Vrij van morfine

De fentanyl pleister is vorige week vervangen door oxycontin, een morfine pil met reguliere afgifte die 12 uur werkt.

In de bijsluiter stond duidelijk dat hij niet doorgebroken mocht worden. Drugsfora staan vol met ervaringen van mensen die de buitenlaag eraf halen en het spul snuiven.

Ik had met mijn huisarts afgesproken dat ik hem zou bellen zodra ik over was op de oxycontin. Maandagmorgen gebeld en gevraagd om het afbouwschema.

Tot mij verbazing vroeg hij of er een breuklijn zat in de pillen die hij zelf had voorgeschreven. Nee dus en ik vertelde hem wat ik in de bijsluiter had gelezen.

Dan moeten we de afbouw anders aan gaan pakken, zijn voorstel was om niet na 12 uur een nieuwe pil in te nemen maar er elke keer 2 uur extra bij te tellen. Even rekenen leerde me al snel dat ik de komende nachten als ik al niet wakker lag ik dit zou moeten worden voor de nieuwe pil.

Omdat het me niet lekker zat dat hij zich niet gerealiseerd had dat de pillen niet gedeeld mochten worden heb ik de apotheker ook nog om een afbouwschema gevraagd.

Die kwam met het voorstel om de oxycontin al snel te vervangen door oxynorm ( morfine voor doorbraakpijn welke 4 uur werkt wat ik ook nog in huis had)

Dinsdag ben ik daar mee begonnen en s' avonds de beslissing genomen om na vier uur geen nieuwe pil in te nemen. Het shaken deed zich niet voor evenals de kortademigheid zoals de voorgaande keer bij de afkickpoging van de fentanyl. Op wat extra zweten en het bij tijden erg koud hebben ging het eigenlijk best wel goed.

Dus ben ik nu sinds dinsdagmiddag vrij van de morfine. Slaap erg slecht, heb extra pijn vooral in mijn onderrug en nek wat doorstraalt naar mijn hoofd en voel me wat misselijk en algeheel raar.

Maar.....lang niet zo vreemd als bij het afkicken van de fentanyl.

Ik heb gelezen dat het minimaal drie dagen duurt voordat de morfine het lichaam echt verlaten heeft en  dat de pijn in eerste instantie ook toe kan nemen na het stoppen van morfine. Probeer er op te vertrouwen dat het de komende dagen steeds beter zal gaan en ik met een ander gevoel aan de kerstdagen kan beginnen.

Elke dag 8 paracetamol van 500 mg ter compensatie.

Woensdagmiddag met Mandy naar de Loper geweest en vanmiddag een wandeling met M. gemaakt. 

Elke keer wordt ik dan door en door koud als ik weer eenmaal binnen ben en begin pas weer op temperatuur te komen zodra ik gegeten heb.

Ondertussen proberen we niet te ver vooruit te kijken want vooral ik ben erg goed in het zien van beren die het naderend jaar kunnen gaan beheersen.

M. heeft al de uitspraak gedaan dat ik er 14 zie, 13 neerschiet en die laatste krijgt direct weer jongen.

Hij is zoveel beter in relativeren.

Car

Wederom een daling

Prima geslapen vannacht, niet echt zenuwachtig voor de uitslag want er kon eenvoudig weg niets anders in mijn hoofd dan dat de tumormarkers wederom waren gedaald. De oncoloog mocht me niets anders vertellen anders had ik het gevoel dat ik hem achter zijn bureau vandaan zou trekken.
Net voor vertrek met mijn twee mannen begon ik toch wat zenuwachtig te worden.
Vooraf bloedprikken, uurtje wachten. Eenmaal in de spreekkamer wilde hij eerst horen hoe het met mij ging, ik wilde echter eerst een ander antwoord en dat kwam dus als eerste.
Inderdaad liet de bloeduitslag een verdere daling van de tumormarkers zien. Volgens de arts een daling waar ik tevreden mee mocht zijn. De CEA is van zijn hoogste punt 245 naar 8.9 (is bijna normaal) gedaald en de CA 15.3 van 1317 naar nu 373 (moet doordalen naar lager dan 31) Er is dus nog wel sprake van tumoractiviteit maar die is dalende.
Begin januari wil hij een nieuwe CT scan laten maken om te controleren of  mijn vitale delen zoals lever en longen nog steeds niet zijn aangetast en om te zien waar de pijn vandaan komt die ik aangeef bij mijn heiligbeen en ribben.
Ik heb hem de vraag gesteld of ik er nu van uit mag gaan gaan en dat ik erop kan hopen dat dit zo doorzet, daar antwoordde hij stellig nee op. Op een bepaald moment zal mijn lichaam niet meer reageren op de hormoontherapie, de termijn is echter niet aan te geven maar ik moet me er volgens op hem op instellen dat het elke keer weer spannend zal zijn en er geen termijn aan te hangen valt.
Nu dit positieve bericht binnen is ga ik morgenavond de fentanyl pleister verwijderen en zullen we wel zien hoe het afkicken deze keer mbv morfine pillen zal verlopen.
De oncoloog gaf aan dat ik ervan uit moet gaat dat ik zeker nog niet helder zal zijn voor de kerst. Stel me er dus maar op in dat alles wat anders zal zijn mee valt.
Vanmiddag ben ik met K. mee geweest naar de Bijenkorf waar iets geruild moest worden. Direct zijn werkplek waar ik ook nog nooit geweest was bij de Nespresso gezien.
Voor het eerst kwam de invalideparkeerkaart te pas. Auto op de parkeerplaats naast de V&D garage gezet en een rondje langs de Jamin gelopen in de hoop ouderwetse gevulde musketkransjes te scoren. Smaken niet meer zoals ze dat in mijn hoofd vroeger deden :)
Was fijn om na ruim twee maanden weer een rondje stad te doen ook al is het na 1 1/2 uur wel weer genoeg geweest en merk ik dat al die volgepropte rekken met kleding me geen ene barst kunnen schelen. Ik heb momenteel zat aan een comfortabele zachte broek.
Komt hopelijk wel weer.
Onderweg naar huis ook nog even een kijkje genomen in het huis van R waar de jongens afgelopen zondagavond voor het eerst geslapen hebben. Zo leuk om te zien hoe langzamerhand een hele huishoudelijke inboedel bij elkaar geschrapen wordt. Het zal steeds stiller worden in huis maar het is goed om te zien en voelen dat ze zo happy zijn, daar gaat het tenslotte toch om.

Car

Boom staat

Inmiddels heb ik ook de oncoloog over de afbouw van de pleister gesproken. Hij gaf aan niet zo vaak te maken te hebben met mensen die heftig reageren op de afbouw van de fentanyl pleisters.
Kon wel achter de afbouw methode die de huisarts voorgesteld heeft staan. Echter....ik ben nog niet begonnen, zie op tegen dat wat dan weer te gebeuren staat en had behoefte aan even een paar dagen "normaal".
"Normaal" betekende dat ik nog steeds duf in mijn hoofd ben en ik had de afgelopen dagen opeens pijn in mijn heiligbeen en ribben aan de rechterzijde van mijn rug wat zich vooral uit in een brandend gevoel en pijn bij zitten. De misselijkheid is echter morgens beperkter aanwezig wat positief is omdat eten weer iets smakelijker is. Ik loop weer "normaal" rond.
Zaterdagmiddag na drie maanden zelf achter het stuur gestapt, had zo geen zin om in de kou op de fiets naar de winkel te gaan maar wilde wel mee naar buiten. Een rechte voorrangsweg dus met een duf hoofd weinig risico maar om eerlijk te zijn zou M. beter in staat zijn geweest om te sturen.
A.s. week kan hij na heel veel zeuren en aandringen bij Rijndam het eerste gedeelte van een neuro psychologische test afleggen. De week daarna hopelijk deel twee.
Vanaf het begin van de revalidatie wordt er door de diverse therapeuten gevraagd waar prioriteit een ligt en elke keer wordt dan aangegeven dat dit een auto besturen is. Actie werd er echter niet ondernomen. De neuroloog die vorige week bezocht is heeft de druk nog wat opgevoerd en nu gaat er eindelijk komende week iets gebeuren. Als uit deze test blijkt dat niets hem inderdaad meer belemmerd om een auto te besturen heeft de revalidatiearts aangegeven mee te gaan werken.
In het dagelijks huiselijke leven gaat het best wel goed met M, als je het hem zelf vraagt vertelt hij ook dat het erg goed gaat. Alleen zij die echt doorvragen komen meer te weten.
Teveel geluiden en prikkels vermijden zoals bv niet te lang met iemand praten in een drukke supermarkt was weer een les van afgelopen week.
Vorige week hebben we een voorstelling van Paul de Leeuw aan onze neus voorbij laten gaan evenals afgelopen zaterdag Guus Meeuwis die in het Luxor optrad. Te druk.
Vrijdagavond zijn we met John een kerstboom gaan halen met dank aan het dak van zijn auto welke we samen zaterdagmiddag hebben opgetuigd.
Heeft weer heel wat tranen opgeleverd toen ik de boom met mijn protesterende lijf aan het volhangen was. Bij menige kerstbal heb ik zo mijn eigen gedachten, zie ik een klein mannetje voor de boom staan zich afvragend of een bepaalde bal wel aanwezig is. Kan ik dit volgend jaar ook nog zelf doen, zal het misschien veel beter gaan omdat de pijn is afgenomen of zet M. nooit meer een boom met deze ballen ? Wat gaat er met de kerstklokjes gebeuren die jaarlijks vanaf het moment dat we getrouwd zijn worden aangevuld ? Allemaal vragen in mijn hoofd die emoties opwekken. Dat is ook de rede dat ik die boom niet met een ander op wilde zetten, valt dit te delen ?
Komende dinsdag bloedprikken en vervolgens een afspraak met de oncoloog om te horen om mijn tumorwaarde onder invloed van de hormoontherapie wederom is gedaald. En daarna...beslissen of ik voldoende moed heb verzameld om opnieuw te starten met afbouw van de fentanyl pleister.

Car

Terug bij af

Dinsdagavond en ik voel me weer zoals ik me de afgelopen weken heb gevoeld en dat betekent een suffig hoofd van de morfine. Even tijd voor een time-out.

Snap nu dat mensen die verslaafd zijn er niet op zitten te wachten om af te kicken. 

Vorige week vrijdag is onze eigen huisarts nog thuis geweest om te helpen bepalen hoe ik de afkickverschijnselen van de fentanyl aan moest pakken. Naast misselijkheid kreeg ik het nadat er iets van voedsel mijn lichaam bereikt had flink koud en begon zonder er zelf controle over te hebben te shaken totdat ik mezelf m.b.v een deken weer op temperatuur had. De nachten waren lang en zweterig.

Het lastige is dat je merkt dat artsen ook niet regelmatig met deze situatie van doen hebben. Er wordt van morfine gezegd dat het bij kankerpatiënten niet verslavend werkt maar dan bedoelt men geestelijke afhankelijkheid.

Hij adviseerde de pleister maar weer te plakken en wederom drie dagen af te zien totdat het morfine niveau in mijn lijf weer terug bij af was. Om hierna opnieuw te bepalen hoe ik wederom kan gaan proberen om van de fentanyl af te komen.

Nog even voor de duidelijkheid: het is helemaal niet duidelijk of ik i.v.m. de dan mogelijk aanwezige pijn wel zonder de pleister kan. Ik wil het echter zo graag ondervinden in de hoop dat de pleister vervangen kan worden door paracetamol en ik hierdoor weer wat helderder wordt in mijn hoofd en weer in de auto kan stappen waardoor onze wereld weer wat groter kan worden en we weer iets meer een normaler leven en onze vrijheid terug krijgen.

Nu ik weer terug ben bij af is er vandaag telefonisch overleg met de huisarts geweest. Hij stelt voor om 12 uur na het verwijderen van de fentanyl pleister te starten met 10 mg oxycoden, een morfine achtige in pil vorm om die vervolgens na een week af te gaan bouwen.

Ik ga nu voordat ik ga starten e.e.a. voorleggen aan de oncoloog om van hem te horen wat hij ervan vindt.

Car

Afkicken

Woensdagavond een halve fentanyl pleister geplakt. 's Nachts prima geslapen.
Beroerd en misselijk werd ik wakker. Geprobeerd wat eten naar binnen te proppen en terug mijn bed in mede omdat ik door en door koud was.
M. heeft 's middags zijn terugkom afspraak bij de neuroloog staan, stond te stoeien met zijn haar dus uit dat bed en toch maar helpen, onder de douche en aankleden.
Eenmaal warm op de bank meet ik mijn bloeddruk 90/60, nog steeds door en door koud, raar gevoel in handen en voeten en hartkloppingen.
Tijdens het telefonisch spreekuur toch maar de huisarts gebeld die adviseerde om direct langs te komen.
Toen ik de lege praktijk binnenstapte kwamen de tranen weer opzetten, twee dagen geleden vond de huisarts me nog zo monter...
Hartfilmpje was goed, bloeddruk inderdaad laag. Mijn huisarts die ook geadviseerd had de pleister door te knippen was vrij, zijn co-collega had even e.e.a. nagezocht en verdacht me toch van een morfine overdosis.
Hij adviseerde de pleister maar te verwijderen en cold-turkey af te kicken.
We zullen zien wat de komende dagen me brengt.

Car

November nadert zijn einde

Er is de afgelopen dagen van alles gebeurd en door mijn hoofd gegaan, niet alles is echter altijd blogwaardig.

De rode draad door de afgelopen dagen is ondanks de afleiding van visite die er is geweest dat ik futloos was, duf in mn hoofd, vooral in de ochtend misselijk waardoor eten echt naar binnen gepropt moet worden, pijn had en vooral verdrietig ben.

Regelmatig denk ik wat is hier nog leuk aan. Kan om alles janken, zoveel ellende op de tv en momenteel niet de afleiding die je normaliter hebt om dat daarna weer een plek te geven.

Momenteel een leven zonder vooruitzichten om naar uit te kijken, vooral de dag pakken zoals hij valt. Om ons heen draait alles door en gaan mensen door met het maken van plannen en zijn druk en dat is lastig.

Het koude regenachtige weer, de kou is diep doorgedrongen in mn botten helpt daarbij ook niet. Heb nog nooit met een dekentje op de bank gezeten maar nu dus wel.

Probeer mezelf maar voor te houden dat 2013 niet ons jaar was en we begin 2014 weer langzaam gaan bouwen ook al is het alleen al kwa weer. Wat mij betreft kan deze komende december maand doorgespoelt worden.

Het is zoals me vandaag geschreven werd: belachelijk al die folders waarin staat met welke diners en versieringen je een mooie kerst kan creeren, het gaat erom met hen die je lief zijn samen te zijn en desnoods samen een broodje kroket te eten. 

In het vorige blog schreef ik over de vrijdagnacht waarin ik wakker lag van de pijn en de nare gedachten die voorbij kwamen in combi met ontzettende transpiratie. Ik schreef het toe aan het letrozol en zoladex gebruik.
Zaterdagavond realiseerde ik me dat ik de fentalyl pleister (morfine) die elke drie dagen vernieuwd moet worden vergeten was te vervangen.
De klachten blijken nu achteraf pure afkick verschijnselen van de fentalyl te zijn geweest waarvoor niemand had gewaarschuwd, en die ook bij de laagste dosering plaats kunnen vinden.(werkt dan ook lekker mee als je maar 60 kilo weegt) Ook de twee daaropvolgende nachten lukte het slapen niet, de angst was gelukkig wel weer weg.

Angst is zo duidelijk iets anders dan verdriet.
Ik heb de apotheek aan het werk gezet om uit te zoeken hoe ik zodra dit mogelijk is van de fentalyl pleister af kan kicken. Ik heb nl al de laagste dosering maar heb begrepen dat je sommige merken morfine pleisers van het matrix type door mag knippen en andere niet.  In de bijsluiter van het het merk (Sandoz) wat ik gebruik staat dat doorknippen niet mag. Vrijdagmorgen kreeg ik als antwoord dat het echter wel mag en ook de huisarts bevestigde dit.
Ik moest dinsdag toch bij de huisarts zijn vanwege het plaatsen van de maandelijkse zoladex injectie en heb met hem overlegd dat ik wil gaan kijken of ik met minder pijnbestrijding (fentanyl) afkan.
Hierdoor hoop ik ook het wollige gevoel in mijn hoofd kwijt te gaan raken waardoor ik hopelijk weer zelf in de auto kan stappen en onze wereld weer wat groter kan worden. Daarbij is minder suf overdag ook wel prettig en wie weet helpt het me ook van de misselijkheid en verstopping af.

Het bijzondere is dat je na twee weken morfine gebruik weer mag autorijden maar M. die veel beter in staat is om weer achter het stuur te kruipen vanwege het stempel CVA waarbij na een dag nog restgevolgen waren geen toestemming krijgt.

Afgelopen week had ik overmoedig gereageerd op twee theaterkaartjes en gewonnen. Dacht: theater aan de Schie daar kunnen we met de tram komen. Hoe meer de dag naderde hoe meer ik me realiseerde dat dat momenteel nog geen optie is. Te laat op de avond, teveel pratende mensen bij elkaar.

Voor a.s. vrijdag liggen er al maanden kaartjes om samen met de jongens naar Paul de Leeuw te gaan. Kort voordat beslissen we, we leven tenslotte met de dag.

Sinds een week heeft R. de vriend van K. de sleutel van zijn eerste eigen huis gekregen. K. blijft gewoon thuiswonen maar net zoals hij nu heel graag in de weekenden bij zijn schoonouders verblijft zal hij ongetwijfeld ook heel vaak bij R. in zijn huis zijn. Samen zijn ze ook al weken bezig met het bedenken hoe e.e.a. moet gaan worden en wat er aangeschaft moet gaan worden.
Voor ons als ouders toch wel weer een belangrijk moment, als het gaat zoals het nu gaat zal dit een langzaam proces worden van echt het ouderlijk huis verlaten.
Wat had ik graag de afgelopen dagen helpen poetsen. Hoe normaal was het geweest dat we beide hadden kunnen helpen om het huis tot een paleisje voor de heren te maken.
Hoe goed ik ook weet dat het er gewoon niet inzit momenteel, toch maakt het me verdrietig.
Woensdag zijn we een kijkje gaan nemen.

De werkzaamheden in het huis gaan niet zo snel als door de heren gehoopt.

Afgelopen vrijdag kreeg R. buikpijn, bleek een blindedarmontsteking waarvan hij nadat ze uren op de SEH hadden doorgebracht 's avonds verlost is.

Zaterdag kon K. hem alweer ophalen met de mededeling vooral blijven lopen. s' Avonds kon hij echter weer opgenomen worden omdat er koorts opkwam en er een antibioticakuur in moest.

Het lijkt besmettelijk, alleen K. heeft nu nog niet in het ziekenhuis gelegen ook al is het oogziekenhuis daar voorbereidingen voor aan het treffen.

Vrijdag worden voor de tweede keer in korte tijd zijn ogen gedruppeld omdat zijn ogen de afgelopen maanden flink in sterkte veranderd zijn. De opticien mat echter een totaal andere sterkte dan het oogziekenhuis deed dus gaat het ziekenhuis de meting overdoen. Het oogziekenhuis heeft daarnaast doorverwezen naar een orthoptist met als opmerking dat de sterkte daardoor niet zal veranderen, hooguit zal naar aanleiding van dit consult geadviseerd worden dat er geopereerd moet worden. Dit laatste onderzoek kan overigens niet voor februari plaatsvinden.

Omdat ik zelf momenteel niet kan rijden en minder alert ben gaat Moon vrijdag met hem mee om K. te helpen met het stellen van de juiste vragen.

De afgelopen weken zijn er na een lang ziekbed weer twee mensen overleden aan de gevolgen van kanker. Ook al probeer ik het te blokken toch merk ik maar al te goed wat voor impact dit op mij heeft. Ik weet maar al te goed welk traject ze hebben afgelegd en daarmee ook wat mij de komende tijd nog te wachten kan staan. Was ik maar van het type die kon zeggen het komt wel goed...

Dan nog even iets over plannen:

Ondanks dat we ziek zijn en een heel ander ritme hebben dan enkele maanden geleden kunnen we het op sommige dagen mede door de beperkte energie druk hebben. M. zijn revalidatie kost vaak al enkele dagdelen per week, ik ben momenteel geen kei in opstarten en de tukkies moeten ook aan het eind van de middag gepland worden anders komen we onszelf 's avonds als we quality time met K. willen hebben tegen of is er net niet voldoende energie om te koken. Daarbij kost het dagelijks leven of dat wat daar nog van over is zoveel meer tijd dan voorheen.

We moeten keuze's maken tav de beschikbare tijd die er is. Hebben gemerkt dat als we over onze grenzen gaan daar de rekening voor moeten betalen. We willen jullie vragen om vooraf te plannen dat je langs kan en wil komen. Bel even, stuur een berichtje of email. Daarmee voorkomen we direct dat we soms dagen achter elkaar geen afleiding hebben en dat een andere dag opeens alles onverwachts samenkomt met alle drukte van dien. Hoeven we ook niet meer te zeggen dat het op dat moment niet uitkomt. Voor ons niet prettig maar ook niet voor de goedbedoelende bezoeker.

De agenda bouw ik heel graag weer vol zolang het voorlopig maar niet met meer dan twee mensen tegelijkertijd is en bij voorkeur overdag.

Car

Koud he ?

De ochtenden bestaan voor mij uit langzaam opstarten, rechtop vanuit bed e-mails beantwoorden om dan tegen het middaguur klaar te zijn. Haren gedaan, make up met wazige ogen aangebracht (ben al getipt over een make up bril en ga achterhalen of dat zin heeft in combi met mijn cilinder) en ik zie ervoor de buitenwereld gezond uit.
M. heeft 's morgens de meeste energie, is afgelopen week drie dagdelen naar revalidatie geweest en is veel vroeger uit de veren.
's Middags is er energie om een aantal uren iets te doen en daarna blijkt het te werken om in de namiddag te gaan liggen zodat er 's avonds met of als hij de hort op is zonder zoonlief gezellig tv te kijken.
Ik ben begonnen met een lijstje te maken met dat wat de afgelopen weken is blijven liggen, normaliter zou ik dat in een dag afwerken. Als ik er afgelopen week twee dingetjes vanaf heb gekregen is het veel, maar de aanvang is gemaakt. Dat wat ik altijd al regelde in huis probeer ik weer op te pakken.
De eetlust is weer aan het afnemen, met een etentje maakt niemand mij op het moment blij.

Vrijdagmiddag is Ellen gekomen en hebben we samen een flinke wandeling hier in de omgeving gemaakt en lekker geklets. Mijn lijf gebruiken, dat lijf wat me zo in de steek laat en inhoudelijk praten, twee dingen waar ik momenteel vooral behoefte aan heb.

Vrijdagnacht lig ik wakker van de pijn in mijn ribben en rug, en dan komende de nare gedachten voorbij.
Dit en de ontzettende transpiratie waardoor een klam bed ontstaat probeer ik rustig over me heen te laten komen totdat de dag weer aanbreekt (door de letrozol in combi met zoladex is de overgang in volle gang toegeslagen)

Zaterdagmiddag samen naar de zaterdagse kaasboer bij de Aldi gelopen, vijf minuten met de auto, 25 minuten wandelen.
Misschien moet ik het niet melden want voordat we het weten hebben we een zaterdags
bloemen abonnement te pakken maar net voordat we vertrekken wordt er weer een prachtig herfstboeket afgeleverd, had nooit in het karretje gepast :)
Echt lekker warm is het niet en ik vraag me dan ook onderweg af of mensen die dit nog iets later in het jaar doen standaard een thermobroek aan hebben. Onderweg zien we dingen die normaal nooit opvallen en valt het op dat er vooral veel oudere stellen wandelen en fietsen.
Slager en groenteboer meegepikt rekening houdend met het feit dat een kar snel vol is. Door naar het wijk winkelcentrum Spaland waar de eerste oliebol van dit jaar in onze maag beland en het restant in de kar.
In het winkelcentrum is elke zaterdag tm de kerst muziek en amusement. Voor M. momenteel teveel herrie dus die vlucht ook al ziet hij ex collega Annemieke snel het centrum uit. De komende weken mijden op zaterdag.
Via het Kruitvat lopen we over de Harreweg weer naar huis. Al met al een wandeling van dik twee uur.
Bijna thuis zien we dat de wielen van het nieuwe karretje wat nu drie keer gebruikt is al krom zijn.
Goedkoop is waarschijnlijk in dit geval toch duurkoop :)

Als het al donker is redt de Coop ons wederom. M. realiseert zich dat hij voor een recept wat hij al heel vaak heeft gemaakt een prei is vergeten.....Komende twee weken extra oplettend zijn want de Coop (ik noem hem de campingwinkel voor vergeten artikelen) gaat zondag dicht en wordt verbouwd tot Bas vd Heijden.
Speciaal voor ons. Wie had ooit kunnen denken dat ik nog eens met de gedachte zou spelen om een winkelwagentje in de tuin te parkeren.....

Car

Goed nieuws

Om half elf met K. als chauffeur en mede aanhoorder naar Delft. M. is natuurlijk ook van de partij.
Een uur van te voren bloedprikken, fijn toch dat woord CITO op het formulier (spoedaanvraag) scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis.
Die ene ader op mijn hand waaruit nog bloed gehaald kan worden werkt. Terug op de gang schieten de tranen in mijn ogen, ben zo bang voor het woord chemo en alle gevolgen daarvan. 6 1/2 jaar geleden wist ik waar ik het voor ging doen: genezing, het trauma werd weggestopt en flipt nu ik weet dat chemo alleen maar bijdraagt aan uitstel opeens zo maar op. Weet dat ik emotioneel momenteel die beslissing niet wil nemen.
We wachten een uur in de aankomst hal. Geen zin om alvast bij de onco in de wachtruimte te zitten.
K. krijgt een email onder ogen dat hij een toetst die hij verziekt dacht te hebben gehaald heeft, ik wordt helemaal blij. Ondanks alle shit heeft onze kanjer hoogstwaarschijnlijk toch alle punten binnen gehaald dit semester.
Uiteindelijk moeten we ook daar nog ruim drie kwartier wachten, het kwartiertje tijd wat er ingepland staat per patiënt wordt bijna nooit gehaald.
Bij de oncoloog vertel ik hem nogmaals over de klachten die ik momenteel ervaar, hij kan er op dit moment met alle onderzoeken die er de afgelopen periode al gedaan zijn weinig mee.
Mijn eetlust en smaak is sinds de dexametason uit mijn lijf is weer normaal ook is de zenuwpijn in mijn benen en voeten aan het afnemen, de heftige angsten van twee weken terug zijn weg zodat de oxazepam niet meer nodig is. Als er overdag niet teveel prikkels zijn geweest slaap ik, soms midden in de nacht wakker wordend van de pijn en dorst.
Dorst, pijn in rug en ribben, heel slecht zien zonder bril, benauwd, dunner wordende huid op mijn billen waardoor ze kapot gaan is nog steeds aanwezig.
Hij kan er niet veel mee, hooguit voorstellen dat  ik weer bestraald kan worden. Dit mag maar drie keer op een plek en ik ben na de vorige keer in het ziekenhuis beland dus daar bedank ik voorlopig voor. Van de rest komt het er op neer dat het als bijwerking van de medicijnen gezien moet worden en bij klachten zoals een dunner wordende huid moet ik maar bij de huisarts zijn. (heeft drie weken geleden al iets gegeven om te smeren)
Dan komt het goede nieuws, waar hij me mee feliciteert en zelf aangeeft ook wel verbaasd over te zijn.
De tumormarkers zijn duidelijk aan het dalen wat aan zou geven dat de ingezette hormoontherapie na twee maanden (letrozol) zijn werk aan het doen is. Hij ziet dus geen rede om de ingezette keuze te veranderen ook al had hij vorige week nog aangegeven dat deze beslissing pas na drie maanden (december zou gaan vallen)
Yes super nieuw, ik hoef nu niet na te gaan denken over chemo schiet er door mijn kop, we krijgen gewoon een maand rust en goede hoop op het aanslaan van de hormoontherapie. Tegelijkertijd realiseer ik me dat de schade die is aangericht in mijn rug niet hersteld zal worden, hooguit zal het door de xgeva iets sterker kunnen worden gemaakt.
En ik zal dus echt moeten gaan dealen met de gevolgen van de medicatie en daarnaast met de gevolgen van de CVA van M.
Snel de spreekkamer uit en op naar huis ! Buiten zie ik de nieuwbouw gestaag vorderen, zal het me dan toch nog gaan lukken om niet langdurig in het ziekenhuis te belanden voordat de nieuwbouw in maart 2015 wordt opgeleverd ?
In tegenstelling tot de uitslag van de lumbaalpunctie ben ik nu wel blij, alleen al vanwege het feit dat we een maand de tijd krijgen om samen te herstellen.

Ik vraag altijd na afloop van een consult bij de assistente om een uitdraai van de bloedwaarden, zo ook deze keer. Als ik ze thuis bekijk zie ik dat de Calciumwaarde niet gemeten is, terwijl de oncoloog aan heeft gegeven dat er zodra die onder invloed van de Xgeva te laag wordt er Calcium en vitamine D3 bijgeslikt moet gaan worden. Vorige maand was hij net op het randje....
Ik twijfel nog even, zal ik een maand wachten..... als ik echter begrijp dat klachten ook hier uit voort kunnen komen en vooral geestelijk e.e.a. onomkeerbaar is besluit ik toch maar weer de assertieve patiënt uit te hangen en zijn assistente een email te sturen met de vraag of hij nog wat bloed kan achterhalen om alsnog deze meting uit te voeren.
Dinsdagmiddag belt hij me, bedankt voor het meedenken, ik was het vergeten.... het recept ligt klaar bij de apotheek.
Blijft lastig aan de ene kant wil je vertrouwen op een arts en de controle loslaten....aan de andere kant blijkt het zo noodzakelijk om zelf aan het stuur te blijven zitten.

De onco laat de beslissing tav de griepprik aan mij zelf over, bij chemo zou het moeten...en tja hij vertelde (in tegenstelling tot wat de huisarts beweerd) dat je er een paar dagen ziek van kan worden.
Volgende week dinsdag rammen we ze er maar in en we zien wel.....

Woensdag vooral voor M. een slechte dag, voor het eerst is zijn bloeddruk s morgens op een normale waarde maar de hoofdpijn is doordat er teveel prikkels binnen komen volop aanwezig.
Hij is tijdig uit bed, ik geef toe aan mijn opstart problemen. Ik ben in de loop van de dag begonnen met wat normale administratieve dingen op te lossen die de afgelopen weken zijn blijven liggen en ben 's middags alleen wat gaan lopen. Wil ik proberen te doen voordat mijn spieren en heupen helemaal vast zitten.
K. heeft boodschappen gedaan en gekookt.

Car

Morgen meer

Voor zij die hier klikken om te lezen wat de oncoloog vandaag heeft geconcludeerd n.a.v. het bloedbeeld.

Positief nieuws gehad, moet het zelf nog even goed zien te verwoorden en daarvoor was vandaag geen energie meer. Hoop het morgen met jullie te kunnen delen.

Xx Car

Wat en half wat op pad

Vandaag hadden we onszelf als doel gesteld om met de tram in Schiedam-Centrum koffie te gaan halen en dat is gelukt.
Rustig opstarten, 's morgens is het vooral met mij niet veel dus bij voorkeur ga ik de komende tijd ook niets 's morgens afspreken, het is niet anders.
Op het moment dat we het huis verlaten wordt er een prachtige zaterdagse bos afgeleverd van onze gezamenlijke vroegere werkgever Seelen en een lieve oud collega, het bijbehorende kaartje levert mij weer tranen op.
Na het middaguur lopen we naar de tram. Als we daaraan komen rijd de bestuurder die ons duidelijk aan ziet komen weg...denkt misschien die twee "jonge" mensen nemen niet de moeite om even wat harder te lopen. We lachen er maar om en praten even met de volgende trambestuurder die het zag gebeuren.
Onderweg realiseer ik me dat ik me voorgenomen had om water mee te nemen, vergeten dus. Ik heb constant zo'n dorst, kopen dus maar.
Als we de Xenox hebben bezocht, lopen we naar de Bas die buiten de passage gevestigd is, het plan is om vanavond alvast een pan erwtensoep te maken. Daar aangekomen moet M. opeens heel hard lachen. Ik met mn verwarde hoofd loop nog met het mandje van de Xenox aan mn arm.... ga het snel terugbrengen.
Terug naar de Hema en daar kom ik tot de conclusie dat de kortingsbonnen die al de hele week op tafel liggen daar nog steeds liggen....blijkt echter geen probleem als ik 10 pakken koffie afreken, kunnen we weer even vooruit. Daar loop ik ook tegen de moeder van een oud basisschool vriendinnetje van K. aan, ze schrikt als ik vertel wat er aan de hand is. Ik heb niet al te lang de tijd om te praten want M.. was in de tussentijd al naar buiten gelopen op zoek naar de beroemde Hema worst voor de erwtensoep en komt enige tijd later bezorgt kijken waar ik blijf.
Ze weet zeker dat haar buurvrouw door uitgezaaide borstkanker ook zo'n last heeft van haar rug en nu al 6 jaar loopt op een nucleaire injectie en beloofd me te mailen om wat het gaat......
Tijd om terug te gaan.... Thuis zet ik de bloemen mooi in de vaas, voer verdorde bloemen af en duik mijn bed in.
Energiepotje leeg, pijn rond mijn ribben, benauwd en druk op mn hoofd. Merk dat mn energie de afgelopen dagen aan het veranderen is, waarschijnlijk omdat de dexametason uit mijn lijf is.
Het is goed om te weten dat er dinsdag een afspraak met de oncoloog gepland staat en ik de klachten met hem kan bespreken.
K. gaat zn eigen gang en is tot maandagmiddag vertrokken. Maandag moet hij bij de oogarts komen voor een onderzoek. Fijn dat R. met hem meegaat.

Car

Sporten

Gepraat, gepraat en gepraat gisteravond en eindelijk ook eens samen flink kunnen janken.
Langzame maar goede start vanmorgen.
M. is nu naar de revalidatie, met joggingbroek en shirt....vandaag begint het sporten wat normaal niet in zn dagboek voorkomt. Nu maakt het echter niet uit wat er moet gebeuren, alles voor het goede doel om zo snel mogelijk te revalideren.

Car

Minder pillen

Dinsdagmiddag laat belt de oncoloog om te vragen hoe het gaat. Ik heb hem eerder die dag een email gestuurd met dat wat ik ervaar.(zie vorig blog) Vanaf woensdag wordt de dexametason gestopt en verder geeft hij aan dat er als ik niet richting ziekenhuis wil komen er niets anders opzit dan afwachten totdat er klinisch wat veranderd. Volgende week dinsdag wordt er alleen opnieuw bloed geprikt, de beslissing wel of niet doorgaan met de hormoontherapie zal pas in december genomen worden. Ik merk dat hij me ook even in levende lijve wil zien.
De oxazepam is niet meer nodig, de angst s nachts is weg. Sinds twee nachten slaap ik weer de gehele nacht.

Woensdagmorgen als ik wakker wordt heb ik een knallende koppijn, dorst, bloedneus en ik voel me een partijtje rot... Mijn bed uit en twee boterhammen erin en ik trek wat bij.
Er schiet door mn hoofd dat mn bloedsuikerspiegel door de medicatie wel eens helemaal op hol geslagen kan zijn. De huisarts kan dat heel makkelijk meten.
Als ik bel kunnen we om half tien al terecht, dus kleden we ons aan en loop ik op wilskracht met zenuwpijn in mijn rug richting huisartsenpraktijk.
De waarde blijkt oke te zijn. Omdat ik redelijk ontredderd overkom besluit de prikassistente dat de huisarts later die ochtend nog even thuis langs zal komen om de situatie te bespreken.
Zo bizar dat ik op zo'n moment niet direct mn eigen beslissing meer kan nemen, als ik weer fris buiten loop weet ik dat ik moet proberen in het NU te leven en gewoon af wil wachten totdat de dexa uit mijn lijf is en dan maar zien wat er gebeurd. We laten het consult van de huisarts maar gewoon doorgaan.
's Middags geeft de huisarts nog eens aan dat er nu echt niets te zeggen is van dat wat ik ervaar....Op dit moment is niet meer te zeggen waar wat vandaan komt, bijwerking hormoontherapie, afbouw dexametason, wat gebeurd er zonder dexametason, de kanker die huishoud in mijn lijf of een depressie. Ik moet het proberen te zien als een rouwproces waarbij ik heel snel moet leren en proberen los te laten en me proberen niet af te vragen waardoor wat nu ontstaat.
NU op dit moment leven...en proberen te genieten van de kleine dingen.
Hij vraagt ons ook nog even na te denken over de griepprik, we blijken samen opeens in de risicogroep te vallen en hiervoor in aanmerking te komen.
Als hij weg is bel ik de psycholoog om een vervolgafspraak voor a.s. vrijdag te maken waarbij ik aangeef dat ik niet wil dat hij bij ons thuis komt maar dat ik best zelf op de fiets naar de praktijk kan komen.
Hoe ontredderd ik me 's morgens ook voel, om drie uur besluit ik toch om de loopafspraak die ik gemaakt heb met iemand hier uit de wijk door te laten gaan.
Als ik bij haar voor de deur sta, blijk ik een sms te hebben gehad dat ze een half uur later thuis is en ik besluit alvast alleen te gaan lopen. Een half uur later sluit ze zich alsnog bij me aan en loop ik wat ik s morgens niet voor mogelijk had gehouden gewoon een uur buiten in de regen.
Om negen uur liggen we uitgeteld op bed. Ik hoop dat het met de wisselwerking te maken heeft want M. zijn hoofdpijn is weer volop aanwezig.
Donderdagmorgen als ik wakker wordt weer een enorme druk op mn hoofd. Ik kom rustig bij... ontbijt met mijn lief en trek langzaam weer bij.
En s middags quality time met K., samen naar Schiedam Centrum om wat dagelijkse boodschappen te doen. Vervolgens heel moe in bed beland maar dat geeft niet. Die middag is binnen !

Car

Back to basic

Soms zijn situatie's niet uit te leggen en vraag je je af of je het eigenlijk wel moet proberen... Het is zoals het is.. toch wat woorden aan het eind van dit weekend en begin van de nieuwe week.

Op het moment dat de psycholoog vrijdagmiddag ons huis verliet ben ik naar bed gegaan, ik was leeg... en vervolgens ben ik om van alles aan het huilen. Geef lucht en heeft de situatie veranderd! Eindelijk kan ik echt boos zijn op de kanker en ontstane situatie en dat voelt beter dan bang.

Is goed zo, ben veel te verstandelijk de afgelopen periode geweest.

Sinds vrijdagmiddag is mijn gevoel aan het terugkomen maar daarbij ook de benauwdheid, pijn ter plekke van tumoren, vanuit nek en rug, pijn in mn billen door dunner wordende huid, droge mond, zonder bril zie ik heel erg slecht, zenuwpijn in mn onderbenen en voeten en ik heb een vreetbuien die ik niet van mijzelf ken.
Ondanks de vreetbuien, 60 kilo maar wel een gezond bollend gezicht en ik loop !

De afbouw van de dexametason vindt de komende dagen nog plaats en ik heb weer hoop dat daarmee ook nog heel veel winst te halen is. Op een oxazepam per dag slaap ik.

Verder realiseer is me nu echt dat we geen andere keuze hebben dan samen back to basic en de dag pakken zoals hij komt. Heel makkelijk gezegd maar we gaan er voor.

Zaterdagmorgen voelde als een bijzondere dag, het begin van het tweede stuk...

Om negen uur zomaar een tas met ontbijt lekkers aan de kraan bij de deur van lieve vrienden en die kwam voor al bij mij binnen. Alleen de plastic motortas waarin alles zat leverde me direct alweer een jankbui op.

M. snapt er ook nu weer begrijpelijk af en toe helemaal niets van waar die emoties bij mij allemaal vandaan komen.

Mannen komen van Mars en vrouwen van Venus en ziek zijn versterkt e.e.a. bovenmatig.

We moesten haasten om er voor te zorgen dat we om iets na enen klaar staan voor het Biosbusje.

Doel was een paar uurtjes naar mn ouders, mn pa werd 78 jaar en ik wilde natuurlijk aanwezig zijn. 

Nu weet ik wat het betekent als je ziek of oud ben, de wereld om je heen door draait en bij jou het op dat moment allemaal (hopelijk even) niet meer binnenkomt.

Eenmaal weer thuis waren we beide compleet uitgeteld en zijn we lekker op de bank geploft.

Zondag een dag van voor mij eigenlijk niets, gewoon zijn, janken, uitgebreid ontbijt, luisteren naar Radio Rijnmond en aan het eind van de dag nog samen het hoofd luchtend al lopend door de wijk. 

M is in de loop van de middag de fiets naar de AH is geweest met onderweg de grootste lol want hij had zich nooit gerealiseerd dat lege flessen uit een fietsmand kunnen waaien.

En daar lachen we dan maar weer samen om.....

Dank jullie wel voor de lieve berichtjes, motiverende woorden en luisterende oren.

Car

ps Dit soort info moet ik niet lezen wetende dat binnen twee maanden mijn complete hormoonhuishouding op zn kop is gegooid

26 jaar getrouwd

Het is vandaag een bijzondere dag, we zijn 26 jaar getrouwd.
K. zei vanavond nog: als we wat er nu gebeurd vorig jaar toch eens geweten hadden he ma wat hadden we dan gedaan.... Gelukkig weet een mens van te voren niet hem wat hem overkomen kan.
In de loop van de middag voel ik de oxazepam langzaam uit mn lijf trekken.....wel ben ik nog wazig in mn hoofd, wat benauwd, zie extra wazig zeker zonder bril, pijn in mn kont (dunne huid ?),en ik heb tintelingen in benen en voeten maar ik kan me rustig houden. Toch wel bijzonder om te ervaren dat het in de loop van de dag rustiger en helderder wordt. Het is dus maar goed dat ik de afgelopen dagen geen blog schreef aan het begin van de dag :) Had ik vast geen enkele bericht gekregen waarin geschreven werd dat mensen blij waren dat het beter ging.
Merk ook dat de buitenwereld nog niet echt binnenkomt maar dat ik me wel realiseer dat er veel meer bij andere mensen en om me heen afspeelt. Hou me vast aan het feit dat dit de afbouw van de dexametason is en zie het als lichtpunt.
M. vertelt me gebak te willen halen bij een bakker waarvoor hij met de fiets weg moet. Nu moeten jullie weten dat ik een man heb die normaal altijd in zn auto zou stappen. De enige fiets die hij ooit gebruikte waren onze sportfietsen die al jaren ongebruikt in een hoek staan. Mijn oude huisvrouwentractor heeft hij nog nooit gebruikt. Snap er dan ook niets van dat we niet samen naar de bakker kunnen lopen in de buurt. Maar .... het ging dus helemaal niet om dat gebak, die lieverd moest die rozen met fresias voor mij halen ! Als hij net weg is staan alle Aartsen als verrassing met bloemen voor de deur, net voordat het vliegtuig vertrekt nog even een kus. Moon zet alle bloemen weer voor me in vazen, het huis staat werkelijk weer vol. In de loop van de middag lopen we naar de bakker om alsnog dat gebak te halen, hoort er tenslotte toch ook bij. We nemen verse broodjes mee waar ik echt van kan genieten en ik realiseer me dat ik de afgelopen dagen zo'n verschrikkelijke eetlust heb. In de loop van de middag waaien pa, ma en Lucas langs, opa en oma hebben "oppasdienst", weer mooie bloemen en een gezellige pot in de tuin voor het raam. Zeker op dit soort dagen voel ik me zo gezegend met het feit dat we terug zijn in Nederland en hen die we lief hebben zo dicht in de buurt hebben.
Een vriendin schreef me vanavond: Pluto, Uranus en ( en Maan) zijn aan het kutten, over een weekje worden ze rustig. Kom maar op ! We zullen zien !

Car

Afbouw dexametason

Maandag is de huisarts die we op de hoogte hadden gebracht thuis langs gekomen, heeft de Zoladex injectie geplaats en heeft de NVVE verklaringen die ik al eerder met hem besproken had in ontvangst genomen. Voor mij is dit al heel lang geen punt maar net zoiets als een donorcodicil iets wat altijd al voor me vast gestaan heeft en waar thuis vooral met mijn moeder in het verleden regelmatig over van gedachten werd gewisseld. De huisarts was inmiddels ook ingelicht door de neuroloog van M. dat hij moest starten met bloeddrukmedicatie, dit heeft hij voor M. ook direct geregeld. Hopelijk weer een stapje verder in het afnemen van zijn aanhoudende hoofdpijn. Ook heeft de huisarts een psycholoog van wie hij denkt dat hij bij mij zal passen en die hier in de buurt werkzaam is ingeschakeld. Vrijdag is het eerste huisbezoek al gepland. Vandaag stond om tien uur Moon voor de deur, zij zou bij me blijven terwijl M. met de tram voor de eerste keer naar revalidatie ging. Oxazepam voor de rust erin, netjes aangekleed, menigeen zou niet kunnen geloven wat er zich de afgelopen dagen in mn hoofd afspeelt. Of hoop te kunnen zeggen afspeelde.... Half elf stond de oncologieverpleegkundige van careforcancer voor de deur die in de anderhalf uur die ze had goed tot the point kwam Het was zo goed om te voelen dat ik zo open met Moon om kan gaan en dat ze me zo goed kent zodat ik geen enkele gene ken als zij bij het gesprek aanwezig is. Ook de oncologieverpleegkundige concludeerde dat door dexametason angst en psychose gevoelens versterkt kunnen worden en het afbouwen van de dexa optie nummer een zou moeten zijn. Eventueel stoppen met de fentanyl pleisters om te ervaren of ik ook nog zonder deze morfine kan zou ook nog een optie de komende dagen kunnen zijn. Alles in het kader van hoe krijg je je kop weer terug. s' Middags belde de oncoloog om vinger aan de pols te houden en om nogmaals de afbouw van de dexa te bespreken. Ik heb me vandaag weer eens gerealiseerd dat ik mijn hele leven altijd heftig gereageerd heb op medicatie en hormonen als die in mijn lijf vrij spel hadden. Vandaag lieve mensen vast weten te houden en voor het eerst eens echt weer eens kunnen huilen. Von en Gilles die morgen alweer terug gaan naar Spanje gelukkig ook nog een tijdje kunnen zien en vasthouden. Super trots op mn super zoon die heerlijk gekookt heeft wat me echt smaakte en ondanks die dolle deur van een moeder van hem vandaag weer een goed punt op school haalde.

Car

Chaos in mijn hoofd

Wat kan ik vertellen ? Dat het goed gaat ? Nu dat gaat of kan ik al zeggen ging het helemaal niet....is dit nu zo'n zwarte periode waarvan ik weet dat ook andere mensen die wel eens meegemaakt hebben in hun leven ? Zij zijn er ook uitgekomen, ons moet dat ook gaan lukken, zie alleen nu niet hoe.

Hoe hebben zij gehandeld, hoe handel je dit soort zaken ? Theoretisch is het op afstand en voor een ander altijd zo goed te beredeneren......

Ben mn stuur kwijt, mijn doel, mijn toekomst en de toekomst in mn hoofd in git zwart en ik ben zo verschrikkelijk bang. Kan alleen nog maar in onmogelijkheden denken terwijl M. nog steeds in mogelijkheden denkt.

Het verschil tussen man, vrouw en ons als mens zijn wordt voor 2000% uitvergroot, we proberen elkaar erin vast te houden maar dat is zo moeilijk op dit moment. We willen elkaar echter ook absoluut niet verliezen door de ontstane situatie. Waren er zo van overtuigd dat we er voor elkaar zouden kunnen zijn. Hou zo veel van mijn beide mannen....

Afgelopen vrijdag belde de assistent neurloog onverwachts om ons voor het weekend te verrassen met het feit dat er geen hersenuitzaaiingen in het lumbaalvocht zijn aangetoond. Het kwam niet binnen, drong niet door, was niet blij....

Kon alleen denken ik ga nog niet dood en hoe moet dit nu verder....

Om een daad te stellen heb ik een afspraak bij de kapper gemaakt, net doen of er niets aan de hand is en ben met mn warrige hoofd daar was het echt een grote chaos na twee maanden op de fiets gestapt om mijn haar te laten knippen.

Vervolgens langs de Lidl om een paar flessen bloedsinasappelsap te halen, leken me zo lekker...smaken echter niet.... Alles op de automatische piloot met een warrig hoofd, maar ik bewoog en fietste.

Vrijdag op zaterdag nacht dacht ik dat ik mede door de medicatie in psychose belandde, een totale leegte in mijn hoofd....waar ook wel weer enige rust door ontstond. Het leek wel of mn kop gereset werd. 

Ik ben s morgens mn zus gebeld met de vraag of ze me even een paar uur mee wilde nemen naar het strand, even uit de situatie. Samen zijn we naar Hoek van Holland gereden waar de angst kwam en ging.... Eenmaal weer onderweg terug naar huis keerde de veiligheid ook weer terug en werd ik rustiger.

Thuis gekomen heb ik de oncologieverpleegkundige gebeld met de vraag of ik een recept voor oxazepam kon krijgen, vertrouwde mezelf niet. In overleg met haar is ook besloten om gezien de bekende uitslag de dexametason alvast te halveren. Hoop zo dat het mede door de medicatie zo'n storm in mn hoofd is en dat snelle afbouw de oplossing is.

De oxazepam heeft me vervolgens voor het eerst sinds nachten weer laten slapen en rustiger gemaakt wat M. ook deed slapen. 

Om half tien werd ik rustig wakker wetende dat ik het stap voor stap, uur voor uur moest zien te doen en proberen mn gedachten los te laten....zou zou graag eens willen janken....

Ik hoor iedereen denken: veel te veel in dr hoofd gezeten, ik weet het , maar hoe los je dit op ?

Op advies van een lotgenote is er het weekend ook een lijn uitgelegd naar www.careforcancer.nl, bij deze organisatie zijn gespecialiseerde oncologieverpleegkundige aangesloten die landelijk werken en als het goed is thuis komen. Zij hebben al toegezegd dat er maandagmorgen contact opgenomen gaat worden. Morgen is het ook de bedoeling om niet tot de telefonische afspraak met de oncoloog te wachten, ik moet bellen om de situatie te bespreken want dat we hier iets mee moeten is wel duidelijk.

Geschrokken van dit relaas ? Ik wel...kan het echter niet mooier maken dan het momenteel is maar snap ook dat menigeen hier erg weinig mee kan maar ben wel aan het eind van deze zondagmiddag blij dat ik het heb weten te delen. 

later als ik groot ben kom ik je halen in een gele auto oma

Zo komen mijn ouders. Samen met zn oma is K. vanmiddag met de gele auto naar Tineke Schouten geweest. Een oma, kleinkind moment zo waardevol....Ma heeft gezorgt voor eten voor vanavond wat we hier gezamelijk op zullen eten.

Ik wordt opeens weer blij ! Xx

Car

Intake revalidatiearts

Ik heb geen last aan de lumbaalpunctie overgehouden, pijn in mn linkerheup is ook weer gezakt. Als ik eerlijk ben ben ik momenteel lichamelijk beter dan M. Geestelijk denk ik dat hij wint :)

Woendagmiddag zijn we naar de huisarts gelopen om daar de aanhoudende hoofd pijnklachten van M. te bespreken. K. die het gesprek aan wilde horen is ons met de auto nagereden dus het loopje in de regen was eigen vrije wil.

M. heeft nog steeds een allesoverheerse gekmakende hoofdpijn, concentratie is ver beneden pijl, ook speelt zn jicht voet weer op. 

De huisarts vond het verstandiger om niet zoals de afgelopen dagen gebeurde regelmatig paracetamol in te nemen, dit ivm mogelijke medicamenteus afhankelijke hoofdpijn. Vandaag is dit advies echter telefonisch alweer door de neuroloog ingetrokken. 

De bloeddruk was nog steeds iets te hoog, wat volgens de arts nu nog geen rede is tot het slikken van bloeddrukverlagers, in dit stadium zou een iets hogere bloeddruk zelfs positief moeten werken. Op advies van de huisarts hebben we een bloeddrukmeter aangeschaft om deze in eigen rustige omgeving de komende tijd bij te kunnen houden.

Pa heeft donderdagmorgen voorjaarsbollen die we enige weken geleden gekocht hadden in de achtertuin gezet, het was heerlijk weer dus heb ik met mn blik op oneindig om hem heen in de tuin lopen rommelen. Was best wel lekker. Net even normaal, de tuin is weer opgeruimd, oude plantjes afgevoerd.

Om kwart voor een reed het Bios vervoerbusje voor, rare gewaarwording, als je niet uitkijkt zet de man je in de riemen, we hebben de gemiddelde leeftijd flink naar beneden gehaald :) Ach we hebben de tijd probeer ik me maar te bedenken er zijn mensen die hun hele leven van dit soort voorzieningen afhankelijk zijn. Wat een andere wereld.

Drie kwartier later :) met een tussenstop om een oude dame af te zetten staan we bij het Vlietland Ziekenhuis, normaal met de auto een ritje van een kwartier.

De intake bij de revalidatarts van Rijndam duurt een dik uur, en er wordt weer duidelijk dat er echt niets van te zeggen is hoe e.e.a. kan gaan lopen en hoe lang het tijdspad zal zijn.

A.s. dinsdag staat de eerste individuele afspraak met een ergeotherepeute bij Rijndam gepland. De fysiotherapeut zal nog worden opgestart. Hoe vaak er daarna opgevolgt gaat worden is nu nog onduidelijk.

De afspraak die morgen met de ergotherapeute thuis gepland staat gaat ook gewoon door, die moet dan weer voor overdracht zorgen. Weer iemand van de straat of ons het gevoel geven dat er iets gebeurd ?

Na afloop zijn we met de tram naar Spaland gegaan om bij de Lidl wat dagelijkse boodschappen te halen. (deze twee warhoofden waren een tas natuurlijk vergeten) om vervolgens via de Harreweg in het zonnetje naar huis te lopen. In een slakkentempo, voor M. met zn jichtvoet niet fijn.

Al met al een goede dag maar het voelt echt heel leeg en stuurloos. Car

Lumbaalpunctie

Gisteravond, de mannen lagen al op bed, ik probeerde te rekken, wilde slapen vannacht.

Wat was ik zenuwachtig, opzich niet voor de prik zelf maar meer voor het feit om weer naar dat ziekenhuis te gaan, en dat wat ons daarna te wachten staat. Zo geen zin in eventuele hoofdpijn en op bed belanden. En wat daarna ? Het is zo leeg opeens in mn hoofd en ook zo vol met gedachten die maar geen plek kunnen krijgen. Ben zoekende hoe e.e.a. een plek kan krijgen maar hoe pak je dat aan ? Kan je dat alleen ?

Redelijk de nacht doorgekomen. 's Morgens opeens weer een nieuwe pijn in mn linker heup, misschien verkeerd gelegen ? 

Vroeg eruit, deze dinsdagmorgen zou om negen uur de huishoudelijke hulp voor de deur staan, die hebben we tenslotte ook nodig.

Het liefst had ik haar afgebeld, zo vreemd, herfstvakantie, man ziek thuis, met zn drieen thuis en dan een poetser er tussendoor lopend.

Normaal mag K. blijven liggen, nu moet hij zorgen dat de badkamer schoongemaakt kan worden dus uit dat bed....

Probeer mn zinnen maar een beetje te verzetten door een stukje administatie bij te werken en zelf de zolder wat op te ruimen. Direct een rede om haar van de zolder te houden en mijn eigen ruimte voor deze ochtend te behouden.

Ik heb me gerealissserd dat een lumbaalpunctie een short stay opname betreft en toch maar in plaats van Moon een beroep op K. gedaan om ons in het ziekenhuis af te gooien. In de tussentijd kan hij naar huis en is het iets minder beladen. Of niet toch ? Realiseer me dat we hem ook uit zn ritme van studeren voor de komende tentames halen.

Om half een worden we voor het ziekenhuis afgezet, kwart over een wordt het 8e ziekenhuis dossier al zittend op een stoel in een gang geopend, wederom me de standaard intake vragend.

Ik wordt naar een ziekenhuiskamer die verrekte oud is gebracht waar een patient ligt die door een longontsteking een nacht moest blijven. Er heerst stilte en verlaten rust op de afdeling, lijkt wel of ze morgen gaan sluiten...

Tegen tweeen komt de assistent neuroloog die ik vorige week ook zag naar de afdeling. Ik moet in foetus houding op de rand van het bed gaan liggen en inderdaad de prik is een fluitje van een cent, verdoven was echt onzin geweest.

M. besluit mede ivm het gevoel wat hij in zn hoofd heeft maar even op de gang te gaan staan.

De arts vertelt dat het aftappen van de drie buisjes heel voorspoedig verloopt en na enkele minuten is hij klaar. Vervolgens moet ik ter voorkoming van hoofdpijn een uur op mn rug gaan liggen. Krijg koffie, of het drinken van caffeiine ter voorkoming van hoofdpijn een fabel is weet de verpleegster niet.

Tegen vieren staan we weer buiten. Thuis hangen we even op de bank maar besluiten dan toch maar om in bed te duiken. Voor dat ik het weet ben ik echter alweer beneden, te onrustig in mn hoofd.

Ondertussen heeft de fysiotherapeut ook weer voor M. teruggebeld, weer wordt er bevestigd dat de revalidatie via Rijndam zal worden opgestart, er wordt een termijn genoemd die wel heel ver weg ligt in de tijd. Nog geen uur later vind ik echter een email dat er a.s. donderdag een intake gesprek met een revalidatiearts plaats zal vinden. Zijn we blij mee.... Zolang er daadwerkelijk iets gebeurd kan je tenminste iets en is het niet alleen rust en afwachten.

Nu wachten tot volgende week donderdag tot deze uitslag van vandaag telefonisch wordt medegedeeld. Hopelijk kunnen we onze zinnen wat verzetten en zakt de alles overheersende hoofdpijn van M. 

Car

21 jaar

Afgelopen vrijdag werd onze zoon 21 jaar. Een toch iets wat magische dag. Als ouders een klein beetje het extra gevoel dat je ze nog meer los kan gaan laten en dat ze zichzelf zouden moeten kunnen redden op moment dat je er zelf niet meer bent. Als er echter ziekte om de hoek komt kijken komt daar wel opeens een extra hoeveelheid gevoel bij om de hoek kijken. Er gaan nog zoveel gebeurtenissen plaatsvinden waarbij je als ouders gewoonweg aanwezig wil zijn.
Zn eerste verjaardag zal ik nooit vergeten, al zittend tussen alle familie in het pannenkoekenhuis in het Bergsche Bos. 16 jaar was ook z'n bijzondere dag, als de familie nog niet weg is wordt er voor het eerst echt met een paar vrienden gestapt en met een taxi vanuit Rotterdam zelf naar huis gekomen.
18 jaar we waren net met drieën in de VS, anders dan dat we verwacht hadden maar toch ook bijzonder.
Z'n 21e verjaardag moest een afsluiting en bijzonder worden. Al maanden had ik ter afsluiting een feest in m'n hoofd, mede om die stille 18e verjaardag goed te maken.
Stiekem had ik toch enkele weken geleden een bijzondere taart geregeld die ik afgelopen week gezien de ontstane situatie maar afgezegd heb. Geen idee of er mensen zouden kunnen komen, of de belasting te groot zou zijn, leven met de dag is het motto.
We hadden met hen die vroegen hoe of wat afgesproken dat ze tussen een en vier welkom waren, zelf eventueel voor iets te drinken zouden zorgen en we de situatie gewoon aan zouden kijken. K. is zelf met een vriendin s morgens vlaai en boodschappen gaan halen.
M. zat wat stiller dan anders in z'n stoel maar was erbij en taaide niet af. Bij mij kwamen in het begin de geluiden ondanks dat iedereen zich rustig hield extra binnen maar het ging goed.
Het werd een mooie emotionele middag alleen al vanwege het feit dat we na een week alweer samen met vrienden en familie die hier ook vorige week stonden samen konden zijn. K. kreeg lieve kaarten en werd extra verwend.
s'Avonds had K. wat naaste vrienden uitgenodigd zodat ze toch samen konden zijn, wij zouden wel aftaaien en naar boven gaan. Het voelde echter zo goed en was zo ontspannen dat we voordat we het wisten half twaalf was, toen was het voor ons opeens over en vielen we als een blok in slaap. We hebben genoten van het aanhoren van de verhalen van de verschillende vrienden en M. heeft zelfs een paar hapjes kunnen maken. Toch een beetje als vader kunnen zorgen.
Zaterdagochtend sliepen de jongens die het natuurlijk iets later hadden gemaakt uit en ik was in staat om de huiskamer te stoffen en zuigen, die hadden ze overigens keurig netjes achtergelaten. Het hoort nu eenmaal bij mij als het opgeruimd is om me heen heb ik ook meer rust in mijn hoofd.
Ruud de W. kwam tegen het middaguur langs om even weg te gaan. En dat is dan opeens vreemd..... Met vrienden een weekend weg gaan allebei met de eigen zelfstandigheid is gelijk. Nu stapt een vriend in onze auto, rijd met ons langs onze kaasboer en hebben we een rondje markt gedaan in Vlaardingen en daar op een terras buiten een kop koffie gedronken.
Zo'n doodnormaal uitje wat je met je eigen zelfstandigheid kan maken op een normale zaterdagmiddag als je geen speciaal doel hebt. Samen denken we na als we voor een kraam staan om wat boodschappen te doen, normaal regel je het gewoon. Het was echter vreemd maar goed maar toch met de hoop dat we het snel weer samen desnoods met de tram of vervoer of maat op kunnen pakken.

Beide hadden we twee nachten weer achter elkaar doorgeslapen. Het leek weer te kunnen.
Mij lukt het vannacht echter niet.....
Ik had door op lumbaalpunctie te googlen gelezen wat de gevolgen kunnen zijn en was weer op een horror verhaal gestuit, binnen een paar maanden van onafhankelijkheid naar bijna dagelijks bij chemo al ziek op bed, de dood in de ogen kijkend. Ik hoorde de onco weer termijnen noemen en dan haal ik echt de volgende nieuwe wasmachine die ooit weer bij mn zus zal worden afgeleverd niet. Als ik reëel ben zou ik dan tenslotte in het guinness boek of records komen.
Allerlei gedachten speelde door m'n hoofd. Onzekerheden...af moeten wachten....afhankelijkheid... afscheid moeten nemen van je vertrouwde normale leven en vooral het feit dat ik zo bang ben dat ik mede gezien de dexamethason die ik nu gebruik in redelijk kwalitatief korte goede tijd leef.
En daarmee bedoel ik niet liggend op bed, niet misselijk, mezelf kunnen verzorgen, rekening houdend met niet teveel belasting maar wel met het gevoel dat het heel fragiel is. Een echte inspanning kan ik niet leveren, ik voel dat er van alles in mijn lijf aan de gang is.
En zweten 's nachts niet normaal.... Ik heb ochtenden dat ik zo als zuurkoolverkoopster aan het werk kan bij de groentenboer. Niet erg....het is een bijwerking van de hormoontherapie.

M. heeft nog steeds last van aanhoudende hoofdpijn en reageert wat sloom. Afgelopen vrijdag op het moment dat de visite hier aanwezig was stond er opeens een onaangekondigd ergotherapeute vanuit het ziekenhuis aan de deur.
Ergens in het ziekenhuis bestand staat ons voormalige telefoonnummer nog verkeerd in een systeem en omdat we niet te bereiken waren was ze maar gewoon langsgekomen. We hebben haar verteld dat revalidatie via Rijndam zou worden opgestart en dat er een brief onderweg zou zijn. Zij heeft nu in haar eigen mobiel het nummer aangepast, beloofd eind volgende week terug te komen en in de tussentijd te achterhalen wat de stand van zaken is.
Als we maandag laat in de middag nog niets hebben gehoord zelf maar weer achteraan gaan bellen.

Zondag starten we samen rustig op, K. is bij zn schoonouders waar hij gelukkig welkom is.
Eer dat ik klaar ben is het middaguur al aangebroken en wandelen we samen een uur in onze vertrouwde omgeving. Zien mensen die wandeltochten maken, iets wat normaal niet opvalt en komen veel honden uitlatende mensen tegen. We lopen in een slakkentempo, in het begin nog wat wazig in mn hoofd maar gedurende het uur kan de jas uit en wordt er steeds meer zuurstof aan mn kop toegevoegd.
Ook dit voelt weer zo raar maar toch ook wel weer fijn dat we dit gewoon samen kunnen doen en niet onder begeleiding van......aan het lopen zijn.

En nu kiep ik die computer uit....ga verder naar de postcodeloterij kijken en gaan we er morgen een "normale" maandag van proberen te maken met wat huishoudelijke administratie en M. die zelf de was wil gaan doen.
En vannacht hopelijk weer normaal slapen.

Car

Inmiddels is er gebeld dat de lumbaalpunctie a.s. dinsdagmiddag plaats zal vinden.

We hebben met de fysiotherpie uit het Vlietland gebeld die nog niets had laten weten over de revalidatieopvolging voor Marcel via Rijndam en hebben te horen gekregen dat er een brief onderweg moet zijn. E.e.a. lijkt dus te worden opgestart.
De spoedaanvraag via Rogplus tbv vervoer opmaat is positief afgehandeld. Met echte onderzoeken zoals dinsdag de lumbaalpunctie blijven we echter graag van de aangeboden hulp gebruik maken. Dinsdag gaat Moon weer mee.

Car

Goede hoofd MRI uitslag

Korte update na een flink uitgelopen afspraaktijd:

Vannacht zowaar goed geslapen, had me ingeprent dat stress zonde zou zijn en dit alleen maar averrechts zou werken en dat hielp zowaar.

De mannen waren al tijdig uit bed, K. ging mee als chauffeur, kon hij direct de dokter ook eens zien en vragen om een brief voor school.

Ik ben weer veertien dagen vrijgelaten....waar een mens al niet blij mee kan zijn.

Er zijn geen aanwijsbare hersenuitaaiingen via de hoofd MRI aangetoond. De arts vindt het echter nog te vroeg om te jubelen en heeft een afspraak gemaakt voor een lumbaalpunctie. Wanneer die plaats gaat vinden krijg ik deze week te horen.

Bepaalde waardes waaronder tumormarkers ca 15.3 zijn wel weer aanzienlijk gestegen, andere zijn licht gedaald. Hij vindt echter dat we de hormoontherapie gezien de gemaakte keuze een kans moeten geven. Zelf wil ik de komende dagen proberen uit te zoeken welke waardes onder invloed van welke medicijnen zouden kunnen dalen. 

Weer gaf hij aan dat er normaal echt 3 maanden voor staat om te kunnen bepalen of hormoontherapie aanslaat en dat daardoor vaak eerst de keuze wordt gemaakt voor chemo. Over vier weken staat er een nieuwe afspraak gepland om het bloed wederom te bekijken.

De komenende periode zal ik dexamesason houden om de misselijkheid te onderdrukken, eerst wil hij de lumbaalpunctieuitslag afwachten om daarna kwa medicatie eventueel andere keuze's te gaan maken.

Ik heb hem na afloop gefeliciteerd met zn promotie en hem mijn voorgevoel fles wijn overhandigd. Hij kon er wel om lachen, en vroeg zich af hoe ik dit wist. Ach dokter lotgenotencontact is veel waard....

Car

Twee dagen onderzoeken en morgen de uitslag

Net met K. boodschappen gaan doen in Spaland waarbij ik maar een goede fles wijn voor mijn oncoloog gekocht heb in de hoop dat ik morgen samen met hem zijn promotie en het goede nieuws wat ik van hem wil horen kan vieren.

De afgelopen twee dagen samen met Moon naar het Reinier in Delft gereden. Dinsdag is ook M. meegeweest voor een bezoek aan een assistent neuroloog die me vooral heel veel vragen stelde en aangaf dat ik ook erg misselijk en crocky kan worden door de medicatie. De testen die gedaan werden onder toeziend oog van de neurologe zelf kwamen op mij postief over. Ik wist al mijn ledematen te vinden, reageerde op de reflexen, dat ik niet meer zo mooi als een koortdanser loop vergaf ik mezelf.

Vandaag weer richting Delft, nu zonder M, dit keer voor de hoofd MRI. 

Maandag bij de telefonische afspraak was verteld dat dit zonder inspuiting plaats zou vinden maar gisteren kwam ik er achter dat dat niet bleek te kloppen.

De neuroloog had op ons verzoek gebeld en voor de anestesie ivm slecht aanprikken een formulier geregeld.

Op de afdeling bloedprikken konden ze ons vanmorgen geen info geven of het bloed ook via het infuus afgenomen kon worden, liever een ader lek dan twee want die ene is al moeilijk te vinden.

Dus op naar de MRI balie waar een aardige verpleegster meeliep naar de afdeling anestesie. Hier bleek deze vraag niet vaak gesteld te worden, een telefoontje leerde echter dat als de verpleegkundige zou zorgen voor de juiste bloedprikbuisjes dat e.e.a. dan in een klap door geregeld kon worden.

Zij in haar witte jas weer naar de bloedprikafdeling om de boel daar op te halen.

Infuus zat er zo in (fijn die deskundigheid) en door het zelfde buisje werden door mijn arm even naar beneden te houden snel twee buisjes met bloed gevuld.

De meegelopen verpleegkundige was er in de tussentijd mede door het gesprek wat zij met Moon had van overtuigd dat ze deze werkwijze in een bespreking ter sprake zou brengen. Het is dat wij assertief zijn maar menigeen wordt ondergesneeuwd en laat zich e.e.a. onnodig gebeuren.

Een half uurtje vertraging bij de MRI bracht me met mijn hoofd in een soort centrifuge met een spiegel waardoor ik naar een kalender kon kijken. Ogen dicht doen mocht ook. Het hele onderzoek duurde dik 20 minuten en deed me verder niet zoveel. Kwestie van rustig blijven liggen en ontspannen.

Thuis, inmiddels was het een uur stonden de tosti's alweer te wachten. M. had behoefte aan frisse lucht gehad en alleen een wandeling(etje) naar de Coop gemaakt.

En M. die heeft nog hoofdpijn, slaapt niet goed en is vergeetachtig en sloom. (maar wel lief)

Gisteren is de fysiotherapeut uit het ziekenhuis voor een huisbezoek geweest. Hij gaf aan dat als het aan hem had gelegen M. niet al na een nacht ontslagen was. De bijzondere situatie thuis had de doorslag gegeven.

Hij heeft hem geobserveerd, met hem buiten gelopen en wat testjes gedaan. Vandaag zou hij navragen en ons laten horen of M. in aanmerking komt voor aanvullende revalidatie via Rijndam iets wat als hij later ontslagen was zeker was opgestart. Het is echter stil gebleven vandaag.

Hij gaf aan dat de komende weken zal blijken of en wat de restverschijnselen zullen zijn. Positieve reacties van andere gevallen die we nu horen geven ons echter hoop dat er op termijn volledig herstel zal optreden.

Vanavond rustig hier thuis en hopelijk kan die tweede fles wijn hier morgenavond open !

Car

Reilen en zeilen op maandag

Maandagmiddag hebben we huisbezoek gehad van de huisarts. De allereerste keer dat hij hier thuis is geweest. Ik heb maandagmorgen gebeld om een afspraak te maken en dit kon al direct.

Hij heeft ons nog iets meer inzicht gegeven, duidelijk gemaakt dat we niet al te bang moeten zijn van de aanhoudende hoofdpijn die M. houd en vooral aangegeven veel rust te nemen en activiteiten langzaam op te bouwen. Het zal echt een hele tijd duren voordat M. weer van herstel kan spreken.
Ook K. mag volgens hem weer het vertrouwen krijgen dat hij zn ouders met een gerust hart alleen kan laten en zn school en werk weer op kan pakken.

Op voedsel gebied kunnen we volgens hem maar heel weinig winst behalen toen hij hoorde hoe we gewend zijn te eten.

De grootste winst (50%) die M. al behaald heeft is doordat hij drie maanden geleden op eigen initiatief in eerste instantie mbv pillen gestopt is met zijn 36 jarige zware shag verleden. Hij was de afhankelijkheid opeens zat. Toen mijn diagnose duidelijk werd en hij de houtje touwtje email ondersteuning van de praktijkondersteunster beu werd heeft hij van de een op de andere dag het restant van de veel te dure pillen in de vuilnisbak gegooid en was er klaar mee. Heel fijn dat deze hobbel nu niet meer genomen hoeft te worden.

M. loopt al iets beter de trap af maar heeft nog wel een hele koude linker zijde. Normaal is hij degene die het altijd warm heeft en loop ik te klagen. Nu zweet ik mijn bed uit en komen de pjama's die ik online voor hem besteld heb binnenkort goed uit. De kachel hebben we maar weer aangezet maar dat was waarschijnlijk toch wel gebeurd met dit herfstweer.
Zijn concentratie laat veel te wensen over en hij is nog erg moe maar vannacht hebben we beide tenminste weer iets meer geslapen.
Het praten met R. (de W.) die vandaag nog even langs kwam om wat zaken op te lossen ging al iets beter dan gisteren. Een op een contact gaat beter dan als er meerdere mensen om ons heen zijn.

Morgenmiddag laat komt de fysiotherapeut vanuit het ziekenhuis voor een huisbezoek om te kijken waarmee hij kan helpen.
Nu ik door de dexamethason iets helderder ben in mn hoofd en bij geringe inspanning niet meer misselijk ben  (heb gisteravond ook al ondervonden dat ik niet teveel hooi op mijn vork moet nemen, het stopt echt bij het zelf opruimen van de keuken nadat we gegeten hebben) heb ik vanmorgen ook vervoer op maat voor beide aangevraagd. Ik heb verzocht om een spoedaanvraag.

Komende week gaan Moon en K. mee naar de ziekenhuis afspraken maar het zou zeker met het slechter wordende weer fijn zijn als we de mogelijkheid hebben tot het bellen van vervoer voor afspraken.
Wie weet waar we verder nog allemaal hulp voor nodig zullen hebben, dat wat we zelf kunnen regelen kan maar geregeld zijn. Afwachten of we er voor in aanmerking  komen of dat ze vinden dat we gezien de situatie wel het openbaar vervoer naar het ziekenhuis (mijl om zeven ziekenhuis in Delft) kunnen nemen. Ben ook erg benieuwd hoe snel een spoedaanvraag afgehandeld kan worden. Nu is in ieder geval beloofd dat er komende week nog contact opgenomen zal worden.
Via de ziektekostenverzekering is vervoer alleen te regelen als ik met chemo of radiotherapie bezig ben en niet voor andere afspraken. Bizar, vervoer op maat stond in mijn hoofd voor oude mensen. Van verschillende kanten horen we dat het in Schiedam veel slechter geregeld is dan in Rotterdam, ik hoop dat we het mogen gaan ondervinden.

Vanmorgen zijn we gebeld dat er dinsdagochtend voor mij een afspraak met de neuroloog staat en dat er woensdagmorgen een hoofd MRI ivm het uitsluiten van hersenuitzaaiingen gepland staat. Moon rijd ons naar beide afspraken. Kunnen we woensdag direct bloedprikken voor de afspraak van donderdagmorgen bij de oncoloog want dan is het al de 17e.
K. gaat donderdag mee naar de oncoloog, kan hij direct een brief voor school regelen en de arts zelf ook een keer zien. Verwacht dat we dan de uitslag van de hoofd MRI krijgen en horen of de hormoontherapie voldoende aanslaat.
Hele spannende week dus.

En vandaag hebben we samen weer een groter ommetje gemaakt om wat frisse lucht binnen te krijgen en ben ik echt begonnen met drie keer daags enkele minuten te fietsen op de hometrainer die J. vorige week heeft thuisgebracht. Ook heb ik voor elkaar weten te krijgen om een stukje administratie op te ruimen. Mijn doel voor deze week is weer bij zijn. Het is niets als je ziek bent en niet helder in je hoofd maar direct ligt de hele boel plat op zn gat en stapelt e.e.a. zich op. Ik was al begonnen om M. ook meer inzicht te geven (oa een gezamelijk prive emailadres geopend) en M had al geregeld dat Kevin nu ook met een eigen bankpas van onze rekening kan pinnen maar heel veel dingen op dit gebied regelde ik nu eenmaal altijd. Mijn kop is nu even iets beter dan die van M dus voorlopig probeer ik e.e.a. in de lucht te houden.
Dank jullie wel allemaal voor de berichtjes en kaarten, alleen al door de wetenschap te weten en voelen dat we om hulp mogen vragen voelen we ons gesteund niet alleen en dat is fijn.

Car

Een zaterdag met zn drieën

Vannacht hebben we beide slecht geslapen, bij mij waarschijnlijk onder invloed van de dexa die me in de loop van de dag wel wat bracht. Heb de primperan laten zitten, en ben iets minder suf.
We hebben zowaar samen een blokje omgelopen, niet ver maar wel even arm aan arm samen naar buiten geweest. M. gaat al niet meer op zijn billen van de trap af maar loopt al voorzichtig. De linkerzijde van zn lichaam is nog wel beduidend kouder. Volgens de folder wil veel aaien helpen dus dat wordt me dan ook vertelt te doen :)

Nog wel twee keer beide een flinke ruk geslapen vandaag. Maar ook weer zelf ons eigen bed verschoond met dank aan alles wat gisteren door Ma en Mirjam gewassen en gestreken is.
En het huis dat staat nu helemaal vol met met bloemen, dank je wel hiervoor.
K. had vandaag echt behoeft aan een "normale" dag, gewoon met zn drietjes. Hij heeft vrij genomen en is vanmiddag de boodschappen gaan doen om vervolgens cholesterol laag te koken. Een lekker groente pasta die me al weer beter smaakte dan het eten de dagen daarvoor. Hij is zich hier flink aan gaan verdiepen want de medicijnen die M. de rest van zijn leven zal moeten slikken werken pas goed na twee weken.
En bij mij: het is een paardenmiddel de dexamethoson maar hopelijk help het me wat beter door de komende week door. Vandaag ging al iets beter dan gisteren.

Car

Emmertje bijna vol

Teveel gebeurd en ik voel me te rot voor een te uitgebreid blog.

Sinds maandag kwam de misselijkheid weer op. Mooi gesprek met E. gehad maar na afloop moest ik gaan slapen wat ook lukte.

Woensdag de uitvaart van Diana, heftig, het voelde na afloop alsof de bruidsbloemen weggegooid werden en wij die vingen.

Rest van de komende visite afgezegd, het is echt allemaal teveel op dit moment, ik hoop dat niemand zich gepasseerd voelt maar het is zo als het is.

Donderdag in de loop van de middag weer naar bed. M. had hoofdpijn en kwam ook. Na een uur of twee wilde hij uit bed maar kon niet meer op zn benen staan. Viel op de grond naast het bed.

Huisarts gebeld die er snel was, ambulance en afgevoerd naar het Vlietland waar hij door de ct scan is gehaald en is gebleven.

Ct was niets op te zien, dus verdenking herseninfarct.

Ondanks dat zn linkerbeen nog niet de kracht terug heeft is hij vrijdag mede gezien de situatie thuis met een lading medicijnen ontslagen. Trap af moet gebeuren op zn kont.

Hij mag zeker vier weken niet autorijden en minimaal 10 weken niet werken. Fysio wordt begin volgende week opgestart.

Ik bleef in de tussentijd misselijk en duf en lig veel op bed en heb weer contact gehad met de onco. Heb nu opnieuw dexamethason gehad en begin volgende week volgt een afspraak met een neuroloog om hersenmetastasen uit te sluiten.

Beetje veel allemaal he ?

Niet ongerust zijn dat er geen hulp is, die is er en we weten wie we nog meer kunnen bellen.

Car

Met the boys naar Jersey Boys

Zeker met die twee waardevolle jaren in de VS in onze zak heb ik me de afgelopen weken gerealiseerd dat mijn bucket list met reëel realiseerbare doelen niet echt groot is. Gelukkig maar, geeft ook een stukje rust.
Niet dat ik niet van plan ben om de komende tijd e.e.a. te gaan verzinnen maar dat zullen dan spontane ingevingen zijn.
De paar maanden samen overwinteren in Spanje die we in ons hoofd hadden gaan er waarschijnlijk niet meer van komen, ik wil niet weg van daar waar mijn kind nu is. Als oude van dagen samen met een caravan richting het zuiden trekken is nog te ver weg. De caravaninventaris die her en der nog opgeslagen staat moet in het voorjaar maar verkocht gaan worden.
Ik had samen met K. naar Petra (Jordanië) willen reizen, M. heeft hoogtevrees en we waren al druk aan het filosoferen dat we als moeder en zoon misschien wel samen konden gaan. De toekomst zal leren of het nog realiseerbaar is.
Als kind gingen we altijd graag met K. naar het jeugdtheater en musicals. Hij en wij genoten er van.
Sinds een jaar heeft hij een lieve vriend en ik had al een tijdje het voornemen om met zn vieren naar een grotere musical te gaan.
Vandaag zijn we naar Jersey Boys in het Beatrix Theater in Utrecht geweest. Gewoon acht uur van huis inclusief een afsluitend etentje bij Prego.
Ik heb genoten zo samen met mijn boys !

Car

Gordijnen

Het gevoel in mijn benen gaat niet verder achteruit, eerder begin ik weer wat steviger op die stelten te staan. Aan de andere kant voel ik nog steeds dat er een storm in mijn lijf aan de gang is, pijn die overigens met de pleisters onder controle te houden is ontstaat op nieuwe plekken. Sinds een aantal dagen lichte hoofdpijn, iets wat zo niet bij mij hoort. Hou me er maar aan vast dat ook M. hoofdpijn heeft. Er gebeurt tenslotte ook niet niks in die koppen van ons.
Zaterdag een bezoek aan de opticien, de oorzaak van de schrale plek die sinds twee dagen op mijn neus aan het ontstaan is is heel simpel een afgebroken neusvleugel en ik miste hem niet eens.
Na de korte wandeling door Schiedam merk ik dat ik loop te hijgen en licht benauwd ben. Zinnen verzetten, in de gaten houden en hopelijk zo door blijven gaan totdat de nieuwe bloedwaarden de 17e bekend zijn. Natuurlijk schieten allerlei gedachtes door onze hoofden en we praten gelukkig veel samen maar ook met anderen. Wat als later blijkt dat deze tijd nu kwalitatief zo goed is......
De vouwgordijnen in de keuken zijn al maanden hoognodig aan vervanging toe, gewoonweg versleten.....stond nog op het najaars to do lijstje. Echt zin om nieuwe uit te gaan zoeken hebben we niet, ergens zegt toch ook een stemmetje: hoe lang kan ik nog blijven in dit huis met al die trappen, en voor M. staat al vast dat hij in dit te grote huis niet alleen wil wonen. Met het oog op de winter en het feit dat dicht kunnen doen dan toch wel prettig is had ik verzonnen om de hulp van J. die een gordijnwinkel runt in te roepen. In het verleden heeft zij ons ook heel goed geadviseerd en zij kent ons huis. Tegen haar kon ik wel zeggen: ik wil smaakvolle nieuwe gordijnen die tzt zo de kliko in kunnen.
Vanmiddag de drempel over gestapt om dit zaakje te klaren.
Als we in de kleine winkel binnenstappen zit daar een vrouw, naar later blijkt is ze 85 jaar, ik herken haar als haar moeder. Ooit heeft J. het levenswerk van haar moeder overgenomen en haar eigen creativiteit en inzicht toegevoegd waardoor een hippe winkel is ontstaan.
Direct voel ik dat hier iets niet pluis is, is J. er niet mevrouw ? Ontdaan vertelt haar moeder dat ze een maand geleden is overleden en dat zij aanwezig is om de zaak open te houden en bestellingen af te wikkelen. De tranen springen in mijn ogen en haar moeder verteld over haar dochter die in januari j.l. opeens niet meer kon lopen en hoorde dat haar borstkanker was uitgezaaid. De complicaties met een picc line zijn haar een maand geleden fataal geworden. 3 1/2 jaar daarvoor had ze borstkanker gehad, ze had haar pilletjes volgens haar moeder niet meer ingenomen........
Als ik haar moeder al huilend vertel waarvoor we komen en dat we de creatieve hulp van J. zochten ontstaat er met een kop thee een bijzonder gesprek. Haar moeder van 85 houd al maanden de winkel draaiend want dat was haar enige vorm van inkomsten en is nu aan het rouwen in de winkel en moe. Ze kan niets meer bestellen, alleen maar iedereen die binnenkomt vertellen dat haar dochter is overleden en de laatste bestellingen meegeven. Met een dikke knuffel en een bijzondere kaart hebben we uiteindelijk afscheid genomen haar moeder in haar levenswerk achterlatend..........
Daarna naar mn ouders gereden om daar een knuffel te gaan geven.
Bijzonder dat dit vandaag en niet al maanden eerder op ons pad kwam.
Thuis de straat inrijdend stopt er net een auto voor de deur. Afgelopen week was er al gevist of ik geen zin had om te breien. Heel ontroerend komt M. nu een pakje afgeven, ze had actie ondernomen een patroon en wol om een stola te kunnen maken. Echt ik voel me zo rijk met al de vriendschap om me heen en dit soort geen woorden maar daden acties.
Ik leer in sneltreinvaart maar het is soms zo moeilijk om hulp te vragen en ik hoop nog steeds dat ik binnenkort weer zelf in de auto durf en kan stappen.

Car

Dag Diaan

Een heftige dag, ik wist al dagen dat dit bericht er aan zat te komen....

9 per dag  is de bewustwordingscampagne van Pink Ribbon dit jaar gedoopt.  

Als een van die negen een naam en een gezicht heeft dan komt dat wel heel dicht bij en heel hard aan.

Op dinsdag 2 oktober is mijn lotgenote maar sinds een aantal jaren nog meer vriendin Diana de Bruijn op 46 jarige leeftijd overleden. Moeder van twee jonge kinderen, tot haar laatste zucht verzorgd door haar eigen Jan. 

Ik leerde Diana kort na mijn eigen diagnose in 2007 " kennen", we zijn eenvoudig weg tegen elkaar opgeblogd

Ze kon heel mooi en boeiend schrijven en wist gevoelens vaak goed te verwoorden. Was nuchter, zonder poespas en recht door zee. Prioriteit een waren haar kinderen en man.

Met een enkel mens ontstaat net die extra klik, zo ook met Diana, er gingen tijden voorbij dat er dagelijks wel iets tegen elkaar gezegd werd. We ontmoette elkaar na de behandelingen en lieten elkaar niet meer los. Dat ging eenvoudig weg niet.

In mei 2010 hoorde "onze" Diaan als eerst van mijn lotgenoten dat de eerder ingezette behandelingen niet afdoende waren geweest, ze had uitzaaiingen.

Ook in de tijd dat we in de VS verbleven was er contact en dat ging veel verder dan lotgenoten contact. Diana zag een boek, moest aan ons denken en stuurde het op. Af en toe spraken we elkaar via de skype en ik was bang dat ik haar niet meer in levende lijve zou zien.

Emotioneel was het weerzien dan ook vorig jaar. 

Hoe wrang was het nu 1 1/2 maand geleden toen ik Diana op moest bellen om te vertellen dat we onze afspraak uit moesten stellen:  ook ik was als derde van de meiden opgeschoven richting "haar kamp".

Gelukkig konden we kort daarna elkaar toch nog zien en uitspreken wat ze voor me betekent heeft.

Mede door haar ervaringen en de wijze waar ze deze met mij heeft willen delen krijgen gevoelens en gebeurtenissen de afgelopen periode iets makkelijker een plekje. 

Ik weet zeker dat er nog zoveel dingen zullen zijn die ik graag met haar zou willen delen. Voel echter dat ze ergens is en wacht.

 mei 2008

mei 2010

Car

Jeep is gekeurd

De tweede dag dat M. weer normaal naar zn werk is geweest.
Elke dinsdag hebben we nu hulp in huis, zodat de hoogst noodzakelijke  normale dingen gedaan worden. Zo ook deze morgen. Ben maar direct makkelijk geworden, klaar zijn voordat zij binnen komt lukt me niet en ik heb me voorgenomen om niet over mn eigen grenzen heen te gaan. Gelukkig voelt het al snel voor beide partijen vertrouwd.
Maanden heeft het me gekost om de trekhaak die na terugkomst in NL onder de Jeep was geplaatst gekeurd te krijgen, er bleek bij de import geen trekgewicht op het kentekenbewijs terecht te zijn gekomen. Gewoonweg omdat er geen trekhaak onder de auto zat en we hier bij de importkeuring niet op gewezen hadden. Uiteindelijk moest de auto opnieuw individueel in Lelystad gekeurd worden, zou ik vandaag gaan regelen....
Moon en Ruud hebben dit zaakje van ons overgenomen en zijn vandaag met de auto naar Lelystad gereden om daar vervolgens enige uren de keuring af te wachten. Gelukkig zijn ook zij niet op hun mondje gevallen en is ook dit zaakje nu weer de wereld uit. Na maanden mag de Jeep eindelijk een aanhanger met motor trekken. Jammer dat die vakantie die we voor ogen hadden niet meer door zal gaan maar het kan maar geregeld zijn en uit mijn hoofd.

In de loop van de middag ben ik alleen naar buiten gegaan, drie kwartier op mn eigen benen door onze eigen wijk in de zon gelopen. Die zijn maar weer binnen.
En wat ik voel ik in mn lijf ? Ik weet het niet. Actievere tumorgroei of de uitwerking van de bestraling...
Ik probeer het tot de volgende controle op 17 oktober te parkeren.

Car

Goed weekend

Even verslag doen van het weekend want het was goed !

Mijn hoofd klaart met de dag meer op en wordt helderder, zou nog niet zelf in de auto durven stappen maar wie weet komt dat ook wel weer.

Met de anti-misselijkheidsmedicatie ben ik zaterdagmorgen gestopt, de dexa ben ik aan het afbouwen en gaat er maandag voor het laatst in.

We moesten het mooie weer waarnemen, zaterdag zijn we om een uur of twaalf met open cabriokap naar het centrum van Rotterdam gereden, auto in de parkeergarage bij de V&D.

Aan M. zijn arm eerst naar de Hunckemoller gelopen om wat nieuw nachtgoed wat online besteld was om te ruilen en vervolgens naar de markt om vooral lekkere dingen te halen. Als ik loop moet ik me goed bewust zijn van het feit waar ik mijn benen zet.

M. schiet een kraam in en ik wacht netjes voor de overliggende kraam in de zon.

In de zon op een bankje eten we een Brammetje en slaan nog even een lading nieuwe sokken in bij de Hema. Zo normaal maar zo bijzonder. Had ik me afgelopen woendsdag echt miet kunnen bedenken.

Na 2 uur neemt M. het wijze besluit dat het genoeg is, mijn hoofd zei kan nog wel een stukje, dit is zo lekker....maar hij had gelijk.

Eenmaal thuis beland ik op de bank en dan voel ik mn benen dus bijna niet meer.  De rest van de avond zit ik wel heerlijk op de bank voor de buis en besluit zelfs dat er een wijntje en toastje in mag.

Ik spreek Mandy uitgebreid telefonisch, was een ervaring voor beide dat zij er woensdag bij was toen er besloten werd dat ik naar het ziekenhuis moest. Denk dat we er samen weer heel wat van geleerd hebben en zeker nu ook weten dat we allebei onze eigen grenzen de komende periode heel goed in de gaten moeten houden en niet voor elkaar daar overheen moeten leren te gaan.

De nacht is voor zowel voor mijzelf als M. onrustig, ik ben in mn hoofd erg met Diana bezig van wie ik zaterdag een foto zag.

Zondagmiddag met open cabriokap naar het Museumpark gereden. Ik had gelezen dat daar deze middag de Swan market werd gehouden, een wat alternatieve markt met creatieve mensen en lekkere culinaire hapjes. Lekker een uurtje rondgelopen.
Op de terugweg zijn we bij de Praxis langsgereden in de hoop winterviolen te scoren, die blijken op maar de bloembollen die ik volgend voorjaar op wil zien komen zijn binnen.
Morgen gaat pa mee naar de huisarts om de zoladex te laten zetten en hoop ik op de terugweg direct bij de plantenbeurs de violen te kunnen scoren. De kat van de buren uit de voortuin en gezeligheid voor de deur.
Thuisgekomen praat ik zelfs nog een half uurtje voor de deur met de buuf, dan merk ik echter weer dat ik nog wel op mijn benen sta maar dat ze eigenlijk niet meer bij mij horen.
Als ik heerlijk languit op de bank zit komen de andere buurtjes buurten. Fijn dat zij er waren en goed om te weten wanneer en dat ik ze altijd mag bellen als dat nodig is, zelfs voor een ei :) Ik krijg een klein dierbaar Oostenrijks varkentje met een mooi verhaal waarvan Els bescherming ervaren heeft, ze wil hem graag aan mij doorgeven. Hij heeft inmiddels een overdacht plekje gekregen.
We weten nu ook zeker dat er twee buren in de straat onze huissleutel hebben dus het probleem van niet zelf open kunnen doen moet ook opgelost zijn.
M. heeft een heerlijk stoofpotje lamsvlees bereid met lamskruiden van de markt en dat gaat er weer goed in. Ik heb de afgelopen dagen weer bijgegeten wat er begin van de week was afgevlogen.
Kortom, een weekend om blij mee te zijn.

Car