moet nog steeds aan het gaan gebruiken van die stof wennen. Hopelijk blijft het doosje nog lang dicht.
Voor a.s. dinsdag wordt er een MRI gepland waardoor er bepaald kan gaan worden of er alleen voor pijn bestraald gaat worden of direct enkele turmoren dieper aangepakt gaan worden.
Hij geeft aan dat er al verschillende gaten in mn skelet aan het vallen zijn en maakt direct een afspraak bij de neuroloog die moet bepalen of er op heel korte termijn risico tot uitval is.
Met het ziekenhuis karretje gaan we snel naar het andere gebouw waar de neuroloog ons na het eind van zijn spreekuur nog even kan ontvangen. Die schat in dat het verantwoord is om de MRI pas dinsdag plaats te laten vinden maar adviseert wel voorzichtig te zijn met verstappen e.d.
Daarna weer terug met het karretje naar het andere gebouw (in verband met nieuwbouw zijn diverse afdelingen verspreid).
Bij de assistente van de oncoloog haalt M. de aanmelding op voor foto's die van mijn benen en armen gemaakt moeten worden evenals het complete dossier wat ik al eerder opgevraagd heb, hierna melden we ons voor de foto's.
Weer in een veel te klein hokje, nu bukken steeds moeilijker wordt is dat afzien om daar laarzen en broek uit te krijgen. 
Als mijn pijpbeenderen op de foto staan zit het ziekenhuisdagje erop en gaan we beide met een hoofd vol met gedachten naar huis.
Bizar om zo'n beslissing te nemen maar een ding weet ik zeker, hij is overwogen genomen. Ik weet dat ik er rekening mee moet houden dat de pijnklachten nog verder toe zullen nemen totdat we weten of de hormoontherapie aan zal slaan, als hij niet aanslaat kan chemo altijd nog.
K. gaat even langs de apotheek en haalt een lading medicijnen voor zn moeder op waarmee je een hele zaal mee plat kan leggen en besluit wat we zullen eten die avond. Fijn toch zo'n grote zoon !

Car


dinsdag 10 september 2013

2nd Opinion

Vandaag is het zover, de afspraak in het AvL met de super goeroe en omdat ik weet dat anderen ook in spanning zitten hierbij even alvast een hele korte update.

We hebben een uurtje op haar mogen wachten maar daarna had ze ruimschoots de tijd voor ons.
Zoals verwacht is de diagnose hetzelfde. 
We hebben uitgebreid de verschillende opties doorgenomen en in detail het behandelplan doorlopen zoals dat door haar toegepast zou worden. 
Het  grote verschil is dat in mijn behandelend ziekenhuis direct met chemo wordt begonnen terwijl zij nog wel durft te kijken wat hormoon therapie doet.  
Direct enkele ruggewervels bestralen om de tumoren te bestrijden en de pijn aan te pakken is volgens haar absoluut op korte termijn noodzakelijk. Extra pijnmedicatie zal hierbij noodzakelijk zijn.
De gemeenschappelijke deler is dat niemand een pasklare oplossing heeft en het een kwestie van proberen is en  blijft. De goeroe had al eerder deze week gemaild met de behandelend arts en heeft vandaag, tijdens ons gesprek, nog getracht telefonisch contact te krijgen met de arts. Helaas nog geen resultaat. Morgen worden wij door de goeroe teruggebeld. 
Hoe nu verder, daar wil ik in alle rust even over denken en komt voor het einde van deze week duidelijkheid over.

Groetjes,
Car

zaterdag 7 september 2013

Eerste Xgeva gezet

Vrijdagmorgen wordt de eerste Xgeva injectie gezet, het is de bedoeling dat ik deze injectie de rest van mijn leven elke vier weken ga krijgen. Tijdens vakantie's in Nederland kan er iets geregeld worden, vakantie's in het buitenland zullen gepland moeten worden of ik moet toestemming krijgen om zelf te gaan prikken. (en dan moet ik dat ook nog durven, want M. is op naalden gebied geen held)
Eerder deze week had een koeriersdienst de injectie afgeleverd welke in de koelkast bewaard moet worden. Het middel verdicht de botdichtheid waardoor de botuitzaaiingen minder vat op het bot krijgen en voorkomt hopelijk botcomplicaties.
Via de bijgeleverde folder vond ik dit filmpje met wat info over botcomplicaties (alleen te zien op een computer)
De verpleegster en vooral de leverancier was erg benieuwd hoe het kwam dat het middel was voorgeschreven, vanuit mijn ziekenhuis schrijft nl een andere arts het middel beperkt voor en deze man gaat binnenkort met pensioen. Ze waren dan ook verbaasd over de nieuwe aanvraag, interessante info voor een artsenbezoeker. Ik vertelde van mijn info over het middel via Mandy bij wie de verpleegkundige ook eenmaal geweest was. Mandy kan zelf prikken en heeft de regie na de eerste keer zelf overgenomen.
Hierop verklapte ze dat er een connectie was tussen haar en Mandy, vanuit professionaliteit had ze hier niet eerder over gesproken. Het grappige is dat mijn zusje deze connectie ook al jaren vanuit haar middelbare schooltijd kent. Ik mocht het van haar delen, ze vond het zelf ook wel bijzonder. Zo voelde het bezoekje van deze persoon die hopelijk nog heel lang elke vier weken bij ons langs zal komen al snel vertrouwd. (haha zus nu weet je nog niets :))
Omdat ze me weinig nieuwe info kon verschaffen kon de spuit snel gezet worden. De prik is minder pijnlijk dan de zoladex, ik voelde alleen even een raar gevoel naar mijn hoofd schieten.
Het was de bedoeling dat er een spuitencontainer achter zou blijven van een flink formaat, als die vol was moesten we hem bij de apotheek inleveren.
Het beeld van M. met een nog niet geheel gevulde box met X spuiten op weg naar de apotheek kwam in me op. Toen ik haar dit vertelde stelde ze voor om de spuiten zelf mee te nemen inclusief de box, meer mensen vonden het niet prettig om lege spuiten te bewaren.

De rest van de dag had ik lekker afleiding van verwachtte en onverwachte bezoekers en zo vloog de dag.
s' Avonds realiseerde ik me dat ik de hele dag geen pijnmedicatie had ingenomen. Mooi zo de morfine blijft echt nog even in het doosje zitten.

Zaterdag gaan we even richting Ikea, al enige weken liep ik te zoeken naar geschikte nachtkastjes.
Mijn armen rekken en strekken wordt steeds pijnlijker dus hebben we er maar gewoon een klap op gegeven, als er maar iets staat. Tijdens dit soort dagen merk ik dat het steeds normaler wordt dan ik me niet echt lekker voel en pijn heb, die overigens wel uit te houden is.  Ik ga dan ook niet mee als er nog boodschappen gedaan moet worden.
Volgens M. moet ik proberen wat egoïstischer te worden en ik laat me dan ook lekker thuis afzetten.

Car

donderdag 5 september 2013

Second opinion is geregeld en botscan gemaakt

De afgelopen dagen is de telefoon hier constant in gebruik geweest, mbv enkele kundige hulptroepen heb ik voor mezelf duidelijkheid proberen te krijgen wat de voors en tegen van bevacizumab (Avastin) zijn, het middel wat onderdeel uit maakt van de studie chemo.  Het middel wordt sinds 2011 in de VS voor uitgezaaide borstkanker niet meer vergoed. Ook bereikte mij de berichten dat onlangs in België de vergoeding is ingetrokken. Dit roept vragen op.
Het niet meer vergoeden blijkt echter grotendeels een geld kwestie te zijn, de kosten wegen in verschillende landen niet op tegen de kortdurende verlengde kwaliteit van leven, want om verlengde levensduur lijkt het volgens de studie niet te gaan. Moetje je daar echter als patiënt zolang het in Nederland wordt aangeboden druk om maken ?
Jammer genoeg ben ik niet van het type van de dokter zegt links dus we gaan, zit dus niets anders op dan info inwinnen zodat ik de afweging kan maken.
Het verzoek om een second opinion leek niet op korte termijn gehonoreerd te kunnen worden, overal is het druk druk druk.
De super goeroe in het AVL die ik vorige week een brief schreef had griep, tja ook zij is tenslotte gewoon een mens. Ik heb alleen haast na de dienst mededeling: de borstkanker is uitgezaaid, u bent ongeneselijk ziek en voor eerst een vakantie is niet echt tijd. 
Met doktoren die griep hebben of een vrije dag hebben om met hun kind naar de speeltuin te gaan heb ik even niets te maken.
De secretaresse van de super goeroe had me al laten weten dat er dan misschien een plekje vrij zou zijn bij een collega, beloven kon ze echter niets.
Toen ik dinsdag het telefoontje kreeg dat de goeroe donderdag wel telefonisch uitleg kon geven over de studie dacht ik dat is dan tenminste iets.
Door de super medewerking van de huisarts en zijn assistente is het me uiteindelijk ook nog gelukt om een echte second opinion tijdens het second opinion spreekuur in de Daniel den Hoed te krijgen, echter een aantal uur nadat ik volgende week donderdag mijn oncoloog moet vertellen of ik mee ga doen met de studie. Ik had al verzonnen om tegen hem te zeggen dat ik hem de volgende dag met de definitieve keuze zou bellen.

Gisterenmiddag vonden we echter een gemiste oproep op de telefoon, de assistente van de super goeroe met het fijne nieuws dat ik a.s. dinsdag welkom ben voor een second opinion en nog wel bij de super goeroe zelf. Waar een mens al niet super blij mee kan zijn. De energie die ik er de afgelopen dagen ingestoken heb komt er nu weer dik uit.
De afspraak in de Daniel hou ik nog even als reserve achter de hand en kan altijd na dinsdag nog afgebeld worden.

Dinsdagmiddag werd het bed al omgeruild, de extra dikke opdek matrassen komen over enkele weken.
De mannen waren op de hoogte waarom het bed nu alweer omgeruild werd. Bij het verlaten van het huis schoot een van de twee M. even aan. "Meneer als dit bed ooit beneden gezet moet worden ga dan niet zelf kloten maar bel ons even, we zijn in een half uur bij U"
Kijk dat noem ik nog eens service, het is dat ik m'n energie nu even voor iets anders wil gebruiken anders zou Droomvlucht Slaapcomfort van mij de warme douche krijgen.

Woensdag op donderdagnacht wil ik liever even vergeten, in de loop van de avond kreeg ik een steeds lamlendiger gevoel in mijn benen en onderrug, als iemand ze er even af had kunnen schroeven, graag !
Eenmaal in bed en gedurende de nacht was het bijna niet te houden, wat een pijn. Met extra pijnstilling ben ik de nacht al lopend, in de kamer zittend en mijn bed opzoekend doorgekomen.
s' Morgens is M. de morfine pleisters die al bij de apotheek klaar lagen toch maar gaan halen.
Met plakken wil ik toch nog even wachten, het zou betekenen dat ik zeker de eerste tijd niet in de auto mag stappen en ook van morfine kan je de eerste periode weer bijwerkingen hebben. De stap om nu al die onafhankelijkheid op te geven gaat me iets te snel.
Voorlopig hou ik het erop dat deze pijn tumor flare is onder invloed van de zoladex (legt de eierstokwerking lam), de koude emmers water worden ook sinds gisteren weer over me heen gegooid.

Vanmorgen stond ik te tollen op m'n benen, details zal ik jullie besparen maar een emmer was nodig.
Om 10 uur werd in het ziekenhuis het infuus door een super prikster direct raak gemikt. Voor de botscan werd er radioactieve vloeistof ingebracht. Omdat ik aangaf die ochtend vriend met de emmer te zijn geweest werd er een arts bijgehaald die zich afvroeg of het niet verstandig was om de botscan uit te stellen.
Ik vertelde hem dat ik dat ivm de tijdsdruk niet wilde, was er geen bed mogelijk ?
Met een grap van extra bijbetaling en als ik maar zorgde dat ik voor vijf uur vertrokken was werd er een ziekenhuisbed in een leeg kamertje geschoven waar ik kon gaan liggen. Het matras was zo oud dat ik er zonder tegendruk heerlijk in wegzakte. Het voorgestelde uurtje bijkomen werden er iets meer, heb even heerlijk bijgetankt in dat saaie kamertje en dat zonder pijn, heb nog gevraagd of ik dit afgeleefde matras niet mee naar huis mocht nemen. Heerlijk !

In de wachttijd die nog restte tussen het inbrengen van de radioactieve vloeistof, het tukkie en de uiteindelijke scan zijn we naar de poli gelopen in de hoop dat mijn dossier voor de second opinion daar klaar lag. Het was nog niet compleet, het ontbrekende zal gefaxt worden.

Zittende in de gang kwam mijn voormalige oncoloog die ik vijf jaar trouw bezocht maar begin augustus net op vakantie was langs. Een nieuwe patiënt duwde hij net zijn kamer in. Hij keek ons verbaasd aan, "wat doen jullie nu hier" ? 
Ik: Heeft u het nog niet gehoord dokter ? Ik heb botuitzaaiingen.
hij: "En nu: heb je nu een afspraak met mij ?"
Ik: Nee ik ben bij dokter X
hij: Waarom is dat nu?
Ik": Nu dokter u was net op vakantie.......
hij: Dan moet er maar snel geregeld worden dat je weer terug komt.
Gehaast liep hij zijn kamer in, op naar zijn patiënt.
Voor de eerste keren deze weken probeerde de tranen echt door te breken. We hadden vorig jaar afscheid genomen, waar is het mis gegaan ?
Ben benieuwd of ik de komende dagen nog iets van hem hoor.

Car

dinsdag 3 september 2013

Rationeel regelen

De afgelopen dagen hebben we ons onlangs nieuwe bed ingeruild voor een geheel verstelbaar bed met een opdekmatras met nog meer comfort.
We verstelde ons oude bed zelden en ik dacht: mocht ik eens ziek worden dan halen we voor die paar dagen wel even een huis tuin en keuken rugsteun bij de Blokker.
Nu denk ik aan het feit dat ik zo lang mogelijk in mijn eigen bed wil blijven liggen.
Gelukkig dacht Droomvlucht Slaapcomfort goed mee en konden we een nette regeling treffen.  Ik had iets minder keus kwa kleur maar volgende week wordt het bed al omgeruild.
Ook heb ik via via een hulp in de huishouding weten te regelen die komende week al komt helpen.

Vrijdagmorgen hebben we direct een afspraak bij de huisarts gemaakt. Ten eerste om de Zoladex spuit door hem te laten plaatsen, deze taak zal hij maandelijks op zich gaan nemen.

Ik had hem vorige week al telefonisch op de hoogte gebracht van het feit dat ik inderdaad geen last had van een gestreste buikspier. Op dat moment is direct al wat extra bijvoeding geregeld in de hoop om het afvallen een halt toe te roepen.
Om niet het gehele verhaal te moeten vertellen heb ik bij binnenkomst direct de brief laten lezen die ik tbv de second opinion heb opgesteld. Al zwijgend zaten we tegenover hem terwijl je zag dat hij zn best deed om de inhoud goed tot zich door te laten dringen.
We hebben met hem gesproken over wat hij als huisarts voor ons de komende tijd kan betekenen en wat we van hem kunnen verwachten in een latere fase.
Ook heeft hij nog wat nadere uitleg over pijnmedicatie gegeven. De oncoloog wil liever niet dat ik paracetamol in combinatie met ibruprofen ( ivm de belasting van lever en nieren die hard nodig zijn voor het verwerken van de chemo) ga gebruiken en had me in eerste instantie tramadol waar ik wat misselijk en suf van wordt meegegeven.
Gisteren heeft hij omdat hij zich verbaasd over mijn pijngrens aangegeven dat ik wat hem betreft met morfinepleisters ga beginnen. Hij wil pijn zoveel mogelijk voorkomen en dat is nu wel aanwezig
Ik was flink van het morfine voorstel geschrokken, in mijn hoofd gebruik je dat alleen in een laatste fase, maar ook de huisarts heeft nogmaals uitgelegd dat het niet verstandig is om je lichaam te lang aan pijn te laten wennen en het echt enige jaren gebruikt kan worden. Verslaving vindt hij in mijn situatie geen enkel probleem.
Al met al een positief gesprek en de toezegging dat hij direct een verwijsbrief schrijft als ik die nodig heb voor de second opinion.

De Xgeva leverancier belt op om toestemming te vragen voor het opvragen van gegevens bij de apotheek. Direct wordt me duidelijk dat het aanvraagformulier foutief is ingevuld, ze willen calciumtabletten gaan bijleveren terwijl de oncoloog gisteren nog uitlegde dat dat in het begin zeker niet nodig zou zijn omdat het calciumgehalte momenteel veel te hoog is.

Ze gaan bellen met de oncoloog en maandag blijkt dat het recept door hem inderdaad is aangepast. Weer blijkt het hoe belangrijk het is om je eigen zorgmanager te zijn tijdens behandelingen.

De rest van de vrijdag heb ik gebruikt om me te verdiepen in de aangeboden chemo studie Stop & Go. Van diverse kanten ontvang ik berichten over het niet meer gebruikt worden van Bevacizumab (Avastin) in de reguliere behandeling en ik probeer te begrijpen waarvoor ik er wel of niet voor zou moeten kiezen. De research medewerkster van het ziekenhuis bevestigd mijn vermoeden dat de meegekregen informatie verouderd is en niet is aangepast.


Het weekend kunnen we weinig dus gaan we samen naar Vlaardingen om wat nieuwe kleding te kopen, de meeste broeken beginnen van mn kont af te vallen.

Voor wat nieuwe nachtkleding kan ik niet slagen, opeens zit overal weer een roze randje aan. Ook slaag ik voor platte winterlaarzen, de hakken kunnen voorlopig de kast in, vindt mn rug niet zo leuk. Er schiet bij dit soort eenvoudige maar o zo waardevolle dagen van alles door ons beider hoofd, gelukkig kunnen we er samen ook heel goed over praten ook al blijven het nog onwerkelijke gedachten.
Zondag gaan we naar het bloemencorso in Zundert, een bloemencorso stond al tijden op mijn bucket lijst en ik heb opeens haast.
Absoluut geen spijt van want wat was het groots en mooi ook al had ik vandaag wel extra pijn en last van mn nek, waarschijnlijk door het stilstaan.

Vandaag stond in het teken van achter de second opinion aanbellen, verwijsbrief van huisarts regelen en de oncoloog was zo vriendelijk om nog even terug te bellen om nog wat uitleg over het gebruik van Bevacizumab (Avastin) te geven. Ook had hij me eerder verteld dat je niet kaal werd van de Paclitaxel (Taxol), nu gaf hij toe dat hier inderdaad in 80% van de gevallen wel sprake van is.

Weet nog niet goed wat ik hier mee moet. Ik heb het gevoel dat ik hem moet controleren nu al een aantal keren is gebleken dat hij op zijn uitspraken terug moet komen.

En nu komt onze zoon zo na een heerlijk weekje Spanje thuis en moeten we hem meer gaan vertellen dan die paar zinnen die tot nu toe zijn gewisseld.

Zucht.........


Car





maandag 2 september 2013

Is uitgezaaide borstkanker te genezen ?

Er is veel onduidelijkheid over uitgezaaide borstkanker, ook ik merk dat de afgelopen dagen. aan reacties die ik krijg. Mensen hopen op genezing, of een andere conclusie van de aangevraagde second opinion. Wij weten nu al dat de second opinion voor mij alleen belangrijk is ter bevestiging van de aangeboden behandeling. 
Dat is ook de rede dat veel borstkanker patiënten waarbij de eerste diagnose (primaire tumor zonder aanwijsbare uitzaaiingen) is gesteld jarenlang angst houden voor uitzaaiingen. Ik dacht die angst na 6 1/2 jaar achter me gelaten te hebben.
De vooruitzichten van een patiënt met uitgezaaide borstkanker zijn niet goed. Als borstkanker eenmaal is uitgezaaid is genezing van de ziekte niet meer mogelijk. Wil je hier meer over weten lees dan hier.
Stilletjes toch voor me hopen mag natuurlijk altijd.

Car